همشهری آنلاین – مریم سرخوش: زمستان سال ۹۹ بود که ۸ اسفند به عنوان روز ملی بیماری‌های نادر در شورای فرهنگ عمومی وزارت فرهنگ و ارشاد اسلامی تصویب شد. روزی برای دیده شدن بیمارانی که شاید جمعیت‌شان کم باشد، اما با مشکلات عدیده‌ای دست و پنجه نرم می‌کنند، از نبود دارو تا مشکل معیشتی که به دلیل بیماری‌های نادر با آن مواجه می‌شوند. آنها بیماران مظلومی هستند که تاکنون از حمایت همه جانبه دولت‌ها برخوردار نبوده و طی سال‌ها حق شهروندی‌شان هم رعایت نشده است.
این در حالی است که سند ملی بیماری‌های نادر هم از سوی رئیس‌جمهور دولت قبل مصوب شد و رئیس‌جمهور دولت سیزدهم هم آن را مصوب و ابلاغ کرد، اما تا همین حالا هیچ اقدامی درباره اجرای این سند، تشکیل کارگروه و حمایت از این بیماران رخ نداده است.
این نکته را دکتر یاسر داودیان، رئیس هیأت مدیره بنیاد بیماری‌های نادر هم تایید می‌کند. او به مناسب روز ملی حمایت از بیماران نادر در گفت‌وگو با همشهری آنلاین درباره مصائبی که این بیماران با آن دست و پنجه نرم می‌کنند به نکات مهمی اشاره می‌کند و می‌گوید امسال روز جهانی و ملی بیماری‌های نادر با شعار "تنها نیستیم اما نادریم" برگزار می‌شود.
تنها ۱۰۷ بیماری تحت پوشش قرار دارد
به گفته داودیان به نظر می‌رسد که مقاومتی در برابر حمایت‌های همه جانبه دستگاه‌ها در ارتباط با بیماران نادر وجود دارد و ما هنوز بعد از این همه سال چرایی آن را متوجه نشده‌ایم.
او ادامه داد: همانطور که می‌دانید سند ملی بیماری‌های نادر از سوی دولت سیزدهم هم مصوب و ابلاغ شد. حتی معاون اول ریاست جمهوری هم این سند به همه دستگاه‌ها ابلاغ کرد اما کماکان هیچ اقدامی درباره آن، تشکیل کارگروه و حمایت از بیماران نادر تا این لحظه رخ نداده است. البته صندوق بیماری‌های صعب‌العلاج و خاص سازمان بیمه سلامت تشکیل شده و در حال حاضر ۱۰۷ بیماری نادر را تحت پوشش قرار داده است.
البته به گفته این پزشک با وجودی که این تعداد با عنوان بیماری نادر مطرح هستند اما برخی بیماری‌ها از جمله سرطان‌ها، دیالیز، هموفیلی و تالاسمی هم در این صندوق در نظر گرفته شده‌اند که هم اشکال قانونی دارد و هم ایراد وارد است.
وی با بیان این که در کشور ما به دلایل مختلف مجموعه‌های متعددی در این حوزه ایجاد شده، عنوان کرد: در دنیا اصطلاح یا پدیده‌ای به نام بیماری خاص نداریم. بیماری‌ها یا نادر هستند، یا کم یا زیاد. حد وسط هم ندارند. بیماری‌های نادر هم ژنتیکی، مادرزادی و جهش‌یافته هستند. همین بیماری‌هایی از جمله تالاسمی و هموفیلی هم پیشتر نادر بودند و اکنون تبدیل به شایع شده‌اند. این مساله اکنون در صندوق حمایتی از این بیماران مشکل ایجاد کرده است. چون بنیاد بیماری‌های خاص در کشور فعال است و بودجه مجزا هم دارد. اما در صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج هم بخشی از بودجه به این حوزه اختصاص پیدا کرده به همین دلیل نام این صندوق باید به نادر و صعب‌العلاج اصلاح شود.
سازمان بازرسی و دستگاه‌های نظارتی ورود کنند
رئیس هیأت مدیره بنیاد بیماری‌های نادر با تاکید بر این که بیماران نادر و خانواده‌های آنها اکنون با مشکلات معیشتی مختلفی دست و پنجه نرم می‌کنند، افزود: دولت برای صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج ابتدا یک بودجه ۵ هزار میلیارد تومانی در نظر گرفت و این عدد امسال به ۷ همت هم رسید. قطعا باید با همان مبلغ اول هم بخشی از مشکلات بیماران حل می‌شود، اما شاهد چنین چیزی نیستیم. در حال حاضر ۴۳۲ گونه بیماری نادر در کشور شناسایی شده و تنها ۱۰۷ بیماری تحت پوشش قرار دارد، سایر بیماران نه بیمه دارند و نه هیچ حمایتی از آنها صورت می‌گیرد.
وی با بیان این که بیماران اوتسیم، ام‌پی‌اس، آلوپسی، اس‌ام‌ای، ای‌ال‌اس، نوروفیبروماتور و... درگیر مشکلات زیادی هستند، عنوان کرد: ما نمی‌دانیم با کدام مسئول درباره مشکلات این بیماران گفت‌وگو کنیم. زمانی که برای صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج ۵ همت بودجه تصویب شد، این هزینه بین نیروهای مسلح، تامین اجتماعی و خدمات درمانی تقسیم شد. اکنون اعلام کنند که این بودجه و ۷ هزار همت ۱۴۰۲ برای کدام بیماران هزینه شده است؟ سازمان بازرسی و دستگاه‌های نظارتی باید به این موضوع ورود و حق بیماران را احقاق کند.
بیماران منزوی شده‌اند
به گفته داودیان در نبود حمایت‌ها بسیاری از بیماران نادر به دلیل مشکلات اقتصادی منزوی شده‌اند و آمار خودکشی، طلاق، فروش اعضای بدن درباره این بیماران در حال افزایش است. باید جلوی این قصه را گرفت و تدبیر بیشتری درباره آنها شود. باید در مجلس آینده فراکسیونی در خصوص بیماری‌های نادر و یک اداره بیماری‌های نادر و صعب‌العلاج هم در وزارت بهداشت تشکیل دهند تا منجر به رفع مشکلات بیماران و خانواده‌هایشان شود. در این باره حتی دولت یک نامه به وزارت بهداشت هم زده است اما مقاومت‌هایی در این باره وجود دارد.
نگرانی از افزایش جمعیت بیماران نادر
این مسئول درباره جمعیت این بیماران هم بیان کرد: آن چیزی که در سامانه سبنا (سامانه جامع بیماری‌های نادر) ثبت شده ما ۴۳۲ گونه بیماری نادر و ۶۵۰۰ بیمار داریم که البته این آمار کامل نیست و ۲ تا ۳ میلیون بیمار نادر در کشور تخمین زده می‌شود. به عنوان مثال در سامانه ما ۷۰۰ بیماری اس‌ام‌ای ثبت شده اما خود انجمن هم نزدیک به هزار بیمار را ثبت کرده است که آمار این افراد را افزایش می‌دهد. ما آمار دقیق نداریم چون وزارت بهداشت باید به این مساله ورود کند و شناسایی دقیق این بیماران از سوی آنها انجام شود.
داودیان یک نگرانی درباره افزایش آمار بیماران نادر مطرح کرد و گفت: مشکل اینجاست که بیماران نادر آنقدر در حال افزایش هستند که می‌تواند در آینده تبدیل به بیماری‌های شایع شود. باید به این حوزه ورود کرد و اطلاع‌رسانی و پیشگیری‌های لازم انجام شود. در یکی از شهرها بیماران مبتلا به آرپی از وضعیت بیماری خود مطلع نیستند و در حال از دست دادن کامل بینایی خود هستند. بنیاد بیماری‌های نادر به تنهایی قادر به رصد این شرایط نیست و نیازمند ورود نهادهای مختلف است. در حالی که همین حالا هم سازمان صدا و سیما، رسانه‌ها و فضای مجازی اطلاع کافی درباره این بیماری‌ها ندارند.
جایگاه ویژه ایران در مجامع علمی دنیا
داودیان با بیان این که ما در حوزه بیماری‌های نادر در جهان جایگاه ویژه‌ای داریم اما در کشور خودمان به ما توجه نمی‌شود، عنوان کرد: در این حوزه ما سند ملی تهیه کردیم، روز ملی داریم، سامانه ملی بیماری‌های نادر ایجاد شده و کمیسیون ملی بیماری‌های نادر را تشکیل داده‌ایم. ۴ اطلس بیماری‌های نادر هم در کشور تهیه و منتشر شده است و ایران اولین کشور دنیا در این حوزه است. اسپانیا پس از ما در رتبه دوم قرار دارد که البته اطلس آنها هم در قالب سی‌دی است و منتشر نشده است.
وی افزود: عضو مجامع بین‌المللی هستیم. حتی نماینده سازمان جهانی بهداشت خاورمیانه هم اذعان کرده که بنیاد بیماری‌های نادر ایران رهبر منطقه است و هیچ کشوری در منطقه مجموعه‌ای مشابه ما ندارد اما خلاهای قانونی وجود دارد و باعث شده اختلالات، اشکالات، رفتارهای فرمایشی و سوءمدیریت‌ها سلیقه‌ای یا جزیره‌ای اداره کردن باعث عقب ماندگی زیادی شوند.
۳ درخواست برای افزایش حمایت‌ها
رئیس هیأت مدیره بنیاد بیماری‌های نادر تاکید کرد: امیدواریم و این درخواست را داریم که دولت و مجلس آینده در خصوص موضوع فراکسیون بیماری‌های نادر تجدیدنظر و رویه موجود را برای آینده اصلاح کنند. باید از بیشتر شدن بیماری‌های نادر در گونه‌های مختلف جلوگیری کنیم. چون ما در کشوری زندگی می‌کنیم که فضای اقلیمی و جوی و جبری متفاوت است و نوع بیماری‌های نادر در شمال، جنوب، شرق و غرب کشور با هم تفاوت دارد.
داودیان همچنین به سه خواسته درباره افزایش حمایت از بیماران نادر اشاره کرد و گفت: اولین خواسته بیماران نادر و مجموعه بنیاد بیماری‌های نادر این است که اول سند ابلاغی دولت اجرا شود. دوم حمایت دارویی، درمانی و بیمه‌ای درباره بیماری‌های نادر به صورت همه‌گیر و همگانی شود و سوم تعریف صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج به نادر و صعب‌العلاج اصلاح و ماهیت موضوع درست شود.