ضایع نخاعی گردنی و عضو مؤسس انجمن باور است. او که خود بر اثر یک حادثه 10 سال است که معلولیت را تجربه می‌کند راه خدمت به همنوعاش را کوشش برای تغییر فرهنگ می‌داند. طی یک گفت‌وگو با او و افکارش بیشتر آشنا می‌شویم.
مانی می‌گوید: تعامل سازمانهای غیردولتی با یکدیگر خیلی ضعیف و صوری است. همه آنهایی که تجربه دارند می‌گویند که در ایران ما تجربه کار جمعی کم داشته‌ایم به همین خاطر که در هنگام شعار همه در کنار همیم اما خیلی زود پشت هم را خالی کنیم به نظر می‌رسد برای تمرین کار جمعی به جای تاکید روی نام خودمان باید مسائل کوتاه‌مدت، کوچک، و در عین حال جمعی را به بحث و اشتراک‌نظر بگذاریم و به جمع‌بندی مشترکی برای تأثیرگذاری بیشتر برسیم هر چند زمینه‌های مختلف فعالیت انجمن‌ها و بعضاً نگرشهای متضادشان و حتی منافع گروههای مختلف مانع از همگرایی بین تشکل‌های معلولان می‌شود.
- در حوزه معلولان چگونه فکر می‌کنید یا بهتر سؤال کنم چه دغدغه‌هایی دارید؟
- حقیقتش گاهی نگاه کلان اجتماعی برایم مهم می‌شود اینکه اگر نگاه مسئولان یک جامعه مثبت، پیشرو و علمی باشد به حرکت آن جامعه کمک می‌کند در مورد معلولان ما با یک قشر با نیازهای خاص فیزیکی پزشکی، روانی و فرهنگی مواجهیم.
دوست دارم اگر هر کدام از بچه‌ها چیزی می‌نویسند واقعاً آنهایی که مخاطبند، مسئله را درک کنند و اهمیتش را بفهمنند. ببین فرض کن من طنز بنویسم یا شما در یک روزنامه سراسری مطلب داشته باشی این عالیست.
این یک‌جور تأثیرگذاری فرهنگی است. اما آدم انتظار دارد وقتی یک جمعی با یک هدف مشترک و مسائل مشترک روی موضوعی پافشاری می‌کنند و اهمیت موضوعی را گوشزد می‌کنند صدایشان در میان مسئولان شنیده شود معنی تلاش اجتماعی همین است شاید زود باشد شاید کار فرهنگی و تلاش جمعی خیلی بیشتری نیاز باشد تا بعضی مسائل بدیهی نیازی به تکرار نداشته باشند.
- گفت: گوش اگر گوش تو و ناله اگر ناله ماست آنچه البته به جایی نرسد فریاد است، فکر نمی‌کنی در هر دو طرف مشکل وجود دارد یعنی هم در گفتن ما هم در شنیدن مسئولان؟
چرا حتماً همین‌طور است. بخش بزرگی از ما خودشان را در خانه‌ها زندانی کردند به این ترتیب نمود حضور اجتماعی معلولان خیلی ضعیف است و تبعاً وقتی جامعه‌ای حضور نداشته باشد در جاهایی که باید باشد، نمی‌تواند انتظار داشته باشد که دیده شود، اما یک نکته هم نباید فراموش شود بستر این حضور اجتماعی فراهم نیست یعنی اصلی‌ترین مسائل یک معلول مسائل توانبخشی، پزشکی و بیمه هنوز کاملاً حل نشده او به راحتی نمی‌تواند از خانه‌اش خارج شود چرا که ساختمان‌های جامعه ما، معابر، و خیابانها مناسب ساخته نشده همچنین سیستم حمل و نقل عمومی ما با همه اشکالات ساختاریش هنوز پذیرای معلولان نیست.
- پس معتقدید تقصیر اول به گردن مسئولان است؟
به لحاظ اینکه شعارهای قشنگ داده شده و بودجه‌های کلان اختصاص یافته اما حرکتی انجام نشده، بله اما به لحاظ فرهنگی و اجتماعی همه چیز به گردن دولت نیست هیچ جنبش فراگیری در میان خود معلولان مشاهده نشده تشکل‌های آنها مثل جزیره‌هایی جدا از هم هر کدام به فکر بخش خودشانند و معلولان هیچ گاه برای یک حرکت هماهنگ و تلاش مدنی کار نکرده‌اند، شما نگاه کن بسیاری از کشورهای عربی کنوانسیون حقوق معلولان را امضا کردند، سوریه، اردن، قطر، و... به این نتیجه رسیدند که معلولان باید از فرصتهای برابر برای زندگی برخوردار باشند اما ما، دوباره حرکت می‌کنیم به تفکر قدیمی صدقه دادن به جای فراهم آوردن امکانات بازگشت معلولان به جامعه و قانون جامع حقوق معلولان‌مان همچنان مسکوت می‌ماند.
- مرحوم شریعتی کتابی دارد به نام از کجا باید شروع کرد که در حال و هوای انقلابی آن دوره است حالا اگر معتقد باشی که ما هم در زمینه اجتماعی معلولان نیازمند یک انقلاب یا دست‌کم یا اصلاحیم من از تو می‌پرسم از کجا باید شروع کرد؟
- ما نیازمند جنبش مدنی معلولان هستیم ولی جنبش و حرکت به زور ایجاد نمی‌شود ما باید با اطلاع‌رسانی گسترده و فرهنگ‌سازی در رسانه‌ها، در وهله اول جامعه را متوجه حضور معلولان کنیم و معلولان را با حقوق قانونی خودشان آشنا کنیم. هنوز بسیاری از معلولان از مفاد قانون جامع اطلاع ندارند.
خود من تا سالها نمی‌دانستم که اصلاً بهزیستی چیست و به چه کار می‌آید! و بعد تلاش کنیم تا درصد زیادتری از آنها به جامعه بازگردند خود حضور منجر به احقاق حق می‌شود. باید از طریق NGOها تلاش کرد تا یک معلول به خودباوری برسد و در جهت توانمندسازی خودش گام بردارد توانایی‌های خودش را بشناسد و سعی کند از غار تنهایی خانه‌اش بیرون بیاید. اینهایی که می‌گویم روی سخنم به خودم هم هست چون تازگی‌ها دوباره دارم به غار تنهاییم می‌خزم!
- کارهای انجام شده در حوزه معلولان در دهه اخیر را چطور ارزیابی می‌کنی؟
الان وضع با قبل قابل مقایسه نیست در این سالها آیین‌نامه مناسب‌سازی ساختمانها در وزارت مسکن تدوین شده، قانون جامع حمایت از حقوق معلولان تصویب شده، آیین‌نامه مناسب‌سازی اماکن عمومی در شهرداری‌ها ابلاغ شده و مفهوم توانبخشی اجتماعی یا CBR به صورت گسترده مورد توجه قرار گرفته هر چند هنوز راه درازی در پیش است تا بودجه‌ها صرف امور دیگر نشود!
و آخرین اتفاق هم زمزمه‌های انحلال بهزیستی بود! رشد تشکل‌های غیردولتی در این سالها صدای معلولان را بیشتر و بهتر در جامعه مطرح می‌کند اما راه درازی به لحاظ تأثیرگذاری فرهنگی مانده است.
- خوب می‌خواهم با تو یک بحث شیرین رو شروع کنم که معتقدی خیلی شیرین نیست، حدس می‌زنی چیه؟
خب، من معتقدم ازدواج پیچیده‌ترین و شاید مهمترین اتفاق یک زندگی است پس نباید ساده‌انگارانه و غیرواقع‌گرایانه با آن برخورد کرد.
به نظر من ازدواج برای یک شخص معلول که دست به گریبان مسائل زیادی است، نباید بدون سنجیدن جمیع شرایط باشد و فکر می‌کنم با وضع فعلی، و مشکلاتی که می‌بینیم، دامن زدن به مسئله ازدواج بدون فکر، مشکلات خیلی زیادتری را به دوش معلولان اضافه می‌کند اما این البته این یک نظر شخصی است، من فکر می‌کنم ازدواج فقط در یک صورت جایز و آن هم زمانی که دو طرف واقعاً همدیگر را دوست داشته باشند، عاشق هم باشند در غیر این صورت تشکیل خانواده را صحیح نمی‌دانم.
- در صحبت‌های تو چند نکته وجود داشت که دوست دارم در موردش بحث کنم ساده‌انگارانه و غیرواقع‌گرایانه در این وادی چگونه است؟
یعنی بدون در نظر گرفتن محدودیت فیزیکی، شرایط جسمی، مسائل اقتصادی تصمیم گرفتن یعنی یک امیدواری موهوم و بدون برنامه‌ریزی داشتن در ضمن من احساس می‌کنم که خیلی از دوستان معلول، به خاطر کمبودهای عاطفی و سختی‌های زندگی خیلی حساسند هر چند این صحبتم پایه علمی ندارد و خیلی‌ها قبولش ندارند اما فکر می‌کنم آنها زود دلبسته می‌شوند.
- حالا یک سؤال جدی مطرح می‌شود؟ با توجه به اینکه یک معلول به گفته تو باید در یک چهارچوب و باید و نبایدها به انتخاب همسر بپردازد آیا فکر می‌کنی در این چهارچوب جایی برای عاشق شدن باقی می‌ماند؟
عاشق شدن جزیی از انسانیت است مگر می‌شود عاشق نشد؟ اما من هنوز نتوانستم این پارادوکس را در خودم کاملاً حل کنم.من نمی‌گویم دنبال آدمی بگردم که کمبود فیزیکی من را جبران کند که راه‌حل ساده‌تری هم برایش هست یک حس درونی بهم می‌گوید منی که شرایط جسمی‌ام خیلی حاده نباید آدم دیگری را که دوستش هم دارم و عاشقشم اذیت کنم گفتم که متناقض نما است با هم بودن و بی‌هم بودن خوشی و ناخوشی و شاد بودن، چه‌گونه می‌شود، نمی‌دانم شاید راهی باشد.
- پس مسئله ازدواج معلولان کلاً منتفی است؟
نه. هیچ قانون کلی که نمی‌شود صادر کرد و اگر این کار را بکنیم خطاست من قبلا هم گفتم که نمونه‌های موفق بسیار زیادی اطراف ماست اما آیا این موضوع قابل تعمیم دادن به همه، به عنوان یک امر قطعی و لازم، می‌تواند باشد؟ من بعید می‌دانم.