پای درددل  بیماران ام‌اس در گلستان | از دغدغه دارو تا مشکل اشتغال

به گزارش همشهری‌آنلاین به نقل از مهر، ام‌اس ( Multipe sclerosi) یک بیماری التهابی است که در آن غلاف‌های میلین سلول‌های عصبی در مغز و نخاع آسیب می‌بینند. این آسیب‌دیدگی می‌تواند در توانایی بخش‌هایی از سیستم عصبی که مسئول ارتباط هستند اختلال ایجاد کند و باعث به وجود آمدن علائم و نشانه‌های جسمی شود.

ام‌اس با تشخیص پزشک و ام‌آرآی تشخیص داده می‌شود و عوارض آن در افراد مختلف، متفاوت است.

به گفته متخصصان حوزه درمانی، زنان حدود دو برابر بیشتر از مردان در معرض مستقیم این بیماری قرار دارند.

تاکنون علت بیماری کشف نشده،  با وجود این گمان می‌رود این بیماری بر اثر ترکیبی از عوامل محیطی مانند رژیم غذایی، عوامل آلوده‌کننده و ژنتیک اتفاق می‌افتد.

• آشنایی با ۲۱ نکته درباره بیماری ام‌اس

۲۷ می برابر با ۷ خرداد روز جهانی ام‌اس است و این روز بهانه‌ای شد که به مشکلات این بیماران بپردازیم. در گلستان حدود ۸۰۰ بیمار ام‌اس وجود دارد که با مشکلات متعدد هزینه درمان، برخورد با این بیماران در سطح جامعه، مشکلات خرید ویلچر و غیره روبرو هستند.

ترحم مردم

یک بیمار مبتلا به ام‌اس که ساکن گرگان است، در خصوص دغدغه‌های بیماران گفت: از سال ۸۹ عارضه ام‌اس با بی‌حس شدن دست و پای چپ به مدت ۱۵ روز، خود را نشان داد و از سال ۹۳ بیماری‌ام قطعی شد.

محمدرضا فرحزاد که ۴۳ ساله و دارای یک فرزند است، افزود: توان جسمی من زود تحلیل می‌رود، اما با وجود بیماری همچنان مشغول به فعالیت بوده و توانایی کارکردن دارم.

وی ادامه داد: بیماری ام‌اس تازه شناخته شده و بسیاری از مردم با ترحم به فرد بیمار نگاه می‌کنند، در صورتی که به دلیل فشار روحی بیماران، مردم باید به آن‌ها همدردی کنند.

فرحزاد در خصوص مشکلات، اظهار کرد: ممکن است بعد از اطلاع از بیماری مشکلاتی برای زوج‌ها ایجاد شود که بعضاً به طلاق ختم شده است.

این بیمار مبتلا به ام‌اس گفت: برخی از بیماران توانایی کار کردن دارند اما با این نگاه که ممکن است در آینده ازکارافتاده شوند، توسط کارفرما به کارگیری نمی‌شوند.

فرحزاد بیان کرد: اغلب بیماران از لحاظ بیمه مشکل دارند و به دلیل ویزیت سه ماهه مشکلات مالی و پر شدن نسخ ایجاد می‌شود که مسئولان باید فکری در این زمینه کنند.

وی افزود: من در سال ۹۳ عضو انجمن ام اس گلستان شده و از سال ۹۵ هم دوره درمان را شروع کردم. زمانی که بیماری‌ام را فهمیدم از لحاظ روحی دچار مشکل شدم اما با برنامه‌های انجمن به خودباوری رسیده و به زندگی عادی خود برگشتم.

فرحزاد ادامه داد: برخی از بیماران داروهای خارجی مصرف می‌کنند و هزینه‌های زیادی را متحمل می‌شوند. بیماران ام‌اس علاوه بر هزینه‌های درمان، هزینه‌های جانبی همچون ایاب و ذهاب و هزینه بالای برق به دلیل استفاده از سیستم‌های خنک کننده در فصل تابستان به دلیل اینکه نباید در محیط گرم باشند را هم دارند.

وی گفت: در ایام کرونا هم بیماران ام‌اس به دلیل پایین بودن ایمنی بدنشان مجبور بودند در خانه باشند و کسانی که شاغل بودند نتوانستند منبع درآمدی داشته باشند.

داروها تحت پوشش بیمه نیست

یکی دیگر از بیماران ام اس که ۴۹ ساله است و چهار سال پیش متوجه بیماری خود شده است،  گفت: بیماران ام‌اس مشکلات زیادی در پرداخت حق ویزیت دکتر و انجام ام‌آرآی و دیگر هزینه‌ها دارند.

محمدرضا اصغری افزود: ماهانه ۶۰۰ هزار تومان حق بیمه تأمین اجتماعی اختیاری را پرداخت می‌کنم. در قانون کشور،  ام‌اس بیماری لاعلاج و از کارافتاده بوده، ولی هنوز این حکم در مورد من اجرا نشده است.

وی اضافه کرد: مکمل‌های غذایی و داروهای تقویتی و آرام‌بخش بیماران ام‌اس، علاوه بر افزایش قیمتی که داشته، زیر پوشش بیمه نیستند.

اصغری ادامه داد: نوع نگاه مردم به بیماران ام‌اس نیازمند آموزش و فرهنگ‌سازی است. محل پارک معلولان همواره توسط دیگر افراد اشغال می‌شود و در رانندگی هم مراعات ما را نمی‌کنند.

۷۵۰ بیمار عضو انجمن

مدیرعامل انجمن ام‌اس گلستان در خصوص خدماتی که این مرکز به بیماران ارائه می‌کند،  گفت: انجمن ام‌اس گلستان فعالیت خود از سال ۸۹ آغاز کرده و حدود ۷۵۰ بیمار را در سطح گلستان تحت پوشش قرار داده است.

شیدا شاکری‌نژاد افزود: بعد از تشخیص بیماری، پزشکان بیماران را به سمت انجمن معرفی راهنمایی کرده تا خدمات دریافت کنند. این خدمات در زمینه پوشش هزینه های دارویی، ارجاع به مراکز درمانی و توانبخشی (کاردرمانی و فیزیوتراپی)، خدمات تفریحی، آموزشی و غیره است.

وی توضیح داد: بیماران به مراکز درمانی، آزمایشگاه‌ها،  ام‌آرآی، سونوگرافی، دندانپزشکی و غیره معرفی شده و به صورت رایگان یا با تخفیف ۵۰ درصدی خدمات دریافت می‌کنند.

شاکری‌نژاد با اشاره به خدمات مددکاری، اضافه کرد: در این خدمت، نیازهای بیمار احصا شده و با کمک خیران برطرف می‌شود. با تشخیص مددکاری و شرایط مالی بیمار، انجمن ۳۰ تا ۱۰۰ درصد مبلغ داروهای بیماران را تحت پوشش قرار می‌دهد.

داروهای خارجی

مدیرعامل انجمن ام‌اس گلستان عنوان کرد: یکی از عمده‌ترین مشکلات بیماران عدم توانایی تأمین هزینه‌های داروهای خارجی است. در اینجا فرد بیمار علاوه بر رنج بیماری، رنج هزینه را هم باید تحمل کند که این امر گاه، سبب تشدید بیماری هم خواهد شد.

وی ادامه داد: بیماران ام‌اس باید هر سه ماه آزمایش بدهند. میانگین هزینه ماهیانه یک بیمار ام‌اس یک میلیون و ۷۰۰ هزار تومان است.

شاکری‌نژاد گفت: با توجه به اینکه فرد بیمار به علت ناتوانی و خستگی کمتر از افراد عادی می‌تواند کار کند، در نتیجه درآمدزایی آن‌ها هم دچار مشکل خواهد شد.

مدیرعامل انجمن ام‌اس گلستان افزود: در انجمن شیوه صحیح زندگی و حل مشکلات به بیماران آموزش داده می‌شود. یکی از مهم‌ترین برنامه‌های انجمن که بسیار تأثیرگذار هم است برگزاری اردوها و دورهمی‌ها است که تا شخص احساس تنهایی نکند. طبق گفته خود بیماران، حضور در جمع در بالابردن روحیه این افراد اثربخش بوده است.

خدمات‌دهی به بیماران ام‌اس

مسئول بیماران خاص دانشگاه علوم پزشکی گلستان در این زمینه گفت: در گلستان حدود ۸۰۰ بیمار ام‌اس وجود دارد و برای کسانی که به این مرکز مراجعه کنند پرونده تشکیل می‌دهیم.

مهرنوش نیک‌سیر افزود: براساس بسته حمایتی که وزارت بهداشت تعریف کرده، فرانشیز داروهای ایرانی که در تعهد دولت بوده، رایگان است. ۹۰ درصد این مبلغ را بیمه پرداخت می‌کند و ۱۰ درصد هم توسط بیمار پرداخت می‌شود.

وی بیان کرد: علاوه بر این، ویزیت‌ها و خدمات کلینیکی و پاراکلینیکی که در این بسته تعریف شده، رایگان است.

نیک‌سیر ادامه داد: داروهای خارجی در تعهد دولت نیست. بیماران بر حسب عادت به مطب‌های خصوصی مراجعه می‌کنند، در حالی که اگر این افراد به مرکز جامع بیماران خاص واقع در بیمارستان دزیانی گرگان مراجعه کنند، به آن‌ها خدمات رایگان ارائه خواهیم داد.