اين امر همانگونه كه در گزارش روز دوشنبه 13مرداد نيز آمده بود، نارضايتي مردم را در پي داشته است. در اين خصوص يكي از مسئولان بنياد امور بيماريهاي خاص در گفتوگو با روزنامه همشهري توضيحاتي ارائه داده است.مهندس هاني صباغان، سرپرست معاونت هماهنگي و امور استانهاي بنياد امور بيماريهاي خاص با اين توضيح كه ميان بيماريهاي خاص و بيماريهاي صعبالعلاج نظير سرطان تفاوت وجود دارد، گفت: از زمان روي كار آمدن دولت جديد در چند دوره تعرفههاي بيمه و سهم پرداختي بيمار براي خريد داروهاي بيماريهاي خاص تغيير كرده است.
آخرين بار در 22تير سالجاري به دستور وزير محترم بهداشت، درمان و آموزش پزشكي تفاهمنامهاي ميان وزارت بهداشت و وزارت تعاون، كار و رفاه اجتماعي منعقد شد و بر مبناي آن تغييراتي در ميزان سهم پرداختي داروي اين گروه از بيماران انجام گرفت. براساس همين تغييرات بخشي از هزينه دارو توسط وزارت بهداشت، بخش ديگر توسط بيمهها و بخشي ديگر توسط خود بيمار پرداخت ميشود. به گفته اين مقام بنياد امور بيماريهاي خاص، جدول و فهرست قيمت داروها و سهم پرداختي هر سازمان در سايت سازمان غذا و دارو موجود است.
مهندس صباغان در ادامه با اشاره به اينكه اخيرا ابهاماتي درباره بهاي داروهاي بيماريهاي خاص و صعبالعلاج ايجاد شده و اين تصور در اذهان شكل گرفته كه بهاي داروهاي مرتبط با اين بيماريها افزايش يافته است، گفت: داروي Gemzar كه در درمان سرطان ريه، سينه و پانكراس، مثانه و چند نوع ديگر از سرطانها بهكار ميرود، در چندين برند متفاوت در ايران به فروش ميرسد، اين به آن معناست كه از هر داروي بيماريهاي خاص و صعبالعلاج توليدي از چندين كارخانه در كشورهاي مختلف وجود دارد كه در داروخانهها عرضه ميشود.
در همه داروخانهها نيز تمام برندها يا يك برند مشخص توزيع نميشود. بنابراين احتمال اين وجود دارد كه متقاضيان داروها در يك داروخانه برند ارزانتر را تهيه كنند و در نوبت بعد از يك داروخانه ديگر برند گرانتر، را بخرند. درصورت تهيه برند گرانتر بيمه همان درصد از قيمت ارزانترين برند دارو را پرداخت ميكند. موضوع قابل تامل ديگر اين است كه با وجود تمام اقدامات اخير انجام شده در سال گذشته توسط دولت در حوزه داروهاي بيماران خاص و صعبالعلاج هنوز هم بيماران براي تهيه برخي داروها مبالغي بيش از يك ميليون تومان پرداخت ميكنند كه توجه ويژه دولت را ميطلبد.