شما تصور کنید اگر یک نفر به نوع A این بیماری مبتلا باشد از همان زمانی که شروع به چهار دست و پا راه رفتن می‌کند، کف دست‌ها و زانوهایش بر اثر ارتباط با زمین خونریزی می‌کند و دچار کبودی و درد شدید می‌شود به طوری که مورفین نیز او را آرام نمی‌کند. در نوع B این بیماری که زنان را بیشتر درگیر می‌کند، فاکتور ۷ مصرف می‌کنند. لازم نیست بیمار مبتلا به هموفیلی حرکت شدیدی بکند تا دچار خونریزی شود، بلکه همین که راه برود، مچ پا و زانوهایش شروع به خونریزی می‌کند. وقتی این خونریزی ادامه پیدا می‌کند شرایط سخت‌تر می‌شود. به جز این مشکلات که فقط بخش کوچکی از مصائب بیماران مبتلا به هموفیلی است، نداشتن یک درمانگاه مجهز در استان از بزرگ‌ترین مشکلات این بیماران است.
سازمان‌های بیمه‌گر معلول می‌سازند
مدیرعامل کانون هموفیلی استان و قائم‌مقام کانون هموفیلی ایران به همشهری می‌گوید: بهترین راه درمان مشکلات مفصلی بیماران مبتلا به هموفیلی آب‌درمانی است تا بتوانند حجم خونریزی را که در مفصل جمع شده است جذب کنند. حالا وقتی این خونریزی جذب نشود، مفصل مربوطه شکل درست خود را از دست می‌دهد و در مرحله بعد قطع عضو اتفاق می‌افتد. در همدان ۴ بیمار قطع عضو داریم و ۳۰ بیمار نیز قطعا در آینده به این مرحله خواهند رسید.
حمیدرضا صنوبری بیان می‌کند: رسیدن به این مرحله نتیجه نرسیدن به موقع و به اندازه داروست. وقتی سازمان بیمه‌گر اعلام می‌کند سقف دارویی که می‌تواند بدهد ۶ میلیون تومان در ماه است این یک زنگ خطر برای بیمار مبتلا به هموفیلی است. انگار این سازمان‌ها به دستگاهی تبدیل شده‌اند که معلول بسازند و تحویل سازمان بهزیستی بدهند.
- مشکل زنان
مدیرعامل کانون هموفیلی استان توضیح می‌دهد: مشکلات زنان مبتلا به این بیماری صدچندان است، چراکه این زنان در دوران قاعدگی دچار افت شدید پلاکت خون می‌شوند تا جایی که به حالت مرگ می‌افتند. آنها در این دوران باید فاکتور ۷ به میزان کافی دریافت کنند اما سازمان بیمه‌گر بیشتر از ۶ میلیون تومان دارو نمی‌دهد. پس چه باید کرد؟ آن هم در شرایطی که مشکلات اقتصادی هم به آنها فشار می‌آورد و شرایط را بغرنج‌تر می‌کند. وزارت بهداشت هم که فقط هزینه‌های درمان بیماری را قبول می‌کند و در برابر بیماری‌های جانبی که گریبان بیمار را می‌گیرد مسئولیتی قبول نمی‌کند. صنوبری می‌افزاید: سازمان بیمه‌گر می‌گوید چنین زنی باید ۴۸ ساعت در بیمارستان بستری شود تا هزینه درمان را بالا ببرد. خب این زن زندگی و فرزند و همسرش را چه کند؟ آن هم در شرایطی که به بستری شدن نیاز ندارد و فقط باید فاکتور دریافت کند. از ۳۳۴ بیمار مبتلا به هموفیلی ۲۰ بیمار زن هستند. تکلیف این بیماران چیست؟
- وضعیت استان‌های غرب کشور
مدیرعامل کانون هموفیلی استان حل بخشی از این مشکلات را در گرو ساخت یک درمانگاه مجهز برای بیماران هموفیلی می‌داند و می‌گوید: ما به دنبال ساخت درمانگاه برای بیماران مبتلا به هموفیلی و تالاسمی در استان نه فقط برای بیماران همدان بلکه برای بیماران غرب کشور هستیم. وضعیت در استان‌های ایلام و کردستان اسفناک است و استان کرمانشاه هم وضعیت مناسبی ندارد. سال گذشته کانون همدان رتبه نخست را در خدمات‌رسانی به بیماران مبتلا به هموفیلی و تالاسمی کسب کرد و بعد از زلزله کرمانشاه قرار شد در همدان به عنوان استان پایلوت یک درمانگاه جامع بیماران مبتلا به هموفیلی و تالاسمی ساخته شود، اما ما هنوز با شهرداری و اداره راه و شهرسازی درگیر هستیم.
وی ادامه می‌دهد: شما تصور کنید بیمار برای انجام یک آزمایش ساده باید به تهران برود و برای این کار باید ۴ فاکتور دارو تزریق کند. ۴ ساعت در اتوبوس بنشیند که توانایی آن را ندارد و وقتی برگشت ۴ فاکتور دارو دریافت کند. اگر این هزینه‌ها را جمع کنیم چقدر می‌شود؟ چرا نباید به فکر ساخت درمانگاه باشیم؟ این درمانگاه رفت‌وآمد به تهران را کاهش می‌دهد و هزینه‌های زیادی را از دوش دولت برمی‌دارد.
- ماجرای۷۰ سانتی‌متر زمین!
مدیرعامل کانون هموفیلی استان و قائم‌مقام کانون هموفیلی ایران درباره روندی که برای ساخت درمانگاه در همدان طی شده است، می‌گوید:۳ سال است معطل دریافت مجوز برای ساخت این درمانگاه هستیم. سال گذشته بعد از انتشار گزارش همشهری درباره این موضوع، از صحن شورا با من تماس گرفتند و شرایط را پرسیدند. همان‌جا شهردار به معاون خود دستور داد ظرف ۲۴ ساعت مجوز ما صادر شود. اگرچه در ۲۴ ساعت این اتفاق نیفتاد اما گره کار تا حدی باز شده است.
همین درمانگاه نقشه‌برداری شده و همه‌چیز کاملا آماده است. حالا شهرسازی روی ۷۰ سانتی‌متر زمین با ما بحث دارد و می‌گوید باید این ۷۰ سانتی‌متر زمین را از شهرسازی بخرید. خب ما توان خرید این زمین را نداریم و بعد از ساخت درمانگاه نیز این ۷۰ سانتی‌متر زمین به زباله‌دانی تبدیل خواهد شد. پس چرا انقدر ما را اذیت می‌کنند؟ ما اصلا این ۷۰ سانتی‌متر زمین را نمی‌خواهیم پس چرا سنگ‌اندازی می‌کنند؟
صنوبری یادآور می‌شود: برای ساخت چنین درمانگاهی در تبریز که بعد از همدان شروع کرد شهردار به جای ۳۰۰ متر زمین ۱۲۰۰ متر زمین داد و همه کارها با سرعت انجام شد و یک مجموعه کامل برای بیماران مبتلا به هموفیلی و تالاسمی ساخته شد اما همدان هنوز در مرحله دریافت مجوز مانده است. پس ما نباید بگوییم چرا تبریز آنقدر پیشرفت کرده است و همدان چنین شرایطی دارد.
- بیماری پرهزینه
مدیرعامل کانون هموفیلی استان خاطرنشان می‌کند: به اعتقاد من هموفیلی پرهزینه‌ترین بیماری است. هر واحد فاکتور بین ۷۰۰ هزار تا یک میلیون تومان هزینه دارد و هر بیمار بالغ باید هر ۸ ساعت ۴ واحد فاکتور دریافت کند. این را دولت می‌دهد اما همه ناراضی هستند. بیمار شغل ندارد پس نمی‌تواند ازدواج کند پس ناراضی است. دولت هم از این‌که مجبور است این همه هزینه را بپردازد ناراضی است. کسی حاضر نیست با زن ناقل بیماری مبتلا به هموفیلی ازدواج کند. هیچ شرکتی حاضر نیست بیمار مبتلا به هموفیلی را استخدام کند. قانون ۳ درصد استخدام توان‌یابان هم که اجرا نمی‌شود. حق بیمار مبتلا به هموفیلی قطع عضو شده از سازمان بهزیستی ماهانه ۵۰ هزار تومان مستمری است. صنوبری می‌افزاید: حل این مشکلات کار قانون‌گذاران است اما چه کسی به این مشکلات توجه می‌کند؟ کسی حاضر نیست به این فکر کند که آمار طلاق و اعتیاد در میان بیماران مبتلا به هموفیلی بالاست.
- مشکلات بیماران
یک بیمار مبتلا به هموفیلی گفت: این بیماری از بدو تولد همراه من است و در هر مرحله از زندگی‌ام با مشکلاتی مواجه می‌شوم. با وجود بیماری‌ام به خواستگاری رفتم، ازدواج کردم و خداوند فرزندی سالم به ما عطا کرد. وی با بیان این‌که سخت‌ترین دوران ما مربوط به دوران مدرسه است، افزود: متاسفانه برخی از معلمان اطلاعات درستی از این بیماری ندارند و برخورد نامناسبی با دانش‌آموزان هموفیلی دارند. آنها هموفیلی را با ایدز اشتباه می‌گیرند.
این بیمار مبتلا به هموفیلی تصریح کرد: مهم‌ترین دغدغه و مشکل ما بیماران نداشتن شغل مناسب علی‌رغم مهارت‌هایمان است. هیچ ارگانی ما را نمی‌پذیرد و حتی در مواردی به ما توهین می‌کنند. وی ادامه داد: مثلا یک بار برای استخدام در شرکت خصوصی اقدام کردم، با وجود مهارت و توانایی‌ام در آن رشته من را به دلیل بیماری‌ام نپذیرفتند در حالی که من دخالتی در بروز بیماری‌ام نداشته‌ام. مسلط به رشته کامپیوتر و عکاسی هستم، اما از شغل خود رضایت ندارم.