قامت بيماران مبتلا به‌ام پي اس (MPS) آرام و آهسته جلوي چشمان والدينشان آب مي‌شوند. تعدادشان در كل كشور كم است ولي هزينه درمانشان از عهده خانواده‌ها و انجمن بيماران مبتلا به MPS برنمي‌آيد.
مبتلايان به بيماري MPS 300نفر تخمين زده مي‌شوند، به همين دليل جزو بيماران نادر به‌حساب مي‌آيند. چند روز پيش تعدادي از والدين اين بيماران به‌دليل در دسترس نبودن دارو براي مدت طولاني و در خطر بودن جان فرزندشان، جلوي درهاي مجلس تحصن كردند. سازمان غذا و دارو ضمن عذرخواهي از آنها موضوع را پيگيري و اعلام كرد كه دليل اختلال ايجاد شده تصميم شركت وارد‌كننده دارو براي عرضه با قيمت جديد دلار است.
غلامرضا اصغري، رئيس سازمان غذا و دارو فرداي تحصن گفت كه اين سازمان ضمن بررسي حاشيه سود داروهاي وارداتي آنها و سودي كه طي سال‌هاي گذشته از محل اين واردات عايد اين شركت‌ها شده است، قطعا با اينگونه افزايش قيمت‌ها موافقت نكرده و نخواهد كرد و البته در اين خصوص اغلب شركت‌هاي وارد‌كننده دارو با سازمان و بيماران نيازمند به داروها همكاري ميكنند كه جاي تقدير و تشكر دارد. همان روز نيز به گفته يكي از مادران بيماران دارويي كه ارائه آن متوقف شده بود، از سر گرفته شد. اما اين همه ماجرا نيست؛ دارو به همه نمي‌رسد.
- تيپ‌هاي بيماري
بيماران مبتلا به MPS ۵ تيپ مختلف دارند. اين بيماري بين 8ماهگي تا يكسالگي تشخيص داده مي‌شود. براي درمان‌هاي نگهدارنده تيپ يك آنزيم الدورازيم تزريق مي‌شود كه حدود 4سال است كه تحت پوشش بيمه قرارگرفته است. براي تيپ 2 و 3هنوز راهي براي درمان شناخته نشده است و تنها راهي كه خانواده‌ها چشم اميد به آن دارند پيوند مغز استخوان است. براي تيپ4 تزريق آنزيم ويميزيم انجام مي‌شود. كه هر هفته بايد انجام شود. براي تيپ5 هم از سال ۲۰۱۳ دارو وارد كشور شد و يك‌سال بعد تحت پوشش بيمه قرارگرفت. تاكنون 2نوع درمان براي چند تيپ از اين بيماري درنظر گرفته‌شده است. نخستين درمان واصلي‌ترين آن پيوند مغز استخوان است. براي اين پيوند بايد اهدا‌كننده مشابه پيدا شود. دومين روش آنزيم درماني است كه بيشتر براي جلوگيري از پيشرفت بيماري و بهبود شرايط فعلي بيمار تجويز مي‌شود.
نوري، مادر يكي از بيماران مبتلا به MPS در گفت‌وگو با همشهري گفت: ما كه در ليست دريافت دارو هستيم، پس از حضور در مجلس توانستيم داروي هميشگي را از داروخانه 29فروردين دريافت كنيم ولي پيش از آن كسي توجه چنداني نمي‌كرد. از آنجايي كه دارو با قيمت جديد ۱۸ درصد افزايش قيمت پيدا كرده است، سازمان با مازاد قيمت موافقت نمي‌كرد و ما را به شركت‌هاي بيمه و دارو پاسكاري مي‌كردند. در ميان آن سرگرداني‌ها فهميديم كه دارو در كشور وجود دارد ولي در اختيار بيمار گذاشته نمي‌شود. نبود دارو گوش، قلب، كبد و ريه بچه‌هاي ما را نابود مي‌كند.
وي گفت: به ازاي هر 15كيلو وزن بيمار، هفته‌اي ۳ ويال بايد تزريق شود ولي اين دارو بسيار گران است و از عهده هيچ خانواده‌اي برنمي‌آيد. اين دارو ماهانه 24تا 25ميليون تومان است كه بسته به تيپ بيماري قيمت و ميزان مصرف دارو تغيير مي‌كند. هزينه درمان هيچ‌كدام از تيپ‌ها را بيمه‌هاي درماني قبول نمي‌كنند. اين در حالي است كه بيمار در هفته حداقل به 2جلسه كاردرماني نيز نياز دارد و بيمه‌ها آن را نيز پوشش نمي‌دهند.
درتمامي تيپ‌هاي اين بيماري به‌دليل مشكلات اسكلتي و خشكي مفاصل نياز به كاردرماني وجود دارد كه به‌خاطر هزينه‌هاي بالا تاحدي ناممكن مي‌شود. مشكلاتي كه كم و زياد در تمامي اين بيماران ديده مي‌شود بزرگي طحال و كبد، كدورت قرنيه، هيدروسفالي، مشكلات قلبي و ريوي، عفونت‌هاي داخلي، مشكلات مفاصلي و رشد اسكلتي بسيار كم است.
- مسئولان قول همكاري داده‌اند
داروهايي كه سازمان غذا و دارو از توزيع مجدد آن خبر داد به همه افراد نمي‌رسد. محمد اسماعيل‌نژاد، پدر بيمار عماد كه در جريان تيراندازي تابستان اخير در مجلس معروف شد، در گفت‌وگو با همشهري گفت كه هنوز خبري از تحقق وعده‌ها نيست. او كه حالا مصرانه دنبال مطالبات فرزندش و ساير بيماران است، گفت: مسئولان قول همكاري داده‌اند ولي همين حالا هم در شهرستان‌هايي مثل اصفهان، اهواز، دزفول و مشهد كه گفتند دارو در اختيارشان است، داروپخش نشده است. پسر من مبتلا به تيپ۲ MPS است. كساني كه به اين بيماري مبتلا هستند، ۷ نفر هستند، به‌نظرم به همين دليل براي وزارت بهداشت اولويت ندارند درصورتي كه قيمت داروي آنها نيز مثل ساير تيپ‌هاست. از 40نفري كه مبتلا به تيپ ۴ اين بيماري هستند فقط به 15نفر قول داده‌اند كه آنها را در ليست قرار دهند.
حدود ۶۰ نفر از كساني كه به اين بيماري مبتلا شده‌اند هنوز هيچ دارويي دريافت نمي‌كنند. بيماران در ليست انتظاري قرار دارند كه هر روز مسئولان آنها را به خروج از آن و پيوستن به ليست كساني كه مي‌توانند از سهميه دارويي استفاده كنند، دلخوش ميكنند. فخرالسادات آقايي مادر يكي از اين بيماران در ليست انتظار در گفت‌وگو با همشهري گفت: پسرم سال‌هاست درگير تيپ4 اين بيماري است و تاكنون توانسته‌ام با كار درماني سرپا نگهش دارم ولي 2سال است كه در نوبت دارو هستم. مسئولان مي‌گويند فقط مي‌توانند به 50درصد از بيماران تيپ ۴ كه بيشترين فراواني را دارد دارو بدهند. عرفان هنوز مشكل ذهني پيدا نكرده و در مدرسه عادي درس مي‌خواند و جزو تيزهوشان است ولي هر چه مي‌گذرد علائم بيماري بيشتر خود را نشان مي‌دهد. حيف نيست كسي كه دنبال درس خواندن است و مي‌تواند براي آينده كشورش مفيد باشد به‌دليل نرسيدن دارو رنج بكشد و جانش به خطر بيفتد. اين مادر كه شبانه‌روز به فكر سلامتي فرزندش است، گفت: شكمش دارد بزرگ مي‌شود و دوست ندارد بيرون با اين ظاهر ديده شود. عملكرد چشم و گوشش در حال ضعيف شدن است. هر كجا كه مي‌خواهيم برويم مي‌گويد بمانيم خانه و بيرون نرويم. دكتر گفته كه مي‌توان پاهايش را جراحي كرد ولي مستلزم اين است كه براي مدتي آنزيم دريافت كند تا عضله‌هاي تحليل رفته‌اش ساخته شود.
او اميدوار است كه سلول درماني به ايران نيز وارد شود تا درماني كه سالي يك ميليارد براي دولت هزينه دارد، با 70 تا 80ميليون كاهش يابد و ليست انتظار برچيده شود. مادر اميرمحمد سبحاني نيز از كساني است كه فرزندش در ليست انتظار قرار دارد. او به خبرنگار همشهري گفت: هرچه از عمر اين بچه‌ها مي‌گذرد به‌دليل نرسيدن دارو، عوارض بيماري خود را بيشتر نشان مي‌دهد. بعد از تجمع جلوي مجلس به ما گفتند كه اميرمحمد را دوباره براي غربالگري ببريم ولي اين بدان معني نيست كه حتما به ما دارو مي‌رسد. پسرم در دانشگاه رشته كامپيوتر مي‌خواند ولي تمام سال‌هاي دبستان و راهنمايي او را در آغوشم به مدرسه برده‌ام كه با بچه‌هاي عادي درس بخواند. الان هم دوستانش كمكش ميكنند. چندين بار از خبرگزاري‌ها و برنامه هاي تلويزيوني از امير محمد خبر و گزارش تهيه كرده‌اند و همگي قول دادند كه مشكل اميرمحمد حل مي‌شود، ولي اين بچه جلوي چشمانم دارد آب مي‌شود.
بيماراني كه به دولت چشم اميد بسته‌اند، فكر ميكنند سنگ‌اندازي‌هايي نمي‌گذارد كه درمان‌هاي جديد به ايران برسد. برخي شركت‌هاي دارويي چشمشان به سود و افزايش قيمت دلار است. در اين ميان بيماران درمان دردشان را از هر راهي كه پيدا كنند، دنبال ميكنند. حال بايد ديد آنها كه در ليست انتظارند چه زمان به دارو مي‌رسند.
- بيماري‌ام پي اس چيست؟
موكوپلي ساكاريدوز (MPS) بيماري ژنتيك است كه با جهش در يك ژن يا شكست در چند ژن در فرد بروز مي‌كند. از علائم فنوتيپي آن، مي‌توان به بزرگي كبد و طحال، كدورت قرنيه چشم، انگشتان پنجه كبوتري، فتق ناف و بيضه، دفرمه‌شدن استخوان‌ها و با پيشرفت بيماري مشكلات قلبي و ريوي بزرگي سر (هيدروسفالي)، تنگي كانال گردن كه موجب اختلالات حركتي در بيمار مي‌شود، اشاره كرد.
تلاش براي رفع مشكل دارويي بيماران «ام پي اس»
محمدهاشمي، سخنگوي سازمان غذا و دارو درباره رفع مشكل بيماران ام‌پي اس به همشهري گفت: اقداماتي كه بايد براي اين بيماران انجام شود به حوزه‌هاي مختلف سيستم سلامت اعم از سازمان‌هاي بيمه‌گر و معاونت‌هاي مختلف وزارت بهداشت مربوط مي‌شود كه البته در حوزه تأمين دارو وظيفه قانوني رسيدگي به وضعيت آنها بر عهده سازمان غذا و دارو است به همين دليل اين سازمان تلاش كرده است ضمن مذاكره با شركت‌هاي وارد‌كننده آنها را متقاعد كند به جهت اينكه داروهاي اين بيماران تحت تفاهمنامه بيمه است و بيمار پرداختي ندارد افزايش قيمتي براي آنها لحاظ نكند تا بار اضافي به سيستم تحميل نشود. به‌طور ويژه در مورد داروهاي اين بيماران كه عموما 5،4 قلم شامل ناگلازايم، سرزايم، اسرتين آلدورازيم و ويميزيم است از 2 هفته گذشته تأمين دارو انجام شده است.البته بايد به اين نكته اشاره كنم كه اگر مشكل نقدينگي براي ترخيص از گمركات كه به‌دليل عدم‌پرداخت مطالبات شركت‌ها از طريق سازمان‌هاي بيمه گر است؛ مرتفع شود تأمين داروي آنها به‌طور معمول انجام مي‌شود و ديگر اين دسته از بيماران دچار مشكل نخواهند بود. اما آن دسته از بيماران كه غربالگري نشده‌اند ابتدا بايد با مراجعه به معاونت وضعيت‌شان دقيق مشخص شود تا درصورتي كه مشمول دريافت دارو شدند وارد ليست شده تا بدون كمترين مشكل داروهايشان را دريافت كنند.