به گزارش همشهری آنلاین، احمد قویدل عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران با بیان اینکه بیش از ۱۲ هزار نفر در کشور با اختلال انعقادی شناخته شده ثبت شده‌اند، گفت: بیماری هموفیلی جزو معروف‌ترین اختلالات انعقادی است. بنابراین هرکس که اختلال انعقادی دارد، بیمار هموفیل نیست. باید توجه کرد که انتقال بیماری هموفیلی وابسته به جنس بوده و از طریق کروموزوم X به ارث می‌رسد. کمبود فاکتور هشت و ۹ را هموفیلی می‌گویند.
وضعیت تامین داروی بیماران هموفیلی
وی درباره وضعیت دارو و درمان بیماران هموفیلی، گفت: باید توجه کرد که یک بخشی از داروهای بیماران هموفیلی تولید داخلی موفقی داشته؛ به طوری که در فاکتور هشت و هفت تولید داخلی در کشور ایجاد شد و این موضوع بار بزرگی از بیماران هموفیلی را از نظر دسترسی به دارو تامین کرده است. بخشی از داروها هم وارداتی است که مشکلات خاص خودش را در زمینه تحریم و تامین ارز دارد. واقعیت این است که در مجموع باتوجه به مجموعه فشارهایی که در حوزه‌های مختلف داشتیم، با وجود کمبودهای ادواری، دولت موفق به تامین دارو شده است. البته باید توجه کرد که متاسفانه کمبودهای دارویی اساسا به فرآیند اختصاص و تامین ارز و بودجه و توزیع برمی‌گردد. سیستم توزیع کشور هم به گونه‌ای است که تمام یارانه‌های دارویی که قبلا مجزا پرداخت می‌شد، با اصلی شدن قیمت داروها به سمت بیمه‌ها هدایت شدند؛ در حالی که سازمان‌های بیمه‌گر کارایی لازم را برای این اقدام ندارند.
چالش جدی توزیع دارو
قویدل با بیان اینکه در ایران سازمان بیمه‌گر حرفه‌ای نداریم، ادامه داد: بیمه‌ها در کشور سازمان‌های متکی به بودجه‌های نفتی هستند و به دولت وابسته‌اند. به نوعی تمام ساختارهای بیمه‌ای ما دولتی است. از طرفی خود سازمان‌های بیمه‌گر هم مطالبات زیادی از دولت دارند. حال حجم مطالبات بیمه‌ها از دولت چرخش دارو را دچار مشکل می‌کند. وقتی دارو وارد زنجیره توزیع می‌شود، شرکت پخش دارو از مراکز درمانی مطالبه دارد که آن‌ها هم دولتی‌اند و توزیع دچار مشکل می‌شود. همه این فشارها در نهایت به جامعه بیماران منتقل می‌شود. حجم مالی که دارد در حوزه سلامت انتقال پیدا می‌کند، به شدت بالا رفته است. به عنوان مثال طرح توزیع دارو درب منزل بیماران خاص در برخی کشورها اجرا می‌شود و اگر این اقدام در کشور ما انجام شود، ۲۰ الی ۳۰ درصد صرفه‌جویی مالی برای دولت به دنبال دارد. درباره توزیع دارو درب منازل بیماران در وزارت بهداشت صحبت‌های زیادی شد، اما هنوز اجرایی نشده است. تحویل دارو درب منزل بیمار، جدای از ارتقاء کیفیت زندگی‌اش، اتفاقات مثبت اقتصادی برای دولت هم دارد.
بازار سکه کَسَبه‌ی تحریم
وی در ادامه صحبت‌هایش با اشاره به عوارض و تاثیرات تحریم‌ها بر دارو و درمان بیماران هموفیلی، گفت: متاسفانه قدرت‌های بزرگ اقتصادی در جهان که آمریکا و اروپا را هم شامل می‌شود، برخلاف چهره‌ای که از خودشان نشان می‌دهند، مبنی بر اینکه ما داریم کشوری را به هر دلیلی تحریم می‌کنیم، اما در کنارش یک بازار موازی هم ایجاد کردند؛ یعنی تحریم نقابی است که یک قدرت جهانی از آن برای موضع‌گیری‌های جانب‌دارانه به نفع خودش و با ادعاهای بشردوستانه استفاده می‌کند، اما در کنار این بازاری ایجاد می‌کند که کسبه تحریم در آن کار می‌کنند. در جهان کشورهای آمریکا و اروپایی‌ها ضمن تحریم کشورهایی مانند ایران اعلام می‌کنند که ما مواجهه اقتصادی با این کشورها نداریم، اما کالاهایشان وارد کشور ما می‌شود و خودشان هم در این بازار نقش داشته و آن را تغذیه می‌کنند. ارزش این بازار هم این است که در آن گران‌تر می‌فروشند، کنترلی روی آن وجود ندارد، سوابق مالیاتی ایجاد نمی‌کند و با مجموعه‌ای غیررسمی در آن کار می‌شود. تحریم‌کنندگان این بازارها را ایجاد کردند و اجناسی که در کشورهای خودشان قابل فروش نیست، وارد این چرخه می‌کنند مثلا دارویی به ایران می‌رسد که سه ماه از تاریخ مصرفش مانده است. در هموفیلی یکی دو بار شاهد این موضوع بودیم. وقتی هم بررسی می‌کنیم، می‌بینیم آنقدر دارو در فرآیند بروکراسی اداری واردات معطل مانده تا به این نقطه رسیده است.
کمبودهای دارویی هموفیلی‌ها ناشی از تحریم
قویدل افزود: فاکتور هشت داروهای هموفیلی در کشور ساخته می‌شود، اما از آنجایی که این دارویی نوترکیب است، برخی بیماران نسبت به مصرف آن حساسیت دارند. حال ما باید نوع وارداتی آن را هم در کشور داشته باشیم. یا دارویی مانند فایبا یا هیومیت و... در حوزه هموفیلی باید از منابع خارجی وارد شوند و به دلیل تحریم‌ها با کمبود این داروها مواجه بوده‌ایم. با خانم آلنا دوهان_ گزارشگر ویژه اقدامات قهری و تحریم یکجانبه در امور ایران در کشور ملاقات داشتیم و اعلام کردیم اینکه آمریکا می‌گوید دارو یا کالاهای سلامت‌محور برای ایران تحریم نیست، دروغ است. خود دارو جزو تحریم نبوده است، اما اصل تحریم برمی‌گردد به اینکه سیستم‌های بانکی کشور را تحریم می‌کنند. ما حتی نمی‌توانیم حق عضویت ایران را در فدراسیون جهانی هموفیلی واریز کنیم، مگر اینکه از مسیرهای غیررسمی پیش رویم. نکته دوم هم این است که این ادعا که ما دولت ایران را تحریم کردیم، نه مردم ایران را نیز یک دروغ بزرگ است. مگر دولت نیاز به دارو دارد؟. مردم به این داروها نیاز دارند. هر توقفی در این فرآیندها مردم را از نیازهایشان محروم می‌کند. جالب است که همه این نیازها از بازار موازی قابل تامین است.
عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران ادامه داد: نکته سوم هم این است که تحریم و ایجاد بازارهای موازی قاچاق برای تامین، باعث می‌شود که تمام مناسبات مالی و اقتصادی رسمی کشور تحت تحریم دچار اختلال شود. زیرا مجبورند نیازها را از بازارهای غیررسمی تامین کنند. بر همین اساس هم پول در چمدان گذاشته شده و می‌رود، دارو هم در چمدان گذاشته شده و وارد می‌شود. همه این‌ها در اینکه یک روز فاکتور هشت هست و یک روز نیست، متبلور می‌شود.
تاثیر مستقیم تحریم‌ها بر زندگی بیماران هموفیلی
قویدل تاکید کرد: دسترسی به دارو یک استاندارد جهانی دارد و وقتی بر اساس این استاندارد دارو وارد شود، بیماران مبتلا به یک بیماری خاص، جان خود را از دست نمی‌دهند. آیا ما در جامعه هموفیلی مرگ به دلیل تحریم داشتیم؟. بله داشته‌ایم. مواردی داشتیم که بر اثر نبود دارو که مستقیما عاملش تحریم بود، از بین رفتند. حال از طرفی وقتی داروی بیمار هموفیلی کمتر از استاندارد در کشور وجود داشته باشد، بیماران معلول می‌شوند. اروپا در برابر تحریم‌های ایران فقط اظهار تاسف کرده است و می‌گویند متاسفیم. اروپایی‌ها به خوبی عوارض تحریم‌ها را متوجه می‌شوند. مشکل ما در هموفیلی معلولیت است و در این شرایط امید خانواده‌ها ناامید می‌شود و تحصیل، ازدواج، اشتغال و همه جنبه‌های زندگی بیمار دچار مشکل می‌شود. ما برای اروپایی‌ها هم این موارد را شرح دادیم و اعلام کردیم که اظهار تاسف کافی نیست. تحریم‌های یکجانبه انعکاسی از ناکارآمدی سازمان ملل متحد است.