برای هموفیلی که یک بیماری خونی است و در ردیف بیماری‌های خاص به شمار می‌آید، وجود دارو در بازار و در دسترس بودن آن مهم‌ترین شرط حیات مبتلایان به آن است؛ موضوعی که باید مورد توجه مسئولان ارشد استان قرار بگیرد و اجازه کمبود یا نایاب شدن آنها را ندهند. اما در حالی که بیماران هموفیلی از کمبود دارو و گاه نبود آن انتقاد دارند و نگران این موضوع هستند، مسئولان دانشگاه علوم پزشکی لرستان به‌تازگی اعلام کرده‌اند که هیچ کمبودی در حوزه داروهای بیماران خاص استان وجود ندارد و همه داروهای این قشر تامین است.
- کمبود دارو
پدر یک بیمار مبتلا به هموفیلی که ساکن خرم‌آباد است، در خصوص تامین داروهای مورد نیاز فرزند خود به خبرنگار همشهری می‌گوید: هموفیلی یک بیماری حساس خونی است که بیمار باید چند دارو و نیز فاکتور مصرف کند و اکنون برای تهیه فاکتور ۹ با مشکل مواجه هستیم. «محمود پویان‌مهر» می‌افزاید: بعضی اوقات کمبود این فاکتور در بازار باعث وارد آمدن شوک‌های زیادی به بیمار و خانواده‌اش می‌شود. دارویی که برای بیماران حیاتی است، متاسفانه بیشتر اوقات در داروخانه‌های استان پیدا نمی‌شود. وی بیان می‌کند: همین موضوع باعث می‌شود خانواده‌ها، علاوه بر پرداخت هزینه برای تهیه دارو، وقت زیادی هم صرف کنند و برای پیدا کردن آن حتی به سایر استان‌ها بروند. اما ممکن است بعد از برگشت آنها و تهیه دارو، بیمار دیگر زنده نباشد.
پویان‌مهر ادامه می‌دهد: مسئولان دانشگاه علوم پزشکی لرستان که پرونده بیماران هموفیلی استان را در اختیار دارند، می‌توانند هزینه لازم را برای تهیه دارو از خانواده‌ها دریافت و به میزان کافی آن را تهیه کنند و در دسترس داشته باشند تا تهیه دارو برای بیماران هموفیلی و خانواده‌هایشان به یک معضل و دردسر بزرگ تبدیل نشود. این شهروند می‌گوید: این داروها جزو داروهای خاص و سهمیه‌ای هستند. اما وقتی بیمار دچار خونریزی شود، دیگر سهمیه جوابگو نیست و باید دوز بیشتری مصرف کند.
- سهمیه جوابگو نیست
عضو یکی از خانواده‌های دارای بیمار هموفیلی اظهار می‌کند: بیماران خاص به داروهای خاص نیاز دارند و در شرایط اضطراری اصلا سهمیه جوابگو نیست و باید مسئولان تدابیری برای این موضوع داشته باشند. «امیر صحرایی» می‌افزاید: بیماران دیالیزی، ام‌اسی و... زیادی در استان وجود دارند که پرونده پزشکی آنها در دسترس است. مشکلات این بیماران و خانواده‌هایشان در تامین دارو برای مسئولان علوم پزشکی نیز محرز است اما یک بار برای همیشه موضوع کمبود دارو را برطرف نمی‌کنند. وی می‌گوید: در استان با کمبود دارو مواجه هستیم، اما بعد از صرف وقت و هزینه و... دارو را در شهرها یا استان‌های دیگر به وفور می‌یابیم. اگر برای این نوع داروها کمبود وجود دارد، پس باید سراسری باشد، نه این‌که فقط استان ما و شهر ما گرفتار این موضوع باشد.
این شهروند بیان می‌کند: مسئولان علوم پزشکی می‌توانند با یک داروخانه خاص در هر شهر برای توزیع و عرضه داروهای خاص قرارداد ببندند تا به عنوان یک بانک داروهای خاص به همگان معرفی شود. خانواده‌های بیماران خاص حاضرند دارو را با قیمتی بالاتر از قیمت واقعی خریداری کنند، البته زمانی که در محل سکونت یا بستری بودن بیمار در دسترس باشد.
- برای تامین داروی بیماران خاص مشکل نداریم
در حالی که بیماران هموفیلی استان می‌گویند که در تهیه داروهای مصرفی خود با مشکلات فراوانی مواجهند و برای این کار به استان‌های دیگر مراجعه می‌کنند، مسئول بیماران خاص دانشگاه علوم پزشکی لرستان می‌گوید: ما برای تامین داروی بیماران خاص استان مشکلی نداریم چراکه قبلا هم در شرایط ویژه این داروها را تامین می‌کردیم. «حسن شجاعی» ادامه می‌دهد: برای یک‌سری داروهای خارجی این بیماران مشکلاتی وجود دارد. البته به لحاظ تامین دارو مشکلی نیست اما فرانشیزی که بیماران خاص باید برای داروهای خارجی پرداخت کنند، مساله را برای آنان سخت کرده است. متاسفانه تاکنون مشکل پرداخت هزینه فرانشیز حل نشده است و خود بیمار باید آن را پرداخت کند.
شجاعی اظهار می‌کند: به بیماران هموفیلی و تالاسمی داخل بخش خدمات ارائه می‌شود. داروی بیماران ای‌بی هم توسط انجمنی در تهران تامین و به صورت بسته پستی برای آنان ارسال می‌شود. وی می‌افزاید: داروی بیماران دیالیزی هم داخل بخش تجویز می‌شود و آنها اصلا به داروخانه مراجعه نمی‌کنند. خودِ بخش، دارو را تجویز و استفاده می‌کند و بیمار هیچ هزینه‌ای نمی‌پردازد. مسئول بیماران خاص دانشگاه علوم پزشکی لرستان اضافه می‌کند: برخی از بیماران، مثل مبتلایان به ام‌اس نیز هر ماه یک بار به داروخانه مرجع مراجعه می‌کنند و داروی خود را تحویل می‌گیرند.
- رد کمبود داروی بیماران خاص
معاون غذا و داروی دانشگاه علوم پزشکی لرستان نیز در این مورد به همشهری می‌گوید: در تامین داروهای مصرفی بیماران هموفیلی و فاکتورهای ۷، ۸ و ۹ هیچ مشکلی در استان ما وجود ندارد چون بیمارستان‌ها به اندازه کافی سهمیه دارند. «امین حسنوند» ادامه می‌دهد: فاکتور ۹ برای بیماران هموفیلی نیز به تعداد زیاد در انبارهای بیمارستان‌های استان وجود دارد و اگر در هر شهری کمبودی وجود دارد، بلافاصله توزیع می‌شود. وی بیان می‌کند: شاید این کمبودهایی که خانواده‌ها از آن صحبت می‌کنند، مربوط به داروهای خارجی باشد، وگرنه داروهای ایرانی به اندازه کافی در استان وجود دارد.