بيماري پي‌كي‌يو كه نام آن به گوش كمتر كسي خورده است يكي از بيماري‌هاي ژنتيك است كه به‌علت كمبود نوعي آنزيم در كبد نوزاد به‌وجود مي‌آيد. نوزاد مبتلا، به‌علت كمبود آنزيم مخصوصي در كبد خود قادر به هضم فنيل‌آلانين كه جزو مواد ضروري در سلامت انسان شمرده ميشود نيست. اين ماده در تركيب پروتئين‌ها وجود دارد بنابراين مصرف غذاهاي پروتئين دار توسط كودكان مبتلا باعث افزايش غلظت فنيل‌آلانين و تجمع آن در بافت‌هاي مختلف بدن به‌خصوص مغز و اعصاب شده و منجر به ضايعه مغزي و عقب ماندگي ذهني ميشود. سخن گفتن از اميررضا سخت است مثل قورت دادن لقمه‌اي كه فرزندت از آن سهمي ندارد. ميگويد «من مرغ مي‌خواهم، يك مرغ گنده... برايم يك كيف گنده بخر، مي‌خواهم بروم پارك...» در را كه به رويت باز ميكنند اميررضا را دراز كشيده جلوي در ورودي خانه مي‌بيني، مادرش ميگويد: اميررضا، پاشو مامان مهمان داريم، از جايش تكان نمي‌خورد، عصباني است، غرولند مي‌كند، فرياد مي‌زند، كمي بعد كاردهاي ميوه خوري را پرتاب مي‌كند، به آشپزخانه مي‌رود آسياب برقي را مي‌آورد و مي‌پرسد: اين مي‌چرخد؟ چند دقيقه‌اي مي‌گذرد، كمي آرام شده است، مادرش دفتر مشقش را مي‌آورد، اميررضا كلاس دوم است و خط خوبي هم دارد، كمي به دفترش نگاه مي‌كند و يكباره برگ‌هاي دفتر را پاره مي‌كند، داد مي‌زند و به سمت مادر هجوم مي‌برد.
- مهاجرت اجباري به‌خاطر فرزند
كبري ولي الهي، مادر امير رضاي ۱۲ ساله است كه به‌علت بي‌قراري‌هاي كودك خود در شش‌ماهگي، در پي پيدا كردن دليل آن به همراه همسرش از شهرستان بروجرد به تهران ميآيند يكسالي طول مي‌كشد تا پزشكان بيماري اميررضا را پس از آزمايش‌هاي مختلف تشخيص دهند. پدر و مادر جوان اميررضا متوجه مي‌شوند كه فرزندشان به بيماري پي‌كي‌يو مبتلاست اما اين تازه اول راه است چرا كه هيچ كدام نمي‌دانند بيماري پي‌كي‌يو چيست و چه بايد كرد.
مادر اميررضا درباره قصه زندگي‌اش ميگويد: يك سال بعد از ازدواج، خدا به ما اميررضا را داد. آن روز‌ها، بهترين روزهاي زندگي‌ام بود اما دوامي نداشت چرا كه ۶ماه از تولد اميررضا گذشته بود كه بي‌قراري‌هايش شروع شد. پسرم شش‌ماهه بود اما هنوز گردن نمي‌گرفت و ناآرام بود. به‌خاطر همين بچه را پيش پزشك برديم اما آنها متوجه بيماري اميررضا نشدند و به ما گفتند كه بايد كودكتان را به تهران ببريد. يك‌سال از حضور ما در تهران مي‌گذشت اما هنوز بيماري تشخيص داده نشده بود تا اينكه بالاخره يكي از پزشكان از ما خواست كه آزمايش ژنتيك بدهيم. پس از اعلام نتيجه آزمايش متوجه شديم كه پسرمان بيماري پي‌كي‌يو دارد اما هيچ وقت اسم اين بيماري را نشنيده بوديم و هيچ‌چيز از آن نمي‌دانستيم. مادر جوان نگاهي به اميررضا مي‌اندازد و با افسوس ميگويد: اگر بيماري پسرم زود‌تر تشخيص داده مي‌شد الان اين وضعيت را نداشت اما نه‌تنها پزشكان دير تشخيص دادند بلكه بيماري را به‌طور كامل براي ما تشريح نكردند مثلا وقتي شير خشك مخصوص براي اميررضا تجويز شد ما نمي‌دانستيم كه اين شيرخشك خاص است و اميررضا فقط بايد از اين شير مصرف كند وقتي بعد از 2ماه دوباره پسرم را به نزد دكتر برديم دكتر به ما گفت كه اين شيري كه تجويز شده فقط براي يك‌ماه پسرتان بوده چرا اميررضا را بعد از 2ماه آورده‌ايد اين در حالي بود كه ما نمي‌دانستيم و كسي هم به ما نگفته بود.
- بچه من غذا مي‌خواهد
چشمان مادر اميررضا نمناك است و با بغضي در گلو ادامه مي‌دهد: تازه وقتي به ما گفتند كه پسرتان بايد تا آخر عمر از اين شير‌ها بخورد هنوز نمي‌دانستيم كه نبايد به او غذا بدهيم، ما در 2سالگي بچه متوجه رژيم خاص غذايي‌اش شديم. خلاصه روزگار خيلي سختي بود، بچه من غذا مي‌خواست و من نمي‌توانستم هيچ غذايي به او بدهم. فقط بايد غذاهاي رژيمي مي‌خورد كه اين غذا‌ها هم در خارج از كشور توليد ميشود و بسيار گران است. اين مادر ميگويد: بچه من از مصرف انواع گوشت، مرغ، ماهي، حبوبات، لبنيات، تنقلات و انواع خوراكي‌هايي كه پروتئين دارند محروم است. پسرم در روز ۴وعده شيرخشك مخصوص خود را كه بيشترجنبه دارويي دارد استفاده مي‌كند كه نخوردن آن يا مصرف كم آن باعث آسيب مغزي بيشتر ميشود.
- سفره‌اي كه سال‌هاست پهن نمي‌شود
اميررضا هنوز دراز كشيده است. پدرش از راه مي‌رسد و با مهرباني با پسر خوش و بش مي‌كند اما اميررضا توجهي ندارد و غرولند مي‌كند، ناگهان از جا برمي‌خيزد و به آشپزخانه مي‌رود يكي از وسايل برقي را برمي‌دارد و مي‌خواهد روشن كند. مادرش مانع ميشود و اميررضا فرياد مي‌زند، ميگويد: مرغ مي‌خواهم، يك مرغ گنده. مادرش ظرف ميوه را مي‌آورد. مي‌پرسم اميررضا مي‌تواند ميوه بخورد، مادر ميگويد: بعضي از ميوه‌ها و سبزيجات را مي‌تواند بخورد اما علاقه چنداني به ميوه و سبزي ندارد اگر ساعت‌ها ظرف ميوه اينجا باشد نگاه نمي‌اندازد اما غذا را دوست دارد. دوباره مي‌پرسم با اين وضعيت شما خودتان چطور غذا مي‌خوريد؟ لبخند تلخي مي‌زند و ميگويد: در اين ۱۲سال سفره‌اي در خانه ما پهن نشده، نوبتي سر اجاق گاز مي‌رويم و چند لقمه‌اي غذا مي‌خوريم، آخر مگر ميشود كودكت جلوي چشمانت باشد و نتواند غذا بخورد و تو بي‌خيال غذا بخوري؟ غذا زهر ميشود و از گلويمان پايين مي‌رود.
- پدري جوان با دست‌هاي پينه بسته
پدر اميررضا كارگر ساده بنايي است و خانه‌اي كوچك در جنوب تهران اجاره كرده است. دست‌هاي پر پينه‌اش نشان از كار سخت دارد و چشمان خسته‌اش غم غريبي را در خود جاي داده از او مي‌پرسم: هزينه‌هاي دارويي اميررضا در‌ماه چقدر ميشود؟
پدر ميگويد: حدود ۵۰۰هزار تومان در‌ماه صرف هزينه دارويي ميشود، حدود ۶۰۰هزار تومان هم بايد براي كاردرماني و گفتاردرماني هزينه شود، پسرم در‌ماه ۳۰ بسته شير خشك هم نياز دارد كه در حال حاضر قيمت هر بسته شير خشك ۱۰هزار تومان شده است، در واقع ما تمام زندگيمان را صرف اميررضا ميكنيم كه اين مبالغ هم با كارگري و با هزار بدبختي جور ميشود.
- غذاهاي رژيمي در كشور توليد نمي‌شود
مادر اميررضا به نبود غذاهاي رژيمي يا گراني آنها اشاره مي‌كند و ميگويد؛ اين بچه‌ها مي‌توانند با مصرف غذاهاي رژيمي مثل ساير مردم زندگي كنند اما متأسفانه اين غذا‌ها در كشور توليد نمي‌شود و واردات هم نداريم. ما بايد به‌حساب فردي كه در خارج از كشور زندگي مي‌كند پول واريز كنيم تا غذاي رژيمي برايمان بفرستد؛ خودتان بهتر مي‌دانيد كه با واسطه شدن افراد چه پول هنگفتي بايد صرف شود. مادر اميررضا از حمايت نكردن دولت از اين بيماران گلايه مي‌كند و ميگويد: چرا نبايد در يكي از داروخانه‌هاي كشور غذاي بچههايي مثل بچه من وجود داشته باشد؟ اگر غذا و شير به‌موقع به بيماران پي‌كي‌يو برسد لطمه كمتري به آنها وارد ميشود و مشكلات كمتري دارند.
- 3بسته ماكاروني رژيمي؛ ۲۰۰هزار تومان
مادر اميررضا دل پردردي دارد، با بغض در گلو ميگويد: من نمي‌توانم براي پسرم 3بسته ماكاروني رژيمي با قيمت ۲۰۰هزار تومان بخرم، چرا پسر من بايد هميشه گرسنه باشد و از سبزيجاتي استفاده كند كه دوست ندارد؟ پوره كيك، همبرگر، پوره تخم‌مرغ، ماكاروني ازجمله غذاهايي است كه در خارج از كشور براي بيماران پي‌كي‌يو تهيه ميشود اما كشور ما نه‌تنها اقدام به توليد نمي‌كند بلكه اين غذا‌ها را به كشور نيز وارد نمي‌كند و ما بايد به قيمت چندين برابري از واسطه‌ها بخريم. مادر اميررضا هم صحبت مي‌كند و هم مراقب اميررضاست، حين گفت‌وگو شايد صد بار از جايش بلند ميشود تا مراقب فرزندش باشد، او ميگويد: اگر يك روز مشكلي براي من پيش بيايد هيچ‌‌كس نمي‌تواند مراقب پسر من باشد. چند وقت پيش تصادف كردم و پايم آسيب ديد. در اين مدتي كه بستري بودم با هزار خواهش و التماس، رئيس بيمارستان را راضي كرده بودم كه به آشپزخانه بيمارستان بروم و خودم غذاي پسرم را تهيه كنم.
- هر جلسه كاردرماني ۲۵هزار تومان
مادر اميررضا درباره كاردرماني بيماران پي‌كي‌يو نيز ميگويد: پسر من علاوه بر اينكه به شير و غذاهاي رژيمي نياز دارد بايد كاردرماني و گفتار درماني هم برود كه هزينه‌هاي اين مراكز هم بسيار زياد است. دكتر براي اميررضا روزانه 2بار كاردرماني ذهني تجويز كرده است كه جلسه‌اي ۲۵هزار تومان ميشود و ما قادر به پرداخت هزينه‌اش نيستيم. ما تنها 3بار در هفته اميررضا را به كاردرماني مي‌بريم. اخيرا دكتر دارويي براي پسرم تجويز كرده كه يك برگ آن ۳۰هزار تومان است و اين يك برگ تنها براي ۳ روز اميررضا كافيست.
- كاردرماني موجب تعادل رواني بيماران پي‌كي‌يو ميشود
پدر اميررضا ميگويد: هزينه جلسات كاردرماني بايد به‌صورت نقدي پرداخت شود؛ اگر پول پرداخت نشود از كلاس هم خبري نيست درحالي‌كه اين كلاس‌ها خيلي مي‌تواند روي تعادل رواني پسرمان نقش داشته باشد و به نوعي او را آرام مي‌كند. ولي الهي ميگويد: مگر يك كارگر روزمزد بنا چقدر در روز پول درمي‌آورد كه بتواند اين هزينه‌ها را پرداخت كند اگر شبانه روزي هم كار كند باز هم كم مي‌آورد. خيلي درد دارد؛ كه پدر باشي و نتواني امكانات بچه بيمارت را مهيا كني، نداشتن هزينه و نبود امكانات يك طرف، تحمل فشار ناشي از مشكلات پسرمان يك طرف. پدر درد كشيده اميررضا با نگاهي به حركات پسرش ميگويد: اميررضا انرژي زيادي دارد كه قابل كنترل نيست و براي ما خيلي سخت است كه با مترو و اتوبوس او را دكتر يا كاردرماني ببريم چرا كه مردم اعتراض ميكنند. با اين حال ما مجبوريم با اتوبوس رفت‌وآمد كنيم و البته در مسير 2بار اتوبوس خود را عوض كنيم، آخر مگر چقدر مي‌توان عذرخواهي كرد و شرمنده شد؟
او ادامه مي‌دهد: هوش اميررضا خوب است اما تعادل رواني ندارد و دكتر‌ها مي‌گويند با كاردرماني و گفتاردرماني قابل كنترل ميشود. هزينه‌هاي كاردرماني بالاست و دولت بايد حداقل در پرداخت اين هزينه‌ها خانواده‌هاي افراد بيمار را كمك كند.
- معلولاني كه كارت معلوليت ندارند
پدر اميررضا ميگويد: دلم مي‌خواهد مسئولان بدانند كه من براي خريد داروي پسرم گاهي شناسنامه گرو مي‌گذارم و تنها يك برگ دارو مي‌خرم، اينها درد خانواده‌هايي است كه علاوه بر درد بيماري درد بي‌پولي هم دارند.
مادر اميررضا وارد گفت‌وگو ميشود و ميگويد: چرا بيماري پي‌كي‌يو جزو بيماري‌هاي خاص نيست و چرا اين كودكان كارت معلوليت ندارند تا كمي از مشكلاتشان حل شود؟ اميررضا تحت پوشش سازمان بهزيستي است اما در سال تنها يك‌بار هزينه دارو پرداخت ميشود و مي‌گويند كه بودجه نداريم.
- زيبا‌ترين خاطره مادر
زيبا‌ترين خاطره مادر اميررضا مربوط به روزي است كه اميررضا راه افتاد، خودش ميگويد: پسر من تا 2سالگي مثل يك تكه گوشت بود اما پس از تشخيص بيماري و انجام كاردرماني در 3سالگي توانست راه برود كه آن روز بهترين روز زندگي من بود. درباره تلخ‌ترين خاطره زندگي‌اش هم با زهرخندي ميگويد: خاطرات من همه تلخ است اما تلخ ترينش مربوط به روزي است كه به داروخانه احمر رفته بودم تا براي اميررضا شير بخرم اما تنها ۷ هزار تومان همراهم بود و مسئول داروخانه حاضر به دادن شيرخشك ۱۰ هزارتوماني به من نبود.آن روز خيلي گريه و التماس كردم كه شير را به من بدهد تا بقيه پول را فردا بياورم اما داروخانه شير را نمي‌داد، پسرم شير نداشت و گرسنه بود و من حاضر نبودم بدون شير به خانه بروم تا اينكه يكي از پدراني كه او هم مي‌خواست براي كودك بيمارش شير بخرد 2قوطي شير خريد و داد به من. آن روز واقعا خوشحال شدم اما غمگين‌ترين روز زندگي‌ام هم بود چون به‌خاطر نداشتن تنها 3هزار تومان اشك مي‌ريختم و التماس مي‌كردم.
- بركت زندگي
خيلي از آدم‌ها زير كوچك‌ترين فشار زندگي قد خم ميكنند اما هستند آدم‌هايي هم كه هر چه فشار زندگي بر آنها بيشتر ميشود اوج بيشتري مي‌گيرند، مادر و پدر اميررضا از آن دسته آدم‌هاي اوج گرفته‌اي هستند كه هنوز در پس ياس نگاه‌شان جرقه‌هاي اميد نمايان است.
تنها آرزوي خانم ولي الهي شفاي همه مريض‌ها و حل مشكلات بيماران پي‌كي‌يو است. او ميگويد: هيچ وقت اميررضا را تنها نمي‌گذارم. او هميشه با من است، پسرم بركت و نعمت زندگي است و امانت خداست كه بايد خوب از او مراقبت كنم.
آقاي ولي الهي هم شفاي همه بيماران را آرزو مي‌كند و ميگويد: نگهداري از چنين بچههايي واقعا سخت است اما هر مشكلي حتما حكمتي دارد. بار‌ها شده كه به ستوه آمده‌ام و به خدا گفته‌ام كه خدايا چرا براي من اينگونه رقم زدي، انگار دنيا را آفريده‌اي كه من با ديدن كودك بيمارم كه نه مي‌تواند غذا بخورد و نه آرامش دارد عذاب بكشم اما كمي بعد خودم را سرزنش مي‌كنم و مي‌‌گويم كار خدا بي‌حكمت نيست. پدر اميررضا ميگويد: اميررضا بچه‌تر كه بود هر چيزي كه مي‌ديد مي‌خواست و من نه مي‌توانستم برايش تهيه كنم و نه مي‌توانستم آرامش كنم. سرش را پايين مي‌اندازد و ميگويد: خيلي سخت است پدر باشي و نتواني نياز فرزندت را به‌خاطر نداشتن پول برآورده كني. مشكل بچه ما مشكلي فراموش شده است و هيچ حمايتي از اين بيماران نمي‌شود، اصلا كسي نمي‌داند كه اين بيماري چيست. از مادر اميررضا مي‌پرسم دوست داريد يك بچه سالم داشته باشيد؟
ميگويد: دوست دارم اما اگر بچه‌دار شويم نمي‌توانيم از پس مشكلات اميررضا بر بياييم و به نوعي پسرم در حاشيه قرار مي‌گيرد. اين بچه امانت خداست كه بايد خوب از او نگهداري كنيم. ما سال‌هاست كه به‌دليل مشكلات اميررضا از داشتن يك زندگي معمولي دور شده‌ايم و فقط براي اميررضا زندگي ميكنيم البته اين وظيفه ماست اما از مسئولان مي‌خواهم كه يك‌سري به شهرستانها بزنند و ببينند كه هنوز در خيلي از بيمارستان‌هاي ما تست بيماري پي‌كي‌يو گرفته نمي‌شود، درصورتي كه اگر بيماري زود تشخيص داده شود از صدماتي كه به مغز نوزاد وارد ميشود و غيرقابل جبران است جلوگيري ميشود. هنوز در خيلي از شهرستانها بچه‌هاي پي‌كي‌يو به دنيا ميآيند اما كسي نمي‌داند درد اين بچه چيست و با او برخورد ميكنند. چند وقت پيش اميررضا در شهرستان سرما خورده بود و وقتي براي آگاهي پزشك به او گفتم فرزندم بيماري پي‌كي‌يو دارد پزشك نمي‌دانست اين بيماري چيست و خودم برايش توضيح دادم، اينها دردهايي است كه بايد درمان شود. مي‌خواهم از خانه اميررضا بيرون بيايم كه اميررضا ميگويد: برايم كيف گنده بخر مي‌خواهم بروم پارك، دستانش را در دست مي‌گيرم و با بغضي كه كم مانده سر باز كند براي او و امثال او آرزوي سلامتي مي‌كنم. پدرش راست مي‌گفت اميررضا تنها مشكلش اين است كه بقيه فراموشش كرده‌اند.
- غذاخوردن مساوي است با عقب‌ماندگي ذهني
حتي تصورش هم سخت است، تصور اينكه پدرو مادري از غذا خوردن كودك خود جلوگيري كنند چرا كه هر لقمه‌اي كه كودك فرو مي‌دهد عقب‌ماندگي ذهني او را دوچندان مي‌كند. ۱۳سال است كه ازدواج كرده‌اند اما از زمان تولد اميررضا نه مهماني رفته‌اند و نه مهماني داده‌اند، مادر اميررضا ميگويد: پسرم بچه‌تر كه بود به سمت سفره هجوم مي‌برد و غذاهاي رنگارنگ سفره را مي‌خواست اما ما بايد از غذا خوردنش جلوگيري مي‌كرديم. ما مي‌توانستيم در خانه خودمان سفره پهن نكنيم اما نمي‌شد به فاميل بگوييم كه به‌خاطر كودك ما سفره پهن نكنند. بنابراين كم‌كم از رفتن به مهماني و مهماني دادن صرفه نظر كرديم تا سفره‌اي نباشد كه پسرمان اذيت شود. مادر اميررضا ادامه مي‌دهد: يادم است چند سال پيش يكي از داروهاي اميررضا كمياب شده بود و همين موضوع باعث شد كه پسرم تشنج كند و دوباره آسيب مغزي ببيند. حدود ۴۰روز در بيمارستان روزبه بستري بود. بعد از ترخيص هم حدود ۶ماه در خانه ماند. در اين مدت با درست كردن كاردستي سرش را گرم مي‌كردم تا آرامش داشته باشد اما روزهاي بدي را پشت سر گذاشتيم.
- شما چه مي‌كنيد؟
اينجا سبقت مجاز است
اميررضا بيماري نادري داردكه فقط مي‌تواند مواد غذايي محدود و مشخصي را بخورد و نياز به جلسات درماني متعددي با هزينه‌هاي بالادارد. شما براي كمك به اميررضا و خانواده‌اش چه مي كنيد؟ پيشنهادهاي خود را به شماره 30003344 پيامك بزنيد يا با شماره 23023676 تماس بگيريد.