به گزارش همشهری آنلاین به نقل از برنا، چند روز پیش حجت‌الاسلام سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی، موسس و مدیرعامل خانه ای‌بی، از گُم شدن ۵/۸ تن پانسمان کودکان مبتلا به بیماری پروانه‌ای خبر داد و گفت: اردیبهشت سال گذشته، وزارت بهداشت و خانه «ای‌بی» با دولت آلمان وارد مذاکره شدند و نهایتا معلوم شد که چه تعداد بیمار پروانه‌ای در کشور وجود دارد و چه وضعیتی دارند.
وی گفته بود: با حمایت دولت آلمان و یونیسف این پانسمان‌ها تهیه شد و ۵.۸ تن از این پانسمان‌ها به وزارت بهداشت تحویل داده شد تا به صورت ادواری در اختیار ما قرار دهند، اما متاسفانه در کشور این پانسمان‌ها را به صورت نامنظم در اختیار ما قرار دادند. به طوری که مهر و آبان سال ۱۳۹۹ اصلا پانسمانی به ما ندادند، هنوز هم اعلام نکردند که چه مقدار از این پانسمان‌ها را تحویل گرفتند.
حالا حسینعلی شهریاری، رئیس کمسیون بهداشت و درمان مجلس شورای اسلامی می‌گوید: من به‌عنوان رئیس کمیسیون بهداشت و درمان قول می‌دهم پیگیر پانسمان‌های بیماران پروانه‌ای باشم. چون با این بیماری آشنا هستم و از درد بیماران پروانه‌ای خبر دارم و می‌دانم برای تهیه پانسمان چقدر به زحمت می‌افتند؛ مخصوصا در این شرایط که تحریم‌های ظالمانه آمریکا باعث شده نتوانیم آنچه لازم داریم، تهیه کنیم.
شهریاری در پاسخ به این سوال که چرا بیماران پروانه‌ای جز و بیماران خاص نیستند؟ بیان کرد: من ۴ سال پیش خودم برای بیماران پروانه‌ای ردیف بودجه قرار دادم و امسال هم در لایحه بودجه ۱۴۰۰ مبلغی جهت کمک به آنها در بودجه پیش‌بینی شد. بنابراین اینکه برای این بیماران ردیف بودجه قرار دهیم، ربطی به قرار گرفتن در زمره بیماری‌های خاص ندارد.
این نماینده مجلس شورای اسلامی ادامه داد: بیماران خاص بسیاری مانند بیماران سرطانی، بیماران نادر و... هستند که مشکلات عدیده‌ای دارند و متاسفانه مبالغی که به‌عنوان کمک به آنها داده می‌شود، کافی نیست.
شهریاری در پایان از تولید داخلی پانسمان‌های بیماران پروانه‌ای خبر داد و گفت: خوشبختانه تولید پانسمان‌های بیماران پروانه‌ای در داخل کشور آغاز شده و امیدواریم بتوانیم به تکیه بر تولید داخل این پانسمان‌ها را تهیه کنیم.