همشهری‌آنلاین - پروانه بندپی: هنوز بسیاری از خانواده‌ها با اختلالی به نام اوتیسم آشنا نیستند و تا صحبت از آن می‌شود، اولین سوالاتی که می‌پرسند، این است که «علائم آن چیست؟» اما واقعیت این است که این اختلال که شامل ۳ طیف خفیف، متوسط و شدید می‌شود، در دنیا و ازجمله ایران در حال افزایش است و لازم است جامعه بیشتر درباره آن بداند تا اگر فرزندی دارای نشانه‌های اوتیسم، داشت، هرچه زودتر شناسایی شود.
اگرچه عوامل ژنتیکی و عوامل محیطی در ایجاد و بروز آن تاثیر دارد، اما هنوز دلایل اصلی بروز آن در دنیا مشخص و اثبات نشده است.
اوتیسم/ Autism (خودگرایی یا درخودماندگی)، یک اختلال عصبی - رشدی است که در ۳ سال اول زندگی بروز می‌یابد و تا پایان عمر با فرد همراه است؛ یعنی قابل درمان نیست اما قابل کنترل است. در فردِ دارای اوتیسم، بخش‌های مختلف مغز در همکاری با یکدیگر دچار مشکل می‌شوند.
نیمی از کودکان مبتلا به اوتیسم هوش پایینی دارند. یکی از علائم مهم اوتیسم، ضعف فرد مبتلا در ارتباطات اجتماعی است. کودکان طبیعی از همان ماه‌های اول تولد به طرز چشمگیری اجتماعی هستند، اما کودک مبتلا به اوتیسم با دیگران معاشرت نمی‌کند، بازی‌های یک‌نفره را ترجیح می‌دهد، کسی حق دست زدن به وسایل بازی او را ندارد، در تماس چشمی ضعیف است، روی نام خود حساس نیست و به آن واکنش نشان نمی‌دهد، در پاسخ به لبخند دیگران، لبخند نمی‌زند، نمی‌تواند ارتباط غیرکلامی برقرار کند، مکالمه عادی را نمی‌تواند ادامه دهد، گاهی بی‌دلیل و بی‌موقع می‌خندد یا گریه می‌کند. اینها فقط بخشی از نشانه‌ها هستند.
کودکان مبتلا به اوتیسم، حرکاتی غیرعادی مانند دست زدن‌های بدون منبع هیجانی و پا کوبیدن‌های بی‌دلیل و جیغ و دادهای بی‌شمار را از خود به عنوان علائم بروز می‌دهند و البته اینها لابلای شیطنت‌های کودکانه گم می‌شود و گاهی تشخیص بیماری را دشوار می‌کند.
افزایش آمار اوتیسم در دنیا و ایران
سیدمحمدعلی میری، مدیر بخش مطالبه‌گریِ انجمن اوتیسم ایران و دانشجوی دکتری روانشناسی کودکان استثنایی به خبرنگار ما می‌گوید: شیوع اوتیسم (اتیسم) در جهان و ایران در حال افزایش است اما این افزایش، دلایل ثانویه هم دارد؛ دلیل اول این است که دسته‌بندی و طبقه‌بندی علمی بین‌المللی این اختلال مشخص‌تر شده است. دوم این که شناخت خانواده‌ها از این اختلال بیشتر شده است. سوم، تعداد سازمان‌های دولتی و خصوصی حمایتگر هم بیشتر شده است. دلیل بعدی هم این است که خود افراد مبتلا هم که قبلا نمی‌دانستند اختلال دارند، یا می‌دانستند و مخفی می‌کردند، حالا که می‌بینند سازمانی هست که به آنها خدمات ارائه می‌دهد، می‌آیند خودشان را معرفی می‌کنند. بنابراین دسته‌بندی‌های علمی روشن، تعاریف دقیق‌شده علمی و فرهنگسازی‌های صورت‌گرفته در شناسایی موارد اوتیسم تاثیر دارد و همین موضوع هم در افزایش آمار تاثیر داشته است.
میری با اشاره به این که میزان شیوع اوتیسم بر اساس مواردِ ثبت‌شده اعلام و اطلاع‌رسانی می‌شود، می‌گوید: دلایل ایجاد اختلال اوتیسم هنوز ناشناخته است، اما هم عوامل ژنتیکی در ایجاد آن موثر است و هم عوامل محیطی. آلودگی هوا، پارازیت‌ها، مصرف سرب و جیوه‌ی موجود در غذا، استرس مادر در دوران بارداری و ارث عوامل اثرگذاری هستند که نمی‌توان نادیده گرفت.
این روانشناس کودکان استثنایی می‌گوید: امکان تشخیص اختلال اوتیسم در دوران جنینی وجود ندارد و عموما بعد از تولد تشخیص داده می‌شود. مثل سندروم داون یا اختلالات دیگر نیست که امکان تشخیص آن در دوران بارداری وجود داشته باشد. تحقیقاتی در این زمینه انجام شده اما در حد پیدا کردن هم‌بستگی است، نه در حد یافتن رابطه علت و معلولی.
آمار افراد مبتلا به اوتیسم در ایران
مدیر بخش مطالبه‌گریِ انجمن اوتیسم ایران درباره آمار اوتیسم در کشور توضیح می‌دهد: آمار اختلال اوتیسم در جمعیت جهان، یک به ۶۰ و در ایران یک به ۱۰۰ است؛ یعنی از هر ۱۰۰ نفر در کشور ما یک نفر - کودک یا بزرگسال - به این اختلال مبتلا است.
میری این موضوع را هم اضافه می‌کند که براساس آمار سازمان ثبت احوال کشور، طی ۲ سال گذشته ۲ میلیون و ۲۲۰ نفر متولد شده‌اند که اگر نسبت ۱ به ۱۰۰ را در نظر بگیریم، یعنی سالانه حدود ۱۰ هزار نفر به جمعیت کشور با اختلال اوتیسم اضافه می‌شود. البته این عدد با توجه به آمار موالید در سال‌های آینده، ممکن است کمتر یا بیشتر شود.
ممکن است فردی تا بزرگسالی متوجه اختلال خود نشود؟
میری در پاسخ به این سوال که ممکن است فردی در بزرگسالی متوجه اختلال اوتیسم در خود شود، توضیح می‌دهد: بله، بعد از یک بازه زمانی که اطلاع‌رسانی و فرهنگ‌سازی درباره اوتیسم زیاد شد و افراد بیشتری نسبت به این اختلال آگاه شدند، موارد زیادی داریم که افراد با انجمن تماس می‌گیرند و علائم خود را اعلام می‌کنند و ما آنها را به روانپزشک ارجاع می‌دهیم و متوجه می‌شویم که فرد در طیف اوتیسم قرار دارد.
مدیر بخش مطالبه‌گریِ انجمن اوتیسم ایران می‌افزاید: البته مواردی که فرد در بزرگسالی متوجه اختلال خود می‌شود، عموما در طیف خفیف قرار می‌گیرد. طیف متوسط و شدید در همان ۳ سال اول زندگی قابلیت تشخیص دارد.
از میری می‌پرسم ممکن است فرد بزرگسالی به اوتیسم مبتلا باشد و خوددش متوجه بیماری‌اش نباشد؟ او پاسخ می‌دهد: تعریف اختلال بر اساس شرایط مشخص، واضح است. ممکن است تعدادی از نشانه‌ها را هرکدام از افراد داشته باشند اما فردِ دارای اختلال باید یک سری ویژگی‌ها داشته باشد؛ مثلا بازه زمانیِ بروز علائم باید در نظر گرفته شود، باید بررسی کرد که نشانه‌ها به خاطر مصرف دارو یا براثر تروما یا آسیب نبوده نباشد، ممکن است کسی، عزیزی از دست داده باشد، یا صحنه وحشتناکی مثل سیل و زلزله و ... را دیده باشد و آن علائم در یک بازه زمانی، خود را نشان دهد و بعد تمام شود. بنابراین آن بازه زمانی مهم است. نکته دیگر اینکه، این نشانه‌ها باید حداقل بر دو حوزه از حوزه‌های زندگی فرد - کودک یا بزرگسال - اثرات منفی بگذارد تا بتوانیم بگوییم فرد دچار اختلال اوتیسم است.
برخی از داروهای اوتیسم موجود نیست/ حساسیت برخی کودکان به داروهای ایرانی
مدیر بخش مطالبه‌گریِ انجمن اوتیسم ایران درباره وضعیت داروهای مبتلایان به اوتیسم می‌گوید: اوتیسم، داروی مشخص و جداگانه‌ای ندارد و بیشتر داروهای بیماران اعصاب و روان برای این بیماران تجویز می‌شود و چون بعضی از داروهای اعصاب و روان فعلا در کشور موجود نیست، قاعدتا افرادِ دارای اوتیسم هم دچار مشکل هستند.
میری می‌گوید: یکی از داروهای پرمصرف مبتلایان اختلال اوتیسم، رسپریدون (Risperidone) است که درحال‌حاضر موجود نیست و بیماران برای تهیه آن با مشکل مواجه‌اند. ممکن است دارویی مشابه تجویز شود اما عمدتا جواب نمی‌دهد و اثرگذاری ندارد. بعضی از کودکان هم هستند که حساسیت دارویی دارند و باید مدل خارجی دارو را مصرف کنند اما مدل خارجی وارد کشور نمی‌شود و همین موضوع، به‌هم‌ریختگی‌هایی را برای بچه‌ها به وجود می‌آورد.
مدیر بخش مطالبه‌گریِ انجمن اوتیسم ایران می‌گوید: ما لیست داروها را به سازمان غذا و دارو دادیم و از آنها خواستیم که این داروها را برای این افراد نشانه‌دار کنند و آنها را از طریق داروخانه‌های منتخب سرتاسر کشور توزیع کنند که خانواده‌ها با مشکل مواجه نشوند. همچنین تلاش داریم تا بحث دسترس‌پذیری داروها را تسهیل کنیم؛ به این صورت که به سازمان غذا و دارو اعلام کنیم که این تعداد مبتلا در شهرستان‌ها و تهران ساکن‌اند و این داروها را مصرف می کنند و سهمیه این افراد را نگه دارید.
کدام استان‌ها بیشتر درگیر اختلال اوتیسم هستند؟
میری درباره آمار اوتیسم در کشور به تفکیک استان‌ها و بر اساس پراکندگی جمعیت توضیح می‌دهد: اختلال اوتیسم از دیدگاه علمی وابسته به هیچ گروه قومی، نژادی، طبقه اجتماعی، فرهنگی و سیاسی نیست. حتی نمی‌توانیم بگوییم که مخصوص کشورهای در حال توسعه است یا فقط در کشورهای پیشرفته وجود دارد. این اختلال در کل دنیا دیده شده اما اعلام و معرفی موارد آن به عوامل متعددی مانند عوامل فرهنگی بستگی دارد. مثلا در استان‌های خوزستان و گیلان موارد آن زیاد به ما اعلام شده اما بعضی از استان‌ها میزان اعلام‌شان کم است و البته این موضوع به این معنی نیست که در این استان‌ها فردِ مبتلا به اوتیسم وجود ندارد یا کم است.
مدیر بخش مطالبه‌گریِ انجمن اوتیسم ایران ادامه می‌دهد: در استانی مثل خوزستان عوامل محیطی متعددی در بروز این اختلال موثر است؛ وجود ریزگردها، فعالیت شرکت‌های نفت، خروج مواد شیمیایی از شرکت‌ها و ورود آن به جریان رودخانه‌ها و تاثیرش روی کشاورزی فاکتورهای تاثیرگذاری در ایجاد این اختلال هستند. اما هیچ‌کدام از اینها، علت اصلی نیستند.
میری می‌گوید: ما آمار اوتیسم را در استان‌هایی مثل یزد، اصفهان و سیستان‌وبلوچستان هم داریم. به طور دقیق و علمی نمی‌توانیم آمار اوتیسم در هر استان را اعلام کنیم. یا نمی‌توان گفت در کدام استان آمار خیلی بالاست، ولی می‌توانیم بگوییم در همه استان‌ها وجود دارد.مثلا این اختلال در سیستان و بلوچستان هست. به همان نسبت هم تولد افرادِ با معلولیت در این استان بالاست و به همین نسبت هم تعداد موالید در این استان بالاست. درواقع نسبت را بر اساس جمعیت هر استان می‌توان تعیین کرد.
چگونه متوجه شویم که فرزندِ دارای اوتیسم داریم؟
میری در پاسخ به این سوال که خانواده‌ها چگونه متوجه شوند فرزند خردسال‌شان دارای اختلال اوتیسم هست یا نه، توضیح می‌دهد: پیشنهاد می‌شود که خانواده‌ها تا زیر ۲ سال حواس‌شان به علائم رشدی کودک‌شان و زنگ خطرها و علائم هشداردهنده باشد و آنها را جدی بگیرند. ما دنبال این هستیم که تشخیص‌گذاری را زیر ۲ سال انجام دهیم اما سنی که در حال حاضر برای تشخیص در نظر گرفته شده، زیر ۳ سال است.
دانشجوی دکتری روانشناسی کودکان استثنایی در پاسخ به این سوال که آیا تغییر طیف در مبتلایان به اوتیسم امکان‌پذیر است، می‌گوید: اوتیسم ۳ طیف خفیف، متوسط و شدید دارد و تغییر طیف هم اتفاق می‌افتد. ما «سن طلایی رشد» داریم که تا ۵ سالگی است و تاکید زیادی وجود دارد که افراد مبتلا در این سنین شناسایی شوند تا مداخلات را سریع‌تر دریافت کنند. مواردی داشته‌ایم که طیف متوسط ما وارد طیف خفیف شده، مستقل شده مدرسه رفته و ... . از آن طرف هم اگر شرایط محیطی برای فرد مبتلا فراهم نباشد، ممکن است فرد عقب‌گرد کند و از طیف خفیف وارد طیف شدید شود، یا از طیف متوسط به طیف شدید برسد.
ازدواج و باروریِ افرادِ دارای اختلال اوتیسم
مدیر بخش مطالبه‌گریِ انجمن اوتیسم ایران در خصوص ازدواج و باروریِ افرادِ دارای اختلال اوتیسم هم می‌گوید: باروری این افراد مشکلی ندارد، اما چون اوتیسم، یک اختلال ژنتیکی است، ممکن است این ژن از پدر یا مادر به جنین منتقل شود.
میری می‌گوید: حتی خواهر یا برادری که ژن اوتیسم در خانواده‌شان وجود دارد اما خودشان مبتلا نیستند، بعد از ازدواج نگران هستند که این ژن را داشته باشند. اما تا امروز هیچ متخصص ژنتیکی در هیچ جای دنیا نتوانسته اثبات کند که شما اگر صاحب فرزند شوید، فرزندتان در طیف اوتیسم قرار خواهد گرفت یا خیر. هرچند متخصصان ژنتیک در دنیا در تلاش هستند که نقش ژنتیک در بروز این اختلال را واضح‌تر کنند.