به گزارش همشهری آنلاین، دست روزگار چرخید و «مرضیه انصاری» درست یک سال بعد از تصویب این قانون یعنی در سال ۱۳۹۵ مادرانه‌هایش را برای نوزادی مبتلا به فلج مغزی تجربه کرد. تا تولد دخترش هم چیزی نمانده؛ شب یلدای ۷ سال پیش به خانه آمد و «جانان» خانواده انصاری شد.
به بهانه ۱۲ آذر، روز جهانی معلولان، پای قصه این مادر و دختر اصفهانی نشستیم. مادر از عشقی که از لبخند دخترش می‌گیرد و تلاشی که برای فرهنگ‌سازی حضور افراد دارای معلولیت در جامعه دارد، می‌گوید.
از همان بدو تولد مشخص بود که «جانان» به فلج مغزی(C.P) مبتلاست. کودکی که ممکن است حتی با کار درمانی هم نتواند در سال‌های آینده راه برود یا توانایی صحبت کردن داشته باشد. با شرایط خاصش آشنا بودید؟
کاملا. من سال‌ها به عنوان نیروی داوطلب یا مشارکتی در شیرخوارگاه اصفهان فعالیت می‌کردم. بچه‌ها را به بیمارستان، دکتر، کاردرمانی یا گفتاردرمانی می‌بردم. به اندازه کافی هم درباره فلج مغزی مطالعه کرده‌بودم. شبی که «جانان» را از دست پرستار شیرخوارگاه گرفتم، به من گفت تو دیوانه‌ای این بچه چند ماه بیشتر زنده نمی‌ماند.
و حالا «جانان» ۷ ساله است. از میزان ابتلایش به فلج مغزی بیشتر بگویید. چه تجربه‌هایی برای مراقبت از این کودکان نیاز است؟
قبلش این را بگویم که من وقتی داشتم فرم‌های فرزندخواندگی مادران مجرد را پر می‌کردم، اصلا «جانان» را نمی‌شناختم. آن زمان هم به من گفتند حالا یک خبری از تلویزیون شنیدی زیاد جدی نگیر. آشنایی من با «جانان» شبی بود که از بهزیستی به من زنگ زدند و گفتند یکی از بچه‌ها در اورژانس است و اگر می‌توانی پیش او برو. در اورژانس نوزادی را دیدم که به دستان، پاها و سرش تجهیزات بیمارستانی وصل بود و به قدری گریه می‌کرد که صورتش دیده نمی‌شد. اینقدر نحیف بود که نمی‌شد بغلش کنم. اینقدر تنها بود که هیچ‌کس را نداشت. به بخش منتقل شد و تا صبح هر یک ساعت باید شیشه شیرش را ضدعفونی می‌کردم تا فقط ۳۰ سی. سی شیر بخورد که حدود ۴۰دقیقه شیرخوردنش طول می‌کشید. ساعت ۵ صبح بود که یک لحظه دیدم گریه نمی‌کند و به من زل زده. یک لحظه از قلبم گذشت و بهش گفتم قول می‌دهم مادرخوبی برایت باشم. بعد از آن روز هم نیروی داوطلب دیگر برای مراقبت به بیمارستان رفتند و شیفت ما عوض شد. من کلاس‌های فرزندپروری می‌رفتم و کتاب می‌خواندم. چون ایمان داشتم بالاخره به فرم‌هایی که پر کردم رسیدگی می‌شود. از سویی خواسته‌ام را با شیرخوارگاه هم در میان گذاشته بودم. چند ماه بعد درست ۳۰ آذر ۱۳۹۵ با دخترم به خانه رفتم. مادر، مادربزرگ و برادرم و خانمش عاشق «جانان» شدند و خیلی به من کمک کردند. موضوع مادرانی که فرزند دارای معلولیت دارند، بیشتر مسائل فرهنگی است. مراقبت‌های فیزیکی راه و روش دارد که زود به آن خو می‌گیریم. از نظر شرایط مالی هم تا جایی که از دست‌مان بربیاد، برای فرزندمان انجام می‌دهیم.
شما که با «جانان» همه جا می‌روید؛ از سینما و کافه تا خرید و پیاده‌روی. وقتی او را در کالسکه می‌بینند، چه بازخوردی می‌دهند؟ به نظرتان فرهنگ‌سازی در شهرهای کوچک چطور قابل اجراست؟
دختر من حتی نمی‌تواند بنشیند یا به اصطلاح گردن بگیرد. اما با خودم همه جا می‌برمش. مثلا برای خرید از خودش می‌پرسم کدام رنگ را بیشتر دوست دارد. برخوردهای ناشایست دیدم. برخوردهای محترمانه هم دیدم. معتقدم فرهنگ‌سازی از همین‌جا شروع می‌شود که حق و حقوق این بچه‌ها را به رسمیت بشناسیم. در شهرستان‌ها هم سخت‌تر است. وقتی با دخترم بیرون می‌رویم، مادران دیگری را می‌بینم که بچه‌های دارای معلولیت دارند اما از ترس قضاوت شدن آنان را بیرون نمی‌برند. با هم در فضای مجازی گروه تشکیل دادیم، انجمن داریم، تجربه‌ها را به اشتراک می‌گذاریم و گپ می‌زنیم. فرهنگ‌سازی زمان می‌برد. در شهرهای کوچک صبوری بیشتری می‌خواهد. همین‌طور که الان دیدگاه‌ها نسبت به افراد دارای معلولیت بهتر شده‌است، مطمئن هستم در آینده بهتر هم می‌شود.
خانه «جانان»
دخترم دو ساله بود که دوست داشتم فرزندخوانده دیگری که شرایطی مشابه «جانان» داشته باشد، بپذیرم. دوست داشتم «جانان» خواهر و برادر داشته باشد. هنوز این اتفاق نیفتاده. اما خیریه‌ای به نام «خانه جانان» ثبت کردم تا کارهای بچه‌های دارای معلولیت و بی‌سرپرست را که به بهزیستی سپرده می‌شوند، از همان ابتدا پیگیری کند؛ مثل کاردرمانی، گفتار درمانی، دکتر بردن، فیزیوتراپی و مانند اینها. جانان فقط به ما نگاه می‌کند اما سرچشمه برکت در زندگی‌مان شده‌است.
بیشتر بخوانید:
مادرانه های انیس برای 20 کودک یزدی|تازه به خانه بخت رفته بودم که راز بزرگی را فهمیدم