اصل ماجرا از زماني شروع شد كه تقريبا9ماه قبل سازمان تأمين اجتماعي بدون هيچ‌گونه دليلي بخشي از بيماران هموفيلي را از شمول بيماران خاص خارج كرده و از صدور دفترچه بيماري خاص براي آنها به استناد مصوبه هيأت مديره آن سازمان خودداري كرد. پس از اين بخشنامه، مديرعامل كانون هموفيلي ايران نامه‌اي به وزير كار مي‌نويسد و خواستار حل مشكل مي‌شود. مديركل حوزه وزارتي نيز در نامه‌اي خطاب به نوربخش از وي مي‌خواهد موضوع را بررسي كند و نتيجه را به دفتر وزير بدهد. اما گويا نه اين نامه‌نگاري و نه نامه سرگشاده معاون اجرايي كانون هموفيلي ايران در مهر‌ماه كه خواستار پاسخگويي هيأت مديره تأمين اجتماعي درباره اين تصميم شده بود نتيجه‌اي نمي‌دهد. حالا اين مديرعامل كانون هموفيلي ايران است كه با اشاره به انتظار بيماران هموفيلي از پاسخ وزير تعاون، نسبت به تداوم و ادامه محروميت بخشي از اين بيماران از دفترچه «بيماران خاص» تأمين اجتماعي گلايه دارد.
احمد قويدل با بيان اينكه متأسفانه سكوت رئيس هيأت مديره سازمان تأمين اجتماعي در رابطه با محروم كردن بخشي از بيماران هموفيلي از دفترچه «بيمارهاي خاص» تداوم دارد، مي‌گويد:بسيار اميدوار بوديم رئيس هيأت مديره تأمين اجتماعي پس از انتشار نامه سرگشاده به او، با احترام گذاشتن به پيگيري رسانه‌هاي گروهي و با هدف پاسخگويي به افكار عمومي، نظر مدون سازمان متبوعش را در رابطه با دلايل محروميت بخشي از بيماران هموفيلي از دفترچه خاص بعد از 20سال سابقه حمايت، اعلام مي‌كرد كه اين امر تاكنون محقق نشده است.
پرسش‌هايي درباره يك تصميم
پرسش اصلي كانون هموفيلي ايران اين است كه چرا سازمان تأمين اجتماعي به اين نتيجه رسيده كه فقط گروه آ و ب هموفيلي‌ها را تحت پوشش قرار دهد و به ساير بيماران مبتلا به انواع هموفيلي خدمات رايگان ارائه ندهد؟
قويدل با اشاره به اظهارات مسئولان تأمين اجتماعي مبني بر اينكه همچنان خدمات سابق به بيماران هموفيلي ارائه مي‌شود از بيماراني مي‌گويد كه از اين خدمات محروم هستند و مي‌پرسد كه اساساً چرا اقدام را اين سازمان انجام داده است كه چنين شائبه‌اي را به‌وجود آورد؟
از مسئــولان تــــأمين اجتماعي اظهارنظرهايي هست كه اگر دارويي مربوط به بيماران هموفيلي باشد رايگان در اختيار فرد قرار مي‌گيرد و دفترچه عادي با دفترچه بيماران خاص هيچ فرقي ندارد. غلامحسين دهقان رئيس دفتر اسناد پزشكي تأمين اجتماعي خراسان رضوي با اشاره به اينكه اين بخشنامه كشوري است، گفته: هزينه درمان بيماران هموفيلي كه داراي دفترچه عادي بيمه هستند نيز پرداخت مي‌شود.
دفترچه خاص از طريق تأمين اجتماعي براي بيماران هموفيلي آ و ب يا فاكتور 8 و 9ارائه مي‌شود و براي ساير اختلالات انعقادي كه 6مورد است، درصورتي كه داروهاي خاص بيماري تجويز يا فرد به‌علت بيماري هموفيلي در بيمارستان بستري شود، هزينه‌هاي وي از طريق تأمين اجتماعي پرداخت مي‌شود. نسخه اين افراد بايد در دفتر رسيدگي به اسنادپزشكي سازمان‌تأمين‌اجتماعي بررسي شود تا نشان دهد كه آنها جزو موارد خاص قرار مي‌گيرند. در غيراين صورت، با اين بيماران همانند ديگر بيماران رفتار مي‌شود و بيمه، فقط داروهايي را دربرمي‌گيرد كه مربوط به بيماري‌شان نباشد. اما احمد قويدل در اعتراض به اين اظهارنظر مي‌گويد: بيمار هموفيلي را نمي‌توان تك‌بعدي درمان كرد. خون در تمام نقاط بدن جاري است و اساساً تأمين سلامت اين بيماران در تمام حوزه‌ها هدف وزارت بهداشت و سازمان‌هاي بيمه‌گر است؛ ارائه تمام خدمات درماني به اين بيماران با دفترچه خاص رايگان بوده و با تغيير دفترچه آنها اين گروه از بيماران مشمول پرداخت فرانشيز در حوزه‌هاي درماني ديگر هستند.
اعضاي كانون هموفيلي معتقدند وضعيت فعلي در مخالفت با استراتژي وزارت بهداشت و برنامه‌هاي وزيري است كه تحولي بزرگ را در حوزه سلامت با تمام سختي‌ها و دشواري‌ها در دستور كار قرار داده است. آنها مي‌پرسند چرا بايد در شرايطي كه وزارت بهداشت تمام تلاش خود را صرف كاهش هزينه‌هاي مردم در حوزه درمان مي‌كند، سازماني با اين وسعت تلاش خود را صرف محدود كردن خدمات خود به بخشي از بيماران دير درمان كند؟
مديرعامل اين كانون مديران سازمان تأمين اجتماعي را «دردآشنا» توصيف مي‌كند و اميدوار است اين مشكل با بررسي‌هاي كارشناسي حل شود. او همزمان بخشي از اين مشكل را هم متوجه مجلس شوراي اسلامي مي‌داند كه در كارنامه خود مصوباتي در حوزه بيماران خاص ندارد و در نتيجه وضعيت اين بيماران با صدور بخشنامه و دستورالعمل از ثبات خارج شود. بايد منتظر ماند و ديد در روز‌هايي كه وزارت بهداشت خبرهاي خوبي براي بيماران دارد، وزارت كار و سازمان تأمين اجتماعي نيز اين مشكل را از مسير بيماران هموفيلي ايران بر مي‌دارد؟ همشهري آماده انتشار پاسخ و توضيحات سازمان تأمين اجتماعي در گفت‌وگو با مسئولان اين سازمان است.