همشهری‌آنلاین - پروانه بندپی: زندگی افرادِ دارای معلولیت، رنج‌ها و سختی‌های زیادی دارد. رنج معلولیت یک طرف، رنج کمبودها و دیده نشدن‌ها یک طرف. هرچند آنها عاشق زندگی هستند و برای آن می‌جنگند و گاهی هم که خالی از امید می‌شوند، دوباره بلند می‌شوند و ادامه می‌دهند، اما مشکلات زندگی گاه آن‌قدر به آنها فشار می‌آورد که رمقی برای آنها و خانواده‌هایشان نمی‌ماند.
پویا جامه‌کوهی، یکی از این افراد است که ۱۶ سال دارد. او با ضایعه نخاعی متولد شده و از سینه به پایین حرکتی ندارد و سال‌ها است روی ویلچر می‌نشیند. پویا دانش‌آموز کلاس نهم است و در روستا زندگی می‌کند. پدر هر روز صبح او را از روستا به شهر می‌برد و بعد از مدرسه، او را به خانه برمی‌گرداند.
پویا در شبکه‌های اجتماعی فعال است و فالوئرهای زیادی دارد و همیشه درباره حقوق معلولان به خصوص معلولان نخاعی می‌نویسد. خودش می‌گوید آن قدر می‌نویسم تا شاید به حق و حقوق‌مان برسیم. چیز زیادی هم نمی‌خواهیم. فقط می‌خواهیم ماده ۲۷ قانون حمایت از معلولان که ۶ سال پیش در مجلس تصویب شد اما اجرا نشد، اجرا شود تا با آن پول، از پس هزینه‌های بهداشتی و درمانی زندگی خود بربیاییم.
بیشتر بخوانید؛
-
زندگی دشوار معلولان ضایعه نخاعی | قیمت یک پماد زخم بستر ۵۰۰ هزار تومان | هزینه ماهانه معلولان نخاعی چقدر می‌شود؟
-
مخارج هولناک زندگی معلولان نخاعی | کمک ۲ میلیون تومانی بهزیستی!
-
افزوده شدن سالانه ۲ هزار نفر به جمعیت معلولان ضایعه نخاعی با حوادث رانندگی
اقلام بهداشتی برای ما از نان شب هم واجب‌تر است
پویا و خانواده‌اش در شهرستان ارومیه زندگی می‌کنند؛ در روستایی به نام «لور» که حدود ۳۰۰ نفر جمعیت دارد. آن طور که خودش می‌گوید، تا سال گذشته در شهر زندگی می‌کردند اما افزایش رهن و اجاره مسکن، هزینه‌های زندگی و هزینه‌های درمانی و بهداشتی او مجبورشان کرد به روستا کوچ کنند.
پدرم مسافرکشی می‌کند و غیر از من ۳ فرزند دیگر هم دارد. یکی از خواهرهایم ازدواج کرده. پدرم هرچقدر هم درمی‌آورد، خرج خرید لوازم بهداشتی و دوا و دکتر من می‌شود
زمین این خانه را دایی‌های پویا در روستا خریدند و خیران هم کمک کردند تا بخشی از خانه ساخته شود و آنها بتوانند در آن ساکن شوند. «خانه‌مان فعلا کوچک است و فقط یک اتاق و یک هال دارد. اما اگر خدا بخواهد و دست‌مان برسد، تا سال بعد کامل‌ترش می‌کنیم.»
پویا می‌گوید: «پدرم مسافرکشی می‌کند و غیر از من ۳ فرزند دیگر هم دارد. البته یکی از خواهرهایم ازدواج کرده. پدرم هرچقدر هم درمی‌آورد، خرج خرید لوازم بهداشتی و دوا و دکتر من می‌شود. لوازم بهداشتی، بخشی از زندگی معلولان نخاعی است که از نان هم برایشان واجب‌تر است و درواقع آبروی ما است. به خصوص برای امثال من که مدرسه یا سرکار می‌رویم و باید مراقب باشیم خودمان را خیس نکنیم. متاسفانه کمک‌های بهزیستی به معلولان نخاعی آن‌قدر کم است که کفاف هزینه‌های ماهانه پوشک را هم نمی‌دهد.»
کمک‌هزینه ماهانه بهزیستی ۲ تومان، هزینه‌های یک معلول نخاعی ۱۲ تومان
بسیاری از افراد دارای ضایعه نخاعی که معلولیت شدیدتری دارند، دچار مشکل تکرر ادرار و مدفوع و یا بی‌اختیاری ادرار و مدفوع هستند و مجبورند روزانه پوشک استفاده کنند. آن هم در تعداد بالا. هر بسته پوشک تقریبا ۳۰۰ هزار تومان برای خانواده آب می‌خورد و یک بسته نهایتا در طول یک هفته تمام می‌شود. خیلی از آنها هم که حال‌شان وخیم تر است، توانایی کوچک‌ترین حرکت را ندارند و به همین دلیل عمدتا دچار زخم بستر می‌شوند و مجبورند روزانه از پماد ضد حساسیت و پانسمان زخم بستر استفاده کنند. پماد از ۳۰۰ هزار تومان در بازار موجود است تا بالای ۵۰۰ هزار تومان. مبلغی که بسیاری از خانواده‌ها از عهده آن برنمی‌آیند و به شدت تحت فشار مالی قرار می‌گیرند.
پویا می‌گوید: «غیر از پوشک و پماد ضد حساسیت و پانسمان زخم بستر، باید اقلامی مثل سوند و کیسه‌ادرار هم برای معلولان نخاعی تامین باشد و خب هزینه همه اینها روی هم رفته خیلی بالاتر از کمک‌هزینه ۲ میلیونی بهزیستی می‌شود. بهزیستی، ماهانه ۶۰۰ هزار تومان کمک‌هزینه خرید اقلام بهداشتی، ۷۶۴ هزار تومان مستمری و ۲ میلیون و ۱۰۰ هزار تومان حق پرستاری (برای ۳ ماه) می‌دهد. همین و نه یک ریال بیشتر. درحالی‌که هر معلول نخاعی - بسته به شدت معلولیت - ماهانه چیزی بین ۱۰ تا ۱۲ میلیون تومان و گاهی بیشتر هزینه دارد. فقط فاکتورهای درمانی ۸ ماه گذشته من به اضافه هزینه‌های درمان پارسال نزدیک ۲۲ میلیون تومان شده است.»
پوشک، پماد ضدحساسیت، پانسمان زخم بستر، سوند و کیسه‌ادرار بخشی از اقلام بهداشتی معلولان نخاعی است و هزینه اینها خیلی بالاتر از کمک‌هزینه ۲ میلیونی بهزیستی می‌شود
اقلام بهداشتی، همه ماجرا نیست/ شرمنده مادر و پدرم هستم
مادر و پدر پویا دهه‌پنجاهی هستند. با این حال مادر احوال جسمی خوبی ندارد و به خاطر جابجا کردن‌های روزانه‌ی پویا دچار دیسک کمر و گردن شده است. پویا می‌گوید: «زندگی را بابا می‌چرخاند. آن هم با مسافرکشی و کار در اسنپ. بابا در زمان جنگ دانش‌آموز بود و توانست تا اول راهنمایی درس بخواند، اما مادرم اصلا مدرسه نرفت.»
او می‌گوید: «مادر و پدرم برای من هر کاری از دست‌شان بربیاید، کوتاهی نمی‌کنند و من شرمنده هردوی آنها هستم و آرزو دارم روزی بتوانم محبت و زحمات‌شان را جبران کنم. آنها جوانی و زندگی خود را فدای من کردند. به خاطر من ۲ سال است یک مهمانی ساده نتوانسته‌اند بروند. چون نه می‌توانند من را در خانه تنها بگذارند و نه می‌توانند به مهمانی ببرند. اگر خانه میزبان ۲ پله هم داشته باشد، جابجایی من خیلی سخت می‌شود. من نخاعیِ شدیدم و از سینه به پایین مشکل حرکتی دارم. دست‌هایم کمتر درگیر است اما بی‌مشکل نیست. مثلا انگشت‌هایم صاف نمی‌شود. البته خیلی از پزشک‌ها گفته بودند دست‌هایش به مرور چنگ خواهد شد اما پدر و مادرم خیلی زحمت کشیدند و نگذاشتند این اتفاق بیفتد.»
اما کاش سختی‌های زندگی بچه های دارای معلولیت نخاعی در همین سختیِ جابجایی خلاصه می‌شد. آنها باید علاوه بر تامین اقلام بهداشتی، ماهانه نزد پزشک بروند، آزمایش‌های مختلف انجام دهند و دارو تهیه کنند. مواردی که هزینه سنگینی روی دوش خانواده‌ها می‌گذارد.
کلیه‌هایی که عفونت شدید می‌کنند/ انحراف شدید ستون فقرات
پویا می‌گوید: «خیلی از معلولان آسیب نخاعی به خاطر استفاده مکرر از سوند و کیسه یکبارمصرف ادرار، کلیه‌هاشان دچار عفونت شدید می‌شود و حتی دیالیزی می‌شوند. من با این که فقط ۱۶ سال سن دارم، اما کلیه راستم را از دست داده‌ام. پوکی استخوان و انحراف شدید ستون فقرات، مشکلات دیگری است که برای افراد دارای ضایعه نخاعی پیش می‌آید. می‌خواهم بگویم غیر از لوازم بهداشتی، ما نیاز به دکتر و انجام سونوگرفی و آزمایش و ... هم داریم. هر شب دارو هم می‌خوریم. خب تامین همه اینها پول می‌خواهد.»
افرادِ دارای معلولیت نخاعی باید علاوه بر تامین اقلام بهداشتی، هر ماه دکتر بروند، آزمایش‌های مختلف انجام دهند و دارو تهیه کنند. اینها هزینه سنگینی روی دوش خانواده‌ها می‌گذارد
«ما تحت پوشش بیمه سلامت هستیم اما بیمه ما فقط طرف قرارداد بیمارستان‌های دولتی است و خیلی از متخصص‌ها با آن طرف قرارداد نیستند. الان هزینه ویزیت یک متخصص ۱۸۰ هزار تومان است که معمولا بیمه‌ها آن را پرداخت نمی‌کنند. داروهای خارجی را هم که آزاد می‌خریم. برای انجام آزمایش هم دفترچه بیمه و آزاد اختلاف قیمت زیادی با هم ندارند.»
ما توقع زیادی نداریم/ فقط می‌گوییم قانونی را که تصویب کردید، اجرا کنید
پویا بعد از مدرسه ناهار می‌خورد، به درس‌هایش می‌رسد، کمی استراحت می‌کند و اگر پدر در خانه باشد، همراه او برای تمرین به باشگاه می‌رود. «تا حالا ۲ بار در مسابقات کشوری پرتاب وزنه شرکت کردم و مقام چهارم کشوری را دارم. چند لوح تقدیر هم از مسئولین استان به خاطر فعالیت‌های ورزشی و فعالیت در حوزه معلولین گرفته‌ام.»
او می‌گوید: «این کوچک‌ترین کاری است که برای خوشحالی پدر و مادرم می‌کنم. قصد دارم در رشته کامپیوتر درس بخوانم و آینده خوبی برای خودم و والدینم رقم بزنم. البته بزرگ‌ترین آرزویم این است که مسئولین زحمت بکشند و قانونی را که ۶ سال پیش برای حمایت از معلولان تصویب کردند، اجرا کنند. واقعا تامین هزینه‌های معلولان نخاعی خیلی دشوار است و خیلی از خانواده‌ها از زندگی سیر شده‌اند. اگر من معلولیت نداشتم، شاید خانواده‌ام نصف مشکلات فعلی را نداشتند. الان نه می‌توانند سفر بروند، نه حتی یک مهمانی.
«اگر ماده ۲۷ قانون حمایت از حقوق معلولان اجرا شود، حداقلش این است که یک حقوق ماهانه دارم که با آن می‌توانیم اقلام بهداشتی مورد نیاز را که به زندگی و آبروی ما وابسته است، تهیه کنیم. ما که توقع آنچنانی نداریم. به سفر و لباس و تفریح هم اصلا فکر نمی‌کنیم. فقط می‌گوییم قانونی که خودتان زحمت کشیدید و تصویب کردید را به اجرا دربیاورید و از معلولان حمایت کنید.»