به گفته كاظم ميكائيلي، تعداد بيماران خاصي كه هنوز در سامانه رفاه (www.samanerefah.i) ثبت نام نكرده‌اند كم است. وي در پاسخ به همشهري گفت: اين عده از افراد هنگام مراجعه براي دريافت نوبت بعدي داروي يارانه‌اي، صرفا براي مدت يك‌ماه دارو در اختيارشان قرار مي‌گيرد؛ ولي به آنها در همان داروخانه اطلاع‌رساني خواهد شد كه براي ماه‌هاي بعد بايد با مدارك پزشكي‌شان به سازمان بيمه گر مربوطه مراجعه كنند. در آنجا متصدي سازمان بيمه‌گر مراحل ثبت نام آنها را در سامانه رفاه انجام خواهد داد. البته اين مراحل از حدود 10روز آينده شروع خواهد شد.
وي افزود: تنها درصورت ثبت نام در اين سامانه است كه پرونده پزشكي افراد براي دريافت يارانه دارو فعال مي‌شود. ما تمام تلاشمان را مي‌كنيم كه بيماران بدون دارو نمانند. به همين دليل تصميم گرفتيم حداقل براي يك‌ماه دارو در اختيار بيماران قرار بگيرد. سيستم داروخانه‌ها به‌صورت خودكار به اين افراد اخطار خواهد داد. مطمئنا كساني كه پرونده فعالي دارند همچنان دارو دريافت خواهند كرد.
كاظم ميكائيلي تأكيد كرد كه وزارت رفاه هيچ تغيير يا كاهشي در ميزان تعهدات خود در قبال اين بيماران نخواهد داشت. به گفته مسئولان، اين سامانه براي تعيين تعداد بيماران خاصي كه از يارانه دارويي استفاده ميكنند و حذف كساني كه از چند دفترچه درماني براي اين منظور استفاده ميكنند راه‌اندازي شده است.
حدود 160هزار بيمار خاص در كشور داريم كه حدس زده مي‌شود حدود 5هزار نفر آنها بيش از يك دفترچه درماني داشته باشند. از آنجايي كه داروهاي بيماران خاص جزو داروهاي گران به‌حساب مي‌آيد، ساماندهي اين تعداد در برقراري عدالت مؤثر است. همچنين به اعتقاد كاظم ميكائيلي سرپرست دفتر بيمه‌هاي سلامت وزارت رفاه، تعيين تكليف كساني كه 2دفترچه درماني دارند باعث مي‌شود كه بيماري‌هاي بيشتري تحت عنوان بيماري خاص از حمايت‌هاي مالي برخوردار شوند. وي گفت: 5گروه از بيماران ازجمله هموفيلي، تالاسمي، دياليزي، پيوند كليه و بيماران مبتلا به MS جزو بيماران خاص به‌حساب مي‌آيند كه سالانه از طرف مجلس براي آنها رديف بودجه‌اي در حدود هزار ميليارد تومان تخصيص مي‌يابد.
معاون رفاه اجتماعي وزارت رفاه نيز تنها راه ادامه جريان يارانه دارويي را ثبت نام در اين سامانه عنوان كرد و درباره مشكل برخي بيماران در روستاها براي ثبت نام اينترنتي توضيح داد: به هر حال اكثر روستاهاي كشور ITC روستايي دارند و اينكه غالب اين بيماران براي درمان و دريافت دارو به شهرها مي‌آيند و اين در حالي است كه 2، سه‌ماه براي اين ثبت نام فرصت داده شده بود.
وي درباره علت ثبت نام براي جلوگيري از قطع يارانه دارويي پاسخ داد: دلايل مختلفي داشت كه مهم‌ترين آن بحث حذف 2دفترچه بودن بيماران است و اينكه برخي بيماران نيز فوت كردند ولي دفترچه آنان مورد استفاده قرار مي‌گيرد.
- بيماران خاص گرفتار توزيع دارو
احمد قويدل، مديرعامل كانون هموفيلي ايران: متأسفانه بيماران خاص ازجمله بيماران هموفيلي مدت‌هاست دچار گرفتاري توزيع دارو در زمان مناسب هستند كه اين مشكل نيز به‌دليل روش غيرانساني شركت‌هاي پخش دارو است. هم‌اكنون سهميه داروهاي‌ماه دي بيماران از طرف وزارت بهداشت تأمين شده است ولي شركت‌هاي پخش دارو با كلي درخواست و فشار فقط سهميه داروهاي آذرماه را در اختيارمان قرار دادند درحالي‌كه بيمار بايد هر‌ماه به‌طور مرتب دارو مصرف كند ولي شركت‌هاي پخش دارو در توزيع داروي بيماران هموفيلي كه اين مشكل براي ديگر بيماران خاص در سراسر كشور وجود دارد مانند توزيع مرغ و تخم‌مرغ عمل ميكنند، يعني هر زمان بحران توزيع دارو به‌وجود مي‌آيد به اندازه چند روز دارو توزيع مي‌شود و بار ديگر كمبود توزيع دارو رخ مي‌دهد. درحالي‌كه اگر بيمار هموفيلي دارو به‌طور مرتب مصرف نكند دچار معلوليت مي‌شود و اگر بيماران پيوندي نيز دارو به آنان دير برسد پيوند آنان «پس» مي‌زند.