اوايل سال57 بود كه بناي يك كار خير پايه‌ريزي شد. اول قرار نبود كه موضوع خيلي جدي باشد، چندنفر دور هم جمع شدند و تصميم گرفتند از بچه‌هاي معلول خود در خانه‌اي نگهداري كنند. در سال 59 و با حمايت خيرين تصميم گرفتند تا مؤسسه‌اي براي نگهداري از دختران معلول ذهني تشكيل دهند و حلقه وصل آنها هم فرزندان معلول خودشان بود؛ «وحدت» اسمي بود كه براي اين خانه انتخاب شد تا 12بچه معلول زندگي جديد خود را در آن شروع كنند. آوازه اين مؤسسه و همكاري با بهزيستي باعث شد كه بچه‌هاي معلول بيشتري به اين مركز جذب شوند و امروز بيش از 120دختر معلول در مؤسسه زندگي مي‌كنند. 12مهر‌ماه روز جهاني معلولان است و بهانه‌اي براي پرداختن به زندگي اين قشر از جامعه؛ ما هم سراغ مؤسسه وحدت رفتيم تا ببينيم چطور بعضي از اصول اساسي زندگي در اين محل تغيير مي‌كند و رنگ و بوي جديدي به‌خود مي‌گيرد.
هوا گرفته و سرد است و حتي يك جاي پارك هم پيدا نمي‌شود. دليل اصلي اين همه تراكم ماشين‌هاي پارك‌شده هم دانشگاهي است كه در خيابان وجود دارد. وقتي وارد خيابان وحدت، حوالي خيابان پاسداران مي‌شوي كمي گيج به ساختمان‌ها نگاه مي‌كني كه چطور در خياباني با اين عرض كم 4 يا 5ساختمان مختلف غيرمسكوني و بزرگ قرار دارد. بين آنها ساختمان نوساز و بزرگي كه سردر آن نوشته شده «مؤسسه خيريه معلولان ذهني وحدت» چشمت را مي‌گيرد. آدرس را درست آمده‌ام؛ يعني اينطور فكر مي‌كردم تا اينكه چشم‌ام كمي جلوتر به تابلوي ديگري خورد كه روي آن هم همين عنوان نوشته شده بود. رنگ‌ورو رفته‌بودن آجرها و نماي ساختمان دوم، ناخودآگاه مسيرم را به سمت همان مركز بزرگ و نوساز برد.
ساختمان با سنگ‌هاي كرم و گلبهي تزيين شده و خوش‌رنگ و لعاب است. «صالحي هستم، از روزنامه همشهري» خودم را به مسئول اطلاعات اينطور معرفي كردم و بلافاصله به دفتر مديريت راهنمايي‌ام كردند. بين راه، معماري عجيب داخلي ساختمان خيلي جلب توجه مي‌كرد. مسير اصلي وسط طبقات پله نداشت و جاي آن راهروهايي شيب‌دار تعبيه شده بود با عرضي حدود 2 متر كه بعدا دليل آن را فهميدم. دفتر مديريت خالي بود؛ چند دقيقه‌اي نگذشت كه مردي ميانسال وارد شد. «عزت‌الله خانكي، مديرعامل مؤسسه وحدت هستم» و اين نخستين برخورد با مدير مؤسسه بود. از ساختمان قديمي با نشان همين مؤسسه پرسيدم كه گفت: «آن ساختمان وحدت يك است كه شروع كار مؤسسه با آن ساختمان بود». اينطور كه آقاي خانكي مي‌گفت طي اين 34سال مؤسسه خيلي پيشرفت كرده و همه اين پيشرفت‌ها هم مديون كمك‌هاي مردمي است؛ «زماني كه من به اين مجموعه پيوستم تنها يك ساختمان بود كه بچه‌ها در آن نگهداري مي‌شدند و آن روز كه مريم، دخترم را به اين مؤسسه آوردم وضعيت بهداشتي و رسيدگي به بچه‌ها زياد مناسب نبود. جا هم براي ورود معلولان جديد بسيار كم بود، براي همين تصميم گرفتيم با همفكري و كمك اعضاي هيأت امنا، مؤسسه را گسترش دهيم. كنار ساختمان اوليه گودبرداري كرديم اما به‌خاطر بودجه كمي كه داشتيم مدتي كار متوقف ماند تا اينكه يك روز خانم و آقايي كه برحسب اتفاق از كنار مجموعه رد مي‌شدند جوياي مسئله شدند و براي كمك اعلام آمادگي كردند. بعدها فهميديم كه از بستگان مرحوم مفرح هستند. كمك‌هاي آنها باعث پيشرفت مركز شد و امروز هم سردر ساختمان را به نام مرحوم مفرح ثبت كرده‌ايم تا يادش در ذهن‌ها باقي بماند». عزت‌الله خانكي به‌شدت معتقد است كه حركت در مسير خير و آن هم رسيدگي به معلولان يكي از موهبت‌هاي الهي است كه خدا به هر بنده‌اي نمي‌دهد. اگر مريم خانكي معلوليت نداشت پاي پدرش به اين محل باز نمي‌شد و آنقدر علاقه به‌وجود نمي‌آمد كه حالا در نبود مريم، پدرش براي خدمت به بچه‌هاي معلول تلاش كند. روزبه‌روز به تعداد بچه‌ها اضافه ميشد و به همان نسبت هم خيرين كمك‌ها را افزايش مي‌دادند تا اينكه ساختمان شماره2 مؤسسه با مساحت 6هزار متر و در 8طبقه ساخته شد كه ظرفيت را تا 200نفر افزايش داد. صحبت‌هاي ما و عزت‌الله خانكي به‌عنوان مديرعامل به خاطرات تلخ و شيرين رسيد: «تلخ‌ترين خاطره من از دست دادن دخترم بود. خيلي سخت است كه دختري معلول ذهني باشد و آنقدر زود هم پدر و مادرش را ترك كند. دقيقا در همين مؤسسه بود كه يك روز قلبش از كار ايستاد و با وجود امدادهاي پزشكي، روحش اين جسم ضعيف را ترك كرد. تمام اعضاي هيأت مديره كساني هستند كه فرزندانشان در اين مؤسسه زندگي مي‌كنند و تحت مراقبتند و با رفتن مريم طبيعتا من هم بايد از هيأت مديره مي‌رفتم ولي به‌خاطر علاقه‌اي كه به بچه‌ها پيدا كرده بودم، اعضا اساسنامه را تغيير دادند تا من هم بتوانم بمانم و حالا هر موقع بچه‌ها به من بابا مي‌گويند انگار مريم خود من است و اين شيرين‌ترين لحظات زندگي است».
دست‌هايي لطيف‌تر از برگ گل
بين صحبت‌هاي آقاي خانكي بود كه پيدايش شد؛ خيلي آرام و موقر روي صندلي نشست و با سر سلام داد تا رشته كلام از دست مديرعامل بيرون نرود. نشان گذران سال‌هاي سخت، خط‌هايي است كه روي پيشاني او به‌جا مانده اما ميشد از نگاهش مهرباني مادرانه را كاملا لمس كرد. هما كيان، مدير بچه‌ها بود و براي معرفي او حتي آقاي خانكي هم درمانده بود كه چطور از مهرباني‌هاي او بگويد. خانم كيان علاقه‌اي به صحبت نداشت و مي‌گفت: «ما هركاري مي‌كنيم به‌خاطر عشق به اين بچه‌هاست و اين عشق چيزي نيست كه بتوان روي كاغذ آن را ثبت كرد. بايد مادر باشي تا بفهمي اين عشق چيست». او 24سال پيش به اين مؤسسه آمده و طي اين مدت بدون دريافت مزدي به بچه‌ها خدمت مي‌كند. اول فكر كردم شايد خودش هم بچه معلول داشته كه حاضر شده رايگان مديريت مركز را برعهده بگيرد اما وقتي پرسيدم، جواب چيز ديگري بود: «من يك پسر دارم كه پزشك است و سالم. يكي از دلايلي كه من را به اين سمت كشاند اين بود كه همسر من هم پزشك است و من بارها او را ديده بودم كه براي معالجه بچه‌هاي معلول به اينگونه مراكز مي‌رود و رايگان بچه‌ها را مداوا مي‌كند. همين مشوقي شد كه تا الان هم من را دلگرم نگه داشته است». اگر از مدير يك مدرسه دخترانه درباره سختي‌هاي كارش بپرسي شايد ليست بلندي از مشكلات داشته باشد و اين مسئله بايد براي مدير مركزي كه همه دختر‌هاي آن بالاي 14سال و معلول هستند پيچيده‌تر است. آنطور كه خانم كيان مي‌گويد انگار كه هيچ مشكلي در اين مركز وجود ندارد و همه‌‌چيز سرجاي خودش است؛ «بين اعضاي مركز و بچه‌ها تقريبا مشكلي وجود ندارد و اگر هم مسئله‌اي باشد خيلي سريع حل مي‌شود. مهم‌ترين مسئله ما كم‌توجهي برخي از مسئولان بالادستي به مؤسسه است كه توقع دارند همه كارها را ما انجام دهيم و نهايتا آنها هم با تقدير در روز معلول همه وظايفي كه بايد خودشان برعهده مي‌گرفتند را جبران مي‌كنند. الان تعداد مؤسساتي كه وضعيت بهداشتي و درماني مناسبي براي بچه‌هاي معلول دارند كم است. همه امكانات و تجهيزاتي كه ما داريم به واسطه كمك‌هاي مردمي بوده و اين بد است كه ما بعضا به‌خاطر مسائل ساده هم بايد با بالادستي‌ها مشكل داشته باشيم».
درباره بچه‌ها پرسيدم و اينكه چطور آنها به مؤسسه سپرده مي‌شوند؛ «معمولا خانواده‌ها با واسطه با مؤسسه آشنا مي‌شوند و بچه‌ها را به اينجا مي‌سپارند كه ما هم براي نگهداري از آنها هزينه‌اي كمتر از تعرفه‌هاي سازمان بهزيستي و خدمات خودمان دريافت مي‌كنيم. بعضي ديگر هم بچه‌هايي هستند كه از طرف بهزيستي به ما سپرده مي‌شوند. البته همه معلولين اينجا جوان نيستند، ما موردهايي داريم كه 60سال سن دارند».
خانه‌اي بر نور و عشق
بعد از صحبت با مديران مجموعه، راهي بخش‌هاي مختلف شديم تا از نزديك بچه‌ها را ببينيم؛ از راهروهايي با پهناي تخت بيمارستان گذشتيم و چند دقيقه بعد روبه‌روي در 2 كلاس بوديم. نخستين كلاس مربوط به بچه‌هايي ميشد كه از نظر سطح هوشي در حد بچه‌هاي 3 يا 4 ساله بودند و نقاشي مي‌كشيدند. با ديدن ما، همه روسري‌ها را مرتب و مدادرنگي‌ها را رها كردند و خود را در آغوش خانم كيان و خانم عراقي كه مدير فني مؤسسه و همراه ما بود انداختند. تمام 47پرسنل ثابتي كه شب و روز در اين مجموعه حضور دارند و 24ساعته با بچه‌ها هستند «مادر» بچه‌ها هستند و آقايان هم «بابا». مثل كلاس مهدكودك كه بچه‌ها سعي مي‌كنند به نوعي توجه ديگران را به‌خود جلب كنند، هركس به نوعي مشغول شد؛ يكي هربار كه رد ميشد سلام مي‌داد، يكي از بچه‌ها بلند مي‌خنديد و فاطمه هم با لباس بنفش بلند گريه مي‌كرد و از آغوش خانم كيان بيرون نمي‌آمد. ماندن در اين كلاس واقعا سخت شده بود، براي همين سراغ كلاس دوم رفتيم. خانم بخشي بچه‌ها را آماده مي‌كرد و بعد از ورود ما كلاس شروع شد؛ «گروه سرود مؤسسه خيريه معلولان وحدت تقديم مي‌كند... عشق علي» اين صداي منير بود كه از صف سرود بلند شد و چند لحظه بعد همه بچه‌ها يكصدا شروع به خواندن سرود كردند. از همان اول معلوم شد كه اين بچه‌ها از نظر سطح هوشي جلوتر از بقيه هستند و بعد هم كه سرودشان تمام شد شروع كردند كاردستي‌هاشان را نشان دادن. منير كه معرف گروه سرود بود يك كار پولك‌دوزي آورد كه روي آن نوشته شده بود «يا فاطمه زهرا(س)» و فريبا هم يكي‌يكي گلدان‌هاي خميري‌اي را كه ساخته بود از قفسه آورد و روي ميز چيد و از شيوه ساختن آنها گفت. اجراي گروه سرود تنها به جشن‌ها و تجمع خيرين معطوف ميشد اما بچه‌ها توانسته بودند با كمك مربي خود چند شعر مختلف را ياد بگيرند و اجرا كنند. از خانم بخشي درباره سختي‌هاي كار پرسيدم : «ما هيچ سختي‌اي حس نمي‌كنيم. اين بچه‌ها دنياي ديگري دارند و ما را هم با خود به اين دنيا كشانده‌اند. بچه‌هاي معلول رنگ ديگري از زندگي هستند و جديد؛ شما مطمئن باشيد اگر بودن كنار اين بچه‌ها سخت بود، كسي 30سال با آنها نمي‌ماند».
دلگيرترين بخش مؤسسه، بخش «ايزوله» بود؛ جايي كه بچه‌ها كاملا زندگي نباتي داشتند و بعضي از آنها حتي قادر به حركت نبودند. به‌نظرم فداكارترين مربيان، مربيان اين بخش هستند چرا كه بايد به بچه‌هايي رسيدگي كنند كه حتي قادر به حركت نيستند و اگر هم بتوانند حركتي كنند فاقد قدرت تفكرند. 3 تا از بچه‌ها كلا روي تخت درازكش بودند و چشم‌هاشان مسير رفت‌وآمد بقيه را دنبال مي‌كرد و بقيه هم بي‌حركت و بي‌صدا نشسته بودند. موقع غذا خوردن بچه‌ها بود و مربيان غذاهاي پوره شده را به بچه‌ها مي‌دادند. سختي كار آنجا معلوم ميشد كه «مادريار»ها يا همان مربيان مجبور بودند بعد از غذا دادن به بچه‌ها آنها را تميز كنند و طوري با آنها رفتار مي‌كردند كه انگار جگرگوشه خودشان روي تخت افتاده است.
آخرين بخشي كه ديديم همين «ايزوله» بود كه از بين آن همه بي‌تحركي و بي‌صدايي، موقع بيرون آمدن، سپيده كه فقط نگاه مي‌كرد و گاهي لبخند مي‌زد دستي به نشان خداحافظي تكان داد و ما را رهسپار كرد.
صبري به اندازه كوه
معصومه صحراپيما 13سال است كه در مركز خيريه وحدت به‌عنوان مادريار مشغول به‌كار است. وقتي ما سراغش رفتيم داشت براي بچه‌ها تلويزيون را تنظيم مي‌كرد تا كارتون ببينند. از سختي‌هاي كارش پرسيدم و اينكه كسي كه قرار است چنين كاري انجام دهد بايد چه ويژگي‌هايي داشته باشد: «وقتي پاي عشق در ميان باشد ديگر سختي معنايي پيدا نمي‌كند. هيچ مادري در خانه نمي‌گويد كه از دست همه خسته شده‌ام و ديگر حاضر نيستم خانه‌داري كنم چرا كه او به خانواده‌اش عشق دارد. براي ما هم اين مسئله صادق است؛ اين بچه‌ها خانواده‌هاي ما هستند و من حتي قبل از اينكه پسر خودم به دنيا بيايد مادر اين بچه‌ها شده بودم و آنها هم مثل بچه خودم دوست‌داشتني بودند». براي خانم صحراپيما مسئله مرگ بچه‌ها بسيار ناراحت‌كننده بود ؛ «مرواريد يكي از بچه‌هايي بود كه من خيلي زياد او را دوست داشتم و به‌نظرم با بقيه خيلي فرق داشت. مدتي بيمار بود و روزي كه مرد من از صميم قلب ناراحت شدم و تا مدت‌ها نمي‌توانستم سر كار حاضر شوم». بغض گلوي او را گرفته بود و قطره اشك از چشمش جاري شد براي همين فضا را كمي عوض كردم و درباره نحوه ورود مادريارها به مؤسسه از او پرسيدم: «معمولا كساني كه رشته‌هاي مرتبط با اين مسئله را خوانده‌اند جذب مي‌شوند و مؤسسه هم بعد از گزينش، مدتي آنها را به‌طور موقت بين بچه‌ها مي‌فرستد. اگر رفتار او با بچه‌ها مناسب بود و صبر لازم را داشت مي‌تواند بماند و مشغول به‌كار شود».
پس زبان كودكي بايد گشاد
فريبا شيطنتش از همه بيشتر بود و معلوم بود همه از حرفش حساب مي‌برند؛ وقتي همه بچه‌هاي كلاس متعجب نگاه مي‌كردند و فقط گاهي لبخند مي‌زدند او سريع گلدان‌ها و مجسمه‌اي را كه ساخته بود براي ما آورد و نشان داد و پرسيد؛ «ميشه درباره اينا حرف بزنم؟» من هم قبول كردم و او شروع كرد به گفتن؛ «اينجا خيلي خوب است. همه مادرها را دوست دارم اما واقعا مامان كيان از همه مهربان‌تر است و بيشتر كنار ماست. گل‌سازي، سفالگري، قالي‌بافي، بافتني و خيلي چيزهاي ديگه را به ما ياد دادند من هم زود يادگرفتم. حتي بلدم نوشته‌ها را بخوانم». از ورود فريبا به مركز 3سال گذشته بود و اينطور كه مديران مركز مي‌گفتند در اين مدت رشدش خيلي چشمگير بوده، به‌طوري كه اگر همان لحن بچگانه را نداشت من هم فراموش مي‌كردم كه او در مركز معلولين ذهني است؛ «كاردرماني خيلي در خوب شدنم تأثير داشت؛ اين فقط براي من نيست، خيلي از بچه‌ها خوب شدند. من و زهرا با هم به مركز آمديم؛ او اصلا نمي‌توانست راه برود ولي با كمك كاردرمان، الان مي‌تواند روي پاهاي خودش بايستد و چند قدم راه برود». از كارهايي كه در روز انجام مي‌دهند گفت؛ «صبح‌ها ساعت 8صبحانه مي‌خوريم و بعد هم كلاس خانم بخشي شروع مي‌شود تا ناهار. در كلاس، سرودهاي جديد را تمرين مي‌كنيم و بعضي وقت‌ها هم ما را به پارك مي‌برند كه بيشتر از همه خوش مي‌گذرد».
با فرزند معلول خود چگونه رفتار كنيم؟
مريم فقيهي
روانشناس و كارشناس كودكان معلول ذهني
قطعا هر پدر و مادري به بچه خود علاقه دارد و حاضر نيست اتفاقي براي او بيفتد اما متأسفانه ما در واكنش خانواده‌ها با مسئله عقب‌افتادگي ذهني كودكان رفتارهاي عجيبي را شاهديم كه گاه خسارت‌هاي جبران‌ناپذيري به كودك مي‌زند و راه‌هاي درمان احتمالي را بر او مي‌بندد. بعضي مواقع ما شاهد بوديم كه مادري مراجعه كرده و اين سؤال را پرسيده كه «نمي‌توانيد كاري كنيد كه بچه من بميرد؟» اين سؤال نه از روي بي‌رحمي مادر بلكه به دليل نگراني او از زندگي آينده بچه است كه متأسفانه كاملا نگاه اشتباهي است. از طرف ديگر، گاهي پدر خانواده تلاش مي‌كند با فرار از اين قضيه خود را سرگرم كار نشان دهد و از مسئوليت پدر بودن يك بچه معلول شانه خالي كند. نخستين خواهش ما از خانواده‌هايي كه بچه معلول دارند اين است كه واقعيت‌ها را بپذيرند و بدانند كه خداوند براي هيچ بنده‌اي بد نمي‌خواهد و چنانچه كودك آنها مشكلي دارد اولا در سنين پايين آن را كشف كنند و بعد با پزشك متخصص مشورت كنند و ثانيا كودك خود را متفاوت با بقيه بچه‌ها نبينند بلكه با او مهربان رفتار كنند تا مشكلات روحي هم به آن اضافه نشود. با همه اين تفاصيل 2 راه براي خانواده هست؛ اول اينكه بچه را در خانه نگه دارند و راه دوم هم سپردن آنها به مراكز نگهداري از معلولان است.
بچه‌هاي معلولي كه در خانه هستند شرايط متفاوتي نسبت به بچه‌هاي مراكز نگهداري از معلولان دارند؛ اين مسئله هم به درصد معلوليت بچه‌ها برمي‌‌گردد. مثلا اگر درصد معلوليت بچه‌ها تربيت‌پذيربه بالا باشد و اختلال رفتاري نداشته باشند با كمي محبت و رفتار معمولي مي‌توان بچه را در كنار خانواده و جمع نگه‌داشت. شرايط بچه‌هاي ايزوله و بچه‌هايي كه زندگي نباتي دارند كاملا متفاوت است؛ بار نگهداري از اين بچه‌ها به‌طور كامل برعهده خانواده است و آنها بايد صبر را نخستين محور زندگي خود قرار دهند چرا كه بايد وظايف بچه را آنها انجام دهند؛ يعني او را تميز كنند، به او غذا بدهند و كارهاي ديگر.
روي صحبت من با پدر و مادرهايي است كه بچه‌هاي آنها از ضريب هوشي مناسبي برخوردارند؛ اول اينكه بهتر است بچه خود را به مركز نگهداري روزانه بسپاريد تا هم باعث فرسودگي خود شما نشود و هم اينكه مربيان و كاردرمان‌هاي مراكز آموزش‌هاي لازم را بدهند. دوم اينكه نقش همسري خود را نبايد فراموش كنيد و بار نگهداري و مسئوليت بچه خود را به گردن هم بيندازيد يا مهم‌تر از آن دنبال مقصر باشيد كه چرا چنين اتفاقي افتاده است بلكه گاهي براي هم فرصتي فراهم كنيد تا به گردش و تفريح برويد. فرصتي حتي به اندازه يك پياده روي دو نفره يا رفتن به سينما. اگر اين توصيه را ناديده بگيريد چنان از نظر سلامت رواني در فشار خواهيد افتاد كه نمود آن را مي‌توانيد در رفتار غلط و حتي تنبيه بدني اين كودك بيمار يا ديگر فرزندانتان ببينيد يا حتي روزي فرا مي‌رسد كه همچون يك بيمار رواني نيازمند بستري شدن خواهيد بود.
سومين مسئله در اين زمينه رابطه اجتماع و ساير مردم با كودك شماست كه در اين زمينه بايد مراقب باشيد ديگران كودك شما را به‌عنوان يك زائده نبينند و به‌خاطر داشتن رفتار يا قيافه خاص، او را تحقير نكنند؛ اين مسئله باعث عقده‌اي‌شدن كودكان مي‌شود و پرخاشجويي آنها را هم زياد مي‌كند كه سرانجام خوبي نخواهد داشت. از طرف ديگر نيازي به محبت بيش از حد نيست بلكه كودك نياز دارد تا او را به چشم يك فرد اين جامعه ببينند.
چهارم اينكه اگر فرزند ديگري هم داريد مراقب باشيد كه توجه ويژه به فرزند بيمار باعث سرخوردگي فرزند سالم نشود. به موقع بايد با او هم بازي كنيد و حتي هردوي آنها را به بازي‌هاي دو نفره يا چند نفره دعوت كنيد تا ارتباط عاطفي لازم بين فرزندان به‌وجود بيايد و آنها به هم نزديك‌تر شوند.