دكتر شادنوش در گفتوگو با وبدا گفت: با تشکیل این کمیته مسائل و مشکلات این بیماران سریعتر و علمیتر بررسی و پیگیری خواهد شد.
رییس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماریهای وزارت بهداشت با اشاره به تشکیل اولین جلسه کمیته فوق تخصصی بیماری SMA در هفته آینده گفت: در راستای تشکیل این کمیته، از طریق معاونت اجتماعی وزارت بهداشت در قالب یک تشکل مردم نهاد، ارتباط با خانوادههای بیماران SMA به منظور منسجم شدن راهکارهای مناسب حمایتی برای کاهش مشکلات این بیماران خواهیم داشت.
شادنوش با بیان این که روشهای پیگیری مختلفی برای درمان بیماری SMA در دنیا، در حال بررسی و پژوهش است، افزود: یکی از روشها، سلول درمانی است که در حال حاضر در کشور، این روش به منظور تبدیل به یک روش درمانی برای بیماری SMA، مراحل نهایی خود را طی میکند و در همین راستا اساتید مجربی از دانشگاه علوم پزشکی تهران با اساتید برخی از دانشگاههای علوم پزشکی کشور در حال تكميل بررسیهاي این روش هستند که نتایج خوبی را به ما اعلام کرده اند.
وی یکی دیگر از روشهای موجود برای کنترل بیماری SMA در دنیا را روش دارویی بیان کرد و گفت: این روش درمان قطعی این بیماری محسوب نمیشود و بعنوان یک روش نگهدارنده و تثبیتکننده موقت وضعیت موجود بیماری است كه از سال گذشته ميلادي در بعضي از كشورهاي توسعه يافته بدون حمايتهاي بيمه اي مورد استفاده قرار گرفته است.
رییس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماریهای وزارت بهداشت به روش ژن درمانی برای بیماری SMA در دنیا اشاره کرد و گفت: این روش در دنیا در حال نهایی شدن است و در سالهای آینده به عنوان یکی از روشهای درمانی این بیماری استفاده خواهد شد و چنانچه این روش، وارد عرصه درمان شود، پیشرفت قابل توجهي در خصوص درمان بیماری SMA اتفاق خواهد افتاد.