می‌پرسد: «چرا کودک من؟» و بعد وقتی ادامه می‌دهم که از هر600 تا 1000 کودک یکی با شکاف کام یا لب متولد می‌شود، دوباره همان سؤال را این بار از عمق چشم‌هایش و از لابه‌لای اشک‌ها می‌پرسد. برای او توضیح می‌دهم که این نقص به خوبی قابل درمان و کنترل است. علم پزشکی و دندانپزشکی پیشرفت‌های زیادی کرده است و موردی برای نگرانی وجود ندارد. می‌گویم که می‌توان به‌زودی نوزاد را جراحی کرد و مشکلات را تا حد زیادی کم کرد. برای او می‌گویم که احساسش قابل درک است.
می‌گویم و می‌گویم و او همچنان از میان هاله‌ای از اشک من را نگاه می‌کند. خوب می‌دانم که این مادر هم مانند خیلی از مادران دیگر که کودکانی با شکاف لب و کام داشته‌اند، به‌زودی پیش من بر می‌گردد و می‌گوید حالا اوضاع خیلی بهتر است و توانسته‌اند با شرایط کنار بیایند و حال کوچولو هم خوب است و... .
شاید چهره آشنای کودکانی را به خاطر بیاورید که روی لبشان آثار بخیه از یک جراحی بر‌جای مانده. این چهره شما را به یاد واژه « لب شکری» می‌اندازد. اما اصطلاح علمی آن، شکاف کام و لب است. نوزاد ممکن است تنها با شکافی یک طرفه روی لب متولد شود. حالت دیگر این است که شکاف لب با شکاف کام همراه باشد و کام سخت نیز دچار شکاف باشد و به عبارتی، در سقف دهان نوزاد شکاف و سوراخی دیده می‌شود.
این شکاف‌ها ممکن است در یک قسمت از فک مثلاً فقط سمت راست باشد که به آن شکاف یک‌طرفه گفته می‌شود اما در حالت‌های شدیدتر بیماری، در دو قسمت لب و کام شکاف وجود دارد (شکاف دو طرفه). این اختلال، نوعی بیماری مادرزادی محسوب می‌شود که نوزاد هنگام تولد آن را به همراه دارد. درز روی لب در هفته 5 یا 6 پس از آغاز حاملگی(لقاح) و درز ناحیه کام در هفته 10 جنینی بسته می‌شود. اگر به‌دلیلی در روند بسته شدن این درزها اختلالی حاصل شود و این درزها بسته نشوند، شکاف‌های لب و کام اتفاق می‌افتد.
کجای کار می‌لنگد؟
علت‌های شکاف کام و لب به خوبی مشخص نیست. بسیاری از عوامل ممکن است در ایجاد این نقص مؤثر باشد. ژنتیک البته نقش مهمی دارد. حدود یک سوم از افرادی که دچار این بیماری هستند، این نقص را به‌صورت ژنتیک از یکی از والدین و یا خویشاوندان دور و نزدیک خود دریافت کرده‌اند. عوامل محیطی هم بی‌تاثیر نیستند. مصرف گروه خاصی از داروها در دوران حاملگی، عفونت‌ها، بیماری‌ها، مصرف سیگار، الکل و کمبود اسید فولیک در دوران بارداری از این عوامل هستند.
درحدود 13 درصد از نوزادانی که با شکاف کام و لب متولد شده‌اند، نقص‌های مادرزادی دیگری نیز دیده می‌شود. بنابراین باید کاملاً توسط پزشک اطفال معاینه شوند. شکافی که روی لب وجود دارد ممکن است از یک بریدگی کوچک تا یک شیار کامل متغیر باشد که این شیار ممکن است از لب بالا تا سوراخ‌های بینی کشیده شوند.
شکاف‌های ناحیه کام هم می‌توانند تنها در ناحیه کام نرم و زبان کوچک باشند اما گاهی ممکن است به کام سخت هم کشیده شود و کلیه سقف دهان را در بر گیرد.کودکی که با شکاف در ناحیه لب و کام متولد می‌شود نه تنها در زمینه تغذیه بلکه در زمینه‌های گوناگون دیگری نیز ممکن است دچار مشکل شود. بسته به شدت و عمق این شیارها، مشکلات نوزاد نیز ممکن است شدیدتر باشد و تا سال‌های طولانی‌تری او را درگیر کند. گاهی اوقات درمان این بیماران ممکن است حدود 23 سال طول بکشد تا تمام عوارض آن اصلاح شود.
تغذیه
در کودکانی که به شکاف لب به تنهایی دچار هستند، مشکل خاصی برای تغذیه پیش نمی‌آید. آنها می‌توانند تقریباً عادی، از شیر مادرشان تغذیه کنند. تنها مسئله یافتن حالت مناسبی است که مادر و کودک در آن قرار بگیرند و کودک بتواند از شیر مادرش تغذیه کند. در مورد نوزادانی‌که دچار شکاف کام هستند، شرایط کمی فرق می‌کند. این شکاف روند معمول مکیدن را مختل می‌کند. نوزادی که در کامش شکاف دارد، نمی‌تواند به‌طور کامل در دهانش هنگام بلع، خلأ ایجاد کند. این خلأ در شرایطی ایجاد می‌شود که هنگام بلع کل ناحیه دهان، از اطراف مهر و موم و جدا می‌شود. وقتی این خلأ ایجاد شد، نوزاد می‌تواند شیر را از سینه مادر یا شیشه پستانک بمکد. هنگامی که نوزاد دچار شکاف کام است، هوا از راه بینی به دهان وارد می‌شود و خلأ اتفاق نمی‌افتد، بنابراین کودک نمی‌تواند به خوبی شیر را بمکد.
به این ترتیب تغذیه با شیر مادر معمولاً برای این نوزادان به‌صورت مستقیم (ازسینه مادر) امکان پذیر نیست. اما مادر می‌تواند شیر را بدوشد و به کمک فنجان و قاشق آن را به نوزادش بخوراند.کودکان دارای شکاف کام ممکن است هنگام شیرخوردن عق بزنند. شیر در گلویشان بیفتد یا از بینی‌شان بیرون بزند. بعضی از پزشکان استفاده از یک صفحه پلاستیکی را توصیه می‌کنند که به تغذیه راحت‌تر کودک کمک می‌کند. این صفحه پلاستیکی که به «مسدود کننده» معروف است، هنگام شیر خوردن نوزاد در ناحیه سقف دهان قرار می‌گیرد با مسدود کردن شکاف، به راحت‌تر شیر خوردن او کمک می‌کند. انواع بطری و شیشه‌های مخصوص شیر هم برای تغذیه این نوزادان در بازار وجود دارد.
مشکلات گوش و حلق و بینی
سقف دهان (کام) وظیفه باز و بسته کردن شیپور استاش در گوش را به‌عهده دارد. (این شیپور مایعات را از گوش تخلیه می‌کند) بنابراین اگر کام (سقف دهان) وجود نداشته باشد یا سوراخ باشد تخلیه گوش اتفاق نمی‌افتد. بسیاری از کودکان مبتلا به شکاف کام مرتباً دچار عفونت گوش می‌شوند و نیز به‌دنبال عدم‌تخلیه مایعات گوش، شنوایی آنها هم دچار مشکل می‌شود.کودکانی که به‌دنبال داشتن شکاف کام، در گوش خود مایع دارند و به‌دنبال آن شنوایی‌شان دچار اختلال شده با تاخیر در صحبت کردن نیز مواجه می‌شوند. از طرفی عضلات فک آنها نیز به خوبی کار نمی‌کند و در سقف دهانشان نیز شکافی وجود دارد که وجود همه این مسائل باعث می‌شود که به عملیات گفتاردرمانی نیاز باشد. البته این قضیه در مورد همه نوزادان مبتلا به شکاف کام صدق نمی‌کند و بسته به شدت و وسعت شکاف کام، نیاز به گفتار درمانی نیز متغیر است.
پیشگیری یا درمان؟
راه‌های پیشگیری محدود است، زیرا علت این نقص مادرزادی هنوز به خوبی مشخص نیست. بعضی پژوهش‌ها تایید می‌کنند که مصرف مولتی ویتامین‌ها و اسید فولیک در ماه‌های قبل از بارداری و همچنین دو ماه اول بارداری در پیشگیری از ایجاد شکاف کام و لب بسیار مؤثر است. مادران زمانی که تصمیم به حاملگی دارند باید چند ماه قبل از اقدام به بارداری، مصرف اسید فولیک و ویتامین‌ها را آغاز کنند و نیز در این مدت از مصرف الکل و سیگار بپرهیزند.
در اغلب موارد، جراحی، درمان نهایی شکاف کام و لب است. زمان جراحی به عوامل مختلفی بستگی دارد. جراحان معتقدند که شکاف لب باید در 3 ماهگی و شکاف کام بین 9 تا 18 ماهگی به کمک جراحی بسته شود. مراحل جراحی‌های لازم دیگر با رشد کودک و در سنین بالاتر قابل اجرا است.
مطمئنم که دوستت دارم!
وقتی کودکی با شکاف کام یا لب به دنیا می‌آید، چیزهای زیادی وجود دارد که والدین باید آنها را قبول کنند یا بپذیرند. گاهی اوقات تولد نوزادی با نقص جسمی ممکن است خانواده را به هم بریزد یا زنجیره‌ای از اتفاقات غیرمنتظره و برخوردهای عجیب و غریب دیگر را نه تنها در خانواده کوچک، بلکه در زنجیره بزرگ خاندان به‌وجود آورد. بعضی از افرادفامیل شنیده‌اند پدیده شکاف کام و لب ژنتیک است و کار را به جایی می‌کشانند که حتی سعی می‌کنند از خانواده خودشان سلب مسئولیت کنند: «از طرف خانواده ما که هرگز چنین مشکلی دیده نشده... » همه این واکنش‌های سریع و بدون تفکر و سطحی، ممکن است شرایط را برای خانواده سخت‌تر کند.
در حالی‌که مادر و پدر نوزاد متولد شده با شکاف، در حال آموختن این نقص و راه‌های مقابله و درمان آن هستند، مادربزرگ‌ها و پدربزرگ‌ها نیز احتیاج به کمک و آموزش دارند. آنها شاید در خاطرات دور و چه بسا مربوط به دوران کودکی خود کاوش می‌کنند و نوزادی متولد شده با شکاف را به خاطر می‌آورند که نوزاد، کودکی و بزرگسالی بسیار سختی را گذرانده است. این خاطرات آنها را درباره آینده نوه عزیزشان آشفته‌تر می‌کند اما باید درباره پیشرفت‌های فراوان علم پزشکی برایشان توضیح داده شود و چه بسا تمام آموزشهای لازم برای نگهداری، تغذیه و یا درمان نوزاد، در اختیار مادر بزرگ‌ها و پدربزرگ‌ها هم قرار بگیرد.
اگر شما نوزادی دارید که با شکاف متولد شده است فراموش نکنید که هم صحبتی با افرادی که احساس شما را درک می‌کنند، بسیار مفید است. سعی کنید به نحوی از وضعیت سایر والدینی که فرزندان با شکاف لب و کام دارند مطلع شوید و با آنها صحبت کنید.