به گزارش همشهری آنلاین به نقل از ایرنا، مهدی شادنوش با بیان این مطلب افزود: اکنون با همکاری یونیسف در حد رفع نیاز اضطراری مقداری پانسمان مورد نیاز بیماران «ای‌بی» (EB) تأمین شده و در اختیار بیماران قرار داده خواهد شد.
وی گفت: البته میزان پانسمان تامین‌شده به‌اندازه رفع کامل نیازهای بیماران «ای‌بی» در کشور نیست. به عنوان مثال اگر این بیماران به تعویض پانسمان به صورت روزانه نیاز داشته باشند، این پانسمان برای تعویض هر سه یا چهار روز در اختیار آنان قرار می‌گیرد.
رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت گفت: حدود ۷۰۰ بیمار «ای‌بی» در کشور شناسایی شده که به پانسمان روزانه نیاز دارند و امیدواریم با رفع مشکلات تحریم بتوانیم به میزان کافی پانسمان مورد نیاز این بیماران را تامین کنیم.
وی گفت: هم‌اکنون ۹ بیماری خاص از جمله تالاسمی، هموفیلی، کلیوی، ام‌اس، MPS و اوتیسم تحت حمایت مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت هستند، بودجه دولتی که برای حمایت این بیماران در سال ۹۸ تصویب شد، حدود ۴۰۰ میلیارد تومان بود که امیدواریم در سال ۹۹ کاهش پیدا نکند.
پیش از این، حجت‌الاسلام سیدحمیدرضا هاشمی‌گلپایگانی، مدیر خانه بیماران پروانه‌ای، گفته بود: تحریم‌ها دسترسی به دارو و پانسمان را از بیماران EB در ایران سلب کرده است. تامین دارو و پانسمان برای بیماران «ای‌بی» از مهم‌ترین نیازهای آن‌ها در جهت کاهش دردهایشان است که متاسفانه از اردیبهشت سال ۹۷ مصادف با می ۲۰۱۸ و بازگشت تحریم‌ها مشکلات زیادی برای تامین پانسمان مورد نیاز این بیماران در ایران ایجاد شد.
وی تاکید کرد: تامین یک قطع A۴ پانسمان مورد نیاز برای بیماری «ای‌بی» یک میلیون تا دو میلیون تومان هزینه در بر دارد و به هیچ عنوان هم در بازار آزاد قابل تهیه نیست. کشورهای مختلفی این پانسمان را تولید می‌کنند اما بهترین نوع پانسمان مورد نظر برای بیماران ای‌بی از کشور سوئد وارد می‌شد.
هاشمی گفت: اکنون نزدیک به ۷۰۰ بیماری «ای‌بی» در کشور شناسایی شده‌اند اما با توجه به این که از هر ۵۰ هزار زایمان زنده یک نفر مبتلا به این بیماری را می‌توان در نظر گرفت پیش‌بینی می‌شود در ایران هزار تا ۱۲۰۰ نفر بیمار «ای‌بی» وجود داشته باشد.
وی افزود: از بدو تأسیس خانه «ای‌بی» تا سال ۹۵ حدود ۵۲ بیمار فوت کردند و از اردیبهشت امسال تا امروز به دلیل این که برای این بیماران پانسمان مورد نیازشان تأمین نشده است، ۱۵ نفر فوت کرده‌اند که با تایید نظام پزشکی و پزشکان معالج مشخص شد، این فوت‌ها ناشی از عفونت‌ها بوده است.
مدیر خانه «ای‌بی» گفت: یک بیمار مبتلا به بیماری ای‌بی (بیماری پروانه‌ای) اگر بخواهد آرامش نسبی داشته باشد، باید حداقل بین ۵ تا ۶ میلیون تومان در ماه برای درمان هزینه کند.
بیماری پروانه‌ای یا اپیدرمولیزیس بولوسا (به انگلیسی: Epidermolysis bullosa) یک بیماری ارثی در بافت‌های پوستی است که در پوست و غشای مخاطی ایجاد تاول می‌کند، شیوع این بیماری یک در ۵۰ هزار است. شدت بیماری از ملایم تا کشنده تغییر می‌کند. این بیماری از یک جهش ژنتیکی در کراتین یا کلاژن ایجاد می‌شود. در تمام گروه‌های قومی و نژادی رخ می‌دهد و به طور مساوی بر مردان و زنان اثر می‌کند.
در نتیجه این بیماری پوست به شدت شکننده می‌شود و کوچک‌ترین اصطکاک یا آسیبی لایه‌های پوستی را جدا و ایجاد تاول می‌کند. افراد مبتلا به این بیماری در معرض ریسک سرطان پوست هستند.