اين نوع بيماري‌ها كه خاص خوانده مي‌شوند معمولا تا پايان عمر همراه فرد هستند و بيمار بايد با عوارض ناشي از آنها كنار بيايد و زندگي خود را با شرايط دشوار و ناگوار خود سازگار كند؛ بيماري‌هايي كه در همه دوره‌‌هاي زندگي تأثيرگذار هستند و اثرات قابل توجهي بر كيفيت زندگي افراد مي‌گذارند. حالا اين روزها انواع دستورالعمل و مصوبه هم بلاي جان بيماران خاص شده و دغدغه‌هاي بيماري‌شان را دوچندان كرده است. فاطمه هاشمي- رئيس بنياد امور بيماري‌هاي خاص- در اين‌باره به پرسش‌هاي خبرنگار همشهري پاسخ داده است.
- حدود يك‌ماه پيش انتقادهاي شما از مصوبه حذف حمايت‌هاي بيمه‌اي از داروهاي خارجي كه مشابه توليد داخل آنها وجود دارد، حسابي سرو صدا كرد؛ دراين باره توضيح مي‌دهيد؟
گاهي صحبت‌‌هايي درباره وضعيت بيماران خاص مي‌كنيم كه خوشايند خيلي‌ها نيست. اين مشكل را با دولت‌هاي گذشته هم داشتيم. البته امروز وضعيت بيماران خاص نسبت به سال‌هاي قبل بسيار بهتر شده است ؛ اگر انتقاد مي‌كنيم براي رفع مشكل است نه تخريب. از اين مصوبه انتقاد كردم و از وزارت بهداشت و دولت خواستم كه مصوبه اجرايي نشود. البته من تعجب مي‌كنم كه وقتي ما اعتراض كرديم بلافاصله وزارت بهداشت موضع گرفت كه توليد داخل بهترين است و جالب اينكه چند روز بعد آقاي هاشمي، وزير بهداشت درباره صافي‌هاي دياليز اعلام كردند كه صافي‌ها مشكل دارند. اين حرف را ما 3سال پيش انعكاس داديم و گفتيم كه توليدكنندگان صافي‌هاي ما استانداردهاي بين‌المللي را رعايت نمي‌كنند. به هر حال پيرو اين موضوع با دكتر نوبخت، رئيس كميسيون بهداشت و درمان مجلس تماس گرفتيم و قرار شد گزارشي را برايشان ارسال كنيم. گزارشي را هم براي آقاي رئيس‌جمهور فرستاديم و ايشان گفتند اين قضيه از طريق وزارت بهداشت پيگيري مي‌شود.
- خيلي‌ها از صحبت‌هاي شما اينطور استنباط كردند كه شما مخالف توليد داروهاي خاص در داخل هستيد!
اصلا. اتفاقا ما موافق توليد داخل هستيم. اما از آنجا كه بيماراني مانند ام‌اس و تالاسمي خاص محسوب مي‌شوند و تا آخر عمر بايد دارو مصرف كنند بنابراين لازم است از داروهايي كه بهترين كيفيت را دارند، استفاده كنند. اگر توليدكنندگان و وزارت بهداشت به ما اطمينان دهند كه داروهاي توليد داخل كاملا كيفيت داروهاي خارجي را دارند، ما حرفي نداريم اما واقعيت اين است كه گاهي كيفيت توليد داخل‌مان مناسب نيست و اجراي اين مصوبه نوعي تبعيض و تضاد براي بيماران است. من تأكيد مي‌كنم كه هم انجمن‌هاي حمايتي و هم خود بيماران، طرفدار توليد داخل هستند ولي به شرطي كه اين داروها، كيفيت مناسب داشته باشند و براي بيماران، عارضه‌هاي ديگري ايجاد نكنند. نگراني عمده ،بالاتر رفتن كيفيت توليد داروهاي داخل و كمتر شدن عوارض احتمالي آنهاست. ما از دولت و مجلس انتظار داريم كه حداقل درمورد بيماران خاص( سرطاني، تالاسمي، هموفيلي، دياليزي و ام‌اس) و بيماراني كه دائما بايد از دارو استفاده كنند و هزينه بالايي براي آنها دارد، اين مصوبه را اجرا نكنند و از سوي ديگر دولت هم در زمينه افزايش كيفيت داروهاي توليد داخل تلاش كند. بسياري از مبتلايان به بيماري‌هاي خاص سال‌هاست داروهاي خارجي مصرف مي‌كنند و با اين داروها بيماري و مشكلات‌شان كنترل شده است؛ چه‌كسي تضمين مي‌كند قطع اين داروها و استفاده از مشابه‌هاي مولكولي (دقت كنيد مشابه مولكولي و نه عينا همان داروها) عارضه و مشكلي براي آنها نداشته باشد؟ البته ممكن است برخي از بيماران به داروهاي داخلي حتي بهتر از داروهاي خارجي پاسخ دهند، اما عكس اين حالت هم ممكن است اتفاق بيفتد و در اين زمينه صرفا بيمار و پزشكان او مي‌توانند بهترين تصميم را اتخاذ كنند. با توجه به تمام اين نكات طبيعي است كه يك بيمار مبتلا به بيماري خاص، نگران خارج شدن داروهاي گران‌قيمت مصرفي خود از پوشش بيمه‌اي باشد. به‌نظر من اين مصوبه نوعي تبعيض است.
- چرا تبعيض؟
با اجراي اين مصوبه بيماري كه پول دارد، مي‌تواند داروي خارجي مصرف كند اما آنهايي كه از نظر مالي توانمند نيستند، نمي‌توانند اين كار را انجام دهند. بايد توجه داشت كه خود بيماران خاص هم موافق توليد داخل هستند اما به شرطي كه اين داروها كيفيت مناسبي داشته باشد. اگر بيماران تالاسمي دارو و درمان مناسبي بگيرند، مي‌توانند سال‌هاي زيادي زندگي كنند و اين كار در كشور ما انجام شده است. حال نبايد اجازه داد كه دوباره اتفاقات گذشته تكرار شود.
- چه اتفاقاتي؟
به‌طور مثال زماني كه ما پيشنهاد پيشگيري از تولد بيماران تالاسمي را مطرح كرديم، عده‌اي مخالف اين موضوع بودند اما برايشان ثابت كرديم كه اگر اين كار را انجام دهند، هزينه‌هاي بسيار زيادي را ذخيره مي‌كنند. در حال حاضر هم بايد اين مقايسه را انجام دهيم تا مسئولان بدانند كه اگر يارانه داروهاي بيماران تالاسمي و ساير بيماران خاص را قطع كنند، قطعا به ضررشان خواهد بود.
- با اين شرايط پيش آمده چه خواسته‌اي از دولت و وزارت بهداشت داريد؟
اولين انتظار ما اين است كه كيفيت داروي داخلي به حد داروي خارجي برسد و براي رسيدن به اين موضوع نيازمند به زمان و نظارت دقيق وزارت بهداشت و سازمان استاندارد هستيم. دومين درخواستمان اين است كه اين مصوبه برنامه ششم توسعه مبني بر حذف حمايت‌هاي بيمه‌اي از داروهاي بيماران خاص اجرا نشود. پدرم (آيت‌الله هاشمي‌رفسنجاني) همواره درباره بيماران خاص تأكيد داشتند و مي‌گفتند: بايد دغدغه دارو و درمان را از بيماران خاص دور كنيم تا نگراني‌اي نداشته باشند. بحث ايشان اين بود كه اگر سالي يك بيماري به‌عنوان بيماري خاص شناخته شود و هزينه‌هايش رايگان باشد بعد از 30سال مشكل بيماران در كشور حل خواهد شد. در همان سال 76 كه پايان دوره خودشان هم بود، 3بيماري تالاسمي، هموفيلي و دياليز را بيماري خاص اعلام كردند. خواست ما اين بود كه هر سال يك بيماري به بيماري‌هاي خاص افزوده شود و در سال‌هاي ابتدايي نيز تأكيد ما روي بيماري‌هاي سرطان، ام‌اس و نقص ايمني بود، اما متأسفانه اين بيماري‌ها به‌عنوان بيماري خاص محسوب نشدند؛ البته داروهايشان تحت پوشش بيمه قرار گرفت. مشكل اساسي در كشور ما اين است كه سياست مشخصي براي سلامت و بهداشت مردم وجود ندارد و هر وزيري كه سر كار مي‌آيد براساس تفكر و سلايق خودش اقدام مي‌كند. مثلا همين بحث كاهش تعرفه‌هاي دياليز يكي از موضوعاتي است كه بعد از سال‌ها، نگراني‌هايي را ايجاد كرده است.
- درباره تعرفه‌هاي جديد دغدغه‌هايتان چيست؟
بعد از اجراي تعرفه‌هاي جديد درماني مشكل اساسي براي خيريه‌ها به‌وجود آمده است؛ به ما گفتند بايد تعرفه‌هايتان مطابق تعرفه‌هاي دولتي باشد در حالي كه در بخش خصوصي تعرفه‌هاي كاملي از بيماران دريافت مي‌شود و بخش دولتي هم از يارانه‌هاي مردمي استفاده مي‌كنند اما خيريه‌ها درآمدزايي ندارند و از طرف مردم به آنها كمك مي‌شود؛ بنابراين چگونه يك مركز درماني خيريه مي‌تواند به‌كار خود ادامه دهد؟ اگر وزارت بهداشت معتقد است كه بايد كار به‌دست مردم سپرده شود بايد با خيريه‌ها همكاري كند نه اينكه سد راهشان شود. بي‌پولي مشكل كشور نيست؛ مشكل، سوء مديريت است.
- كاهش تعرفه‌هاي دياليز در بخش خصوصي چه تأثيري خواهد داشت؟
حرف من اين است كه دياليز براي همه بيماران بايد يكسان باشد. 25هزار بيمار دياليزي در كل كشور داريم؛ چرا بايد تعرفه‌ها براي افرادي كه در خيريه‌ها دياليز مي‌شوند متفاوت باشد؟ اين بيماران مگر با هم فرقي دارند يا امكانات آنقدر زيادشده است كه از بيمارستان‌هاي دولتي مي‌توانند خدمات دريافت كنند؟ يعني زيرساخت‌ها در اين زمينه آنقدر قوي شده كه چنين مصوبه‌اي اجرايي شده است؟ جالب‌تر اين است كه دولت، توان اداره بخش‌هاي دياليز را در كشور ندارد و به‌دنبال اين است كه اين بخش‌ها را به بخش خصوصي واگذار كند. دولت به جاي اين كارها بيايد از خيريه‌ها و بخش‌هاي ديگر حمايت كند. مشكل ما اين است كه متأسفانه كميسيون‌هاي دولت از افرادي كه در زمينه بيماران خاص صاحب‌نظر و كارشناس هستند دعوت نمي‌كنند. به‌طور مثال حذف بيمه رايگان و بيمه ايرانيان نمونه ديگري از اتفاقات خلق‌الساعه‌اي بود كه باز هم بيماران خاص را درگير كرد. يك روز اعلام كردند كه ما 11ميليون نفر را بيمه كرده‌ايم و حالا بعد از پايان انتخابات اعلام كرده‌اند كه افرادي كه از طريق اين صندوق بيمه شده‌اند فقط بايد در بيمارستان‌هاي دولتي پذيرش شوند. امروز بيماران‌ام اس و سرطاني‌اي كه به مراكز خيريه مراجعه مي‌كنند دچار مشكل شده‌اند. آيا بخش دولتي اينقدر توان دارد كه همه را پوشش دهد؟
- مسئولان بيمه سلامت توضيح دادند كه اين مصوبه شامل بيماران خاص نمي‌شود ؟
بله شامل بيماران خاص نمي‌شود اما شامل بيماران ام‌اس ،اي‌بي، اوتيسم و سرطاني كه مي‌شود. همين حالا ما در خيريه‌ها با مشكل روبه‌رو شده‌ايم. اتفاقا بازهم براي آقاي رئيس‌جمهور و مديرعامل بيمه سلامت نامه نوشتم تا اين دغدغه را حل كنند.
- راهكار را چه مي‌بينيد؟
از ابتدا اين نوع بيمه كردن كار اشتباهي بود؛ و حالا با مصوبه جديد تمام مراكزي كه به بيماران سرطاني و ام‌اس و... خدمات مي‌دادند دچار مشكل شده‌اند. دولت بايد تصميم درست بگيرد. 60هزار بيمار هموفيلي، 21هزار بيمار تالاسمي و70هزار بيمار ام‌اس داريم و براساس آمارها سالانه بالاي 100هزار نفر بيمار جديد هم به سرطان مبتلا مي‌شوند( البته به غيراز كساني كه درگير سرطان هستند )و اين جمعيت امروز به‌دليل تصميمات خلق‌الساعه و بدون برنامه‌ريزي دچار مشكل شده‌اند. تا كي بايد طرح‌هايي مانند طرح تحول سلامت و مصوبه‌هاي جنجالي باعث مشكلات مردم شود؟
- شما مخالف طرح تحول سلامت هستيد؟
مثل مسكن مهر است؛ ظاهر خوبي دارد باطن خوبي ندارد. حتي مجلس هم مي‌داند كه اشتباه كرده است. بخشي از بدنه دولت هم با طرح تحول سلامت مخالف بوده و هستند. از ابتدا هم گفته شد كه طرح تحول سلامت طرحي بدون برنامه با منابع بالاست. مثلا طرح تحول نظام سلامت بنا دارد كه دارو ارزان‌تر باشد بنابراين دائما برندهاي داروها متفاوت مي‌شود و حتي بيماران تالاسمي كه در گذشته به‌صورت رايگان داروهايشان را دريافت مي‌كردند، اكنون بايد ميزاني از فرانشيز را پرداخت كنند. دكتر روحاني در مقابل سلامت و بهداشت مردم مسئول هستند. بايد طرح تحول سلامت را كارشناسان خبره بازنگري كنند و جاهايي را كه اشكال دارد اصلاح و قسمت‌هاي مفيد را حفظ كنند. طرح تحول سلامت بايد طرحي كامل باشد؛ نبايد بيمار فقط خدماتش را در بيمارستان‌ها رايگان بگيرد بلكه نخستين كار اجراي بحث پيشگيري از بيماري‌هاست. اگر يك طرح همه‌جانبه نباشد نمي‌تواند موفق شود. به‌عنوان مثال در مورد بيماران سرطاني چرا مي‌گذاريم افراد به اين بيماري‌ها مبتلا شوند و بعد آنها را به رايگان درمان مي‌كنيم؟ چرا به پيشگيري در برنامه‌هاي وزارت بهداشت كمتر توجه مي‌شود؟ چرا درمان محور هستند؟