به گزارش همشهری آنلاین، امین افشار رئیس هیأتمدیره کانون هموفیلی با بیان اینکه از ابتدای امسال ۲۴ بیمار هموفیلی جان خود را در اثر کمبود دارو از دست دادهاند، گفت: داروی فیبرینوژن مربوط به بیماران هموفیلی وجود ندارد، با وجود اینکه این دارو حیاتی بوده و کار انعقاد خون بیماران هموفیلی را انجام میدهد.
وی با بیان اینکه این دارو وارداتی است، افزود: این دارو از پلاسما گرفته میشود. مشکل اصلی که در کشور وجود دارد، این است که پلاسمای جمعآوریشده خامفروشی میشود.
رئیس هیأت مدیره کانون هموفیلی متذکر شد: پلاسما به ۲ صورت پلاسما فریزس توسط شرکتهای خصوصی و نیز جمعآوری توسط سازمان انتقال خون جمعآوری میشود، به طوری که در سال گذشته حدود ۸۰۰ هزار لیتر پلاسما جمعآوری شده اما متاسفانه به خارج از کشور رفته و برنگشته است.
افشار با تاکید بر اینکه پلاسمای جمعآوری شده در کشور خامفروشی میشود، یادآور شد: سازمان غذا و دارو موضوع خامفروشی را رد میکند اما اگر ۳۰۰ هزار لیتر پلاسما که به خارج میرود برگردد، ما دیگر کمبود فاکتور ۹ نخواهیم داشت.
وی با بیان اینکه در سال جاری ۶ ماه کمبود فاکتور ۹ داشتیم، ابراز کرد: هیچ حسابرسیای در این خصوص صورت نمیگیرد، در حالی که پلاسما برای تهیه دارو به آلمان میرود.
رئیس هیأتمدیره کانون هموفیلی با بیان اینکه حدود ۸ هزار بیمار هموفیلی به دلیل نبود دارو دچار معلولیت شدهاند، تصریح کرد: وقتی فاکتور ۹ وارد کشور نمیشود عوارض زیاد و معلولیت برای بیماران به دنبال دارد.
افشار با اشاره به اینکه سازمان غذا و دارو باید برای سال آینده برنامهریزی کند، افزود: مثلا ۸۰ میلیون یونیت فاکتور ۹ نیاز داریم که باید در این خصوص اقدام کند. بنا بر توصیه سازمان پدافند غیرعامل، باید ذخیره استتراتژیک دارو داشته باشیم.