به گزارش همشهری آنلاین، دوگانه «زایمان طبیعی» و «سزارین» از سال‌ها قبل در حوزه بهداشت و درمان کشور ایجاد شده و این مناقشه همچنان میان طرفداران دو گروه ادامه دارد. افراط و تفریط‌های صورت گرفته درخصوص انتخاب هرکدام از این دو نوع شیوه زایمان بدون در نظر گرفتن شرایط و ایجاد بسترهای لازم، در هر مقطع مشکلات متعددی برای خانواده‌ها و در ابعاد گسترده‌تر، برای جامعه ایجاد کرده است.
با وجود اهمیت زایمان طبیعی و تأثیر این شیوه بر سلامت مادر و نوزاد، انتخاب این نوع زایمان هم نیازمند وجود بسترها و مقدمات لازم است و در صورت نبود شرایط لازم، حتی زایمان طبیعی هم می‌تواند برای مادر و نوزاد، مشکل‌ساز شود و صدمات جبران‌ناپذیری به آنها وارد کند. فلج «اِرب» در نوزادان، یکی از همین صدمات گاه غیر قابل جبران است.
در روزهای اخیر گروهی از خانواده‌های نوزادان مبتلا به فلج ارب، پویشی در سامانه فارس من ثبت کرده و از این طریق از مسئولان وزارت بهداشت درخواست کرده‌اند در درجه اول از پزشکان و ماماهای متبحر برای تشخیص نوع زایمان و انجام زایمان طبیعی استفاده شود و علاوه‌براین، ملاک امتیاز دادن به متخصصان زنان و ماماها، این باشد که نوع زایمان را درست تشخیص دهند و نوزاد را سالم به دنیا بیاورند.
با گفت‌وگوی ما با سردبیر این پویش که تا امروز ۵۷۲ امضا داشته، همراه باشید تا اطلاعات بیشتری درباره فلج ارب نوزادان و ارتباط آن با تشخیص نادرست نوع زایمان کسب کنید.
شما پویشی در سامانه فارس من ثبت کرده‌اید با عنوان «جلوگیری از فلج اِرب نوزادان با تشخیص صحیح نوع زایمان». برای شروع، از انگیزه‌ای که باعث شد این پویش را ثبت کنید، برایمان بگویید. آیا خود شما با این مشکل دست‌به‌گریبان هستید؟
من حدوداً ۸ ماه پیش زایمان کردم و ازآنجاکه دیابت بارداری داشتم، زایمانم دچار مشکل شد. من این مسائل را نمی‌دانستم اما بعدها متوجه شدم وقتی مادر دیابت بارداری داشته باشد، شانه و شکم بچه، بزرگ می‌شود و در انجام زایمان طبیعی مشکل ایجاد می‌شود. در این شرایط، بچه نمی‌تواند به طور طبیعی از کانال زایمان خارج شود. اکثراً وقتی قند داشته باشی، می‌گویند باید سزارین شوی. اما دکتر من این موضوع را به من نگفت. خیالم را راحت کرد و گفت می‌توانی طبیعی زایمان کنی.
اما در جریان زایمان طبیعی، بچه نتوانست خارج شود و مجبور شدند دستش را بگیرند و بکشند تا بتوانند خارجش کنند. همین کار باعث شد دست دخترم فلج شود! این مشکل، فقط برای من و بچه‌ام اتفاق نیفتاده. الان ما یک گروه حدود ۲۵۰ نفری در فضای مجازی داریم از مادرانی از کل کشور که بچه‌هایشان دچار فلج ارب شده‌اند. این مادارن اکثراً قند بارداری داشتند یا لگن‌شان کوچک بوده و مشکلاتی شبیه این داشتند که نشان می‌داده آمادگی زایمان طبیعی ندارند ولی دکتر ریسک کرده و نوزاد آنها را با زایمان طبیعی به دنیا آورده.
بنابراین خواست و انتخاب شما و همه این مادران، زایمان طبیعی بوده اما شرایطی که داشتید، به لحاظ تخصصی قابل تشخیص بوده که شرایط مناسبی برای زایمان طبیعی نیست. شما معتقدید که تیم پزشکی باید می‌گفتند درست‌تر این است که زایمان شما سزارین باشد. درست متوجه شدم؟
بله. علاوه‌براین، خیلی از مادران التماس هم کرده بودند که ما را سزارین کنید ولی چون به دکتری که زایمان را به صورت طبیعی انجام دهد، امتیاز می‌دهند، دکتر در جوابشان گفته بود: «نه، تو می‌توانی طبیعی زایمان کنی.» البته من گفتم برایم فرقی ندارد. اگر طبیعی شد، طبیعی. اگر هم امکانش نبود، سزارین. من که علم و تخصصش را نداشتم در قند بارداری، شکم و شانه بچه بزرگ می‌شود و برای زایمان طبیعی مشکل ایجاد می‌کند. بعد از این ماجراها بود که تحقیق کردم و با مسائل مربوط به فلج ارب آشنا شدم. اتفاقاً چند روز پیش به دکتر گفتم گویا اگر مادر باردار دیابت داشته باشد، شانه جنین بزرگ می‌شود و برای زایمان طبیعی ایجاد مشکل می‌کند. شما این را نمی‌دانستید؟ جوابی نداد. فقط گفت: «بچه شما ۴ کیلو نبود و مشکلی برای زایمان طبیعی وجود نداشت.» گفتم فقط که وزن بچه، ملاک نیست. در عوض، شانه‌اش تپل بود. من هم دیابت داشتم. اما خانم دکتر جوابی نداشت.
تیم پزشکی اطلاع داشتند شما مبتلا به قند بارداری هستید؟
بله. در پرونده پزشکی مادر، همه اطلاعات مربوط به وضعیت سلامتی‌اش را می‌نویسند.
گفتید این مشکل باعث ایجاد نوعی فلج در نوزاد می‌شود. لطفاً بیشتر توضیح دهید.
وقتی بچه به دلیل بزرگ بودن شکم و شانه‌اش، در کانال زایمان گیر می‌کند و به‌طور طبیعی نمی‌تواند خارج شود، پزشک مجبور می‌شود یک دست بچه را بگیرد و بکشد تا بیرون بیاید. همین فشار و کشش باعث می‌شود عصب‌های دست بچه آسیب ببیند و فلج شود. به این نوع آسیب، فلج «اِرب» گفته می‌شود. به طور کلی، کشش یا فشار خارجی بیش از حد در ناحیه سر و گردن موقع زایمان طبیعی و عبور نوزاد از کانال زایمان، علت اصلی فلج ارب در نوزادان است. کشیدگی سر و گردن نوزاد، باعث فلج ارب در بازوی همان سمت می شود.
شما چه زمانی متوجه این مسئله شدید؟
از همان اول. وقتی یک دست بچه، یک طرف بدنش افتاده و کلاً هیچ تکان و حرکتی ندارد، کاملاً مشخص می‌شود.
قبل از آن، کسی به شما چیزی نگفته بود؟
دکترها و بیمارستان به من اطلاع دادند. ولی در گروهمان، مادران زیادی هستند که هیچ‌کس درباره این موضوع چیزی به آنها نگفته بود و خودشان در خانه شک کردند که چرا دست بچه‌شان تکان نمی‌خورد! خودشان بررسی کردند و فهمیدند. در فلج ارب، دست بعضی بچه‌ها کبود می‌شود و درد دارند اما بعضی بچه‌ها که عصب دستشان قطع می‌شود، درد ندارند چون دستشان بی‌حس است. و همین بی‌حرکت بودن دست بچه، باعث می‌شود مادر و پدر شک کنند. چون نوزاد خیلی دست و پایش را تکان می‌دهد. وقتی یک دست نوزاد کنارش بیفتد، معلوم است یک مشکلی وجود دارد. متاسفانه بدتر از همه این است که در پرونده نوزاد درباره این مشکل، نوشته نمی‌شود فلج ارب، بلکه می‌نویسند: در رفتگی!
از اینجا به بعد، چه باید کرد؟ وقتی فلج ارب در نوزاد تشخیص داده می‌شود، تکلیف چیست؟ این آسیب، درمانی هم دارد؟
-با فیزیوتراپی و کاردرمانی مستمر، فلج ارب تا حدی درمان می‌شود. بچه را باید هفته‌ای سه جلسه فیزیوتراپی و سه جلسه کاردرمانی ببریم.
این فیزیوتراپی و کاردرمانی از چه زمانی باید شروع شود؟
از بدو تولد. علاوه‌بر جلسات فیزیوتراپی و کاردرمانی، در خانه هم روزی ۴، ۵ ساعت باید بچه را ورزش بدهیم تا به‌اصطلاح دستش خشک نشود. چون این دست خودش که تحرک ندارد.
با این اوصاف، تمام زندگی شما صرف این درمان و تمرین‌ها می‌شود...
بله. همین‌طور است. الان من ظرف‌هایمان را هفته‌ای یک بار می‌توانم بشویم!
اما این امید وجود دارد که با انجام این مراحل فیزیوتراپی و کاردرمانی، دست فرزندتان به حالت عادی برگردد. درست است؟
البته فقط اینها نیست. باید چند عمل جراحی هم روی دست بچه انجام شود؛ عملی که خیلی سخت است. بعد از عمل هم، دور کمر و دست بچه باید گچ گرفته شود و ۴۰ روز در همان حالت بماند و حرکت نکند.
این عمل‌ها برای سال‌های بعد است؟ وقتی بچه بزرگ‌تر می‌شود؟
-یک سال و نیم تا سه سالگی باید عمل روی بچه انجام شود تا بتواند دستش را بالا بیاورد. اگر عصب آسیب دیده باشد و دست کلاً هیچ حرکتی نداشته باشد، یک عمل عصب هم باید زیر یک سالگی انجام بگیرد. بنابراین تعداد و کیفیت عمل‌ها بستگی به نوع آسیب در هر بچه دارد. با اینکه آسیب دست دختر من، شدید است و حتی انگشتانش هم تکان نمی‌خورد، اما به آن عمل زیر یک سال نیاز ندارد. ولی فوق شدید هم داریم که عصب دست کاملاً قطع شده است.
گفتید موضوع آسیب دست دخترتان در بیمارستان به شما اطلاع داده شد. واکنش شما چه بود؟ وقتی از این اتفاق مطلع شدید، چه اقدامی انجام دادید؟
اولش اغلب دکترها در بیمارستان می‌گویند: «مشکلی نیست. دو هفته دستش را ببندی، خوب می‌شود. فوقش یک ماهه، رفع می‌شود.» اما واقعیت این است که حتی اگر این آسیب خیلی خیلی خفیف باشد، ۷ ماه زمان می‌برد تا سلامتی و توان دست بچه برگردد. تازه باز هم ۲۰ تا ۳۰ درصد از مشکل باقی می‌ماند و ۴، ۵ سال طول می‌کشد تا دست بچه خوب شود.
اما درمورد بچه من که آسیب دستش شدید است، این درمان‌ها تا ۷ سالگی ادامه دارد. تازه با هفت سال فیزیوتراپی و ورزش در تمام روزهای هفته، شاید ۷۰ درصد خوب شود. مثل دست عادی که نمی‌شود. و همانطور که گفتم، در بین این درمان درازمدت، عمل جراحی هم دارد. دو تا عمل خیلی سخت که من از همین حالا نگران آن هستم.
سئوال دیگری که پیش می‌آید، این است که در بین خانواده‌هایی که با این مشکل مواجه شده‌اند، آیا کسی پیگیری قانونی انجام داده؟ با توجه به اینکه معتقدید این آسیب به دلیل تشخیص نادرست پزشک اتفاق می‌افتد، آیا امکان شکایت و پیگیری برای والدین وجود دارد؟
بله. نیمی از خانواده‌ها شکایت کرده‌اند ولی هیچ‌کدام به هیچ نتیجه‌ای نرسیده‌اند. جوابی که در نهایت به آنها داده شده، این بوده که: «فلج ارب، از عوارض زایمان طبیعی است.» درحالی‌که دکتر باید پرونده مادر باردار را درست بررسی کند و براساس شرایط او و شرایط جنین، نوع زایمان را تعیین کند. وقتی می‌بیند مادر مبتلا به دیابت بارداری است یا لگن او کوچک است یا اینکه مادر خیلی چاق است، نباید زایمان طبیعی را برایش انتخاب کند. یعنی بعضی از مادرانی که چاق هستند هم، این مشکل فلج ارب برای بچه‌شان ایجاد می‌شود.
بنابراین دکتر باید شرایط مادر را دقیق بررسی کند. اما متاسفانه با وجود تمام این شرایط، دکترها ریسک می‌کنند و چون زایمان طبیعی برایشان امتیاز دارد، به مادر می‌گویند: «تو می‌توانی طبیعی زایمان کنی.» اما موقع زایمان که می‌رسد، مشخص می‌شود امکان زایمان طبیعی وجود ندارد. به دلیل بزرگ شدن شانه و شکم بچه در اثر دیابت بارداری مادر، بچه نمی‌تواند خارج شود. بنابراین دکتر مجبور می‌شود دست بچه را بگیرد و او را بیرون بکشد. و نتیجه، می‌شود فلج دست بچه. تازه، خیلی از این بچه‌ها هم هستند که چون در خارج شدن‌شان از رحم مادر تأخیر ایجاد می‌شود، اکسیژن به آنها نمی‌رسد و فلج مغزی (cp) می‌شوند. این بچه‌ها به‌کلی دست و پایشان فلج می‌شود...
الان در گروه شما هم از این بچه‌ها هستند؟
بله. چند مادر بچه مبتلا به سی پی (cp) هم در گروهمان عضو هستند. دوست خودم که بچه‌اش یک ماه از بچه من کوچک‌تر است، سی پی شده. به طور کلی، این موضوع فلج ارب و سی پی، خیلی زیاد شده. دخترم را که برای کاردرمانی می‌برم، کارشناسان آن مرکز هم متعجب و شاکی هستند و می‌گویند کلاً فلج ارب و موارد شبیه آن، خیلی زیاد شده.
نظر کارشناسان کاردرمانی چیست؟ چه دلیلی برای این افزایش موارد ابتلا به فلج ارب و سی پی ذکر می‌کنند؟
خب دلیل اصلی‌اش این است که در بیمارستان، نوع زایمان را درست تشخیص نمی‌دهند. بدون توجه به پرونده مادر باردار، در اغلب موارد فقط می‌گویند زایمان طبیعی شود. چون زایمان طبیعی هم برای پزشک و هم برای بیمارستان، امتیاز دارد.
شما در این زمینه تحقیق کرده‌اید؟ با اطلاعات کافی، این ادعا را مطرح می‌کنید؟
بله. الان در بیمارستان‌ها، سزارین هیچ امتیازی ندارد. اما هر یک زایمان طبیعی که انجام شود، برای پزشک و بیمارستان امتیاز دارد. و این اشتباه است. به نظر من، اصل این است که با توجه به شرایط مادر، نوع زایمان را درست تشخیص دهند و بچه را سالم به دنیا بیاورند. این دو نکته باید برای پزشک و ماما و بیمارستان امتیاز داشته باشد، نه اینکه یا همه را بفرستند سزارین یا همه را بفرستند طبیعی. قبلاً همه زایمان‌ها شده بود سزارین. خب، اشتباه بود. الان همه شده طبیعی. این هم اشتباه است.
باید روی کار پزشکان و ماماها نظارت وجود داشته باشد. درست این است که ببینند با شرایط مادر و جنین، کدام نوع زایمان بهتر است، همان را انتخاب کنند. گرچه به زایمان طبیعی سفارش شده اما تشخیص این موضوع باید توسط پزشکان و ماماهای متبحر انجام شود. گاه اشتباهات پزشک و ماما حین زایمان طبیعی، صدمات جبران‌ناپذیری مثل همین فلج ارب در نوزادان به دنبال دارد. یعنی به خاطر یک تشخیص اشتباه یا اصرار بی‌دلیل روی یک نوع زایمان، بچه آسیب می‌بیند و خانواده برای سال‌ها یا تمام عمر گرفتار می‌شود. نمونه‌اش ۲۵۰ عضو گروه ماست که اتفاقی همدیگر را پیدا کرده‌ایم و حتماً تعداد خانواده‌های گرفتار فلج ارب خیلی بیشتر از اینهاست.
چطور؟ این یک گروه خودجوش است؟ یک انجمن یا گروه رسمی برای نوزادان فلج ارب وجود ندارد؟
بله. یک گروه خودجوش است. خود من، اتفاقی این گروه را پیدا کردم. اوایل خیلی در اینترنت می‌گشتم که اطلاعاتی درباره فلج ارب پیدا کنم. یک روز اتفاقی در یک سایت، دیدم فردی نوشته یک گروه هست که مادران نوزادان فلج ارب آنجا دور هم جمع شده‌اند. گشتم و گروه را پیدا کردم و عضو شدم. خب، همه مادران که این شرایط را ندارند. خیلی‌ها اصلاً آنقدر سواد ندارند که دنبال این کارها بروند و بخواهند جست‌وجوی اینترنتی انجام دهند.
الان خیلی‌ها در شهرستان‌ها هستند که هیچ امکاناتی ندارند. دکترهای شهرستان اصلاً اطلاعاتی راجع به فلج ارب ندارند. در بعضی موارد به مادر بچه‌ای که دچار فلج ارب شده، گفته بودند: برو بچه‌ات را بیانداز سطل آشغال. دیگر به درد نمی‌خورد!... بعضی مادران گروه ما به خاطر اینکه دکتر خوب در شهرشان نبوده، فکر کردند این موضوع درمان ندارد. بچه را رها کردند و حالا که دو ساله شده، دستش کاملاً فلج شده. چون این درمان، زمان مشخص دارد. دو سه سال اول باید خیلی پیگیر باشید. اگر عملش انجام نشود، دست بچه فلج می‌ماند. الان که در گروه این چیزها را می‌شنوند، خیلی حسرت می‌خورند.
در شهرشان پزشک متخصص نبوده یا اطلاعات غلط درباره فلج ارب به آنها داده شده؟
- دکترها درباره فلج ارب، چیز زیادی نمی‌دانند. در خود تهران دو سه تا دکتر خوب هست برای این موضوع، ولی در شهرهای دیگر اینطور نیست. ارتوپدهایشان ورزش خاصی به بچه نمی‌دهند. نمی‌گویند بچه را برای کاردرمانی ببرید و...
درباره هزینه‌ها چیزی نگفتید. برای فیزیوتراپی، کاردرمانی و عمل‌های جراحی چقدر باید هزینه کنید؟
اگر برای فیزیوتراپی به مراکز بیمارستانی بروید، باید جلسه‌ای ۴۰ هزار تومان بپردازید. اما هزینه هر جلسه فیزیوتراپی در مراکز خصوصی، ۱۰۰ هزار تومان است که ۳ جلسه در هفته، می‌شود ۳۰۰ تومان. هزینه هر جلسه کاردرمانی نیم ساعت ۴۰ دقیقه‌ای هم، ۱۵۰ تا ۱۷۰ هزار تومان است. بیمارستان‌های دولتی، کاردرمانی ندارد و در همان جلسات فیزیوتراپی یک ذره ورزش هم می‌دهند.
با این حساب، هزینه‌های درمان فلج ارب، خیلی بالاست...
بله. خانواده‌ای هستند که تا الان که بچه‌شان ۲ ساله شده، ۹۰ میلیون تومان برای همین درمان‌ها خرج کرده‌اند! خود من چون هزینه‌ها بالاست، ماهی دو جلسه دخترم را برای فیزیوتراپی و کاردرمانی می‌برم و بیشتر خودم در خانه ورزشش می‌دهم. برای فیزیوتراپی به مرکز طبی تهران می‌رفتیم که خیلی به خانه ما دور بود. باور کنید با این برنامه فیزیوتراپی و کاردرمانی، همه عمر ما در رفت و آمد بین خانه و این مراکز می‌گذرد. برای کاردرمانی هم در ماه ۳، ۴ جلسه دخترم را می‌برم و اکثراً خودم در خانه انجام می‌دهم.
به خاطر همین مشکلات، از ۲ ماه قبل یک دستگاه ارزان فیزیوتراپی خریدم و شیوه کار با آن را آموزش دیدم و از آن موقع، خودم کارهای فیزیوتراپی دست دخترم را در خانه انجام می‌دهم. اما همه خانواده‌ها نمی‌توانند این کار را انجام دهند. در گروه ۲۵۰ نفری ما فقط دو سه نفرند که دستگاه دارند.
کجا کار با دستگاه فیزیوتراپی را آموزش دیدید؟
پیش یک فیزیوتراپ. خانم خیلی مهربانی بود که حاضر شد به من آموزش بدهد وگرنه هر جایی یاد نمی‌دهند. قبل از مرکز آنها، یک جای دیگر رفتم اما قبول نکرد آموزش بدهد.
و صحبت پایانی؟
یک کاری بکنید که در درجه اول، در وزارت بهداشت، ملاک امتیاز دادن به متخصصان زنان و ماماها، این باشد که نوع زایمان را درست تشخیص بدهند و نوزاد را سالم به دنیا بیاورند. ملاکشان صرف انجام زایمان طبیعی نباشد.
در درجه دوم هم، از مسئولان وزارت بهداشت پیگیری کنید که این فیزیوتراپی و کاردرمانی و عمل بچه‌های فلج ارب، زیر پوشش بیمه قرار بگیرد. باور کنید همین عمل‌های این بچه‌ها در بیمارستان خصوصی ۲۶ میلیون تومان هزینه دارد. در بیمارستان دولتی هم که ۷،۸ میلیون تومان است، باید یک سال در صف بمانیم تا نوبت عمل بچه‌مان برسد. دختر من که ۸ ماهه است، همین هفته می‌خواهم بروم برای ثبت‌نام عملش، چون یک سال باید در نوبت باشیم.