همشهری آنلاین - مریم سرخوش: امسال سال نایابی داروهایی است که مدت‌ها برای درمان این کودکان مصرف می‌شد و حالا دیگر در داروخانه‌ها موجود نیست؛ داروهای اروپایی که قبلا تحت پوشش بیمه و با قیمت پایین در دسترس بود، اکنون به‌وفور در بازار آزاد پیدا می‌شود و قیمت‌شان ۲میلیون تا ۷۰میلیون تومان است.
اتفاقی که سبب شده حداقل هزینه یک‌هفته درمان این کودکان، ۸میلیون تومان تمام شود. از «وین‌کریستین» مجاری تا «پگ‌آسپارژیناز» آلمانی، داروهای نایاب مورد درخواست خانواده‌ها هستند؛ داروهایی که به‌گفته این افراد، کمترین عارضه را برای فرزندانشان دارند و حالا با داروهای ساخت ترکیه و هند جایگزین شده‌اند.
آنها می‌گویند کمترین عارضه داروهای جدید برای فرزندانشان، قفل شدن عضلات و ناتوانی در حرکت است. سؤال اما این است که اگر واردات برخی داروها ممنوع شده، بازار آزاد از کجا تامین می‌کند؟ بخش شیمی‌درمانی کودکان بیمارستان لقمان، پر از درددل خانواده‌هایی است که نگران توقف درمان فرزند مبتلا به سرطان‌شان هستند. همشهری در گزارشی میدانی از این بخش بیمارستان، چالش‌های خانواده‌ها و فرزندان بیمارشان را روایت می‌کند.
جیره‌بندی داروهای شیمی‌درمانی
دوشنبه‌ها، نوبت شیمی‌درمانی «رهام» است و باید هفته‌ای یک‌بار برای تزریق داروهایشان مراجعه کند، حالا اما چند هفته‌ای است که عضلاتش قفل شده و در راه رفتن هم مشکل پیدا کرده است. اینها را مادر رهام می‌گوید و ادامه می‌دهد: «اینها عوارض داروی «وین‌کریستین» ترکیه‌ای است که اکنون در اختیار خانواده‌ها قرار می‌دهند و تمام کودکان این وضعیت را ندارند و گاهی دچار بی‌حالی شدید و استفراغ هم می‌شوند.
نوع خوب این دارو، آلمانی است اما داروخانه‌های دولتی چند ماهی است که آن را ندارند و خودشان می‌گویند از بازار آزاد تهیه کنید. چاره‌ای هم نیست، باید برای بهترشدن حال بچه‌ها، چند برابر پول بدهیم و از بازار آزاد بخریم تا حداقل حالشان کمی بهتر شود.» او به مشکل دیگری اشاره می‌کند:«همین داروهای کم‌کیفیت فعلی هم سهمیه‌بندی می‌شوند، دکتر ۶عدد می‌نویسد و داروخانه ۲عدد به ما می‌دهد. خانواده‌هایی که از سر ناچاری مجبور به استفاده از این داروها هستند، باید ۴تای باقیمانده را از بازار آزاد تهیه کنند که قیمت هر ویال آن زیر ۲میلیون تومان نیست.»
به‌گفته او، مشکلات خانواده‌های کودکان شیمی‌درمانی تمام شدنی نیست، برخی خانواده‌ها از وضعیت معیشتی خوبی برخوردار نیستند و در مراحل درمانی کودکان شان با مشکل مواجه می‌شوند: «کودکان شیمی‌درمانی به‌دلیل نقص در سیستم ایمنی بدن‌شان، نباید با وسایل نقلیه ای مثل اتوبوس و مترو رفت‌وآمد کنند اما خیلی از خانواده‌ها هستند که نمی‌توانند هزینه آژانس برای تردد هفتگی را بپردازند و این مسئله باعث می‌شود که آنها به بیماری‌های عفونی دیگر هم مبتلا شوند.»
داروهای ۷۰میلیون تومانی
حدود یکسال است که شیمی‌درمانی «آراد» آغاز شده اما طی همین یک سال هم نتوانسته‌اند یک هفته بدون دردسر داروهایش را پیدا کنند. پدرش می‌گوید: «پگاسوار یا آنگاسپار اصلا در داروخانه‌ها پیدا نمی‌شود و در بازار آزاد هم اگر پیدا شود ۶۰تا ۷۰میلیون فروخته می‌شود. وین‌کریستین هم باید هفته‌ای ۲ تزریق داشته باشیم اما نوع ترکیه‌ای آن با بدن پسر ما سازگار نیست؛ چرا که عضلات ضعیفی دارد و زمانی که آن را تزریق می‌کند، نمی‌تواند راه برود. سال گذشته حداقل به‌صورت سهمیه‌ای بخشی از داروهای مورد نیاز ما را که کیفیت خوبی داشتند می‌دادند، اما از ابتدای امسال شرایط فرق کرده و اصلا از داروهای قبلی خبری نیست. کل اعضای خانواده و فامیل درگیر پیدا کردن دارو برای آراد در تهران و شهرستان هستند.» او ادامه می‌دهد: «مشکل فقط تامین داروهای شیمی درمانی نیست و گاهی برای عفونت ریه، یک آنتی‌بیوتیک مثل آمفوتریسین هم پیدا نمی‌شود.
چند وقت پیش که به این دارو نیاز داشتیم با کمک پزشک همین بخش کودکان بیمارستان لقمان، موفق به پیدا کردن آن شدیم. تنها جایی که ما امیدواریم حداقل در سخت‌ترین شرایط داروی کودکان سرطانی پیدا شود، همین بخش‌های بیمارستانی و البته مؤسسه محک است وگرنه باید دارو را چند برابر قیمت از بازار آزاد بخریم.» او در پاسخ به این سؤال که آیا حساسیت خانواده‌ها باعث نشده که داروهای جدید را قبول نداشته باشند و همچنان به‌دنبال داروهای قدیمی باشند، می‌گوید:« وضعیت کودکم را می‌دانم. نوع اروپایی را که تزریق می‌کردیم، شرایط جسمی‌اش خوب بود اما زمانی که نوع ترکیه‌ای استفاده کردیم تا ۳-۲ماه نمی‌توانست راه برود که مجبور شدیم دارو را قطع و هر هفته حدود ۶میلیون تومان برای خرید این دارو هزینه کنیم. تمام وقت‌مان برای پیدا کردن دارو می‌گذرد و یک سال است که نتوانسته‌ام سر کار بروم.»
کسی که پول ندارد باید قید فرزندش را بزند؟
خانواده‌هایی که از نظر مالی وضعیت بهتری دارند کمتر با مشکل تامین دارو مواجه می‌شوند، اما وضعیت برای آنهایی سخت است که وضعیت مالی خوبی ندارند. پدر «آریانا» به‌گفته خودش با توجه به شغل آزادی که دارد، در تامین داروها با مشکلی مواجه نمی‌شود، اما خانواده‌هایی را می‌شناسند که حتی نمی‌توانند هزینه‌های رفت‌وآمد به بیمارستان را تامین کنند: «گاهی خانواده‌ها برای همدلی با خانواده‌های نیازمند سهمیه دولتی‌شان را در اختیار آنها قرار می‌دهند و خودشان دارو را از بازار آزاد می‌خرند. اگر سری به بیمارستان‌هایی که بخش شیمی‌درمانی کودکان دارند بزنید، متوجه می‌شوید که تعداد این کودکان و خانواده‌ها چقدر زیاد است. هیچ آمار دقیقی از کودکان مبتلا به سرطان نیست، اما حداقل در این ۳سالی که برای درمان کودکم به بیمارستان‌ها آمده‌ام، شاهد افزایش تعداد خانواده‌هایی هستم که فرزندان شان به تازگی مبتلا به سرطان شده‌اند.»
او به جدی بودن تامین نشدن دارو درباره کودکان سرطانی اشاره می‌کند: «مشکل اینجاست که اگر روند درمانی این کودکان به موقع صورت نگیرد، زمان درمان هم طولانی‌تر می‌شود و ممکن است از ۲ تا ۳ سال به بیش از۱۰سال برسد. کمترین هزینه برای یک کودک شیمی‌درمانی ۷تا ۸میلیون تومان است و وقتی بچه‌ها را به‌دلیل مشکلات مالی، به بیمارستان نمی آورند، پس امیدی هم به بهبود آنها نیست. آیا کسی که پول ندارد باید قید بچه‌اش را بزند؟»
او می‌گوید:« بهانه تحریم دارو باعث شده که از تمام داروها محروم شویم. فقط داروهای شیمی‌درمانی نیست، فرزند من برای تنظیم آنزیم کبدی هم باید داروی دیگری هم مصرف کند. می‌گوید ما اعتراض بیهوده به کیفیت داروها داریم، اما زمانی که دخترم نوع خارجی آن را مصرف می‌کند، آنزیم کبدی‌اش از ۶۰۰به ۳۰می‌رسد و نوع ایرانی آن اصلا هیچ تغییری در وضعیت کودکم ایجاد نمی‌کند، چه باید بکنیم؟ این را من نمی‌گویم، آزمایش‌ها نشان می‌دهد اما کسی به حرف ما گوش نمی‌دهد. این بچه‌ها به‌شدت در رنج هستند و با مصرف داروهای بی‌تأثیر دردشان کم نمی‌شود. آیا بهتر نیست این داروهای بی‌اثر را نسازند؛ چرا که باعث می‌شود برند خارجی آن وارد نشود و رنجش می‌ماند برای کودکان و خانواده‌ها.» به‌گفته او، همین داروی خارجی تنظیم آنزیم کبدی را قبل از تولید ایرانی و محدودیت واردات ۳۰هزار تومان خریده می‌شد، اما حالا باید یک بسته ۳۰تایی را از بازار آزاد یک میلیون تومان خرید.
سال نایابی دارو
«دلسا» هم از خرداد سال ۹۷شیمی‌درمانی را شروع کرده و به‌گفته مادرش، از سال ۹۸دوره نگهدارنده داشته است، یعنی بیماری حادتر نشده و وضعیت ثابتی داشته است، اما به محض استفاده از داروهای ترکیه‌ای، دوباره موهایش شروع به ریختن کرده و سردردهایش هم قطع نمی‌شود: «اگر درمان فرزندم به‌طور طبیعی پیش برود ۴سال طول می‌کشد اما با این وضعیت دارو، نگرانی‌هایم صد برابر شده است وگرنه خدمات درمانی که در بیمارستان‌ها وجود دارد و پزشکان هم تمام تلاش‌شان را می‌کنند. در طول این چند سالی که گرفتار بیماری فرزندم هستم، این بدترین سال نایابی دارو بوده و هیچ راهی جز خرید دارو از بازار آزاد نداریم. هر دارویی را که بخواهیم در بازار آزاد موجود است؛ خوب اینها از کجا آمده است؟ قبلا «وین‌کریستین» اروپایی با بسته‌بندی داخلی شرکت سبحان را با نرخ دولتی ۲۵هزار تومان می‌فروختند، اما حالا باید از بازار آزاد تا ۲میلیون و ۵۰۰ هزار تومان دنبال دارو باشیم. با اینکه گاهی خانواده‌ها برای بهتر شدن حال فرزندانشان مجبور به تهیه دارو از بازار آزاد اند، اما برخی داروها یخچالی و نیازمند زنجیره سرد هستند، به همین دلیل خرید آنها از بازار آزاد ریسک است و می‌تواند جان بچه‌ها را به‌دلیل تقلبی بودن یا تاریخ انقضای گذشته به خطر بیندازد.»
۲ماه درمان؛ ۷۰میلیون تومان
«حسین» ۴ساله همراه خانواده‌اش از یکی از شهرهای غربی کشور به تهران آمده و چند هفته‌ای است که در خانه عمویش ساکن است. هفته‌ای یک‌بار برای شیمی‌درمانی می‌آید و به‌گفته پدرش در همین ۲ماهی که روند درمانی‌اش آغاز شده ۷۰میلیون هزینه کرده‌اند: «یکی از مشکلات این است که داروخانه‌ها به صلاح خودشان دارو را تغییر می‌دهند، مثلا پزشک داروی فرانسوی تجویز می‌کند اما آنها نوع هندی می‌دهند، اصلا به ما اطلاع هم نمی‌دهند که شاید نخواهیم آن را بخریم.»
او به حادتر بودن مشکلات کودکان سرطانی در شهرستان‌ها اشاره می‌کند: «مشکل اینجاست که روند تشخیص سرطان در شهرستان‌ها طولانی‌تر است. ۳ماه پیش او دائم از درد دست چپش گریه می‌کرد و به پزشک مراجعه کردیم که تشخیص داد عفونت دارد و در بیمارستان بستری شد. اما حالش بهتر نشد و مجبور شدیم به مرکز استان برویم. اما همانجا هم نمی‌توانستند مشکل فرزندم را تشخیص دهند. همین تشخیص ندادن به موقع باعث شد که سرطان کودکم یک‌ماه دیرتر شناسایی شود.»
محدودیت دسترسی به داروهای شیمی‌درمانی کودکان
پرستو توانا، فوق‌تخصص خون و سرطان کودکان و عضو هیأت علمی دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی، در بخش شیمی‌درمانی کودکان بیمارستان لقمان فعال است.
او از جزئیات مشکلات این کودکان خبر دارد و به همشهری می‌گوید:« گاهی برخی اقلام دارویی ضروری برای بیماران دچار کمبود کشوری می‌شود و در داروخانه‌های رسمی کشور هم پیدا نمی‌شود، اما والدین می‌گویند این داروها در بازار آزاد به راحتی پیدا می‌شود؛ البته با هزینه‌های بسیار بالا.»
به‌گفته او، برخی والدین به‌ویژه آنهایی که سابقه چندساله شیمی‌درمانی دارند و در گذشته از داروهای دیگری استفاده می‌کردند، می‌گویند که فرزندانشان نسبت به داروهای جدید دچار عارضه شده‌اند که قبلا این عوارض و واکنش‌ها را نداشته‌اند، اما همیشه این توصیه وجود دارد که تمام داروهای مورد تأیید وزارت بهداشت چه وارداتی و چه تولید داخلی که دارای برچسب سازمان غذا و داروست، مناسب است و هیچ منعی برای مصرف ندارد. این متخصص می‌گوید: « هر دارویی می‌تواند در برخی موارد طیفی از عوارض خفیف تا شدید داشته باشد و اگر عارضه دارو شدید و تهدیدکننده زندگی فرد باشد استفاده مجدد از آن دارو مجاز نیست، مگر اینکه جایگزین دیگری نداشته باشد و مصرف آن برای نجات جان کودک واجب باشد.
در این صورت تحت حساسیت‌زدایی قرار می‌گیرد.» براساس اعلام توانا، مؤسسه محک به‌عنوان یکی از مؤسساتی که حمایت‌های روانی و اقتصادی از این خانواده و فرزندانشان می‌کند، در زمینه تهیه دارو، تمام هزینه‌ها را متقبل می‌شود، اما گاهی داروی مورد درخواست خانواده‌ها برای مصرف کودکانشان پیدا نمی‌شود. حتی اگر به این خانواده‌ها تأکید شود که داروی مورد تأیید وزارت بهداشت در داروخانه‌ها را می‌توانند تهیه و مصرف کنند، اما چون در چند سال گذشته دارویی را مصرف کرده‌اند که عوارض خاصی برای فرزندشان نداشته به حرف ما گوش نمی‌کنند و راهی بازار آزاد می‌شوند تا به هر قیمتی دارویی را تهیه کنند که قبلا استفاده می‌کرده‌اند.
او یکی از مشکلات این کودکان را تشخیص دیرهنگام اعلام می‌کند: «گاهی شروع بیماری با یک عفونت آغاز می‌شود و درمان‌های رایج عفونت درباره آن صورت می‌گیرد، اما پس از مدتی متوجه فروکش‌نکردن عفونت یا تب در کودک می‌شوند و تا زمان انجام بررسی‌های تکمیلی، کودک با یک فاصله زمانی به‌دست ما می‌رسد. به همین دلیل خوب است که خانواده‌ها نشانه‌های زودهنگام تشخیص سرطان را در کودکان بدانند، مثل تبی که طولانی و تکرارشونده است، یعنی بعد از ۴تا ۵روز درمان مناسب همچنان ادامه دارد. علاوه بر این، بی‌اشتهایی، خستگی و بی‌حالی، ضعف و استخوان‌درد شدید و غیرطبیعی، خون‌دماغ‌های مداوم، کبودی غیرمتناسب با ضرباتی که به کودک وارد می‌شود نشانه‌هایی هستند که باید مورد توجه قرار بگیرند.» براساس اعلام او، برخلاف تصورها اگر سرطان‌های شایع در کودکان بموقع تشخیص داده شود، احتمال درمان بالاست؛ به‌ویژه درباره سرطان خون که پاسخ درمانی کودکان به این نوع از سرطان بسیار قابل توجه است. به طوری که ۸۰تا ۹۰درصد این کودکان درمان می‌شوند.