به گزارش ایرنا، با وجود اینکه گفته می شود جمعیت بیماران «ای بی»، کمتر از هزار تن است و در مقابل جمعیت 80 میلیون نفری کشور رقم چشمگیری نیست، اما 11 قطب درمانی جامع در سراسر کشور برای آنها تشکیل شده است.
اپیدرمولیز بولوسا (EB) یا (بیماری پروانه ای) یک بیماری ارثی در بافت‌های پوستی است که در پوست و غشای مخاطی ایجاد تاول می کند. این بیماری در تمام گروه‌های قومی و نژادی رخ مي‌دهد و به طور مساوی بر مردان و زنان اثر می‌گذارد.
بر اساس این گزارش ، در بیماری ام اس نیز، سیستم ایمنی بدن به غلاف محافظ (میلین) بافت عصبی حمله می‌‍کند و موجب اختلال در ارتباط بین مغز و دیگر مناطق بدن و در نهایت منجر به تخریب و یا آسیب دائمی به اعصاب می‌شود.
در همین راستا سیدتقی نوربخش، مدیر عامل تامین اجتماعی روز جمعه در گفت و گو با ایرنا اظهارداشت: با اجرای طرح تحول سلامت امسال در بودجه قانونگذاران تمهیدات جدیدی برای بیماران پروانه ای (ای بی) و بیماران مبتلا به «ام اس» اندیشیده شده است.
وی در این باره افزود: هم اکنون بخشنامه بیماران مبتلا به «ام اس» در حال تدوین است و این بیماران با ضوابطی که قانونگذار تعیین کرده است تحت پوشش قرار می‌گیرند.
نوربخش ادامه داد: البته هزینه‌های بیماران پروانه ای چون بالاست، بخشنامه‌های متفاوتی برای آنها در حال تدوین است و هنوز نرخ بیمه این بیماران مشخص نیست.
وی اضافه کرد: باید این بیماران شناسایی شوند و در سیستم سازمان‌های بیمه‌گر ثبت شود، این اقدامات اکنون در حال انجام است و از ابتدای طرح تحول سلامت یکی از راهبردهای ما تحت پوشش قرار دادن این افراد بوده و من فکر می‌کنم گام های بلندی برداشته شده است.
- همچنان با طرح تحول سلامت همکاری می‌کنیم
نوربخش درباره اجرای طرح تحول سلامت و اینکه آیا همچنان سازمان تامین اجتماعی برای اجرای این طرح همکاری‌های خود را خواهد داشت،گفت: به طور یقین این برنامه‌های ما همچنان ادامه خواهد داشت.
وی اضافه کرد: هزینه‌هایی که قبلا زیر پوشش بوده یا تامین مالی دولت را داشته است مانند داروی بیماران خاص را تقبل می‌کنیم.
مدیرعامل سازمان تامین اجتماعی ادامه داد: ما به طرح تحول سلامت پول تزریق نمی‌کنیم اما تعرفه‌ها را به عنوان اصلی که کارشناسی است باید به تعرفه‌های واقعی یا قیمت تمام شده نزدیک کنیم.
نوربخش تاکید کرد: سازمان‌های بیمه‌گر موضوع نظارت و کنترل را دارند اما باید آن را تقویت کنند.
طرح تحول سلامت از اردیبهشت ماه سال 1393 و در دولت یازدهم برای ارائه خدمات درمانی با هزینه پایین به مردم به اجرا گذاشته شده است.