همشهری - امیرحسین احمدی: «از می ۲۰۱۸ که مصادف با خروج یکجانبه آمریکا از برجام و تشدید تحریم‌ها بود، ۱۵نفر از بیماران پروانه‌ای جان خود را از دست دادند، تنها به این علت که پانسمان در اختیار نداشتند.» این جملات را حمیدرضا هاشمی‌گلپایگانی می‌گوید؛ رئیس انجمن حمایت از بیماران پروانه‌ای. بیمارانی که هر روز برای ادامه زندگی نیاز به پانسمان مخصوص دارند تا زخم و سوختگی تن‌شان حداقل برای چند ساعتی آرام بگیرد. پانسمانی که حالا در قوطی هیچ عطاری یافت نمی‌شود الا وزارت بهداشت که در اردیبهشت سال ۱۳۹۹ وقتی وضعیت بیماران پروانه‌ای حادتر شد با میانجیگری یونیسف و حمایت مالی آلمان، ۸/۵ تن پانسمان را تحویل گرفت اما همه آن را در اختیار بیماران پروانه‌ای قرار نداد.
هاشمی در این‌باره به همشهری می‌گوید: «از سال گذشته تا الان هر روز فریاد می‌زنم که مسئولان وزارت بهداشت و گمرک بگویند پانسمان‌های اهدایی دولت آلمان کجاست؟ من به‌عنوان مؤسس خانه حمایت از بیماران پروانه‌ای خبر دارم که نزدیک به ۵/۲ تن از این پانسمان‌ها تحویل بیماران داده شده است، اما درباره نزدیک به ۳/۳ تن دیگر یک روز می‌گویند در گمرک است، روز دیگر می‌گویند در انبارگردانی است و اخیرا نیز خبردار شدیم که پانسمان‌های مخصوص بیماری پروانه‌ای را برای بیماران دیابتی و افراد دچار سوختگی نیز استفاده می‌کنند.»
حالا رئیس انجمن حمایت از بیماران پروانه‌ای با نگرانی می‌گوید که « از ۵/۲ تن پانسمانی که در اختیار خانه حمایت از بیماران پروانه‌ای قرار گرفته ذخیره چندانی نمانده و صدای زنگ خطر پایان پانسمان هر روز و هر روز بلندتر می‌شود.»
هر ورق پانسمان بیماران پروانه‌ای ۳ میلیون تومان
شرکت Mölnlycke نزدیک به ۳ سال پیش نمایندگی خود را در تهران تعطیل کرده و دیگر حضوری در ایران ندارد. از طرف دیگر آن‌طور که هاشمی می‌گوید هیچ وارداتی هم به ایران نداشته. با این حال هر ورق پانسمان مخصوص بیماران پروانه‌ای تولید این شرکت با قیمت ۳ میلیون تومان در بازار یافت می‌شود.
بیماری پروانه‌ای نتیجه یک جهش ژنتیک در کراتین یا کلاژن است و درصد ابتلا به آن در همه مردان و زنان نژادهای گوناگون بشری برابر است. بر اثر این بیماری، پوست به‌شدت شکننده شده و با کوچک‌ترین خراشی لایه‌لایه شده و کنده می‌شود. تاول‌های زیاد از بارزترین علائم این بیماری هستند. احتمال دچارشدن به سرطان پوست مبتلایان این بیماری بیش از سایرین است.
آمار و ارقام رسمی نشان می‌دهد که از میان هر ۵۰ هزار تولد یک نفر به بیماری پروانه‌ای دچار می‌شود که مطابق آن یعنی باید ۱۲۰۰ کودک بیمار در ایران زندگی کنند اما تا الان فقط ۸۵۰ نفر آنها شناسایی شده‌اند و کسی از وضعیت ۳۵۰ بیمار دیگر که چگونه روزگار سخت خود را می‌گذرانند، خبر ندارد. همچنین اطلاعاتی از شیوه پراکندگی بیماران پروانه‌ای در استان‌ها وجود ندارد، با این حال در تمام استان‌های ایران فرد یا افرادی یافت می‌شوند که دچار این مریضی بدون‌واگیر باشند. هاشمی می‌گوید: «براساس آنچه ما تاکنون مشاهده کرده‌ایم بیماران پروانه‌ای بیشتر در استان‌های خوزستان و سیستان و بلوچستان هستند.»
هر روز آتش می‌گیرم
اما مشکل بیماران پروانه‌ای یا همان ای‌بی فقط به نبود پانسمان و حمایت‌نشدن از سوی وزارت بهداشت ختم نمی‌شود، بلکه ناشناخته‌ماندن این بیماری و واکنش‌های منفی جامعه پس از مواجه‌شدن با این بیماران، آنها را آزار می‌دهد، به‌خصوص آن گروه که در مناطق روستایی زندگی می‌کنند. معصومه که ۳۴ سال است با این بیماری دست و پنجه نرم می‌کند و ۳۲ سال از عمرش را زیر نگاه‌های تحقیرآمیز خانواده و اهالی روستا سپری کرده، می‌گوید: «همه فکر می‌کنند که بیماری ما واگیر است، فکر می‌کنند که ما یک موجود نفرین شده‌ایم و تاوان گناهان پدر و مادر و اجدادمان را می‌دهیم.»
معصومه می‌گوید که بیماری پروانه‌ای یعنی سوختن شبانه‌روزی تن. یعنی زخم‌هایی که هر روز سر برمی‌آورند. یک بیمار پروانه‌ای هر روزش مثل زندگی فردی است که تازه از دهان آتش بیرون آمده. «این بیماری در سطح پوست زخم‌های دائمی ایجاد می‌کند و مخاط روده و جوارح درونی بدن را نیز آن‌قدر به هم می‌چسباند که عملا امکان زندگی عادی را از فرد می‌گیرد. در سطح بدن نیز علاوه بر زخم‌ها دستان بیمار آن‌قدر زخم می‌شوند تا دست آخر انگشتان خورده شده و دست بیمار از بین می‌رود. مثل خود من.»
نبود امکانات در بسیاری از استان‌های کشور باعث شده تا بسیاری از بیماران پروانه‌ای برای نیازهای درمانی روزمره خود آواره شهرهای بزرگ باشند. معصومه می‌گوید: «وقتی یک بیمار پروانه‌ای که زخم‌های حادی دارد و می‌خواهد دندان خود را جراحی کند، هیچ چاره‌ای ندارد جز آن که به تهران بیاید، نخستین مسئله‌ای که با آن مواجه می‌شود این است که هیچ هتل و مسافرخانه‌ای نیست که به او اسکان دهد و این فرد ناچار است از خیر دندان بگذرد. اگر امکانات مخصوص برای رسیدگی به بیماران پروانه‌ای در استان‌های مختلف کشور باشد، بخش قابل‌توجهی از نیازهای درمانی این بیماران رفع خواهد شد.»
علیرضا هم از دیگر اعضای خانه ای‌بی است. او در یکی از روستاهای مشهد زندگی می‌کند. ۱۲ سال دارد و تمام کودکی را در انزوای خویش و بدنی که هر روز با درد پوست می‌انداخته، زندگی کرده است، بدون اینکه با مفهوم بازی، دوستی و شادی آشنا باشد. او وقتی می‌خواهد بیماری‌اش را توصیف کند، تنها یک جمله می‌گوید: «هر روز آتیش می‌گیرم.»
او در این روزها به چیزی جز پانسمان فکر نمی‌کند. نه برایش گل کوچک هر روز عصر بچه‌ها در کوچه مهم است و نه هوس می‌کند یک روز با آنها به دشت و کوچه‌باغ‌ها برود؛ «پدرم می‌گوید پانسمان را در بازار می‌فروشند به ورقی ۳ میلیون تومان، می‌گوید پولش نمی‌رسد.» رئیس خانه حمایت از بیماران پروانه‌ای در این‌باره می‌گوید: «اگر ما دستگاه پول چاپ‌کنی هم داشته باشیم، نمی‌توانیم برای همه این ۸۵۰ بیمار پانسمان تامین کنیم. زخم‌های این بچه‌ها هر روز شدیدتر می‌شود و قصد جان‌شان را می‌کند اما گوش کسی بدهکار نیست.»
ما بیمار خاص نیستیم
این درد اما تنها خاص علیرضا نیست. فریبا نیز که حالا ۴۰ سال دارد، غمگین است از تمام خشونت‌هایی که در خانه و بیرون از آن به‌واسطه بیماری ناخواسته‌اش به‌خود دیده؛ «نمی‌دانستم مریضی‌ام چیست؟ هیچ‌کس نمی‌دانست. فقط هر روز صبح بیدار می‌شدم، می‌دیدم همه تنم زخم است. در خانه مجبورم می‌کردند بروم در ایوان بخوابم؛ در سرمای زمستان و گرمای تابستان. پدرم و برادرهایم کتکم می‌زدند که چرا مایه آبروریزی‌ام و اگر مهمانی هم می‌آمد به خانه، در اتاق حبسم می‌کردند.»
عاقبت، عطای زندگی‌کردن با دیگران را به لقایش می‌بخشد. «مادرم از میراثی که داشت برایم یک خانه کوچک در یافت‌آباد خرید. تنها زندگی‌کردن سخت است ولی دیگر راحت شدم. خبری از طعنه و فضولی‌های بیجا و کتک نیست. کاش یکی می‌دانست ما هم موجود زنده‌ایم، جان داریم، عاطفه داریم و مثل بقیه آدم‌هاییم فقط خدا این درد را گذاشته در دامن ما بیماران پروانه‌ای. باز هم شکر!»
او و دوستان دیگرش در انجمن بیماران پروانه‌ای ناراحت این هستند که چرا بیماری آنها را جزو بیماری‌های خاص ندیده‌اند. در دوران ریاست‌جمهوری علی‌اکبر هاشمی‌رفسنجانی ۳ بیماری با حکم رئیس‌جمهور به‌عنوان بیماری خاص شناخته شدند؛ تالاسمی، هموفیلی و بیماری‌های کلیوی اما بیماران پروانه‌ای در طول سال‌های اخیر هرچه تلاش کرده‌اند نتوانسته‌اند خود را وارد لیست بیماری‌های خاص کنند. فریبا می‌گوید: «حتی من فکر می‌کنم بیماری ما از تالاسمی و هموفیلی هم خاص‌تر است اما نمی‌دانم چرا ترجیح می‌دهند که ما را همه‌جا نادیده بگیرند و این فرهنگ را جا بیندازند که ما اصلا وجود خارجی نداریم.» بیماران پروانه‌ای از یک طرف خوشحالند که تعدادشان کم است اما از طرف دیگر فکر می‌کنند اگر افراد بیشتری در جامعه به درد آنها دچار بودند، صدایشان بیشتر شنیده می‌شد و شاید رسیدگی‌ها بهتر بود.
پاسخ وزارت بهداشت درباره پانسمان‌های اهدایی بیماران پروانه‌ای
مسئولان وزارت بهداشت بالاخره سکوت‌شان را درباره وضعیت پانسمان‌های اهدایی شکستند البته درباره ۳/۳ تن پانسمان توضیح مشخصی ندادند. سیدحسین صفوی، رئیس هیأت امنای صرفه‌جویی ارزی در معالجه بیماران، در این‌باره توضیح داده است: با توجه به اینکه روال معمول توزیع پانسمان‌های پروانه‌ای قبل از ورود محموله اهدایی یونیسف از طریق دانشگاه علوم پزشکی ایران انجام می‌شده و کارشناسان تجهیزات پزشکی این دانشگاه آشنایی کامل با همه کد گروه‌های این پانسمان‌ها دارند، ادامه روند توزیع پانسمان‌های پروانه‌ای مجددا به این دانشگاه محول شده و حواله‌های نوبت‌های بعدی از سوی هیأت امنای صرفه‌جویی ارزی تحویل نماینده دانشگاه علوم پزشکی ایران خواهد شد. او همچنین گفت: «باتوجه به روند تحویل پانسمان‌های پروانه‌ای اهدایی، هم‌اکنون از ۱۲کد گروه تحویلی به هیأت امنا، موجودی ۵ کد گروه به اتمام رسیده است. مجموعه اقلام باقیمانده پانسمان‌ها شامل ۲ پالت به وزن تقریبی کمتر از ۱۵۰ کیلوگرم است بنابراین پانسمان‌های اهدایی موجود نزد هیأت امنا تا زمان تحویل به نمایندگان مقاصد تعیین‌شده فاقد هولوگرام وزارت بهداشت هستند.»