همشهری آنلاین:لیلا شریف-روزنامه‌نگار-شاید کمبود برخی از داروهای خارجی برای بسیاری از افرادی که درگیر با بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج نیستند، به چشم نیاید اما دل نگرانی تهیه دارو- در قامت یک کابوس- جایش را در زندگی بیماران خاص باز کرده است و کم نیستند بیمارانی که با سختی نسخه‌شان را به‌دست می‌آورند. بیماران هموفیلی، تالاسمی، ام اس، ای‌بی، دیابت، سرطان و... جز بیماری‌هایی هستند که در دسته بیماری‌های خاص یا صعب‌العلاج قرار می‌گیرند و بر همین اساس به سراغ چند انجمن حامی این بیماران رفتیم تا بدانیم در یک سال گذشته و در شرایط تحریم تا چه اندازه در مسیر تهیه دارو دچار مشکل شده‌اند.
- معلولیت، عارضه وقفه در دسترسی دارو است
احمد قویدل- مدیرعامل کانون هموفیلی ایران- جز چهره‌هایی است که با قطعیت از تأثیرات تحریم بر دارو در ایران صحبت می‌کند و می‌گوید:«این دروغ بزرگی است که دارو مشمول تحریم نیست. راه خرید داروها مسدود است. علاوه بر سختی دسترسی به داروهای خارجی، مجموعه‌ای از قوانین دیگری که از تحریم الهام گرفته‌اند مانند تحریم‌های بیمه وحمل‌ونقل، بحث تامین دارو را دچار مشکل کرده‌اند. »قویدل با توضیح این موضوع که داروهای بیماران خاص و به‌خصوص بیماران هموفیلی به‌دلیل آنکه به‌صورت روتین در بازار عرضه نمی‌شوند، باید اول سفارش داده و بعد تولید شوند، چون مصرف عام ندارند، افزود:«این عوامل موجب می‌شود تا حضور این داروها در کشور استمرار نداشته باشد، هر وقفه چند روز یا چند هفتگی – که بی‌تردید در کشور در حال تکرار است- موجب می‌شود تا عارضه کمبودها گریبان بیمار را بگیرد. یکی از عارضه‌های مهم وقفه در دسترسی دارو، در حوزه هموفیلی معلولیت است، اگر دارو همیشه به‌صورت مستمر در دسترس بیمار نباشد امکان معلولیت وجود دارد. ۷۰درصد از بیماران ما به‌خصوص کودکان ما که به انواع معلولیت‌ها دچار شده‌اند، به‌دلیل تحریم‌هاست. »
او علاوه بر بحث دسترسی به داروها، موضوع اثربخشی داروهای وارداتی را به چالش کشید و بیان کرد:«تمام داروهایی که سردخانه‌ای هستند، نیاز به سیستم حمل‌ونقل رسمی دارند. هم‌اکنون تأمین این داروها دچار چالش است و ممکن است اثربخشی دارو دچار مشکل شود. »براساس گفته قویدل «نباید فراموش کرد که تولید داخلی ما تحت‌تأثیر تحریم است، چرا که بنیان‌های اولیه تولید دارو تحت فشار هستند و مجبور می‌شوند از مبادی غیررسمی نیازهایشان را تامین کنند. یکی از عوارض تحریم این است که حوزه‌های تولید داخل را دچار مشکل می‌کند. »
آنطور که قویدل توضیح داد؛ مشکل بیماران هموفیلی در رابطه با داروهایی که از خارج وارد می‌شود، مربوط به بحث دسترسی است، به‌عنوان مثال فاکتور ۹درماه گذشته در اکثر استان‌ها وجود نداشت، این وقفه‌ها بیماران را دچار مشکل می‌کنند. از سوی دیگر این واقعیت هم نباید فراموش کرد که ما به‌دلیل تحریم، توان فروش نفت نداریم و در واقع ما باید پول داشته باشیم تا بتوانیم دارو بخریم. از سوی دیگر فارغ از تحریم‌ها، اگر دارو از تمام گردنه‌ها عبور کند و وارد بازار شود، پشت سد بیمه می‌مانند، چرا که انتقال هزینه داروهای بیماران خاص به سازمان‌های بیمه‌گر بدهکار، موجب شده است تا داروها گروگان شرکت‌های پخش بمانند.
- برای واردات اجزای دارو دچار مشکل هستیم
مجید آراسته-رئیس سابق انجمن تالاسمی ایران- در رابطه با مشکلات بیماران تالاسمی می‌گوید:«بیماران ما در بحث داروهای معمول چندان دچار مشکل نیستند اما در حوزه داروهای خاص موضوع متفاوت است. بیماران تالاسمی برای کاهش بار آهن داروهایی را به دو شکل خوراکی و تزریقی استفاده می‌کنند. در این میان ماده اولیه داروهای تزریقی به دو شکل تهیه می‌شوند و بخشی از آنها در دسته داروهای وارداتی قرار می‌گیرند که به شکل محدود وارد می‌شوند. یک سری از ماده اولیه‌اش از خارج کشور تأمین می‌شود و به همین دلیل بسیاری از شرکت‌های تولیدکننده دارو در داخل با مشکل تأمین مواداولیه روبه‌رو می‌شوند. »
براساس گفته آراسته، درخصوص دارو هم‌اکنون نوساناتی احساس می‌شود و سهمیه‌ای که درنظر گرفته‌اند با تأخیر در اختیار مراکز قرار می‌گیرد. در مورد داروهای تزریقی هم به‌دلیل آنکه ماده اولیه‌اش وارد و در کشور توزیع می‌شود، گاهی شرکت تولیدکننده این دارو - به‌دلیل آنکه در نقل و انتقال پول در شرایط تحریم، مشکلاتی وجود دارد- با مشکل روبه‌رو می‌شود و شاهد یک فاصله زمانی در تأمین دارو هستیم. رئیس سابق انجمن تالاسمی، در کنار بحث دسترسی به دارو، مشکلات بیمه‌ای را به‌عنوان دغدغه اصلی بیماران تالاسمی ذکر کرد و گفت:«در مورد داروهای تولید داخل چند مشکل داریم، یک بحث مربوط به مشکلات داروخانه‌ها با بیمه‌ها در مورد مطالبات است، این مطالبات بسیار سنگین شده‌اند و توان مالی داروخانه‌ها کاهش یافته است و بنابراین داروها با تأخیر در اختیار داروخانه‌ها قرار می‌گیرد و بیماران دچار مشکل می‌شوند. یعنی حتی اگر دارو به اندازه کافی در بازار وجود داشته باشد، این نگرانی وجود دارد که داروخانه‌ها به‌دلیل بدهی مالی، امکان تأمین دارو را نداشته باشند. در مورد داروهای داخلی بحث دیگری هم وجود دارد، اینکه شرکت‌های تولیدکننده داخلی هر از چندگاهی دارو تولید می‌کنند و یکباره در روند تولید وقفه‌ای ایجاد می‌شود و تا تولید بعدی بازار خالی از دارو می‌شود.
تفاوت قیمت دارو در بازار با قیمتی که در بیمه ثبت شده است، بسیاری از بیماران تالاسمی را با مشکل مواجه کرده است؛ «باید بگویم که داروهای تولید داخل چند قیمت دارند. اما به‌طور کلی قیمت داروها خیلی تغییر نکرده است. داروهایی که وارداتی هستند قیمت‌شان افزایش پیدا کرده ولی بیمه همان قیمت قبلی را قبول می‌کند و مابه‌التفاوت را باید بیمار پرداخت کند. به‌عنوان مثال در شرایطی که اغلب خانواده‌های بیمار از شرایط مالی خوبی برخوردار نیستند، برای تأمین بعضی از داروها، باید درماه مبلغی بین ۱۵۰تا ۳۰۰هزار تومان را به‌عنوان مابه‌التفاوت دارو پرداخت کنند. »
آنطور که آراسته توضیح می‌دهد؛ «بیماران تالاسمی، باید همیشه دارو در اختیار داشته باشند و نبود دارو عوارضی ایجاد می‌کند که خود این عوارض هزینه‌های بیشتری را به بیمار تحمیل می‌کند. اگر داروی کاهش آهن به بیمار نرسد، بیمار دچار افزایش بار آهن می‌شود، این موضوع بر قلب، کبد و غدد بیمار اثر می‌گذارد و باید گفت که هزینه‌های درمان این عوارض بیشتر از هزینه دارو می‌شود. » «در مراکز استان‌ها وضعیت خوب است اما در شهرستان‌ها مشکل شدید است، بسیاری از استان‌ها از نبود دارو اذیت می‌شوند. »؛ آراسته با این جملات صحبت‌هایش را ادامه داده و می‌گوید:« در کنار بحث دسترسی به دارو، نباید فراموش کرد که برای واردات اجزای دارو دچار مشکل هستیم. به هر حال جابه‌جا کردن پول با توجه به تحریم دست به‌دست هم داده است تا تولیدکنندگان به سختی بتوانند مواداولیه دارو را تهیه کنند، حتی یک تولیدکننده اخیرا اعلام کرد که من اگر لازم باشد حاضرم به‌صورت چمدانی ماده اولیه را به کشور وارد کنم تا امکان تولید دارو داشته باشم. »مدیرعامل انجمن‌ام اس
مشکلی برای دسترسی به داروی داخلی و خارجی نداریم
برخلاف انجمن تالاسمی و هموفیلی، عبدالحسین هوشمند -مدیرعامل انجمن‌ام اس- از نبود مشکل در مسیر تهیه داروهای بیماران این انجمن صحبت کرد: «وجود داروهای داخلی موجب شده است تا ما در این حوزه مشکل چندانی نداشته باشیم. بخش عمده داروها ایرانی و تولید داخل هستند. حدود ۸۰درصد بیماران ام اس از داروهای داخلی استفاده می‌کنند و خوشبختانه به خوبی در اختیار بیمارها قرار می‌گیرد. هم‌اکنون مشکل دسترسی به این داروها وجود ندارد. داروهای خارجی دو بخش می‌شوند؛ یک بخش مشابه داخلی دارند و یک بخش مشابه ندارند. حتی آن داروهایی که مشابه داخلی‌شان در کشور موجود است، به راحتی در دسترس هستند. » آنطور که هوشمند توضیح می‌دهد، نوسان در دسترسی داروهای‌ام اس وجود دارد اما اینگونه نبوده است که مدت زمان طولانی در بازار وجود نداشته باشند اما موضوع تحریم همچون یک سایه نگران‌کننده بر سر این بیماران قرار می‌گیرد که اگر روزی به دارو دسترسی نداشته باشند چه اتفاقی برایشان رخ می‌دهد.