با صورت‌های سوخته، بینی‌هایی که از آنها فقط یک خط صاف مانده، لب‌هایی که گوشت اضافی آورده و پشت پلک‌هایی که چروک خورده، آنها به لنز دوربین خیره می‌شوند و تلاش می‌کنند لبخند ملیح بزنند. چیک و تمام. حالا توی عکس صورت‌ها صاف است، لب‌ها صورتی و خوش فرم‌اند و چشم‌ها درشت و پرمژه و نوک بینی‌ها قلمی افتاده‌اند. «تو دنیای مجازی، ما هنوز نسوختیم.»
از آن روزی که کلاس کوچکشان در درودزن فارس از بخاری نفتی گر گرفت و ۸نفری پشت شعله‌های آتش گیر افتادند تا آنقدر سوختند و سوختند که آخر سر دل خود آتش به رحم آمد و خاموش شد تا حالا که ۱۳سال از آن روزهای تب کرده و سیاه می‌گذرد، خیلی چیزها عوض شده و خیلی چیزها نه. اینکه دیگر دخترکان برای اثبات مظلومیت شان مجبور نیستند عکس معصوم کودکی‌شان را جلوی دست و صورت سوخته‌شان بگیرند و حالا آنقدر بزرگ شده‌اند که بتوانند هزارکیلومتر از شیراز بیایند تهران و خودشان محکم،
قوی و بدون ترس جلوی وزیر و نماینده بایستند و نسبت به دیه نصف دختران و مستمری ناچیز اعتراض کنند، اما آن صورت‌های کاملا سوخته، گردن‌هایی که گوشت اضافی آورده‌اند و دست‌هایی که جای انگشت‌شان خالی است، همانطور بی‌تغییر مانده. ۱۳سال گذشته و دخترهای ۲۰ساله زیبایی‌شان را در فتوشاپ عکس و فیلتر اینستاگرام جست‌وجو می‌کنند.
عکس‌ها: همشهری- حسین اینانلو
- ۵دخترون
سمانه که حالا از بینی‌اش فقط یک خط صاف مانده و دکترها اندازه یک عدس برایش راه تنفسی باز کرده‌اند، رهبر و سخنگوی گروه است، با لهجه آرام شیرازی، با صبر و طمأنینه از وضعیت تک تک بچه‌ها و آخرین درمان آنها حرف می‌زند اما ناخودآگاه ته جملاتش یک نقطه عصبانی می‌گذارد. پریسا که بیشتر از بقیه سوخته و از دست‌هایش فقط دو تا مچ گرد شده و متورم باقی مانده، بار احساس و نگرانی گروه را به‌عهده دارد. یاد ۱۴ آذر ۸۵ که کلاسشان آتش گرفت می‌افتد، گریه‌اش می‌گیرد.
یاد ۱۵ آذر ۹۱ که مدرسه شین‌آباد سوخت، می‌افتد، گریه‌اش می‌گیرد. یاد ۲۷ آذر ۹۷ که مدرسه اسوه حسنه زاهدان سوخت و دو تا از بچه‌ها فوت کردند، می‌افتد گریه‌اش می‌گیرد و بغض می‌کند و اشک می‌ریزد. مریم که از همه قد بلندتر است، صورتش کمتر از بقیه سوخته اما انگشتانش از همان روزی که خواسته آتش را با دستانش کنار بزند، همانطور خم مانده، انگار کن هر انگشت چوبی سوخته که کمرش از غم خم مانده باشد.
او جسور و بی‌باک‌تر از بقیه حرف می‌زند، می‌گوید یک‌بار وقتی رفته‌اند دیدن وزیر آموزش و پرورش آدم‌هایی که معلوم نبوده حراستی بوده‌اند یا منشی، هر پنج‌تایشان را کرده‌اند در اتاقی و در را رویشان قفل کرده‌اند، تهش هم یک لبخند تلخی از سر ناامیدی تحویل جمع می‌دهد که «فکر کن زندونی‌مون کردن که وزیر ما رو نبینه، می‌گفتن وزیر نیست، می‌گفتن بیخود کردین اومدین، دست آخر هم با داد و بیداد ما در رو وا کردن». لیلا هم که پوست صورتش از عمل‌های متعدد مثل گچ سفید شده و دست‌هایش را در کل گفت‌وگو زیر بارانی کرم‌اش پنهان می‌کند، می‌گوید خودم از تو خالی‌ام ولی سعی می‌کنم انرژی بقیه گروه باشم.
دائم به پریسا نگاه می‌کند که گریه‌اش نگیرد و جو را غمگین نکند، او خسته است از عمل‌های متعدد و بی‌فایده و دوست دارد یک شب که خوابید هر ۵تایشان مثل همه بچه‌های دیگر صورتشان عادی و بدون سوختگی شود و اما نرگس که در کل گفت‌وگو دوست دارد ماسک سفیدش را بکشد تا پایین چشمانش، سکوت است و سکوت. توی چشمانش اما یک چشمه اشک نگران در حال جوشیدن است.
- وضعیت درمان بچه‌ها چگونه است؟
سمانه نشسته وسط جمع ۵نفره‌شان در تحریریه روزنامه همشهری و تک به تک درباره وضعیت درمانی بچه‌ها در این ۱۳سال توضیح می‌دهد. «ما کلاس دوم بودیم که کلاس درسمون سوخت. همون روز از درودزن که ۹۵کیلومتر تا شیراز فاصله داره، رسوندنمون بیمارستان و درمان رو شروع کردن. اما چون خیلی کوچیک بودیم درمانمون خیلی کند و آروم پیش می‌رفت. هر کدوم ما تو این مدت حداقل ۴۰بار عمل شدیم، پریسا اما ۷۰بار. این رقم‌ها کم نیستن‌ها، تو رو خدا فقط یه دقیقه بهش فکر کنین، ۴۰بار بی‌هوشی، ۷۰بار بری تو اتاق عمل حداقل ۶ساعت بی‌هوش باشی.
اصلا آنقدر ما بی‌هوش شدیم که الان برای عمل بهمون می‌گن ریسکش بالاست، ۲۰تا برگه تعهد میگیرن از ما که مسئولیت با خودتونه اگر زیر عمل به هوش نیومدید.» پریسا می‌پرد وسط حرف‌های سمانه «کی آخه از ۸ سالگی تا ۲۰سالگی ۷۰بار رفته تو اتاق عمل؟ گناه ما چی بود که باید به‌خاطر یه بخاری غیراستاندارد رنج و سختی، ترس اتاق عمل، بیمارستان و درد رو تحمل کنیم؟ چرا بعد ما حواسشون به مدرسه‌ها نبود که شین‌آباد و زاهدان و چند جای دیگه آتش بگیرن و بچه‌ها مثل ما بدبخت بشن؟ من آذرماه که میشه فقط از آتیش گرفتن بخاری بدنم می‌لرزه.»
- نمی‌گذارند پزشک‌هایمان را عوض کنیم
آنها از وضعیت درمانی‌شان راضی نیستند، می‌گویند که بعد از این همه عمل پشت هم فقط ۲۰ تا ۳۰درصد وضعیت ظاهری‌شان بهتر شده، لیلا که حالا در ۲۰سالگی یاد گرفته سوختگی روی پلک هایش را با خط چشم بپوشاند و مثل بقیه بچه‌ها با خط لب انحنای کج و کوله لبش را درست کند و جای ابروی از دست رفته‌اش ابرو تتو کند، از وضعیت پزشکانی که درمان آنها را به‌عهده گرفتند، راضی نیست.
«از اول به ما تحمیل کردند که فقط در بیمارستان دولتی و با پزشکانی که ما می‌گیم حق عمل دارید و اگر خواستین برین بیمارستان خصوصی یا جای دیگه خودتون باید هزینه‌ها رو بدین. دکتر بیمارستان دولتی برای عمل من و پریسا یه غضروف از گوشمون گرفت که تو بینی‌مون استفاده کنه، نتیجه این شد که گوشمون الان درست نمی‌شنوه، بینی‌مون هم تغییر خاصی نکرد. درحالی‌که بعدا تحقیق کردیم دیدیم جاهای دیگه از غضروف مصنوعی استفاده می‌کنن و نیاز به این کار نبوده.»
آنها از رفت‌وآمد به بیمارستان دولتی، از بی‌توجهی پرستارها، از منتی که دانشگاه علوم پزشکی سر آنها می‌گذارد، از انتظار برای نوبت اتاق عمل، از قطع کردن مداوم هزینه‌های درمانی، از این در و آن در زدن برای تجدید پرداخت هزینه‌ها خسته‌اند و اعتمادشان را برای بهبود روند درمان از دست داده‌اند. مریم همان که صریح‌تر و رک‌تر از بقیه حرف می‌زند و امیدش را به روزهای روشن از دست داده، می‌گوید:
«دکتر بیمارستان دولتی گفت برای انگشتای تو که همینطوری خم مونده نمی‌تونم کاری کنم، گفت بسوز و بساز، ولی من دوست داشتم تلاشم رو بکنم شاید انگشتام صاف شد، شاید برگشت به حالت اولش، رفتم علوم پزشکی به اونی که مسئولیت پرونده‌های درمان ما رو داره، گفتم که یه دکتر خوبی هست که از بیمارستان شما بازنشسته شده رفته خصوصی، میخوام برم پیشش عمل کنم، گفت نمیشه! میخوای برو خودت هزینه کن، ما فقط هزینه‌های درمان شما رو تو بیمارستان دولتی میدیم. مجبور شدم برم بیمارستان خصوصی، درحالی‌که خانواده‌ام تحت فشار شدید مالی بودندنزدیک ۲۰میلیون فقط خرج انگشتام شد ولی باید می‌رفتم، دلم به نرفتن راضی نبود.»
در یک کلام هر ۵تا از وضعیت بیمارستان‌های دولتی شاکی‌اند. سمانه حرفش این است: «هزینه‌ها رو بدن، بذارن بریم دکترهایی که معتمد خودمونن، وضعیت صورت و دست و بدن ما مشخصه، پرونده بیماری مون هست و دروغی نیست که بخوایم بگیم. قرار بود تو بیمارستان دولتی کاری برامون بکنن تو این ۱۳سال کرده بودن، بذارن ما بریم پیش دکترهایی که کارشون بهتره، ما ۲۰سالمون شده الان باید برای جراحی پوست و زیبایی کاری کنیم، بعدا که جوونی مون رفت چه فایده.» کمر خانواده‌ها زیر هزینه‌های عمل جراحی دیگر خم شده، ۲۰میلیون، ۶۰میلیون، ۱۵میلیون، رقم‌هایی که برای پدرهای کارگر و کشاورز آنها خیلی پول است.
- وضعیت روحی بچه‌ها چگونه است؟
دخترها تنها دلخوشی‌شان جمع ۵نفره‌شان است، وقتی خوشحالند که دور هم جمع می‌شوند. در دایره دوستی‌شان نفر جدیدی را راه نمی‌دهند و از مهمانی خانوادگی و گشت وگذار در شهر و رفتن به عروسی بیزارند. آخرین باری که رفته‌اند عروسی یادشان نمی‌آید، عیدها نه جایی می‌روند و نه اگر مهمان بیاید از اتاق بیرون می‌آیند، آنها حال و حوصله نگاه کنجکاو قوم و خویش را ندارند. پریسا از همه آزرده‌تر است. «اگر یه عروسی باشه، قطع به یقین می‌دونیم که هیچ کدوممون نمیریم،
چند وقت پیش سمانه اینا عروسی داشتن، شب زنگ زدم خونه بود. میدونین چرا نمیریم؟ چون کل آدمای توی عروسی دارن به‌صورت و بدن ما نگاه می‌کنن. نگاه‌های آزاردهنده که هی میخوان ترحم الکی کنن و تن ما رو برنجونن» این نگاه‌های از سر کنجکاوی که برای چند دقیقه روی صورت‌ها و دست‌هایشان خیره می‌ماند از هر چیز در خیابان و شهر برایشان آزاردهنده‌تر است. «طرف زوم می‌کنه، دیگه چشم از ما برنمی‌داره، من از قصد نخواستم دانشگاه قبول بشم چون حوصله این نگاه‌ها رو نداشتم، گفتم بذار عمل‌هام تموم بشه بعد کنکور شرکت کنم.» مریم این را با دلخوری می‌گوید و پیشانی سوخته‌اش را زیر روسری‌اش پنهان می‌کند.
پریسا از آرزوی‌های کوچکی مثل گواهینامه گرفتن و بازیگری می‌گوید، نرگس از گیتار زدن که حالا به‌خاطر انگشت‌های نداشته برایش رؤیای محال شده، پریسا از اینکه به‌خاطر عمل‌های مکرر نمی‌تواند راحت درس بخواند. «اومدم برم کلاس گیتار، به‌خاطر انگشتام نتونستم.» نرگس ۲گوشت قلمبه‌ای که سر دستانش به نشانه انگشت باقی مانده را نشانم می‌دهد.
بچه‌ها در این مدت نه روانشناسی سراغشان رفته، نه تحت مشاوره درست و درمان قرار گرفته‌اند. «همون روزای اول یکی رو فرستادن و بعد تموم شد. خودمون هیچی، مادرهامون از ما بدترن. جرأت نمی‌کنیم عکس دوره کودکی مون رو از آلبوم بیاریم بیرون. رسما دیوونه میشن. دیوونه میشیم. یا برای کنکور نمی‌تونیم درس بخونیم؛ چون هر چندماه رفت‌وآمد به دکتر و عمل و بعد هم درگیری‌های بعد از عمل رو داریم. سهمیه‌ای هم برای ما درنظر نگرفتن.»
- خواسته بچه‌های درود زن فارس چیست؟
آنها شاکی‌اند از بوروکراسی اداری، از یک نامه که برای هزینه یک دارو یا درمان دائم باید ببرند دفتر این مدیر و آن کارشناس. از اینکه وزیر آموزش و پرورش با یک نامه پاسشان می‌دهد به وزیر بهداشت و وزیر بهداشت پاس می‌دهد به علوم پزشکی و علوم پزشکی می‌اندازد گردن آموزش و پرورش استان و آموزش و پرورش استان پشت درهای بسته نگهشان می‌دارد. «ما دوست داریم بریم کره‌جنوبی درمان بشیم،
به جای اینکه ۴۰بار و ۵۰بار بریم زیر تیغ جراحی که تهش بهبودی کمتر از ۱۰درصده، دو بار یا سه بار اونجا عمل جراحی بشیم تا صورتهامون فرم بهتری بگیرن. به دستامون زیبایی برگرده و گردنمون مثل پیرزن‌ها چروکیده نباشه.» دخترکان که حالا ۳تایشان پشت کنکور تجربی هستند، درباره نحوه درمان سوختگی در کره‌جنوبی زیاد مطالعه کردند و رویایشان این است که یک روز آنجا بتوانند عمل شوند. «ای‌کاش به‌جای این همه هزینه الکی، یک‌بار با سفیر کره رایزنی می‌کردند و صورت‌های ما را که با بخاری نفتی کلاس سوزاندند، به ما بر می‌گرداندند.»
دخترهای جوان در ۲۰سالگی دنبال زیبایی‌شان که ۸سالگی در کلاس درس سوخت، مستاصل می‌گردند، در اتاق عمل جراحی، زیر دست آرایشگرانی که جای ابروی سوخته‌شان، ابرو تتو کنند، پشت اتاق وزیر و در تحریریه رسانه‌ها. شاید یک روزی پروانه زیبایی روی شانه‌شان نشست.
یکی از دانش‌آموزان درودزن: کی آخه از ۸ سالگی تا ۲۰ سالگی ۷۰بار رفته تو اتاق عمل؟ گناه ما چی بود که باید به خاطر یه بخاری غیر استاندارد رنج و سختی، ترس اتاق عمل، بیمارستان و دردرو تحمل کنیم؟ چرا بعد ما حواسشون به مدرسه‌ها نبود که شین‌آباد و زاهدان و چند جای دیگه آتش بگیرن و بچه‌ها مثل ما بدبخت بشن؟
هزینه درمان بچه‌ها چقدر است؟
وضعیت داروها و درمان سوختگی خیلی بالاست. محمد جواد فاطمی، فوق تخصص جراحی پلاستیک و ترمیمی اول دی‌ماه امسال همزمان با روز ملی پیشگیری از سوختگی به خبرنگاران گفته بود: «درمان مناسب و استاندارد هر درصد سوختگی حدود ۱۰میلیون تومان هزینه دارد، بنابراین شخصی که ۱۰درصد از بدنش دچار سوختگی شده است حدود ۱۰۰میلیون تومان هزینه درمان استانداردش می‌شود، ولی در ایران تخمین زده شده است که برای بیمار با هردرصد سوختگی تنها نصف مقدار مورد نیاز (۴ تا ۵ میلیون تومان) هزینه می‌شود؛ بنابراین میزان مرگ‌ومیر بیماران سوخته در کشورما نسبت به کشورهای پیشرفته دنیا بیشتر از مقدار طبیعی است.»
حالا خودتان حساب کتاب کنید که هزینه درمان سوختگی لیلا کهن، سمانه عظیمی، پریسا طاهری، مریم نوروزی و نرگس حیدری که هرکدام بین ۵۰ تا ۸۵درصد سوخته‌اند، چقدر می‌شود. نرگس که از اول گفت‌وگو ساکت است و فقط دوستانش را نگاه می‌کند، بالاخره به زبان می‌آید: «هزینه پمادها، کرم‌ها و داروهایی که دکتر تجویز می‌کنه هرماه کم کم ۲میلیون میشه، ۵۰۰هزار تومن هزینه لیزر صورتمون میشه، ویزیت دکتر و بستری شدن تو بیمارستان خصوصی و... بماند.»
و این در حالی است که هزینه مستمری درمانی که به بچه‌ها می‌دهند از ۶۰هزار تومان در سال۸۵ به ۵۰۰هزار تومان در سال۹۸ رسیده است. سمانه می‌گوید: «این پولی که به‌عنوان مستمری برای ما تعیین کردن هزینه یک پماد ماست، درحالی‌که الان لیلا نیاز داره که ۲تا دستگاه کوچیک بخره که بتونن از پوست گردنش بکشن برای صورتش که هرکدوم ۱۰میلیون تومنه، این پولی که به ما میدن به کدوم هزینه درمانی ما می‌رسه؟» قرار بوده که بچه‌ها بعد از ۱۸سالگی به استخدام آموزش و پرورش در بیایند تا حداقل هزینه‌های درمان سوختگی‌شان تامین شود اما هیچ کدام از وزرا سر قول خودشان نماندند.
«آقای بطحایی، چند وقت پیش که اومدن شیراز اجازه دادن موقع صبحانه خوردنشون با مسئولای استانی، چند دقیقه ببینیمشون، اونجا هم یه وعده‌هایی دادن، اما میدونین دیگه این وعده‌ها و نامه‌ها تهش چی میشه؟ صرفا ما پاس کاری میشیم.» سمانه این را می‌گوید. او و بچه‌ها از نماینده‌ای که وزیر از داخل آموزش و پرورش استان فارس برای سخنگویی از جانب بچه‌ها انتخاب کرده، شاکی‌اند. «ما ۲۰سالمونه، همون بچه‌های کلاس دومی نیستیم که نماینده بخوایم، خودمون بهتر دردمون رو می‌دونیم و بهش مسلطیم، نماینده‌ای که گذاشتن کم‌فروشی می‌کنه و زهر مشکلات ما رو در گزارش‌هاش به وزیر و مسئولای استانی می‌گیره. اون اصلا یه بار هم با ما نیومده بیمارستان یا تو اتاق عمل که بدونه چه رنجی می‌کشیم. ما خودمون می‌خوایم نماینده‌مون رو از بین خودمون انتخاب کنیم اما نمیذارن.»