همشهری آنلاین_فاطمه عسگری نیا:از جسم بیمارم ساختم یک قهرمان و شدم الگوی بچه های بیماری ام پی اس(MPS) ایران " ابرهیم گلزاری 21 ساله که 1431 کیلومتر از زابل تا تهران را آمده تا اولین نمایشگاه انفرادی نقاشی خود را بدون حمایت هیچ ارگان و تشکل و انجمنی برگزار کند و ثابت کند خواستن توانستن است نمایشگاهی که قرار است روز جمعه با عنوان رویاهای بیدار در گالری برمخ میرداماد بروی علاقمندان تهرانی به هنر نقاشی گشوده شود . با این میهمان سیستانی قبل از گشایش نمایشگاهش نشستیم و گپی زدیم درباره مسیر سختی که تا این جا پیموده است .
رفاقت با سندرم شکارچی
21 سالی می شود که با بیماری که در بند بند وجودش لانه کرده است رفیق شده است بیماری هانتر یا همان سندرم شکارچی که تعداد افراد مبتلا به ان در کشور به اندازه تعداد انگشت های دو دست هم نمی شود :« از بدو تولد خانواده ام با این سندرم رد وجود من اشنا شدند و از 6 ماهگی بدنم شروع به تغییر ظاهر کرد بیماری نادری که از قضا من و برادرم در خانواده مبتلا به آن هستیم البته وضعیت برادرم کمی نسبت به من بهتر است »
ابراهیم از هم زیستی با این سندرم برایمان می گوید از اختلال در ترشح آنزیم هایی که باعث شده بدنش با انواع مشکلات قلبی و ریوی دست و پنجه نرم کند به خاطر همین تا به حال بیش از 14 جراحی سنگین را پشت سرگذاشته است. اما این شرایط هیچ وقت باعث نشده که او توانایی ها و استعدادهایش را دست کم بگیرد. گرچه امروز پایتخت به واسطه تابلوهای نقاشی و هنر زیبای ابراهیم میزبان او شده اما روزی روزگاری نه چندان دور او دلش می خواست ریاضی دانی بزرگ شود:« از همان کودکی هوش بالایی داشتم و همیشه دوست داشتم به صورت جهشی درس بخوانم و در رشته ای که دوستش دارم برای خودم کسی شوم انقدر در این مسیر جدی بودم که حتی یک بار در دوره راهنمایی برگزیده انجمن ریاضی شدم اما افسوس که وخامت حالم باعث شد نه تنها در این مسیر متوقف شوم که برای 6 سال کلا از ادمیزاد بدور باشم.»
تولد از دل مرگ
وخامت حال ابراهیم و انجام جراحی های سنگین باعث می شود که او خود را در اتاق کوچکش حبس کند و از جامعه فاصله بگیرد :«این روزها تاریک ترین روزهای زندگی من بود اما فرصتی بود برای این که غرق در تفکر و اندیشه شوم و دائم از خودم سوال کنم چرا من بعنوان ادمی با این همه استعداد و ذوق و شور و هیجان باید خانه نشین شود؟ چرا باید در استانی متولد شوم که فقر و محرومیت فرهنگی در آن باعث شده نتوانم با مردم ارتباط عمیقی بگیرم و کسی نمی تواند باور کند که من هم می توانم مانند یک انسان معمولی دنبال ارزوهای بروم انقدر این سوالات را نزد خودم تکرار و تکرار کردم تا این که تصمیم گرفتم به جای نشستن و افسوس خوردن بلند شوم و دنبال ارزوهایم بروم . ارزوهایی که تحققشان می توانست هم امیدی برای زندگی خودم شود هم دیگر بیماران مشابه من.»
روی پای خودم ایستادم
بعد از این تصمیم یک پست امیدبخش در فضای مجازی منتشر می کند و با گروه های هنری که در فضای مجازی دیده ارتباط می گیرد :«عاشق رشته معماری بودم اما نقاشی کار نکرده بودم با یکی از اساتید در زابل به نام استاد جعفر آتش بار که استاد نقاشی دیواری بودند ارتباط گرفتم و در کارگاه او به عنوان همدست مشغول به کار شدم و انقدر غرق ترکیب رنگ ها و خلق اثار هنری شدم که کم کم خودم را شیفته نقاشی دیدم و دیدم مقابل بوم ایستادم و تابلوهای نقاشی را خلق می کنم از انجا که در این مسیر هیچ حامی مالی نداشتم و وضعیت پدرم به گونه ای بود که فقط هزینه های سنگین درمانی را می توانست تامین کند سعی کردم استقلال مالی خود را تامین کنم و با تلاش زیاد این اتفاق افتاد.»
بیشتر بخوانید: تمیز مثل صفر کیلومتر | درباره صفرشویی و سبک و سیاقش در کارواش‌های شهر
طعم مرگ
گرچه ابراهیم مسیر سخت و پر طلاطم آرزوهایش را با قدرت طی می کرد اما بیماری و عوارض آن سایه به سایه در این مسیر همراه او بود تا جایی که او در حین این فعالیت ها سنگین ترین جراحی عمرش را انجام می دهد:« داشتم بینایی ام را از دست می دادم و مجبور به قرار دادن یک "شان" در مغزم بودم جراحی انجام شد به ظاهر جراحی موفقی بود اما بعد از 24 ساعت دچار تشنج ، خونریزی مغزی و در نهایت ایست قلبی شدم و این قرار بود پایان من باشد اما با تلاش پزشکان از انجا که من هنوز امید به زندگی و رسیدن به ارزوهایم را داشتم مجدد به زندگی برگشتم من باید نمایشگاه انفرادی تابلوهایم را در بزرگترین شهر ایران که پایتخت باشد برگزار می کردم و به همه ثابت می کردم بعد از چندین بار از دست دادن قدرت تلکم، راه رفتن، شنوایی و ... امید در وجود من زنده است و زندگی به امید ادامه دارد»
گالری برمخ
اولین نمایشگاه انفرادی ابراهیم روز جمعه 23 اذرماه با عنوان رویاهای بیداردر گالری برمخ در میر داماد کار خود را اغاز می کند نمایشگاهی که ابراهیم با ایستادن به روی پاهایش و با قدرت درونی خویش آن را اماده افتتاح کرده است:« بزرگترین آرزویم در این نمایشگاه برآورده شدن آرزوهایم است» بعد هم در حالیکه با امید می خندد می گوید من یک یا دو ارزو ندارم همه ارزوهایم باید براورده شود تا دیگر کسی به من و همه بیماران ام پی اس(MPS) به چشم یک معلول و بیمار ناتوان نگاه نکند ما سرشار از استعدادهایی هستیم که اگر جدی گرفته شود می توانیم در بهبود شرایط اجتماعی موثر و مفید باشیم .»
بیشتر بخوانید: پرورشگاه فرزندان ملودی | در تولیدی‌های تخم بلدرچین چه می‌گذرد؟
حمایت نمی شویم
ابراهیم می گوید بزرگترین مشکل ما بیماران ام پی اس(MPS) عدم حمایت دولتی در تامین هزینه های دارویی است این در حالی است که بیماران در کشورهای دیگر از حمایت کامل دولت برخوردارند . هزینه های درمانی ما بسیار سنگین است شاید به خاطر تغییر ظاهرمان باشد که اکثر مسئولان معتقدند ارزش هزینه کردن و حمایت درمانی نداریم اما اینگونه نیست و با ظاهرهای متفاوت برای داشتن یک زندگی معمولی می جنگیم و این شرایط در شهرهای کوچک تر و استانهای محرومی مثل سیستان و بلوچستان برای ما بیماران سخت تر است .