متأسفانه بيماران EB در گروه بيماران خاص تعريف نشده‌اند و همين امر باعث افزايش مشكلات آنها و عدم‌حمايت از بيماران پروانه‌اي شده است. به‌نظر مي‌رسد بايد تجديدنظري در قانون صورت گيرد تا بيماران پروانه‌اي نيز بتوانند از خدمات ارائه شده به بيماران خاص بهره‌مند شوند زيرا اگرچه وزارت بهداشت دستور پيگيري وضعيت بيماران پروانه‌اي را صادر كرد اما به‌دليل جاي نگرفتن آنها در گروه بيماران خاص، بازهم مشكلات اين دسته از بيماران به قوت خود باقي مانده است. بدون شك اين وظيفه مجلس است كه تجديدنظري در زمينه قانونگذاري براي بيماران پروانه‌اي را داشته باشد و درنظر داريم به‌زودي معضلات بيماران پروانه‌اي را در كميسيون مطرح كرده تا نسبت به آن چاره‌انديشي شود. از سويي ديگر انجمن بيماران پروانه‌اي نيز بايد فعال‌تر عمل كند تا با كمك اعضاي كميسيون بهداشت و درمان، معضلات اين بيماران از ميان برداشته شود.(خانه ملت)
محمدنعیم امینی‌فرد، سخنگوی کمیسیون بهداشت مجلس: درنظر داریم تا بیماران EB جزو بیماران خاص قرار گیرند.
کد خبر 361431
نظر شما