همشهری آنلاین-مهین قاسمخانی: هیچ واژه‌ای نمی‌تواند احساس مادری را به تصویر بکشد که مجبور است دست فرزند ۳۰ساله خود را بگیرد و او را برای خرید مدادرنگی یا دفتر نقاشی به فروشگاه ببرد. پدیدار شدن هر موی سپید یا هر چین و چروک تازه در چهره مادر، غمی عمیق را در دل او تازه می‌کند. آنها پیر می‌شوند در حالی‌که کودکان‌شان قرار نیست بزرگ شوند و این دردی است که فقط یک مادر دارای فرزند معلول ذهنی می‌تواند آن را درک کند و این واقعیت را تعدادی از مادران منطقه۲۰ که دارای فرزندان معلول ذهنی هستند، به خوبی درک کردند و برآن شدند تا برای کمک به خود و فرزندانشان انجمنی راه بیندازند و نام آن را «انجمن حمایت از معلولان ذهنی ری» و به اختصار «احمر» بگذارند. احمر اکنون ۶۰۰کودک معلول ذهنی ۱۷تا ۵۰ساله را زیرپوشش دارد.
صدای موسیقی و آواز یک لحظه هم قطع نمی‌شود. بچه‌ها دست‌ها را بالا برده‌اند و دست می‌زنند و یک صدا می‌خوانند: «پرسون پرسون، یواش یواش، اومدم در خونه‌تون، ترسون ترسون، لرزون لرزون، اومدم در خونه‌تون...» بچه‌ها آواز می‌خوانند، اما هانیه از جمع آنها جدا می‌شود و به سمت مادرش می‌رود. ۲۰ساله است و یک لحظه دست مادر را رها نمی‌کند. حتی غیبت چند دقیقه‌ای مادر هم سبب دل آشوبی‌اش می‌شود. «زهره کزازی» مادر هانیه، یکی از ۵مادری است که سال۱۳۸۲ انجمن حمایت از معلولان ذهنی ری را ایجاد کرد. کزازی می‌گوید: «این بچه‌ها را نباید با معلولان جسمی ـ حرکتی مقایسه کرد. معلولان جسمی اگر یک عضو نداشته باشند، با اعضای دیگر بدن کمبودشان را جبران می‌کنند، اما بچه‌های معلول ذهنی تا آخر عمر نیازمند حمایت خانواده به‌ویژه پدر و مادرشان هستند. معلولان ذهنی بعداز پایان دوره مدرسه خانه‌نشین شده و در معرض افسردگی قرار می‌گیرند. من و ۴مادر دیگر که آنها هم فرزند معلول ذهنی دارند، ۱۶سال قبل برای آن که این بچه‌ها را از انزوا درآوریم، انجمن احمر را بنیان گذاشتیم. هدف ما ایجاد مکانی امن برای معلولان ذهنی بود تا ساعاتی را کنار هم و خارج از فضای محدود خانه بگذرانند. از ۲سال قبل هم با کمک یکی از هنرمندان اهل ری به این بچه‌ها موسیقی و آواز آموزش می‌دهیم که تأثیر فوق‌العاده‌ای در روحیه آنها گذاشته است.»
هزینه‌های کمرشکن
انجمن حمایت از معلولان ذهنی ری اگرچه ابتدا با هدف فراهم آوردن زمینه حضور اجتماعی معلولان ذهنی ایجاد شد اما در ادامه خانواده‌های معلولان به مشکل‌های مختلف مورد حمایت قرار گرفتند. کزازی می‌گوید: «تعداد زیادی از خانواده‌های معلولان ذهنی با مشکلات اقتصادی مواجه هستند. ما در انجمن احمر با جلب مشارکت‌های مردمی تلاش می‌کنیم باری از دوش این خانواده‌ها برداریم. یکی از مشکلات جدی این خانواده‌ها دریافت خدمات دندانپزشکی است. معلولان ذهنی برای دریافت خدمات دندانپزشکی نیاز به بی‌هوشی دارند. به همین دلیل خدماتی که برای افراد عادی ۴۰۰ تا ۵۰۰هزار تومان هزینه دارد، به این خانواده‌ها بین ۲ تا ۲ و نیم میلیون تومان هزینه تحمیل می‌کند. پیش از این سازمان بهزیستی با ۲مرکز دندانپزشکی در وردآورد کرج و ستارخان قرارداد داشت و معلولان ذهنی را برای دریافت خدمات به این مراکز می‌بردیم که متأسفانه قرارداد بین این مراکز و سازمان بهزیستی لغو شد و حالا مشکلی به مشکلات ما اضافه شده است. بعضی از خانواده‌ها ۴، ۵ یا حتی ۶فرزند معلول ذهنی دارند و دریافت خدمات دندانپزشکی، برای آنها تقریباً غیرممکن است.»
گذشته از خدمات آموزشی، انجمن احمر با همکاری تعدادی از پزشکان نیک‌اندیش، برخی خدمات درمانی و مشاوره‌ای رایگان را هم به معلولان ذهنی و خانواده‌های آنها ارائه می‌کند. آنها همچنین با همکاری خیّران بسته‌های کالا تهیه و در مناسبت‌های مختلف به این خانواده‌ها اهدا می‌کنند، اما همه این اقدامات فقط بخش کوچکی از نیازهای معلولان ذهنی را تأمین می‌کند و به همین دلیل انجمن از چند سال قبل در زمینه کارآفرینی برای مادران معلولان ذهنی هم اقداماتی را آغاز کرده است.
حضور ۴۸بیمار «پی. کی. یو» در احمر
«فنیل کتونوری» نوعی بیماری متابولیک ارثی است که بیمار به علت کمبود آنزیم فنیل آلانین هیدروکسیلاز، اسید آمینه فنیل آلانین و متابولیت‌های آن در خون دچار اختلال رشد و عقب‌ماندگی ذهنی می‌شود. تشخیص به موقع، رژیم غذایی صحیح زیرنظر متخصص تغذیه و حفظ و تداوم رژیم غذایی در تمام طول عمر در سلامت بیمار مؤثر است. تأخیر در تشخیص و درمان فنیل کتونوری (پی. کی. یو) منجر به عقب‌ماندگی ذهنی می‌شود. امروزه بیماری پی. کی. یو در غربالگری‌ها قابل تشخیص است و با رعایت رژیم غذایی از بروز عارضه ذهنی جلوگیری می‌شود، اما در گذشته که چنین توانمندی‌ای وجود نداشت، بسیاری از نوزادان مبتلا به این بیماری دچار عقب‌ماندگی‌های ذهنی می‌شدند. به گفته کزازی ۴۸کودک مبتلا به پی. کی. یو مورد حمایت انجمن احمر هستند و مهم‌ترین دغدغه خانواده‌های این بچه‌ها تأمین موادغذایی مورد نیاز آنهاست. کزازی می‌گوید: «بچه‌های مبتلا به پی. کی. یو نمی‌توانند از آنچه که سایر مردم می‌خورند مصرف کنند، به‌ویژه پروتئین‌های معمولی برای آنها زیان‌آور است. آنها باید از غذای مخصوص خود استفاده کنند. تا چندسال قبل هیچ کارخانه‌ای در ایران مواد غذایی مخصوص آنها را تولید نمی‌کرد. مدتی است ۲شرکت تولیدکننده مواد غذایی اقدام به تولید برخی از مواد غذایی مخصوص این بچه‌ها کرده‌اند. با این حال هنوز هم بخش قابل توجهی از مواد غذایی موردنیاز مبتلایان به پی. کی. یو باید از خارج کشور وارد شود که هزینه‌های زیادی روی دست خانواده‌ها می‌گذارد.»
کزازی می‌گوید: «چند سال قبل با توجه به مشکلات زیادی که در زمینه تهیه مواد غذایی برای مبتلایان به پی. کی. یو داشتیم، تصمیم گرفتیم برخی از مواد غذایی ویژه این بیماران را خودمان تهیه کنیم. اکنون آشپزخانه‌ای داریم که با کمک مادران این بچه‌ها، برای آنها انواع شیرینی‌های مخصوص و نان تهیه می‌کنیم. با این کار تا حدی از هزینه‌های کمرشکن کاسته شده است.»
اگر خیران 150 متر زمین به ما بدهند
چندی قبل بچه‌های احمر یک مهمان ویژه داشتند. «آشا محرابی» بازیگر سینما و تلویزیون با حضور در جمع آنها، از نزدیک با مشکلات و دغدغه‌های‌شان آشنا شد. او همان زمان قول داد هر کمکی که از دستش برمی‌آید انجام دهد، اما آن‌طور که کزازی می‌گوید تلاش‌های او هم نتیجه‌ای نداد و اعضای انجمن حمایت از معلولان ذهنی ری همچنان با تنگناهای مالی جدی مواجه هستند.
کزازی می‌گوید: «یکی از مهم‌ترین نیازهای ما ایجاد یک مرکز موقت برای نگهداری از معلولان ذهنی است. برای ایجاد چنین مرکزی نیاز به حمایت مسئولان داریم. اگر مسئولان یا خیّران زمینی به مساحت ۱۵۰مترمربع را در اختیار انجمن بگذارند، این مرکز را خواهیم ساخت.» او درباره لزوم ایجاد چنین مرکزی می‌گوید: «اگر من بیمار شوم کسی نخواهد بود تا از هانیه مراقبت کند، اما اگر ما یک مرکز موقت برای نگهداری از معلولان ذهنی داشته باشیم، می‌توانیم با خیال آسوده فرزندان خود را به این مرکز بسپاریم. وجود چنین مرکزی گذشته از رفع نیاز معلولان برای خانواده‌های آنها هم امنیت روانی به ارمغان خواهد آورد.»
آموزش‌پذیرها و تربیت‌پذیرها
بیشتر افرادی که در انجمن حمایت از معلولان ذهنی ری فعالیت می‌کنند، دارای فرزند یا فرزندان معلول هستند. این ویژگی سبب شده تا اغلب مربیان و افرادی که در این مجموعه مشغول خدمت هستند درک خوبی از مشکلات فردی و خانوادگی معلولان داشته و بدون هیچ‌گونه تبعیضی برای رفع مشکلات معلولان تلاش کنند. «فاطمه محجوب» یکی از مادرانی است که بیشتر وقت خود را در دفتر مرکزی انجمن واقع در میدان سلمان فارسی شهرری سپری می‌کند. او دانسته‌های خود را در زمینه موسیقی در اختیار بچه‌ها گذاشته است. محجوب می‌گوید: «بچه‌های تحت حمایت انجمن به ۲دسته آموزش‌پذیر و تربیت‌پذیر تقسیم می‌شوند. بچه‌های آموزش‌پذیر توانایی دارند خواندن و نوشتن را یاد بگیرند، اما بچه‌های تربیت‌پذیر را فقط می‌توان با اصول اولیه زندگی اجتماعی و برخی آداب آشنا کرد.»