هيچ‌كس نه مادر، نه پدر، نه پزشك و نه هيچ فرد ديگري نمي‌توانند او را ملزم به انجام كاري كنند. او يك معلول ذهني است كه مشكل دهان و دندان هم دارد اما به‌دليل شرايط ويژه‌اش قادر به همكاري با دندانپزشك نيست و نمي‌تواند در مراكز عادي، خدمات دندانپزشكي دريافت كند.
- چشمان خيره به سقف
پسرك در آغوش مادرش است. ملحفه‌اي به دورش پيچيده شده و گاهي تكاني مي‌خورد و ديگران را متوجه بودنش مي‌كند. محمد 19ساله هيكل كوچكي دارد. يك بيمار سي پي يا همان فلج مغزي است كه سال‌هاست چشمانش تنها به سقف خيره مانده و نمي‌تواند هيچ حركتي داشته باشد.مادر روي صندلي انتظار نشسته و پسر را در آغوش گرفته است. هر چند وقت يك‌بار پسرش را جا‌به‌جا مي‌كند تا كمرش اذيت نشود.
از او مي‌پرسيم مشكل محمد چيست و از كي متوجه مشكلش شديد؟ نگاهي به چشمان معصوم پسرش مي‌اندازد، ملحفه‌اي كه رويش انداخته را مرتب مي‌كند و مي‌گويد: وقتي محمد به دنيا آمد نمي‌توانست به درستي شير بخورد، او تشنج مي‌كرد و اين تشنج‌ها به مغزش آسيب زد طوري كه ديگر نمي‌تواند هيچ كاري انجام دهد و مثل يك تكه گوشت است. محمد نه مي‌تواند بنشيند، نه مي‌تواند راه برود و نه حتي مي‌تواند حرف بزند.
او هيچ حركتي ندارد و همه كارهايش را مادرش انجام مي‌دهد. محمد 2 خواهر و يك برادر دارد و خودش فرزند سوم خانواده است. مادرش مي‌گويد: وقتي محمد بچه بود او را براي انجام دوره‌هاي كاردرماني به مراكز توانبخشي مي‌بردم. در اين مراكز به‌دليل اينكه او را به يك سمت خوابانده بودند استخوان قفسه سينه‌اش بيرون زد. وقتي او را پيش دكتر بردم دكترش گفت كه مهره ستون فقراتش تاب خورده و ديگر درست نمي‌شود بنابراين الان نمي‌تواند روي ويلچر بنشيند و بايد خودم كولش كنم و به اين طرف و آن طرف ببرم.
هيچ شادي‌اي در نگاه مادر محمد نيست. مدام به پسرش خيره مي‌شود و دستانش را در دست مي‌گيرد. مي‌گويد: دست‌هاي محمد يخ كرده، فكر مي‌كنم از اينجا ترسيده است. مادر دستان پسر جوانش را در مشت خود مي‌گيرد تا گرم شوند.
از مادر محمد درباره علت حضورش در مركز توانبخشي تاف مي‌پرسيم و او مي‌گويد:
خيلي از دندان‌هاي محمد خراب شده و او براي خوردن غذا با مشكل مواجه است. به‌دليل شرايط ويژه‌اي كه پسرم دارد در مراكز عادي نمي‌شود دندان‌هاي او را درست كرد چون خودش همكاري نمي‌كند. وقتي اين موضوع را با بهزيستي در ميان گذاشتم آنها آدرس اين مركز را به من دادند. اين مركز ويژه معلولان است و مي‌توانند با انجام اقداماتي مثل بيهوشي و... دندان‌هاي خراب او را ترميم كنند.
مادر محمد درباره شرايط زندگي با چنين بچه‌هايي مي‌گويد: خيلي سخت است. خيلي سخت است مادر باشي و بچه‌ات را اينگونه ناتوان در آغوشت ببيني. ناشكري نمي‌كنم اما كاش بچه من هم شفا پيدا كند. من همه عمرم را براي محمدم مي‌گذارم، هميشه پيش او هستم و خودم تمام كارهايش را انجام مي‌دهم. پسرم هيچ حركتي ندارد و نمي‌تواند بهداشت دهان و دندانش را رعايت كند. كلا همه كارهايش با خودم است. بايد او را پوشك كنم، حمام ببرم، غذا در دهانش بگذارم و... اما باز هم خدا را شكر. از خدا مي‌خواهم كه تواني به من بدهد كه بتوانم همچنان به بچه‌ام رسيدگي كنم.
مسئول پذيرش با ويلچر پيش مادر محمد مي‌آيد و مي‌خواهد كه محمد را روي ويلچر بگذارد تا براي انجام مقدمات دندانپزشكي آماده شود اما مادر مي‌گويد: بچه من نمي‌تواند روي ويلچر بنشيند. خودم مي‌آورمش. از ما عذر خواهي مي‌كند و با ملحفه‌اي كه دور پسرش است سعي مي‌كند او را بر دوش‌اش سوار كند.
- 2 فرزند سي پي و يك مادر تنها
درون يكي از اتاق‌هاي مركز دندانپزشكي و توانبخشي تاف كه ويژه معلولان است، دختري ريزنقش روي تخت خوابيده و زن مسني بالاي سرش است. گهگاهي دخترك گريه مي‌كند و از درد مي‌نالد، تازه به هوش آمده و درد را متوجه شده است.
دهانش باز است و با تمام وجود گريه مي‌كند، صحنه دلخراشي است؛ درد دارد اما نمي‌تواند بگويد. اصلا نمي‌داند اينجا چه مي‌كند. دخترك اشك مي‌ريزد و مادر در بالاي سرش او را نوازش مي‌كند.
زهرا دختري 35ساله است كه فلج مغزي است و يك برادر 24ساله شبيه خود هم دارد. مادر زهرا مي‌گويد: متأسفانه 2 تا از بچه‌هايم فلج مغزي هستند. از مشكلاتي كه موجب شد زهرا را به اين مركز بياورند سؤال مي‌كنيم و مادر مي‌گويد: به‌خاطر اختلالاتي كه زهرا در غذا خوردن دارد او را به اين مركز آورده‌ام. اينجا را هم بهزيستي به ما معرفي كرده و خدا را شكر مركز خوبي است. سال قبل هم براي درمان دندان‌هاي زهرا به اين مركز آمديم و با هزينه اياب و ذهاب تقريبا حدود 6ميليون تومان هزينه كرديم اما امسال نمي‌دانم كه چقدر مي‌شود.
از مادر زهرا مي‌پرسيم چقدر از اين مركز رضايت داريد؟ مي‌گويد: خدا را شكر، مركز خوبي است. حداقل اين است كه ما اينجا راحتيم. نگاه عجيب و غريب ديگران را نداريم و مدام نبايد بچه را از نگاه‌ها قايم كنيم. پرسنل هم به كارشان واردند و مي‌دانند با چنين بچه‌هايي چگونه بايد رفتار كنند و چطور مي‌توانند دردشان را درمان كنند؛ من كه راضي‌ام خدا را شكر.مادر ادامه مي‌دهد: بچه‌هاي من داروي تشنج مي‌خورند و اين داروها روي دندان‌هايشان تأثير منفي داشته و آنها را خراب كرده است. هرچه قدر هم به بهداشت دهان و دندانشان رسيدگي كنم باز هم مشكلات دندان را دارند.
پدر زهرا فوت كرده و مادر به تنهايي از 2 فرزند معلولش نگهداري مي‌كند. مادر زهرا مي‌گويد: هزينه‌هاي درمان بچه‌هايم بالاست، هر دو تشنجي هستند و بايد داروي ضدتشنج و آرامبخش مصرف كنند. فقط در‌ماه حدود 450هزار تومان پول پوشك و دستمال مرطوبي كه برايشان استفاده مي‌كنم مي‌شود. با اين حال خدا را شكر مي‌كنم چرا كه بدتر از من هم وجود دارد. در همين مركز افرادي را ديده‌ام كه صد برابر بيشتر از من مشكل دارند اما صبورند. دلش حمايت مي‌خواهد، مي‌گويد:
در خانه دخترم زندگي مي‌كنم و نوه‌هايم به‌خاطر سروصدا و جيغ‌هايي كه اين دو بچه مريض مي‌كشند به‌شدت عصبي و مريض شده‌اند. دلم مي‌خواهد بهزيستي جايي را در اختيار من قرار دهد تا با 2 فرزندم در آنجا زندگي كنيم و مزاحم كسي نباشيم. دلم حمايت مي‌خواهد؛ من يك زن تنها در آستانه 60سالگي هستم.
- از اوتيسم تا سندروم داون
بيماران متفاوتي به مركز تخصصي دهان و دندان ويژه معلولان مراجعه مي‌كنند؛ از معلولان ذهني، جسمي با اختلالات دركي، اعصاب و روان گرفته تا بيماران اوتيسم، سندروم داون، آلزايمر، ام‌اس و قطع نخاعي. تمامي افرادي كه وارد اين مركز مي‌شوند به‌طور حتم نمي‌توانند در مراكز عادي خدمات دريافت كنند و با امكاناتي كه در اين مركز وجود دارد مي‌توانند مشكلات خود را برطرف كنند.
مركز توانبخشي تاف كه فعاليت خود را از حدود 3سال پيش آغاز كرده يك مركز خصوصي در خيابان ستارخان تهران است كه مجوز خود را از سازمان بهزيستي دريافت كرده و تنها در شهر تهران به بيماران تهراني خدمات ارائه مي‌كند.مريم اسعدي، مديرداخلي مركز دندانپزشكي و توانبخشي تاف درباره بيماراني كه به اين مركز مراجعه مي‌كنند مي‌گويد: افرادي كه اختلالات مغزي دارند معمولا عضلات دهانشان با مشكل مواجه است و مثل افراد عادي نمي‌توانند پاك‌كنندگي طبيعي دهان داشته باشند، به‌عبارتي گاهي باقي مانده غذا در دهانشان مي‌ماند و مشكل‌ساز مي‌شود.
علاوه بر اين داروهايي كه اين افراد استفاده مي‌كنند روي سلامت لثه تأثير مي‌گذارد و معمولا بيمار را با التهابات لثه مواجه مي‌كند. در معلولان سندروم داون، به‌دليل تنفس دهاني و بازماندن بيش از حد دهان فرد، كام معلول خشك شده و همين خشكي موجب پوسيدگي سريع دندان‌ها مي‌شود.وي مشكلات دهان و دندان معلولان ذهني را 7برابر كودكان عادي عنوان مي‌كند و مي‌گويد: وجود همين مشكلات بيش از حد در دهان و دندان، بهزيستي را بر آن داشت تا با ايجاد مركزي كه ويژه معلولان باشد موافقت كند. هم‌اكنون اين مركز به تمامي افراد در هر گروه سني خدمات ارائه مي‌كند.
اسعدي درباره اين مركز مي‌گويد: اين مركز براساس تعرفه‌هاي مشخص شده و گزارش‌هاي مددكاري و برآورد هزينه‌هاي درماني فعاليت مي‌كند البته در حال حاضر تنها بيماران و معلولان شهر تهران مي‌توانند از خدمات بهره برده و بعد هزينه‌هاي پرداخت شده را تا حدود 80درصد از بهزيستي دريافت كنند و افرادي كه از شهرهاي ديگر حتي شميرانات يا اسلامشهر يا... به اين مركز مي‌آيند بايد خودشان هزينه‌ها را متقبل شوند. با وجود آنكه پزشكان مركز برخي از هزينه‌ها را دريافت نمي‌كنند يا تخفيف قائل مي‌شوند اما باز هم برخي از خانواده‌ها دچار مشكل هستند و نياز به كمك خيرين دارند.
وي به خاطرات شيريني كه برايش در اين مركز رقم خورده هم اشاره مي‌كند و مي‌گويد: يادم هست دختري به اين مركز آمده بود كه معلول ذهني بود اما وقتي دندان ترميم شده‌اش را ديد خيلي خوشحال شد. دندان جلويي اين بچه بر اثر زمين خوردن شكسته بود و در اينجا روكش دندان انجام شد. وقتي مادر آينه را به دخترش داد، اين دختر به قدري خوشحال شد كه خوشحالي‌اش براي همه پرسنل خاطره‌اي شيرين به جاي گذاشت. يك بيمار ديگر هم داشتيم كه بسيار باهوش بود اما مشكلات جسمي داشت و دهانش بيش از 2سانت باز نمي‌شد وقتي مشكل ايشان هم به همت دندانپزشكان مركز حل شد اين فرد بسيار خوشحال شد و از خوشحالي‌اش ما هم خوشحال شديم.
- فقر و معلوليت
اسعدي مي‌گويد: در بيشتر مواقع معلوليت در كنار فقر است. بيشتر خانواده‌هايي كه به اين مركز مراجعه مي‌كنند گاهي حتي در تأمين نان شب خود مشكل دارند و از طرفي چند معلول هم دارند كه خدمات چنداني به آنها ارائه نمي‌شود. اين بچه‌ها مشكلات زيادي دارند، وقتي بلع خوب نباشد و به درستي عمل خوردن و آشاميدن انجام نشود به مرور عفونت ريه را در پي خواهد داشت و حتي گاهي بلع نامناسب منجر به مرگ افراد مي‌شود.
همچنين معلولان به‌علت استفاده از انواع داروها زودتر از افراد عادي دچار مشكلات دندان و لثه مي‌شوند، علاوه بر اين به‌دليل محدوديت‌هاي حركتي قادر به رعايت بهداشت دهان و دندان خود نيستند و هيچ مركز تخصصي‌اي نيز جز اين مركز براي پذيرش و ارائه خدمات دندانپزشكي به آنان در كشور فعاليت نمي‌كند.
خانم اسعدي اشاره‌اي به وضعيت روحي خانواده‌ها هم مي‌كند و مي‌گويد: اين خانواده‌ها هميشه از نگاه مردم گريزانند و نمي‌خواهند نگاه‌ها را به‌خود جلب كنند. ما خانواده‌هاي زيادي داريم كه وقتي اينجا مي‌آيند احساس راحتي دارند چرا كه چندده‌نفر ديگر نيز همچون اين افراد در اين مركز تحت مداوا قرار مي‌گيرند. از سوي ديگر پرسنل ما به‌دليل اينكه روش كار با بيماران و معلولان را مي‌دانند در مداواي فرد به خانواده كمك مي‌كنند و مي‌دانند كه چگونه بايد با بيمار رفتار كنند كه نه او اذيت شود و نه خانواده‌اش احساس بدي داشته باشد.
وي درخصوص بيمه مورد قبول اين مركز مي‌گويد: متأسفانه هيچ بيمه پايه‌اي با اين مركز قراردادي منعقد نكرده است؛ چرا كه براي بيمه‌شدن نياز به مجوز وزارت بهداشت داريم درحالي‌كه ما تحت پوشش سازمان بهزيستي هستيم. همچنين براي تهيه داروي بيهوشي به ما يارانه‌اي پرداخت نمي‌شود و وزارت بهداشت براي تأمين داروهاي مورد نياز، ما را به داروخانه‌ها معرفي مي‌كند، درحالي‌كه اگر بتوانيم دارو را مستقيما از شركت خريداري كنيم، قيمت تمام‌شده دارو كمتر شده و در نتيجه هزينه درماني كمتر مي‌شود. در حال حاضر قيمت داروي بيهوشي بين 100تا 250هزار تومان است كه فرد بيمار بايد بپردازد.
اسعدي با اشاره به اينكه روزانه حدود 20مراجعه‌كننده داريم مي‌گويد: مدت زماني كه براي درمان اختلالات دهان و دندان معلولان صرف مي‌شود 3 برابر بيشتر از افراد عادي است؛ چرا كه يك معلول ذهني درك درستي از شرايط ندارد و نمي‌تواند كارهايي را كه يك فرد معمولي مي‌فهمد و انجام مي‌دهد انجام دهد و نياز به صرف زمان دارد؛ در واقع گاهي ما براي يك عمل نيم ساعته ساعت‌ها وقت صرف مي‌كنيم.
مدير داخلي مركز توانبخشي تاف در ادامه مي‌گويد: به‌دليل مشكلات عديده دهان و دنداني كه معلولان ذهني، جسمي، بيماران اعصاب و روان و... دارند نمي‌توانيم و نمي‌خواهيم از موادي استفاده كنيم كه بعد از مدتي دوباره مشكل عود كند. در واقع در بيشتر مواقع ما بيمار را بيهوش مي‌كنيم و همين بيهوشي مشكل ايجاد مي‌كند؛ بنابراين سعي مي‌كنيم وقتي يك‌بار بيمار را بيهوش كرديم تمامي مشكلات دهان و دندان او را با بهترين مواد دندانپزشكي برطرف كنيم.
اسعدي اضافه مي‌كند: هزينه‌هاي تمام‌شده مواد و تجهيزات در مراكز دندانپزشكي بالاست و در اين مركز نيز به‌دليل به كارگيري بهترين مواد هزينه‌ها بالاتر مي‌رود و ما نياز به پشتوانه‌هاي حمايتي مانند بيمه‌هاي كارآمد، كمك‌هاي دولتي، رفع موانع اداري و كمك خيرين داريم.
اسعدي به حضور خيرين در مركز توانبخشي تاف اشاره مي‌كند و مي‌گويد: اگرچه هيچ خيري به‌صورت سازمان يافته با مركز همكاري نمي‌كند اما ما سعي كرديم افرادي كه واقعا تمكن مالي در تأمين هزينه‌هاي درمان ندارند را به خانواده‌هايي كه از نظر مالي تمكن خوبي دارند مرتبط كنيم و به‌طور موردي هزينه درمان چند معلول ذهني به اين شكل تأمين شده است.
وي مي‌گويد: حدود يك تا 2درصد جمعيت شهرها معلول ذهني هستند. جز معلولان ذهني، ما معلول جسمي، بيماران ام‌اس، ضربه مغزي‌ها و... را هم داريم كه نياز به ارائه خدمات دارند بنابراين يارانه 26ميليوني بهزيستي براي يك‌ماه مركز كافي نيست و بايد تمهيدات ويژه‌اي در اين زمينه انديشيده شود.
اسعدي اضافه مي‌كند: در حال حاضر حدود 70تا 80درصد هزينه درمان معلولان توسط يارانه پرداختي سازمان بهزيستي تأمين مي‌شود اما اين مقدار كافي نيست و ميزان اين يارانه نسبت به تعداد مراجعان كم است؛ مثلا يارانه بهزيستي به داروي بيهوشي كه بسيار هزينه‌بر است تعلق نمي‌گيرد و فرد بيمار خودش بايد پرداخت كند.
مدير داخلي مركز توانبخشي تاف از تمامي كساني كه در اين زمينه دغدغه دارند مي‌خواهد كه حامي اين بيماران شوند و در اين زمينه مي‌گويد: اگر خيرين، سازمان‌هاي مردم‌نهاد و بيمه‌ها وارد اين حوزه شده و ما را در تأمين دارو، دستگاه‌ها و مواد مصرفي كمك كنند، بسياري از مشكلات معلولان در حوزه دهان و دندان حل مي‌شود.
- كجا لبخند بسازيم؟
- نقشه انسان‌دوستي در محك
براي گشودن رمز نقشه انسان‌دوستي در هفدهمين بازار قلك‌شكان با محك همراه شويد. منتظر حضورتان هستيم تا در كنار هم، كودكان مبتلا به سرطان را تا رسيدن به گنج سلامتي همراهي كنيم. هفدهمين بازار قلك‌شكان محك9 و 10مهرماه 1394 در بيمارستان محك برگزار خواهد شد.
- نكند كه جا بمانيم از مهرباني
با نزديك شدن به فصل بازگشايي مدارس، بار ديگر جشنواره ارمغان‌شريف برگزار مي‌شود. اين برنامه با حضور هنرمندان، ورزشكاران، حاميان و خيرين و ايتام تحت پوشش بنياد، همراه با نمايشگاه صنايع‌دستي و محصولات فرهنگي هنري زنان سرپرست خانوار از ابتداي هفته جاري از ساعت ۱۵ الي ۲۱ در محل كاخ نياوران- جنب تالار هنر برگزار مي‌شود.
- فراخوان حضور در دهمين بازارچه خيريه
مؤسسه خيريه سمر امسال براي دهمين دوره متوالي بازارچه خيريه خود را برگزار خواهد كرد. علاقه‌مندان براي حضور در اين رويداد از هم‌اكنون مي‌توانند اقدام به ثبت‌نام كنند. اين بازارچه مانند هرسال در مكان «خانه اميد» واقع در خيابان دولت منطقه 3 برگزار مي‌شود. بازارچه امسال از تاريخ سيزدهم تا هفدهم مهرماه برگزار خواهد شد كه بيش از 50غرفه براي اين رويداد تجهيز خواهد شد تا علاقه‌مندان و صاحبان محصولات، فعاليت‌ها و توليدات خود را طي 5روز از ساعت 10صبح تا 10شب عرضه كنند. علاقه‌مندان به حضور در بازارچه مي‌توانند براي اطلاع از شرايط دريافت غرفه با شماره تلفن22634743 تماس بگيرند.
- مسابقه دو سلامت بهنام
مؤسسه خيريه بهنام دهش‌پور درنظر دارد، با حضور جمعي از هنرمندان، ورزشكاران، بيماران بهبود يافته و مردم نيكوكار علاقه‌مند، در بوستان نوروز (واقع در غرب بزرگراه مدرس، جنوب پارك آب و آتش) اقدام به برگزاري نخستين دوره مسابقات «دوسلامت بهنام» كند. علاقه‌مندان جهت مشاركت در قالب حامي اين برنامه مي‌توانند با شماره 22208797داخلي 132 تماس حاصل كنند.