به گزارش همشهری آنلاین به نقل از ایلنا، مهدی شادنوش رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی در خصوص مشکلاتی که بر اثر تحریم‌های آمریکا علیه ایران برای بیماران خاص ایجاد شده است، گفت: همان‌طور که بارها گفته شده، آمریکایی‌ها با اعمال تحریم‌های ناجوانمردانه تجهیزات پزشکی، داروها و لوازم مصرفی مورد نیاز مردم ایران را نشانه گرفته‌اند و با آزار بیمارانمان در تلاش هستند که فشارهای سیاسی‌شان را برای پیشبرد منافع خود تحمیل کنند.
شادنوش با بیان این‌که تحریم‌های ظالمانه در حوزه سلامت به طور ویژه بیماران خاص، صعب‌العلاج و نادر را هدف قرار داده و برای بیماران نگرانی و استرس زیادی را به وجود آورده است، اظهار کرد: در حال حاضر آنچه برای ما نگرانی مضاعف ایجاد کرده، عدم در اختیار گذاشتن داروهای بیماران مبتلا به ام‌پی‌اس (MPS) برای پیشبرد پروسه درمان است که باعث شده وضعیت بیماران در شرایط خطرناکی قرار بگیرد. بیم آن می‌رود که سلامتی این بیماران و حتی ادامه حیاتشان با خطر مواجه شود.
وی افزود: این در حالی است که حدود یک ماه و نیم قبل وزیر بهداشت در نامه‌ای به دبیرکل سازمان ملل، مدیرکل سازمان جهانی بهداشت و رئیس یونیسف در خصوص این موضوع هشدار داده و برای تامین داروی این بیماران استمداد کرده، اما تاکنون هیچ اقدامی از سوی مجامع بین‌المللی صورت نگرفته و در مقابل این رفتار ضدبشری ایالات متحده سکوت شده است.
رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت بیان کرد: برای خرید این داروها حتی ارز مورد نیاز نیز تخصیص پیدا کرده است، اما شرکت‌های تولیدکننده انحصاری داروهای بیماران ام‌پی‌اس مانند بایومارین آمریکا و لزوب‌زیکس کره جنوبی با این بهانه که بانک‌های عامل‌شان نمی‌توانند این مبالغ را به شرکت‌هایشان منتقل کنند، از صادرات این داروها به ایران خودداری می‌کنند. آنها جان حداقل ۳۳۵ بیمار مبتلا به ام‌پی‌اس را با خطرات جدی روبه‌رو کرده‌اند.
وی ادامه داد: از سازمان‌های مردم‌نهاد مستقل و رسانه‌های آزاد درخواست داریم صدای این بیماران و خانواده‌هایشان را به گوش جهانیان برسانند، چراکه بیماران ما از سوی آمریکا مورد ظلم و ستم مستقیم واقع شده‌اند. امیدواریم افکار عمومی جهان، آمریکایی‌ها را وادار به تفکر کند تا متوجه شوند سلامت بیماران استثناست و نباید برای پیشبرد منافع سیاسی مورد سوءاستفاده قرار بگیرد.
شادنوش گفت: همکاران ما در سازمان غذا و دارو با تلاش‌های شبانه‌روزی درصدد هستند که با نمایندگان داخلی و خارجی شرکت‌های تولیدکننده دارو مذاکره و راهی پیدا کنند که داروهای بیماران تامین شود، اما این شرکت‌ها به بهانه‌های مختلف از ارائه دارو خودداری می‌کنند.
موکوپلی ساکاریدوز (MPS) بیماری ژنتیکی است که با جهش در یک ژن یا شکست در چند ژن در فرد بروز می‌کند. علائم فنوتیپی آن بزرگی کبد و طحال، کدورت قرنیه چشم، انگشتان پنجه‌کبوتری، فتق ناف و بیضه و دفرمه شدن استخوان‌هاست. با پیشرفت بیماری مشکلات قلبی و ریوی، بزرگی سر (هیدروسفالی) و تنگی کانال گردن که موجب اختلالات حرکتی در بیمار می‌شود نیز بروز می‌کند. این بیماری به چندین تیپ تقسیم‌بندی می‌شود که علائم بیماری در هر تیپ متفاوت و کم و زیاد است. از سال ۱۳۸۴ درمان این بیماری (در تیپ یک) با آنزیم الدورازیم آغاز شد و به مرور برای چند تیپ دیگر آنزیم شناخته شده و در حال درمان است.