مینو رفیعی به ایلنا گفت: برآورد می‌شود از جمعیت یک میلیون و ۵۰۰ هزار نفری معلولانِ زیر پوشش بهزیستی، معلولیت ۴۰ درصدشان غیرژنتیکی یا بر اثر تصادف یا به خاطر بیماری‌هایی مانند دیابت باشد. در غربال این ۴۰ درصد کنار گذاشته می‌شوند و ۶۰ درصد دیگر با اقدامات آزمایشی و پزشکی مورد مشاوره سازمان قرار می‌گیرند.
وی افزود: پرونده‌های سازمان بهزیستی شدت و نوع معلولیت‌ها را شامل می‌شوند، اما علت بروز معلولیت در این پرونده‌ها وجود ندارد؛ بنابراین باید با تحقیق میدانی و معاینه موردی نتایج را به دست آورد.
رفیعی با بیان این که از سال ۹۴ در طرحی پایلوت توانستیم ۵۰ هزار نفر از معلولان را بررسی کنیم و هم‌اکنون طرح فراگیر شده و تلاش داریم این سرعت بیشتر شود، گفت: برنامه ما این است که در ۳ سال آینده تمام معلولان تحت حمایت بهزیستی بررسی شوند.
این مسئول با اشاره به اجرای طرح شناسایی اختلال ژنتیک در معلولان تحت پوشش سازمان بهزیستی گفت: این طرح به منظور متمایز کردن نوع معلولیت افراد است و به عبارتی افرادی که به دلیل ژنتیکی دچار معلولیت شده‌اند، از افرادی که به دلیل تصادفات یا بیماری‌های غیرژنتیکی دچار معلولیت می‌شوند، متمایز می‌شوند.
رفیعی ادامه داد: تا امروز اطلاعات معلولان تنها به این دلیل که خدمات دریافت کنند، جمع‌آوری می‌شد و خدمات بهزیستی صرف‌نظر از علت ایجاد معلولیت ارائه می‌شد و افراد بنا به شدت معلولیت‌شان خدمات دریافت می‌کردند. از همین رو بیان این نکته مهم است که این مطالعات هیچ ارتباطی با دریافت خدمات از سوی معلولان بنا بر علت معلولیت آنها ندارد.
وی درباره دلیل اجرای طرح مذکور اظهار کرد: لازم است که علت معلولیت در افراد و خانواده‌ها کشف شود، این اقدام باعث می‌شود بتوانیم جمعیت معلولان را در آینده کاهش دهیم. باید تلاش کنیم تولد فرزند معلول در خانواده‌های مستعدی که می‌توانند فرزند معلول متولد کنند، تکرار نشود.
- برخی خانواده‌ها تا ۴ فرزند معلول دارند
مدیرکل پیشگیری از معلولیت‌های سازمان بهزیستی با تاکید بر اینکه لازم است تولد معلولان ژنتیکی کنترل شود تا شاهد خانواده‌های دارای چند فرزند معلول نباشیم، گفت: ما خانواده‌هایی داریم که یک تا ۴ فرزند معلول دارند. باید پرسید که چرا این فرزندان، معلول متولد می‌شوند؟ برای جلوگیری از این معلولیت‌ها باید علت معلولیت‌ها شناخته شود. اگر معلولیت ژنتیکی است، بهزیستی می‌تواند ورود کند و از تولد فرزند بیشتر معلول جلوگیری کند.
رفیعی گفت: تعداد اختلات ژنتیکی که سبب تولد فرزند معلول می‌شود، بسیار زیاد است. حدود ۳۰ هزار اختلال ژنتیکی شناسایی شده که موجب معلولیت می‌شوند. باید با شناسایی این اختلالات در خانواده‌ها به آنها توصیه‌های لازم ارائه شود.
او تاکید کرد: باید به خانواده‌ها توصیه‌های لازم داده می‌شود و در همین راستا راه‌حل‌هایی به خانواده‌ها توصیه می‌شود تا فرزند بعدی سالم و طبیعی متولد شود. توصیه‌هایی که باعث می‌شوند حتی خویشاوندان نزدیک بعد از ازدواج، فرزند سالم به دنیا بیاورند.
- آزمایش‌های ژنتیک خیلی گران است
مدیرکل پیشگیری از معلولیت‌های سازمان بهزیستی در خصوص اقدامات پیشگیرانه در سال جاری اظهار کرد: امسال حدود ۳۰ هزار نفر مورد بررسی قرار گرفته‌اند. این بررسی مشخص خواهد کرد که چه میزان بودجه برای سال‌های آینده مورد نیاز است.
رفیعی با بیان اینکه آزمایش‌های ژنتیک خیلی گران هستند و باید بودجه‌ای برای اجرای این طرح تعیین شود، گفت: به محض تخصیص اعتبار، کار کلید می‌خورد و ظرف ۳ سال تمام افراد مذکور غربالگری می‌شوند و کسانی که نیاز به آزمایش ژنتیک دارند، خدمات مشاوره و پزشکی دریافت می‌کنند.
- بهزیستی آماری از علتِ معلولیتِ معلولان ندارد
مدیرکل پیشگیری از معلولیت‌های سازمان بهزیستی کشور ادامه داد: بهزیستی آمار تنوع معلولیت را دارد؛ اینکه چند نفر ناشنوا، نابینا، مبتلا به اوتیسم، قطع عضوی یا بیمار روانی مزمن هستند، اما ما نیاز به آماری داریم که مشخص کند چند نفر از افراد اکتسابی و چند نفر از طریق ژنتیک معلول شده‌اند. تاکنون چنین مطالعه‌ای در ابعاد گسترده انجام نشده است.
رفیعی گفت: دلیل اکثر ابتلا به معلولیت‌های ژنتیکی وجود ژن معیوب هم در پدر و هم در مادر است که در کودک بروز می‌کند. بنابراین ایجاد معلولیت در ازدواج فامیلی ریسک بالاتری دارد و احتمال معلولیت در ازدواج فامیلی دوبرابر می‌شود. احتمال ازدواج با فرد غریبه ۲ تا ۳ درصد معلولیت ایجاد می‌کند. ازدواج با خویشاوند دوبرابر یعنی ۵ تا ۶ درصد احتمال معلولیت را افزایش می‌دهد و در ازدواج فامیل‌های نزدیک‌تر تا ۱۲ درصد احتمال معلولیت افزایش پیدا می‌کند.