هموفیلی
-
به بهانه روز جهانی هموفیلی
از تامین دارو تا کفش‌های گران و شغلی که ندارند
امروز، روز هموفیلی‌هاست با شعار «عدالت در دسترسی به درمان» که از سوی فدراسیون جهانی هموفیلی اعلام شده. بیماران مبتلا به یک اختلال خون‌ریزی دهنده ارثی که فرد مبتلا به دلیل سطح پائین یا نبود پروتئین‌هایی به نام فاکتورهای انعقادی قادر به متوقف کردن روند خون‌ریزی نخواهد بود.
-
بالاخره پس از ۴۰ سال ایران از فرانسه شکایت می‌کند | دادخواهی برای بیمارانی که بی‌گناه به ایدز مبتلا شدند
بالاخره بعد از ۴۰ سال پرونده بین‌المللی شکایت از دولت فرانسه برای خون‌هایی که منجر به ابتلای بیماران هموفیلی به ویروس اچ‌آی‌وی و هپاتیت شد، آغاز و پرونده دادخواهی بین‌المللی در این باره تشکیل می‌شود.
-
چند نکته درباره کمبود داروهای خاص از تالاسمی تا هموفیلی؛
سنگ‌اندازی سوئیسی‌ها، مرگ بیماران خاص | ارز خاصی که واردات را مختل کرده است
شرط شرکت‌های دارویی برای فروش دارو با ارز خاص، تحریم‌های بانکی، تأمین‌نشدن به‌موقع ارز و ناهماهنگی دستگاه‌های متولی، تأمین داروی بیماری‌های خاص را سخت‌تر کرده است.
-
خبر خوش برای بیمه‌شدگان تأمین اجتماعی | همه هزینه‌های درمان این بیماری‌ها پرداخت می‌شود
مدیرعامل سازمان بیمه سلامت ایران از پرداخت هزینه‌های درمانی بیماران خاص که بیمه تأمین اجتماعی هستند، خبر داد.
-
رییس هیات مدیره کانون هموفیلی در هفته حمایت از بیماران هموفیلی از مشکلات این بیماران می‌گوید
مشکلات بیماران هموفیلی را جدی بگیریم | سال ها دست و پنجه نرم کردن بیماران با کمبود دارو و توزیع ناعادلانه آن
هموفیلی بر اثر یک جهش یا تغییر در یکی از ژن‌ها ایجاد می‌شود که دستورالعمل‌هایی را برای ساخت پروتئین‌های فاکتور لخته‌کننده مورد نیاز برای تشکیل لخته خون ارائه می‌دهد. این تغییر یا جهش می‌تواند مانع از عملکرد صحیح پروتئین لخته کننده شود یا به طور کلی از بین برود.
-
دارویی برای درمان قطعی «هموفیلی B» اما با قیمتی ۳/۵ میلیون دلاری
یک داروی جدید بر اساس ژن‌درمانی که با یک بار تزریق داخل‌وریدی اختلال خونریزی‌دهنده هموفیلی نوع B را برای همیشه درمان می‌کند، این هفته بوسیله سازمان غذا و داروی آمریکا تایید شد، اما این دارو قیمت هنگفت ۳/۵ میلیون دلاری دارد.
-
کمبود دارویی که مرگ و معلولیت را رقم می‌زند
عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران گفت: بخشی از فاکتور هشت که از داروهای بیماران هموفیلی است باید از منابع خارجی تامین شود اما به دلیل تحریم‌ها با کمبود آن مواجه بوده‌ایم و همین باعث از دست رفتن بعضی از این بیماران شده است.