همشهری‌آنلاین - پروانه بندپی: از هر ۱۰۰ نفر در ایران، یک نفر مبتلا به اختلال «اوتیسم» است و سالانه حدود ۱۰ هزار نفر با اختلال اوتیسم به جمعیت کشور اضافه می‌شود. با این حال بسیاری از خانواده‌های ایرانی این اختلال و علائم آن را نمی‌شناسند و تعداد زیادی از والدین حتی یک بار هم نام این اختلال به گوش‌شان نخورده است.
یکی از دلایل ناشناس ماندن این اختلال در ایران که بیش از ۴۰ سال از شناسایی آن می‌گذرد، عدم اطلاع‌رسانی کافی از سوی سازمان‌های مرتبط و نیز کم‌کاری رسانه‌ها است. به همین دلیل بسیاری از خانواده‌ها حتی اگر علائمی از اوتیسم را در کودکان خود ببینند، آن را تشخیص نمی‌دهند و کودک را نزد پزشک نمی‌برند. به این ترتیب کودک با این اختلال رشد می‌کند و ممکن است در همه مراحل زندگی پر از رنج، تنها، منزوی و دور از اجتماع و ارتباطات اجتماعی بماند.
اوتیسم/ Autism (خودگرایی یا درخودماندگی)، یک اختلال عصبی - رشدی است که در ۳ سال اول زندگی بروز می‌یابد و تا پایان عمر با فرد همراه است؛ یعنی قابل درمان نیست اما قابل کنترل است. در فردِ دارای اوتیسم، بخش‌های مختلف مغز در همکاری با یکدیگر دچار مشکل می‌شوند و اگر این اختلال شناسایی نشود، مشکلات بیشتر و پررنگ‌تر می‌شوند و فرد مبتلا و خانواده را دچار مشکلات متعددی می‌کند.
بیشتر بخوانید؛
شیوع اختلالات حسی در کودکان اوتیسم/ خیلی از این کودکان ترس از ارتفاع ندارند/ بعضی‌ها تا ۱۴ سالگی کلام ندارند
دکتر مرتضی پودینه، متخصص اختلال اوتیسم از آمریکا و متخصص کاردرمانی و گفتاردرمانی در گفتگو با همشهری‌آنلاین می‌گوید: افراد اوتیسم درک زیادی از مسائل اطراف خود ندارند. یعنی درک، اولین مرحله‌ای است که در این افراد آسیب می‌بیند؛ درک عاطفی، درک روانی، درک کلامی و درک بیانی.
دکتر پودینه می‌گوید: کودکان اوتیسم جابجایی بیان دارند. مثلا به جای این که بگوید "شکمم درد می‌کند"، می‌گوید "شمکم درد می‌کند". کودک اوتیسم ممکن است مشکل بیان را در ۹ سالگی، ۱۰ سالگی و حتی ۱۴ سالگی هم داشته باشد. بعضی از این کودکان اصلا یک کلمه هم ارتباط کلامی ندارند و در حد صفر هستند و صحبت کردن‌شان در حد آواها است. بعضی از مبتلایان هم که به کلام می‌رسند، مشکلات کلامی پیدا می‌کنند. حتی در بزرگسالی. مشکلاتی مثل تکرار در کلام، استفاده نادرست از ضمایر، استفاده مکرر از یک عبارت که به آن «کلیشه» می‌گوییم. مثلا مدام عبارت «بله قربان» را تکرار می‌کنند.
این متخصص اوتیسم می‌گوید: چیزی که خیلی از دوستان و همکاران در کودکان اوتیسم در نظر نمی‌گیرند، مشکلات و اختلالات حسی این کودکان است. اختلالات حسی در این کودکان خیلی شایع است. این افراد دچار بیش‌حسی یا کم‌حسی هستند و همین مساله، نقص‌های زیادی برای آنها به وجود می‌آورد. در بیش‌حسی، واکنشی غیرمعمول و تندتر از آنچه باید، نشان می‌دهند. مثلا صدای موتور یخچال یا صدای ارتعاش لامپ مهتابی یا صدای تهویه‌ای که ناگهان روشن می‌شود، باعث آزار بیش از حد آنها می‌شود. یا مثلا لمس شدن از طرف دیگران برای آنها غیر قابل تحمل است و آنها را به هم می‌ریزد. در کم‌حسی، برعکس است و دربرابر محرکه‌ها آستانه تحمل بالایی از خود نشان می‌دهند. مثلا تحمل دردشان بسیار بالا است و در برابر دردِ خیلی زیاد، هیچ عکس‌العملی نشان نمی‌دهند. یا مثلا می‌توانند ساعت‌ها به یک پوست شکلات خیره شوند که روی زمین افتاده و نور خورشید به آن می‌تابد. ممکن است ساعت‌ها بنشینند به آن پوست شکلات نگاه کنند و هیچ کار دیگری نکنند.
پودینه در توضیح بیشتر بیش‌حسی و کم‌حسی می‌گوید: بعضی از اینها عاشق چرخیدن روی صندلی چرخدار هستند. اما بعضی‌ها هم هستند که یک چرخش کوچک روی صندلی، آنها را به شدت اذیت می‌کند.
این متخصص اوتیسم ادامه می‌دهد: خیلی از کودکان اوتیسم ترسی از ارتفاع ندارند و این برمی‌گردد به مشکلات درکی و حسی آنها. بعضی از کودکان اوتیسم به دلیل کم‌حسی، هیچ درکی از ارتفاع ندارند و همین عدم ترس می‌تواند باعث شود که از ارتفاع بیفتند.
اختلال خواب، یکی از مشکلات شایع کودکان اوتیسم/ این کودکان درکی از خودکشی ندارند اما ...
این گفتاردرمان، اختلال خواب را یکی دیگر از مشکلات کودکان اوتیسم عنوان می‌کند و می‌گوید: بعضی از این کودکان خیلی کم می‌خوابند یا الگوی خوابشان مشخص نیست و این مساله، هم فشاری برای والدین محسوب می‌شود و هم خود بچه را دچار مشکل می‌کند و او را کلافه می‌کند و ممکن است او را به سمتی ببرد که بلایی سر خودش بیاورد. بلایی که ممکن است حتی منجر به خودکشی شود. هرچند تاکید می‌کنم که کودک اوتیسم، درکی از خودکشی یا از بین بردن خودش ندارد. فقط می‌خواهد به خودش آسیب بزند.
دکتر پودینه تاکید می‌کند: ما نمی‌توانیم بگوییم فردی که اوتیسم است، با خودکشی به مرگ فکر می‌کند. هدف او مرگ نیست. چون اصلا و ابدا درکی از مرگ و خودکشی ندارد. صرفا می‌خواهد بلایی سر خودش بیاورد.
به گفته این این کاردرمان، بی‌توجهی والدین به نیازهای کودکان اوتیسم تا حد زیادی در آسیب زدن آنها به خودشان تاثیرگذار است. این بچه‌ها به علت استرس و اضطرابی که با خود دارند، هیچ ارتباط اجتماعی با دیگران ندارند و در مهارت‌های اجتماعی و دوست‌یابی بسیار ضعیفند. وقتی هم که ارتباطات اجتماعی آسیب می‌بیند، مشکلات اینها پررنگ‌تر می‌شود و گاهی اتفاقاتی مثل آسیب زدن به خود در بین آنان رخ می‌دهد.
به گفته این متخصص اوتیسم، خودکشی اوتیسمی‌ها در نوجوانان و جوانان مبتلا که اختلال آنها در کودکی تشخیص داده نشده، خیلی بیشتر است.
خانواده‌هایی که از اوتیسم کودک خود بی‌خبرند/ کودکانی که با اختلال اوتیسم بزرگ می‌شوند و ...
این متخصص اوتیسم می‌گوید: دو نفر از دوستان من اوتیسم هستند. یکی از آنها جراح فک و صورت است و دیگری رزیدنت سال آخر پاتولوژی پزشکی است. یکی از اینها به اوتیسم خفیف مبتلا است و اوتیسم یکی از آنها درجه ۲ است؛ یعنی متوسط رو به شدید. اینها با دارو و توانبخشی و همیشه تحت کنترل هستند. اما هر دو جزو افرادی هستند که اختلال‌شان در کودکی تشخیص داده نشد. اینها وقتی در سالن کنفرانس می‌نشینند و ناگهان صدای سوت میکروفون بلند می‌شود، دچار به هم ریختگی شدید حسی می‌شوند و به هم می‌ریزند. دست خودشان هم نیست. حالا اگر خانواده‌های اینها از اول و در سنین کودکی می‌دانستند که این بچه‌ها اوتیسم هستند و آنها را نزد کاردرمان می‌بردند و کاردرمانی حسی برای آنها انجام می‌شد و حس‌های شنیداری آنها تعدیل می‌شد، تا حد زیادی جلوی فجایع در بزرگسالی گرفته می‌شد.
او می‌گوید: با توجه به این که اختلال اوتیسم در کودکی تشخیص داده نمی‌شود، به همین دلیل از کودکی برچسب‌های زیادی مثل مثل کم‌هوشی، بی‌دست‌وپا بودن، دست‌وپاچلفتی، بیش‌فعالی، اعتماد به نفس پایین، خجالتی بودن و ... به این افراد زده می‌شود.
به گفته پودینه، خیلی از این افراد در بزرگسالی دیگر نمی‌توانند مشکلات خود را تحمل کنند و دست به خودکشی می‌زنند. شما در کودکی می‌توانید مراقب فرزند باشید که بلایی سر خود نیاورد. در بزرگسالی می‌خواهید چه کنید؟
او می‌گوید: ممکن است فرد اوتیسم به بزرگسالی برسد و همچنان از اختلال خود خبر نداشته باشد و خانواده هم چیزی در این باره نداند. متاسفانه این مورد در کشور ما خیلی زیاد است. بسیاری از خانواده‌های ایرانی از اختلال اوتیسم کودک خود خبر ندارند و تقصیری هم ندارند. چون متاسفانه این اختلال هنوز در جامعه ما ناشناخته است و نیاز به اطلاع‌رسانی و فرهنگسازی دارد.
این متخصص اوتیسم می‌گوید: اوتیسم قبلا در دنیا هم ناشناخته بود و به آن «اسکیزوفرنی دوران کودکی» می‌گفتند. در سال ۱۹۸۰ در ویرایش جدید کتاب راهنمای تشخیصی و آماری بیماری‌های روانی، بیماری‌های روانی طبقه‌بندی شدند و اختلال اوتیسم به طور کامل از دیگر بیماری‌های روانی جدا شد. اما با آن که اوتیسم از سال ۱۹۸۰ شناسایی و نام‌گذاری شده، تشخیص آن به عنوان یک اختلال در فرهنگ و جامعه ما ضعیف است. هرچند در دنیا شناسایی آن قوی‌تر اتفاق می‌افتد و شناخت عمومی هم درباره آن بیشتر است.
از کجا بفهمیم کودک‌مان اوتیسم دارد یا نه؟/ به اوتیسم نگویید "بیماری"/ این اختلال درمان ندارد
این متخصص اوتیسم در پاسخ به این سوال که والدین چگونه تشخیص دهند یا حدس بزنند که کودک‌شان دارای اختلال اوتیسم است، می‌گوید: همه کودکان اوتیسم، تمام علائم این اختلال را یکجا ندارند. بستگی به سطح اختلال‌شان دارد که خفیف، متوسط یا شدید است. ما نمی‌توانیم بگوییم همه آنها مثلا همه این ۵ مشکل یا این ۱۰ علامت را دارند. اما همه آنها معمولا در عملکردهای شناختی و فکری دچار مشکل هستند. مثلا کودک اوتیسم در مقایسه با کودک معمولیِ هم‌سن خودش خیلی پایین‌تر است، یک سری مهارت‌های اولیه ذهنی و شناختی را ندارد. مثلا غذا خوردن و لباس پوشیدن مستقل را اصلا بلد نیست. همچنین هوش کمتری دارد. البته تعداد زیادی از اینها می‌توانند وارد دانشگاه شوند و تحصیلات عالیه داشته باشند، ازدواج کنند، درآمد خوب داشته باشند اما اکثر اینها از نظر عملکرد هوشی در گروه کم‌توان قرار می‌گیرند.
پودینه ادامه می‌دهد: کودکان اوتیسم بعضا یک دایره قرمز دور خود می‌کشند و خودشان می‌روند وسط آن دایره و هرکس که وارد مساحت آن دایره شود، نسبت به او گارد می‌گیرند و واکنش نشان می‌دهند. یعنی معاشرت و ارتباطات اجتماعی کودکان اوتیسم بسیار ضعیف و در بعضی از آنها در حد صفر است.
او می‌گوید: خیلی‌ها اوتیسم را بیماری می‌نامند. درحالی‌که ما آن را تحت هیچ شرایطی بیماری نمی‌نامیم و آن را اختلال می‌دانیم. درضمن در اوتیسم نمی‌توان و نباید دنبال درمان بود. چون درمان ندارد. اما علائم واضحی دارد که در همان کودکی می‌توان آنها را تشخیص داد و کودک را نزد پزشک مرتبط برد و علائم را کنترل کرد.
به گفته این گفتاردرمان، ۳ حیطه ارتباطی، رفتاری و اجتماعی برای تشخیص اختلال اوتیسم خیلی مهم هستند. هرکدام از اینها علائمی دارند که باید به آنها توجه کرد. مثلا در حیطه ارتباطی، کودکان اوتیسم بازی نمادین ندارند. مثلا نمی‌توانند عروسک را تصور کنند یا مثلا ماشین اسباب‌بازی را به عنوان وسیله دیگری استفاده می‌کنند، نه به عنوان اسباب‌بازی. همچنین این کودکان در تقلید از دیگران دچار مشکل هستند. مثلا شما دستت را ببر بالا و از او بخواه که او هم دستش را مثل شما بالا ببرد. نمی‌تواند. در حیطه کلامی هم خیلی ضعیفند و ممکن است اصلا کلام نداشته باشند. نکته دیگر این است که یک چیز را زیاد تکرار می‌کنند. مثلا با دست‌هایشان مدام پرپر می‌زنند و مدام این کار را تکرار می‌کنند. البته همه آنها، همه این علائم را ندارند و کلا این علائم صد درصدی نیست.
خیلی از خانواده‌ها نمی‌دانند کودک را پیش چه متخصصی ببرند/ بعضی از پزشکان می‌خواهند با دارو کودک اوتیسمی را درمان کنند!
دکتر پودینه در بخش دیگری از این گفتگو به این نکته مهم اشاره می‌کند که خیلی از خانواده‌ها نمی‌دانند که کودک خود را برای تشخیص اوتیسم نزد چه متخصصی ببرند و خیلی از آنها کودک‌شان را پیش متخصص اعصاب و روان یا نورولوژیست می‌برند! این بزرگ‌ترین اشتباه خانواده‌ها در حق کودک اوتیسم است.
او ادامه می‌دهد: تشخیص اوتیسم کودکان بر عهده روانپزشک کودک و فوق تخصص روانپزشک کودک است. نه نورولوژیست. اشتباه خیلی از والدین این است که به جای ارجاع کودک خود به روانپزشک، به متخصص یا فوق تخصص اعصاب کودکان مراجعه می‌کنند. البته نزدیکی تخصص‌ها به لحاظ هم‌پوشانی برخی رشته‌ها، مردم را به اشتباه می‌اندازد و گمراه‌شان می‌کند. اما خود نورولوژیست ها هم به این گمراهی دامن می‌زنند.
این متخصص اوتیسم تاکید می‌کند: این روانپزشک کودک است که به لحاظ روانی می‌تواند کودک را آنالیز کند و مشکلات روانی او را تشخیص دهد. نه نورولوژیست کودک. اگر کودک تشنج داشته باشد، باید او را نزد متخصص نورولوژی کودک برد. اما وقتی کودک تکلم ندارد، نباید پیش متخصص اعصاب کودک رفت. جالب این است که خیلی از متخصصان نورولوژی به والدین نمی‌گویند که باید کودک را نزد روانپزشک ببرند. همکار فوق تخصص نورولوژی می‌داند که ممکن است کودکی که کلام ندارد، اختلال خواب دارد و ... اختلال اوتیسم داشته باشد، اما او را می فرستد برای نوار مغز و ام‌آرآی و سی‌تی‌اسکن مغز. طبیعی است که ممکن است نورولوژیست شک کرده باشد به تشنج یا مشکلی در مغز کودک اما اوتیسم کودک که در نوار مغز دیده نمی‌شود. بعد به والدین می‌گوید کودک‌تان مشکلی ندارد و بروید خانه و انشاالله با خوردن این داروها خوب می‌شود. در حالی که چنین متخصصی با کارنابلدی، کودک اوتیسم را از توانبخشی دور می‌کند و در زمان طلایی که ممکن است بشود کنترلش کرد، او را در فاجعه‌ای قرار می‌دهد که جبرانش گاه غیرممکن می‌شود. خانواده هم که خبر ندارد. اگر خبر داشته باشد، از اول می‌برد پیش روانپزشک کودک.
دکتر پودینه می‌گوید: البته برخی از روانپزشکان هم در حق کودکان اوتیسم کوتاهی می‌کنند. مثلا برای کودک فقط دارو می‌نویسند! مگر می‌شود برای کودکی که کلام ندارد، داروی رسپریدون تجویز کرد؟! پس این همه رشته‌های توانبخشی برای چیست؟ متاسفانه مشاهده شده که روانپزشک هم کودک اوتیسم را به توانبخشی ارجاع نمی‌دهد و با دارو می‌خواهد کودک را نگه دارد. باید به این نکته توجه داشت که یک کاردرمان نمی‌تواند گفتاردرمان باشد و برعکس. یک متخصص یا فوق تخصص روانپزشکی کودکان هم نمی‌تواند هم فوق تخصص روانپزشکی کودک باشد، هم کاردرمان باشد و هم گفتاردرمان. هرکس تخصص خودش را دارد.