همشهری آنلاین- مینا جوانفرد: این روزها یافتن شغلی مناسب به دغدغه‌ای بزرگ برای همه جوان‌ها تبدیل شده و هر روز با خانواده‌هایی در اطرافمان مواجه می‌شویم که از بیکاری و گرانی گلایه دارند و کم و کاستی‌هایشان را به مشکلات جامعه نسبت می‌دهند که بیراه هم نیست. حال فرض کنید که معلول باشید و ناتوانی حرکتی هم داشته باشید آن وقت می‌توانید تصور کنید که این مشکل چقدر بزرگ می‌شود. به‌ویژه زمانی که کسی به فکر شما نباشد و خودتان هم که آستین بالا زده و می‌خواهید کسب وکاری راه بیندازید با بی‌مهری‌ها و بدقولی‌های مسئولان مواجه می‌شوید. این ۲ برادر ساکن شهرک بستان با اینکه نمی‌توانند راه بروند اما به دست‌هایشان تکیه کرده و تصمیم دارند با استفاده از توانایی‌هایشان برای خودشان درآمدزایی کنند. این بار مهمان این خانواده شدیم تا تلاش این ۲ برادر را به تصویر بکشیم و آنها را الگویی قرار دهیم برای معلولانی که به بهانه مشکلات جسمی، از اجتماع دوری کرده و منزوی شده‌اند. باشد که مسئولان هم حمایتی از تلاش این دو جوان داشته باشند.
قصه‌های خواندنی تهران را اینجا دنبال کنید
رنج سنگین بیماری
با گذر از ازدحام و شلوغی خیابان‌های اطراف به کوچه‌ای نسبتاً عریض می‌رسیم. از آن کوچه‌های دنجی که یک طرف آن بوستانی محلی قرار گرفته و طرف دیگر آن خانه‌هایی که رو به بوستان ساخته شده‌اند. در یکی از این خانه‌ها را می‌زنیم و وارد ساختمان می‌شویم. سرازیری رمپ پارکینگ را پایین می‌رویم تا به اتاقی کوچک که محل زندگی این ۲ برادر است می‌رسیم. با اینکه خانه‌شان در طبقه اول است اما آنها به دلیل مشکل حرکتی‌شان در زیر زمین روزگار می‌گذرانند و از چشم‌انداز زیبا و پرطراوت این بوستان بی‌نصیب هستند. حمیدرضا ۲۷ ساله در اتاق جلویی و مهدی ۳۰ ساله در اتاق دیگر است. «میوپاتی» بیماری پنهانی است که این ۲ برادر و خواهر بزرگ‌ترشان را از پای انداخته است. این بیماری به معنای ضعف عضلانی است که پس از سال‌ها نمایان می‌شود و مبتلایان آن، کم‌کم دچار ضعف حرکتی شده و توان ایستادن روی پا را ندارند. حمیدرضا در این‌باره می‌گوید: «من فرزند آخر خانواده هستم و خواهر و برادرم قبل از من به این بیماری دچار شده بودند. وقتی سال‌های آخر دبیرستان با مشکل حرکتی و ورزش کردن مواجه شدم دکترها متوجه شدند که من هم به این بیماری مبتلا هستم و پس از تمام شدن درسم توان حرکت روزبه روز از من گرفته شد.»
دست و پنجه نرم کردن با مشکلات
گاهی لازم است نگاهی به اطرافمان بیندازیم و ببینیم در همین حوالی کسانی هستند که در زندگی با مشکلات مختلفی دست و پنجه نرم می‌کنند. زندگی با مشکل جسمی سختی‌های خودش را دارد این را حمیدرضا ظاهری می‌گوید و ادامه می‌دهد: «این بیماری در ژن ما وجود دارد و به خاطر ازدواج فامیلی پدر و مادرمان این ژن در ما فعال شده است. هرچه سن ما بیشتر می‌شود بیماری هم پیشرفت می‌کند و کم‌کم عضلات ما را از کار می‌اندازد. همه این موارد باعث می‌شود که سیستم ایمنی بدنی ضعیفی داشته باشیم و حتی با یک باد ملایم هم دچار سرماخوردگی شدیدی شویم. در کنار همه این مشکلات جسمانی مشکلات رفت‌وآمد در شهر هم جای خودش را دارد. وسایل حمل‌ونقل عمومی مناسب‌سازی نشده‌اند و ما نمی‌توانیم از آنها استفاده کنیم. قرار بود شهرداری ون‌هایی ویژه در اختیار معلولان قرار دهد. تا مدتی خوب بود و برای مراجعه به دکتر از این ون‌ها استفاده می‌کردیم اما پس از آن این خدمات هم قطع شد و ما دیگر نمی‌توانیم از خانه خارج شویم. چون ماشین‌هایی که می‌توانیم سوار شویم نباید خیلی بلند و یا خیلی کوتاه باشد و اگر هم این ماشین فراهم شود هزینه کرایه و رفت وآمد با آن زیاد است. از طرفی بهزیستی هم هیچ خدماتی در اختیار ما قرار نمی‌دهد و ما مجبوریم با دکتر تلفنی صحبت کرده و معاینه غیرحضوری شویم. سال‌ها می‌گذرد و ما رنگ محیط بیرون را هم نمی‌بینیم.»
کار کردن به ما انرژی می‌دهد
از قدیم گفته‌اند کار جوهره آدمی است و انسان سالم نمی‌تواند بیکار بماند. این روزها هم معلولان در جامعه ما ثابت کرده‌اند که کار کردن بدن سالم نمی‌خواهد، اگر ذهن سالم داشته‌باشی هم می‌توانی کار کنی. این دو برادر که در کارهای کامپیوتری و گرافیکی تخصص دارند و با وجود ناتوانی جسمانی می‌توانند با کامپیوتر کار کنند اما برای گرفتن سفارش و کار کردن به مشکل خورده‌اند. مهدی در این‌باره می‌گوید: «ما تنها کارهایی را می‌توانیم انجام دهیم که تحرک کمی لازم داشته باشد.
من از نوجوانی به کارهای طراحی کامپیوتری علاقه داشتم و به همین دلیل پس از معلولیتم، در خانه دوره‌های مختلف رایانه را یاد گرفتم. برادرم هم به این کار علاقه داشت و کنار من این حرفه را یاد گرفت. اتوکد، فتوشاپ، طراحی و مونتاژ، لازمه کار ماست و ما روی این برنامه‌ها تسلط داریم.» حمیدرضا صحبت‌های برادرش را ادامه می‌دهد: «من قبل از اینکه توان حرکتم را از دست بدهم مدت‌ها در شرکت‌های مختلفی در سطح شهر کار می‌کردم. اما پس از آنکه خانه‌نشین شدم دیگر کسی به ما سفارش کار نمی‌دهد. برخی هم از شرایط ما سوء‌استفاده کرده و پس از انجام کار پول ما را نمی‌دهند. بارها مسئولان به خانه ما آمده و قول همکاری داده‌اند اما دیگر از آنها خبری نشد و این‌گونه است که ما روزها در خانه بیکار هستیم چون نمی‌توانیم بیرون برویم و به بقیه کارمان را نشان دهیم تا سفارش بگیریم. بیکاری هم در کنار بیماری‌مان به درد بزرگی تبدیل شده است»
زندگی جدا از خانواده
زندگی در محیطی که نور و انرژی خورشید بر آن نمی‌تابد ناخودآگاه خستگی ذهن و فرسودگی روح به وجود می‌آورد چه رسد به زمانی که کسی مشکل جسمی داشته باشد و برای هواخوری مدتی کوتاه هم نتواند از این محیط خارج شود. این ۲ جوان در ابتدا که بیماری‌شان پیشرفت زیادی نکرده بود و توان حرکت داشتند برای انجام کارهایشان در پارکینگ خانه بساط کارشان را پهن کرده و کارهای طراحی و امور کامپیوتری را انجام می‌دادند و به همین دلیل ساعت‌های زیادی را در این پارکینگ بودند و به نوعی اینجا محل زندگی‌شان شده بود. اما این روزها با اینکه به همت شهرداری بالابر در خانه آنها نصب شده است همچنان در زیرزمین و به دور از خانواده‌شان که در طبقه اول هستند زندگی می‌کنند. وقتی دلیل آن را می‌پرسیم حمیدرضا ظاهری می‌گوید: «رفت و آمد و بالا رفتن از پله‌ها تقریباً برای ما غیرممکن است. با اینکه شهرداری برای خانه ما بالابر تدارک دیده اما روزهایی که این بالابر خراب می‌شود رفت‌وآمد بسیار سخت می‌شود و عملاً ما دیگر نمی‌توانیم از جایمان تکان بخوریم و به همین دلیل بیشتر روزها در پارکینگ می‌مانیم.»
علاوه بر همه اینها این افراد از نگاه ترحم‌آمیز بیزارند و دلسوزی‌های اطرافیان باعث آزارشان می‌شود. به همین دلیل از عکاس می‌خواهند که عکسی از چهره آنها گرفته نشود.
توانمندی معلولان را جدی بگیرید
«سعید موسوی» از اهالی قدیمی شهرک بستان و شورایار است و ۴۰ سالی می‌شود که در این محله زندگی می‌کند. او که سال‌هاست این خانواده را می‌شناسد و با مشکلات آنها آشناست در روز حضور ما به اینجا آمده تا سری به آنها بزند و احوالپرسی کند. او در این‌باره می‌گوید: «خانواده ظاهری را سال‌های زیادی است که می‌شناسم و با مشکل بچه‌ها آشنا هستم. این بچه‌ها بسیار توانمند هستند و با اینکه مشکل جسمی دارند اما ذهن خلاق و پویایی دارند. متأسفانه بیکاری به مشکل بزرگ آنها تبدیل شده و همین باعث شده که بیماری‌شان پیشرفت کند. آدم سالم هم بیکار که بماند مریض می‌شود و هزار نوع مشکل پیدا می‌کند چه رسد به کسی که بیمار است و مشکل جسمی دارد. آنها برای شروع کارشان به سرمایه نیاز دارند و برای جمع کردن این سرمایه باید کار کنند و دیگران هم به آنها اعتماد کنند و به دستشان کار بسپارند که بتوانند توانایی‌هایشان را نشان دهند و ثابت کنند که با معلولیت هم می‌توان توانمند بود. برای حل مشکل آنها کمک‌های مقطعی کافی نیست و دردی از آنها دوا نمی‌کند. بلکه اگر کار داشته باشند می‌توانند به راحتی درآمدزایی کنند و نه تنها چرخ زندگی خودشان را بچرخانند بلکه کمک خانواده هم باشند.»
تنها همدم بچه‌ها هستیم
«فاطمه ماندی» مادر ۴ فرزند است که ۳ تا از آنها مبتلا به بیماری ضعف عضلانی هستند. ۳۸ سال است که از فرزندانش مراقبت می‌کند و علاوه بر گرد پیری آثار دست و پنجه نرم کردن با مشکلات را هم می‌توان لابه‌لای چروک‌های عمیق صورتش دید. خودش درباره بیماری فرزندانش می‌گوید: «آثار این بیماری که در دخترم نمایان شد دکترها نمی‌توانستند تشخیص دهند چون می‌گفتند این بیماری در دخترها نادر است اما من می‌گفتم این آزمایش الهی است که برای من مقدر شده است. پس از آنکه فهمیدم دوتا از پسرهایم نیز این بیماری را دارند به جز غصه خوردن کار دیگری از من برنمی‌آمد. هر روز و هر ساعت فقط از خدا می‌خواهم که خودش به بچه‌هایم کمک کند و دستشان را بگیرد. اطرافیان هم پس از اینکه متوجه وضعیت جسمانی آنها می‌شوند به جز دلسوزی کار دیگری از دستشان بر نمی‌آید و همین باعث شده من تنها همدم بچه‌هایم باشم. در سال‌های آخر دبیرستان بود که بیماری پسرهایم پیشرفت کرد و دوستانشان باخبر شدند آن زمان سر می‌زدند و حالشان را می‌پرسیدند اما پس از تمام شدن درسشان کم‌کم ارتباطشان قطع شد و دیگر همدمی به جز ما ندارند.»
جای خالی بهزیستی
«محمدرضا ظاهری» پدر خانواده است و سال‌هاست که از اداره پست بازنشسته شده است. هرچه می‌پرسیم کوتاه جوابمان را می‌دهد و تنها وقتی با اصرار ما مواجه می‌شود چند کلمه‌ای درباره وضعیت فرزندانش می‌گوید: «این بیماری ژنتیکی است و درمان ندارد اما اگر دارو مصرف کنند از پیشرفت آن تا حدودی می‌کاهد. به همین دلیل بچه‌ها مجبورند همیشه دارو مصرف کنند. ما با اینکه تحت پوشش بیمه هستیم اما باز هم مجبور می‌شویم بسیاری از داروها را آزاد بخریم چون بیمه پول آنها را نمی‌دهد. هزینه این داروها سرسام‌آور است. علاوه بر اینکه بیمه دردی از ما درمان نمی‌کند بهزیستی هم هیچ نقشی در تسهیل مشکلات ما ندارد. حرکت و رفت وآمد برای این بچه‌ها سخت است و آنها هفته‌ای یکبار باید معاینه شوند اما بهزیستی حتی پزشک هم برای آنها نمی‌فرستد که مجبور نشوند به سختی از خانه خارج شوند تا به مطب دکتر برسند. به همین دلیل من مجبورم به مطب پزشکان بروم و از آنها بخواهم که تلفنی با بچه‌ها صحبت کنند و از پشت تلفن آنها را معاینه کنند. همه اینها مشکلاتی است که ما سال‌هاست با آنها مواجه هستیم و امیدواریم مسئولان به فکر بیفتند و اقداماتی در راستای بهتر شدن این وضع انجام دهند.»
سفارش کار بدهید
گاهی اوقات خوب است که به خودمان تلنگری بزنیم و از زندگی در عادت‌هایمان بیرون بیاییم و دور از دغدغه‌های ریز و درشت زندگی حواسمان به کسانی باشد که بین ما زندگی می‌کنند اما از نگاهمان دور مانده‌اند. این دو برادر چنان مصمم و زیبا سخن می‌گویند که فراموش می‌کنیم معلولیت جسمی دارند. نگاه آنها چقدر زیباست. نگاهی که به زندگی دارند، عمیق و بزرگ است. در فضای کار آنها علاوه بر طرح و لوح فشرده و رایانه، می‌توان چیزهای دیگری هم دید. برای این کار باید چشمان‌مان را باز کنیم. باید نگاه متفاوتی داشته باشیم تا بتوانیم همت و بزرگی آنها را ببینیم. برادران ظاهری در خانه کار می‌کنند. آنها توان مالی برای اجاره مغازه یا دفتر کار ندارند. اتاق کوچک آنها میزبان مشتریان است. این ۲ برادر نیازی به دلسوزی ندارند. بلکه از ترحم بیزار هستند. شهروندانی که برای فعالیت‌های خود نیاز به طراحی‌های کامپیوتری و یا بنر دارند می‌توانند تنها با یک تماس سفارش کار خود را به آنها بدهند. این کار بزرگ‌ترین کمک شهروندان به خانواده ظاهری است. تماس با شماره دفتر نشریه می‌تواند شما را با این ۲ برادر آشنا کرده و سفارش خود را با بهترین طراحی و در کوتاه‌ترین زمان تحویل بگیرید.
-----------------------------------------------------------------------------------------------
*منتشر شده در همشهری محله منطقه ۱۹ در تاریخ ۱۳۹۵/۰۸/۲۶