ندیده‌ایم بغض گلوی زنی تنها را که هزینه‌های شیمی‌درمانی پدرش و هموفیلی دخترش او را مستاصل کرده. ندیده‌ایم خانواده‌ای با هفت فرزند مبتلا به تالاسمی که یکی پس از دیگری از دست می‌روند. حتی ندیده‌ایم بغض کودک دیابتی را که مثل همبازی‌هایش می‌خواهد بستنی بخورد اما…
رنج 20 هزار بیمار تالاسمی، 6 هزار بیمار هموفیلی، 7 هزار بیمار دیالیزى، 10 هزار بیمار با کلیه پیوندی و هزاران هزار بیمار مبتلا به دیابت و سرطان که در کشور وجود دارند را تنها یک سازمان یا یک نهاد نمی‌تواند به دوش بکشد. هرچند که نامش «بنیاد بیماری‌های خاص» باشد.
زمانی که به ساختمان درمانگاه شفا نزدیک میدان ولی‌عصر وارد می‌شوی، انبوه بیماران کلیوی را که در آنجا می‌بینی، این سوال در ذهنت شکل می‌گیرد که وقتی در کشور ثروتمندی زندگی می‌کنی که گردانندگانش این همه بر تامین سلامت مردم تاکید می‌کنند، چرا هنوز هزینه بیماری مردم را به فلاکت می‌کشد؟ چرا تکرار این تراژدی جزئی از برنامه‌های روزمره و جدایی‌ناپذیر زندگی بیماران خاص به شمار می‌آید؟ در باره مشکلات بیماران خاص با فاطمه هاشمی، رییس بنیاد امور بیماری‌های خاص به گفتگو نشستیم.
***
- خانم هاشمی، خاص بودن یک بیماری یعنی چه؟
به طور کلی تعدادی از بیماری‌ها هستند که بخاطر آنها بیمار باید همیشه تحت مراقبت و درمان باشد و همیشه دارو بخورد. به این بیماران باید مدام توجه خاص داشت، چون آنها مثل بیمارانی نیستند که با یک‌بار جراحی بیماری‌شان درمان شود، مثلا بیماران تالاسمی، اگر دسفرال مصرف نکنند و تزریق نکنند، هموفیلی‌ها اگر فاکتور نزنند و یا دیالیزی‌ها که اگر دیالیز نکنند فوت خواهند کرد.
- این اصطلاح فقط در کشور ما رایج است یا سایر کشورها هم در مورد این بیماری‌ها آن را به کار می‌برند؟
خیر، این اصطلاح فقط در کشور ما رایج است. در کشورهای دیگر برای این بیماری‌ها انجمن‌ها و سازمان‌های حمایتی مختلف وجود دارد ولی ما احساس کردیم که می‌توانیم تمام این انجمن‌ها را در یک جا جمع کنیم و برای این بیماران برنامه‌ریزی کنیم.
- چه نهادی تصمیم می‌گیرد یک بیماری خاص باشد یا نباشد؟
برای خاص کردن یک بیماری دولت باید تصمیم‌گیری کند. البته تعاریف ما در اساس‌نامه خیلی گسترده است به طوری‌که سرطان، ام اس، دیابت و... را شامل می‌شود. ما تمام این موارد را تک‌تک به دولت اعلام می‌کنیم و هیات دولت در مورد خاص بودن آن تصمیم می‌گیرد.
- بالاخره هزینه‌های این بیماران خاص را مردم و سازمان‌های غیردولتی پرداخت می‌کنند یا دولت؟
ببینید، از آنجایی که این سه گروه از بیماران خاص یعنی بیماران دیالیزی، هموفیلی و تالاسمی هر یک مجبور بودند برای کمک گرفتن به سازمان‌های مختلف مثل کمیته امداد، انجمن‌ها و وزارت بهداشت مراجعه کنند، ما پیشنهاد دادیم که این کمک‌ها از طریق خود دولت انجام شود.
یعنی این بیماران بیمه شوند و70 درصد هزینه آنها را دولت پرداخت کند و 30 درصد آن به عهده وزارت بهداشت یا خود بیمار باشد. در کل، تنها مرجعی که به طور دائمی می‌تواند به این بیماران کمک کند، خود دولت است و انجمن‌های غیردولتی دیگر چون نمی‌توانند به طور دائمی کمک‌های مردمی را جمع‌آوری کنند، فقط به طور مقطعی می‌توانند به این بیماران کمک کنند. برای همین در دولت درمان و بیمه این سه بیماری باید رایگان بوده و همچنین به سازمان‌های بیمه‌گر معرفی شوند.
- این‌طور به نظر می‌رسد که اگر یک بیماری «خاص» شود صاحبانش شانس آورده‌اند و اگر نشود، صاحبان آن بیماری با بدبختی خودشان تنها می‌مانند. مثلا چرا طرح خاص کردن بیماری ام‌اس اینقدر طول کشید؟
در مورد خاص کردن بیماری ام‌اس، ما سه چهار سال پیش به دولت نامه دادیم. خوشبختانه در مورد ام‌اس امسال تحولاتی به وجود آمد و الان ام‌اسی‌ها مثل بیماران خاص به طور رایگان بیمه می‌شوند و 90 درصد هزینه‌های دارویی آنها را سازمان‌های بیمه‌گر می‌دهند.
- کودکان سرطانی چطور؟ چرا بیماری آنها هنوز جزو بیماری‌های خاص نیست؟
تعداد کودکان سرطانی زیاد است و باید بودجه زیادی به آنها اختصاص گیرد. شاید به همین دلیل این بیماری و همچنین بیماری دیابت هنوز جزو بیماری‌های خاص نیستند. ولی چون می‌دانیم که داروهای آنها گران است، طبق نظر کارشناسی اگر برای بیمار مفید باشند، تحت پوشش بیمه قرار می‌گیرند.
تا‌حالا هم حدود 12 نوع از این داروها تحت پوشش بیمه‌ای قرار گرفته و امسال 7 تا داروی دیگر را پیشنهاد دادیم. می‌خواهم بگویم خاص بودن این سه بیماری دلیل بر این نمی‌شود که ما سایر بیماری‌ها را فراموش کرده باشیم. ما تمام بیماری‌های پرهزینه را پیگیری می‌کنیم، به‌خصوص بیماران سرطانی، ولی اینکه پیشنهادمان پذیرفته شود یا نه به عهده دولت است.
- قبول دارید هنوز هم سازمان‌های بیمه‌گر در خدمات‌رسانی به بیماران خاص نقص دارند؟
مشکلی که بین خدمات درمانی و تامین اجتماعی وجود دارد این است که مثلا در مورد بیماران ام.اس تامین اجتماعی می‌گوید 85 درصد هزینه‌های دارویی را تقبل می‌کند، در حالیکه خدمات درمانی 90 درصد این هزینهها را پرداخت می‌کند. یا هزینه شیمی‌درمانی را تامین اجتماعی رایگان کرده در حالیکه خدمات درمانی آن را رایگان نکرده.
بیماران خاص باید بتوانند خدمات یکنواخت بگیرند. چه آنهایی که تحت پوشش تامین اجتماعی هستند و چه بیمارانی که تحت پوشش خدمات درمانی هستند. متاسفانه این هماهنگی بین این سازمانها نیست. در این میان بیماران مجبورند هزینه بیشتری را به خاطر این عدم یکنواختی بپردازند.
- شما تا به حال برای حل این مشکلات چه کرده‌اید؟
ببینید، بنیاد10 سال است که راه‌اندازی شده، با هدف ایجاد پل ارتباطی بین بیماران، مردم و دولت. از همان آغاز، ما پیشنهادهای زیادی به دولت دادیم مثل درمان رایگان بیماران هموفیلی، دیالیزی و تالاسمی. بحث هزینه ایثار هم برای کسانی بود که اقدام به اهدای کلیه می‌کردند که این هزینه 10سال پیش چیزی حدود یک میلیون تومان بود، ولی متاسفانه افزایش هم نیافت.
دیگر بحث پیوند اعضای جسد بود که این پیشنهاد هم با نمایندگان مجلس در میان گذاشته شد و به تصویب رسید که متاسفانه هنوز مکانیزم درستی برای اجرای این طرح ایجاد نشده و با وجود اینکه ما حکم شرعی و مصوبه قانونی داریم برای اینکه افراد بعد از مرگ اعضایشان را اهدا کنند، ولی در کشور هنوز این سیستم به صورت موردی انجام می‌شود. بحث دیگر بحث بیمه رایگان بیماران خاص بود؛ چون هیچ سازمانی حاضر نبود آنها را بیمه کند.
گسترش مراکز درمانی بیماران خاص در کشور با سفر به استان‌های مختلف و کمک خیرین نیز موجب شد نزدیک به هزار مرکز بیماران خاص در کشور راه‌اندازی شود، در حالیکه قبلا فقط 180 مرکز داشتیم. البته در راه‌اندازی این مراکز مشکلاتی هم وجود دارد. متاسفانه در کشور ما هماهنگی بین سازمانها و نهادها سخت است. نیاز بیماران ما نیز آنقدر زیاد است که ما هر چه کمک داشته باشیم باز هم کم است.
- آمار دقیقی از تعداد بیماران خاص در کشور دارید؟ می‌دانید چند درصد این بیماران را تحت پوشش دارید؟
الان دیالیزی‌های ما حدود 12 هزار نفر هستند و سالانه 3 هزار نفر به این بیماران اضافه می‌شوند، ولی خوشبختانه سالانه حدود 1500 نفر از آنها پیوند می‌شوند و تعدادشان کم می‌شود. بیماران تالاسمی حدود 16 هزار نفر هستند. هموفیلی‌ها نیز حدود 5 هزار نفرند و تخمین زده می‌شود که حدود دو میلیون نفر بیمار دیابتی داشته باشیم.
البته 3 درصد از مردم نیز بیماری دیابت دارند و خودشان نمی‌دانند. از بیماران سرطانی نیز آمار دقیقی نداریم، ولی از آمارهای سال گذشته دو گزارش داریم که یک گزارش، تعداد جدید بیماران سرطانی را 40 هزار نفر در سال نشان می‌دهد و گزارش دیگر 70 هزار نفر در سال.
- بنیاد امور بیماری‌های خاص چه تعداد از این بیماران را تحت پوشش دارد؟
بنیاد ما در واقع پل ارتباطی میان دولت و بیماران است یعنی بیماران می‌توانند از طریق ما خدمات دولت از جمله درمان و بیمه رایگان را دریافت کنند. بنیاد هم وضعیت بیماران را از لحاظ دریافت این خدمات پیگیری می‌کند. ولی به طور کلی سالانه حدود ده هزار بیمار برای قرار گرفتن تحت پوشش خدمات دولت به ما مراجعه می‌کنند.
- می‌خواهم سوالی بپرسم که خوشحالتان می‌کند. وضعیت بودجه بنیاد چطور است؟
واقعیت این است که هزینه‌های درمانی بیماران خاص خیلی زیاد است. یک بیمار دیالیزی در سال هزینه‌اش بالغ بر شش میلیون تومان است. البته بدون احتساب هزینه‌های مراکز دیالیز و هزینه‌های بالای دستگاه‌ها. در مورد بیماران تالاسمی هم سالانه هزینه‌ای بالغ بر پنج و نیم تا شش میلیون تومان هزینه تزریق خون، داروی دسفرال و پمپ‌شان و وسایلی که برای این کار مورد نیاز است، می‌شود.
در مورد بیماران هموفیلی بستگی دارد که چه زمانی این بیماران بخواهند فاکتور مصرف کنند که این هزینه نیز بین 500 هزار تا یک میلیون تومان در سال تخمین زده می‌شود. البته زمانی که این بیماران خونریزی شدید دارند به دو میلیون تومان هم می‌رسد.
- بیمهها چقدر از این هزینه را می‌پردازند؟
یک سری از هزینهها، شاید حدود 10 درصد آنها، توسط خود بیمار پرداخت می‌شود که پرداخت این مقدار نیز برای آنها مشکل است. از طرفی عدم پرداخت این هزینهها از طرف بیمهها به ضرر دولت است چون اگر بیمار نتواند این داروها را تهیه کند مجددا باید بستری شود.
در حالیکه اگر بیمهها این 10 درصد را بپردازند احتیاجی به پرداخت هزینه بستری از طرف دولت نیست. یا مثلا اگر یک بیمار دیالیزی ناراحتی قلبی بگیرد مثل هر بیمار دیگری که ممکن است به این ناراحتی مبتلا شود، باید 30 درصد هزینه‌های درمان را خودش بپردازد، مضاف بر اینکه بیماران دیالیزی مشکلات زیادی دارند، چون تعدادشان دائما رو به افزایش است در حالیکه امکانات درمانی افزایش پیدا نمی‌کند.
این در حالی است که مسئولین مرکز شورای دیالیز و پیوند خودشان می‌گویند که سالانه حدود 300 دستگاه دیالیز نیاز داریم و این علاوه بر کمبودهای سال‌های گذشته و دستگاه‌های کهنه‌ای است که باید تعویض شوند.
مسئولین وزارت بهداشت هم می‌گویند اگر امسال 600 دستگاه دیالیز خریداری شود، مشکلات بیماران دیالیزی حل می‌شود. از این رو قرار شد 300 دستگاه را ما بخریم و 300 دستگاه وزارت بهداشت. ما این کار را کردیم ولی وزارت بهداشت هنوز این کار را نکرده و همین امر مشکل کمبود دستگاه را در سال‌های بعد بیشتر می‌کند.
- حرف آخر؟
تالاسمی بیماری است که خاص کشورهای مدیترانه و آسیای جنوب شرقی است و ایران هم در نوار کشورهای تالاسمی خیز قرار دارد. البته ما در به صفر رساندن و مهار کردن این بیماری موفق بودیم ولی هنوز نسبت به کشورهای پیشرفته فاصله زیادی داریم.
در مورد بیماران تالاسمی خوشبختانه اقدامات خوبی برای پیشگیری صورت گرفت که اجباری کردن آزمایش قبل از ازدواج و بحث پیشنهاد سقط جنین برای کسانی که ازدواج کرده‌اند و امکان دارد کودکشان مبتلا به تالاسمی ماژور شود، از جمله این اقدامات بود.
به همین خاطر هم رئیس هیأت مدیره فدراسیون بین‌المللی تالاسمی به مناسبت بیستمین سالگرد تأسیس این فدراسیون از فعالان حوزه پیشگیری و درمان بیماری تالاسمی تقدیر کرد که یکی از آنها ما بودیم.