بنابراین آنان به تعبیری پیشمرگ‌های سیستم بهداشتی و درمانی کشورند، آنان هر روز به بیمارستان می‌روند، هر روز خون می‌گیرند و اگر اشکالی در کار باشد، اولین کسانی که به خوبی آن را احساس می‌کنند، بیماران هموفیلی هستند.
پدیده جدید در دنیای هموفیلی ایران، شکایت صدها بیمار به دادگاه ویژه و مطرح کردن بیماری هپاتیتC به عنوان یک بیماری ناشی از راه فرآورده خونی بود. در ایران، مانند همه دنیا از هر 20هزار نفر یک نفر هموفیلی است و با جمعیت70 میلیونی ما باید حدوداً 30 هزار نفر مبتلا باشند؛ ولی اغلب آنان ناشناس مانده‌اند، چنانکه بیماری‌شان ناشناس مانده است.
اکثر بیماران مبتلا به هموفیلی از ناراحتی‌های مزمن روانی رنج می‌برند ولی مسائل روحی و شخصیتی آنان، همیشه فراموش شده است. آنها که بیمار مبتلا به هموفیلی را ندیده‌اند، نمی‌دانند.
آنها هم که دیده‌اند، گمان می‌کنند انسان‌های پرخاشگری هستند که فقط اسباب زحمت برای دیگران را فراهم می‌کنند. بیماران مبتلا به هموفیلی، وقتی می‌خواهند ازدواج کنند، به دلیل هموفیلی جواب رد می‌شنوند، به‌دلیل وجود همین ذهنیت‌های منفی، طرد می‌شوند.
****
داشتن اطلاعات کافی و دقیق در مورد یک بیماری در برنامه‌ریزی‌های کلان برای پیشگیری و درمان آن، ضروری‌ترین اصل است؛ اصلی که در مورد خیلی از بیماری‌ها شاید به فراموشی سپرده شده است.
دکتر سیدموید علویان در این رابطه معتقد است: «ما همیشه از بیمهها، وزارت بهداشت و سازمان‌های غیردولتی عددهای متفاوتی از تعداد بیماران هموفیلی در نقاط مختلف کشور داشتیم و داریم و در این صورت نمی‌توانیم نوع و درصد بیماری آنها را تشخیص داده و فاکتورهای لازم را به آنها برسانیم.» و مصرف فاکتورها در بیماران هموفیلی، همواره یکی از چالش‌های اساسی در سیستم بهداشت و درمان کشور بوده است.
بر اساس برآوردهای وزارت بهداشت برای این فاکتورها حدود 40 تا 50 میلیارد تومان یارانه اختصاص داده شده است، ولی مدیریت منابع همچنان با نقص‌های جدی روبه‌رو است.
دکتر علویان در این باره می‌گوید: «گاهی از طریق رسانه‌ها اعلام میشود که بیماران هموفیلی با کمبود فاکتور مواجهند یا دچار آسیب شده‌اند و یا اینکه برای انجام عمل جراحی مشکلات مالی دارند، ولی بر اساس برآوردهای ما میزان اعتبار اختصاص داده شده به این فاکتورها کم نیست. ما به اندازه کافی فاکتور داریم، ولی سیستم توزیع این فاکتورها نقص دارد و عدم دسترسی بیماران به این فاکتورها به طور مداوم آسیب‌پذیری این بیماران را بیشتر می‌کند و آنها را در معرض هزینه‌های بیشتری قرار می‌دهد.»
کانون‌های تالاسمی در ایران
در حال حاضر در حدود 6هزار و 432 نفر بیمار مبتلا به هموفیلی و همچنین بیماران دارای مشکلات انعقادی در کشور وجود دارد. 1800 نفر از این بیماران در تهران هستند. اصفهان، فارس، و خراسان از جمله استان‌هایی هستند که بیشترین تراکم این بیماران در آنها وجود دارد. البته بیشترین تراکم بیماران در استان تهران است.
همچنین حدود 60 درصد از این بیماران در کشور ما الان مبتلا به هپاتیت C هستند که برای آنها هنوز درمان رایگان در نظر گرفته نشده است.
با این حال آیا می‌توان مطمئن بود که میزان فرآورده‌های انعقادی که برای این بیماران استفاده میشود کفاف نیازهای آنها را می‌دهد؟ بیماران تالاسمی، کم رنج نمی‌کشند که رنج کمبود فرآورده‌ها و داروهای مورد نیازشان را هم به دوش بکشند. آنها از کمبودها می‌گویند و مسئولان پاسخ می‌دهند.
دکتر محمد عقیقی، معاون مرکز مدیریت بیماری‌های خاص معتقد است: «فرآورده‌های انعقادی که برای درمان این بیماران استفاده میشود تنها می‌تواند نیازهای پایه و اولیه این بیماران را برطرف کند، یعنی ما برای کنترل خونریزی از این میزان فرآورده استفاده می‌کنیم. بنابراین با توجه به کمبودهایی که در منابع داریم مصرف فرآورده‌های انعقادی باید به صورت منطقی‌تر در بیاید. در اینجا بحث کمتر مصرف کردن نیست، بلکه مصرف اصولی این بیماران باید مورد توجه قرار گیرد.»
وی با اشاره به اینکه مشکل اصلی بیماران مبتلا به هموفیلی، کمبود فاکتور نیست، می‌گوید: «آنقدر که ما در زمینه توزیع فرآورده‌ها دچار مشکل می‌شویم در زمینه تامین آنها مشکل و کمبودی نداریم. میزان فاکتورهای مصرفی ما در مقایسه با کشورهای منطقه میزان کمی نیست، ولی اگر سهم بهداشت و درمان از هزینه‌های ناخالص ملی بیشتر بود، قطعا دسترسی ما به فاکتورها هم بیشتر می‌شد.»
البته در این میان بحث واردات دارو را نمی‌توان نادیده گرفت. به گفته دکتر عقیقی این مشکل برمی‌گردد به کارخانه‌های خارجی که ممکن است به موقع دارو را تولید یا ارسال نکنند. مشکلات گمرک و آزمایش‌های کیفی که باید روی دارو انجام شود، نیز باعث عدم دسترسی به موقع بیماران به دارو خواهد شد آنهم داروهایی که هر یک روز تاخیرشان عوارض غیرقابل جبرانی برای بیمار دارند.
احمد قویدل رئیس کانون هموفیلی ایران با اشاره به این عوارض تاکید می‌کند: «خونریزی‌های داخلی خطرناک و خونریزی‌های مغزی و حتی مرگ جزو این عوارض هستند. گذشته از آن ضایعه همه‌‌گیری که این نقصان دارویی ایجاد می‌کند معلولیت این بیماران است یعنی بیشترین نقاط بدن این بیماران که دائم در معرض خونریزی است مفاصل دست و پایشان است. اگر به این خونریزی مفاصل رسیدگی نشود، برای بیمار معلولیت ایجاد می‌کند و این معلولیت سرنوشت بیمار را به طور کلی تغییر خواهد داد، بخصوص در کودکان این معلولیت مسیر زندگی آنها را عوض می‌کند و در ازدواج و انتخاب زوج آینده برای آنها محدودیت‌های جدی بوجود می‌آورد.»
ناقلان فراموش شده
«حدود دو ماه پیش یک بیمار جوان مبتلا به هموفیلی در جاده تصادف کرد و پزشکان به علت نبودن دارو دست این بیمار را قطع کردند.» این را قویدل می‌گوید و تاکید می‌کند نکته اساسی که در ارتباط با بیماران به صورت جدی مطرح است، خدمات پیش‌بینی نشده برای موارد اورژانسی آنهاست.
قویدل در این باره می‌گوید: «بر اساس ارزیابی که ما از کلیه استان‌های کشور داشتیم متاسفانه در اکثر استان‌های کشور برای ساعات عصر و شب بیماران، خدمات درمانی پیش‌بینی نشده است. یعنی در موارد اورژانسی بیماران هیچ‌گونه دسترسی به دارو ندارند و این به آن معنی است که حتی مقداری از فرآورده‌های انعقادی که مسئولان صحبتش را می‌کنند، تحویل این مراکز درمانی نشده است.»
انتقادات قویدل بیشتر از اینهاست: «درست است که بیماری هموفیلی مثل بیماری تالاسمی نیست، ولی اگر وزارت بهداشت توانست بیماری تالاسمی را به خوبی کنترل کند و 70 درصد از تولد کودکان مبتلا به تالاسمی پیشگیری کند، کار نکردن این وزارت در بحث پیشگیری بیماری هموفیلی بسیار تاسف‌آور است.»
او به جامعه هدف که می‌توانند ناقلان این بیماری باشند، اشاره می‌کند و می‌گوید: «بیماری هموفیلی از طریق زنان منتقل میشود. ما باید جامعه هدفی را که در طرح پیشگیری قرار می‌گیرند به درستی بشناسیم. جامعه هدف زنانی هستند که فرزند مبتلا به هموفیلی دارند، دختران مردان مبتلا به هموفیلی و خواهران بیماران هموفیلی هستند. اینها به عنوان ناقلان قطعی شناخته می‌شوند. این جامعه هدف باید تحت حمایت دولت و تحت پوشش بیمهها به طور کامل قرار گیرند.»
اما چقدر از خدمات مربوط به این بیماران را سازمان‌های بیمه‌گر پرداخت می‌کنند؟
به گفته قویدل در مورد بیمه این بیماران یک بخشنامه معطل وجود دارد.
بر اساس دستور‌العملی که از سال1376 صادر شده، همه خدماتی که به بیماران هموفیلی داده میشود، باید در بیمارستان‌های دانشگاه‌های علوم پزشکی رایگان باشد و بیمار هیچ فرانشیزی نباید پرداخت کنند، ولی از آنجا که سیستم دولتی دائما به سازمان‌های بیمه‌گر بدهکار می‌شد، در این سیستم به طور دائم اخلال به وجود می‌آمد. این مسئله اخیرا شدت پیدا کرده و حالا مقرر شده که بیمار باید 30 درصد هزینه فرانشیز را بپردازد.
در حال حاضر در داروهای مورد استفاده بیماران هموفیلی، یک نمونه خاص از داروهای اینترفرون که هفته‌ای یک‌بار تزریق میشود و مخصوص هموفیلی‌های مبتلا به هپاتیت C است تحت پوشش بیمه نیست؛ مثل داروهای ایدز خارجی. الان تعدادی از بیماران هموفیلی، که به دلیل تزریق همین فرآورده‌های خونی آلوده مبتلا شده‌اند، ایدز دارند و به این داروها نیاز دارند، اما باید داروها را از بازار آزاد تهیه کنند.
مشکلات هموفیلی‌ها یکی‌دوتا نیست. یکی از شرایط استخدام در هر سازمانی نداشتن معافیت پزشکی است و این یعنی حکم بیکاری تمام بیماران. قویدل ضمن اشاره به اینکه این نوع بخشنامه‌ها خلاف قانون اساسی است می‌گوید: «با توجه به اینکه این بیماران نمی‌توانند کارهای بدنی انجام دهند حتی وقتی ادامه تحصیل می‌دهند و در آزمون‌های استخدامی شرکت می‌کنند، باز هم در بخش معافیت‌های پزشکی از استخدام این افراد خودداری میشود.»
هدیه‌های آموزشی
بحث تعریف بسته‌های خدمتی برای بیماران هموفیلی بحثی است که به تازگی قرار است در برنامه‌های مربوط به این بیماران قرار گیرد. بسته‌های خدمتی چیزی نیست به جز بحث‌های علمی که در آنها به بیمار آموزش داده میشود که از مرحله صفر تا صد بیماری باید چه مراحلی را طی بکند.
همچنین در این بسته‌ها مشخص میشود که برای این بیماران در چه مرحله‌ای باید فاکتور مصرف شود، چه نوع فاکتوری را باید استفاده بکنیم، چه زمانی از این فاکتورها استفاده کنیم که بیمار دچار خونریزی نشود و تمام مراقبت‌های پزشکی غیر از مصرف فاکتور شامل توانبخشی بیماران در این بسته‌ها مشخص شده است. همچنین در این بسته‌ها باید مشخص شود حد استاندارد استفاده از فاکتورها برای این بیماران نسبت به کشورهای دیگر زیاد است یا نه. اما اشکال کار در کجاست.
رئیس کانون هموفیلی ایران در این‌باره می‌گوید: «واقعیت تلخی که وجود دارد این است که هنوز وزارت بهداشت و درمان برای 50 تا 60 میلیون دلار دارویی که برای بیماران می‌خرد یک پروتکل درمانی ندارد، یعنی در کشور درمان سلیقه‌ای انجام میشود. وقتی ما از بسته خدمتی صحبت می‌کنیم در این بسته خدمتی هم دارو وجود دارد و هم شیوه استفاده از آن دارو و اینکه اگر پزشکی این دارو را به بیمار توصیه می‌کند، بداند بر چه اساسی دست به تجویز این دارو می‌زند. شدت خونریزی همیشه مقدار دارو را تحت تاثیر قرار می‌دهد.»
او ادامه می‌دهد: «بسته‌های خدمتی تا به حال هنوز برای این بیماران تعریف نشده است. در بسته‌های خدمتی هموفیلی‌ها به خدمات فیزیوتراپی، آزمایشگاه‌های مجهز عمومی و انعقادی و ژنتیکی، خدمات دندانپزشکی و خدمات آزمایشات ویروسی سالیانه و خدمات عفونی در صورت ابتلا نیاز دارند بنابراین این بسته‌ها باید بر اساس این اصول تعریف شوند».