در دلش غوغايي به پا بود؛ ترس از دست دادن زمان. خود را در حصار مي‌ديد، حتي ديوارهاي بيمارستان نيز عرصه را بر او تنگ كرده بودند. ديوارها نقش لبه‌هاي دستگاه پرسي را داشتند كه هر لحظه بيشتر به هم نزديك مي‌شدند و او بود كه راهي براي گريز نداشت. فرياد مي‌زد اما هيچ صدايي از گلويش بيرون نمي‌آمد. نگاهش به روي صورت رنگ پريده اميرعلي لغزيد. 5سال بيشتر نداشت اما بارها شيمي درماني شده بود، چطور اين اتفاق افتاد. چرا او؟ يك‌سال شيميايي و حالا عمل پيوند مغز استخوان، اما اين پيوند يك شرط خيلي بزرگ داشت، آنها بايد 10اهدا‌كننده پلاكت پيدا مي‌كردند. 10مرد با شرايط خاص بايد به اميرعلي پلاكت اهدا مي‌كردند و درصورت ميسر نشدن اين موضوع ممكن بود او به كما برود و مرگ مغزي شود.
- بيماري خاص پسرك
سرش را به ديوار تكيه داد، چشم‌هايش را بست و به صداي منظم دستگاه اكسيژن گوش داد؛ دستگاهي كه نويد از يك زندگي مي‌داد. بيماري اميرعلي درست مثل يك زلزله ناگهاني بود. بيش از يك سال پيش بود كه همه‌‌چيز از يك زمين خوردن ساده شروع شد. آن روز امير علي و برادر دو قلويش امير رضا در حال بازي بودند كه پسرك حين بازي زمين خورد. پسر 4ساله آسيب جدي نديد و خيلي زود از زمين بلند شد. با تكان دادن خاك‌هاي روي شلوارش نشان داد كه حالش خوب است و فقط كمي پايش درد گرفته است. اما اين درد نويدي از بيماري تلخ داشت. درد پاي اميرعلي بهبود نيافت و گلايه‌هاي او از درد باعث شد تا مادر، او را به دكتر ببرد. از نظر مادر، زمين‌خوردگي كوفتگي پا را رقم زده بود.
دكتر شايد در نگاه اول به راز بيماري پي برد چراكه نه‌تنها براي او دستور عكسبرداري بلكه دستور آزمايش‌هاي خاصي را نوشت؛ «عكس پا چيزي از بيماري پسرم بيان نكرد و زماني كه دكتر گفت پايش آسيبي نديده است نفس راحتي كشيدم و با خود گفتم مشكل حتما كوفتگي است. اما اين نظر قطعي دكتر نبود و منتظر جواب آزمايش ماند. پسر در تمام اين مراحل درد مي‌كشيد و از درد پا مي‌ناليد. 7روز بعد از آزمايش خون، براي گرفتن جواب به آزمايشگاه مراجعه كردم.
آن زمان نتوانستم علت ناراحتي صورت مسئول آزمايشگاه را بخوانم. بدون آنكه حرفي از ماجرا به من بزند، گفت بايد بار ديگر از پسرم آزمايش بگيرند و اين كار دوباره تكرار شد. وقتي جواب دومين آزمايش را به دكتر نشان دادم، بعد از كلي حاشيه چيني حقيقت تلخي را گفت كه تا چند لحظه باورش برايم سخت بود. تصور مي‌كردم جواب آزمايش اشتباه شده است اما نه جواب آزمايش جا به جا شده بود و نه اشتباه، پسرم مبتلا به سرطان خون از نوع B (يا ALL) شده بود؛ سرطاني كه در آن مغز استخوان بيش از حد لنفوسيت (گونه‌‌اي از گلبول‌‌هاي سفيد) مي‌‌سازد. آزمايشگاه و دكتر از همان لحظات اوليه به اين مسئله شك كرده بودند و به همين دليل هم بود كه از پسرم دوباره آزمايش گرفته شده بود. اينكه پسري با اين سن و سال دچار سرطان باشد برايم قابل باور نبود. بعد از آن ديگر نمي‌شنيدم كه دكتر چه مي‌گويد تنها چيزي كه در گوشم طنين مي‌انداخت يك كلمه بود؛ سرطان».
- درمان سريالي براي مداوا
سرطان خون واژه‌اي بود كه مادر نمي‌توانست آن را هضم كند؛ چطور ممكن بود پسر 4ساله‌اش به اين بيماري مبتلا شود. كم‌كم علائم بيماري نمايان شد، روي پوست اميرعلي لكه‌هايي شبيه سوختگي پديد آمد و موهاي بدنش شروع به ريختن كرد. بي‌اشتهايي و بي‌حالي، درد استخوان...؛ « با مشخص شدن بيماري، پسرم در بيمارستان بستري شد. مدت زمان بستري‌شدن در بيمارستان و تحت مداوا قرار گرفتن درخصوص سرطان بستگي به نوع آن دارد. در مورد سرطان نوع B، بيمار بايد يك‌ماه در بيمارستان بستري شود و بعد از آن هر 3 روز در ميان و بعد هفته‌اي يك‌بار شيمي‌درماني شود. اين پروسه به‌مدت 8ماه طول مي‌كشد و بعد از آن سيكل شيمي درماني طولاني‌تر مي‌شود. با گذشت يك‌سال و 2ماه از اين بيماري، بايد هر 21روز يك‌بار به امير علي دارو تزريق شود. IT داروي شيمي درماني است كه به نخاع تزريق مي‌شود تا نخاع سلول‌هاي سالم بسازد.»
- فروشندگان مغز استخوان
اميرعلي تحت مداوا قرار گرفت. ماه‌هاي اول در اتاق ايزوله قرار گرفت و بعد از آن نيز حصاري بين او و ديگران كشيده شد. پسرك نبايد با افرادي غير از افراد خانواده‌اش ارتباط برقرار مي‌كرد، كوچك‌ترين ويروسي او را از پا در مي‌آورد. ماه‌هاي اول مادر و پسر در بيمارستان در قرنطينه بودند و پدر تنها يك ساعت در روز اجازه ديدن آنها را داشت. اگر يكي از اعضاي اين خانواده 4 نفري بيمار مي‌شد، بايد بلافاصله آنجا را ترك مي‌كرد تا اميرعلي مبتلا به بيماري نشود. زندگي در تهران براي او مساوي بود با قرنطينه كامل و بسته بودن در و پنجره‌هاي خانه. حكم او حبس بود، درحالي‌كه هيچ جرمي مرتكب نشده بود. نبود امكانات براي زندگي در تهران و آلودگي هوا باعث شد تا خانواده بعد از طي درمان‌هاي اوليه بيماري اميرعلي به شهرشان برگردند؛ «هواي ساري تميز است و آلودگي‌اش نسبت به تهران صفر است. به همين دليل زماني كه داخل خانه هستيم اجازه داريم پنجره‌ها را باز كنيم. با اينكه دكتر گفته بچه را از محيط خانه بيرون نبريم، اما حبس او در خانه روحيه‌اش را تضعيف مي‌كند. گاهي اوقات 4 نفري بيرون مي‌رويم؛ به محل‌هايي كه كسي نباشد و آلودگي‌اش كمتر باشد.»
رفت‌وآمدها بين تهران و ساري ادامه داشت و پسرك هر چند هفته يك‌بار شيمي درماني مي‌شد. اهميت دوري از آلودگي به حدي بود كه آنها بايد با خودروي شخصي به تهران مي‌آمدند و تا زمان رسيدن نوبت آنها براي معاينه اميرعلي داخل خودرو منتظر مي‌ماند.
معاينات پسرك بعد از يك سال و دو‌ماه نتيجه داد و آزمايش‌ها حكايت از روند رو به بهبودي بيماري داشت. باتوجه به اين موضوع دكتر اعلام كرد كه بهترين كار پيوند مغز استخوان است. با پيوند، تمام سلول‌هاي سرطاني در بدن اميرعلي از بين مي‌رفت و جاي آن را سلول‌هاي جديد و سالم مي‌گرفت و اينطوري پسرك با سرطان خداحافظي مي‌كرد؛ «از آنجا كه بدن پسرم به شيمي درماني جواب داده بود و درمان خوب پيش مي‌رفت، دكتر تشخيص داد كه امير علي پيوند مغز استخوان شود. براي اين كار نياز به‌دهنده پيوند داشتيم. در بررسي‌هايي كه انجام داديم دهنده‌هاي مغز استخوان مبلغي حدود 20تا 50ميليون مي‌گرفتند. البته اين مبلغ براي دهنده‌هاي ايراني است، فروشندگان خارجي بالاي 100ميليون تومان مي‌گيرند. درحالي‌كه شخص‌دهنده مغز استخوان، بعد از اين پيوند هيچ آسيبي نمي‌بيند. تنها بايد حدود 4روز قبل از عمل، داروي G-CSF يا آمپول سلول به‌صورت زير جلدي به او تزريق شود. اين كار براي افزايش تعداد سلول‌هاي بنيادي در خون است تا بتواند سلول‌هاي مورد نياز را اهدا كند. دهنده مغز استخوان تنها بايد 250سي‌سي خون بدهد و براي اهداي اين مقدار خون واقعا مبلغ زيادي است. از آنجا كه شوهرم يك كارگر ساده است و وضع مالي ما خوب نيست، توانايي پرداخت اين پول را نداشتيم. هزينه‌هاي شيمي‌درماني كاملا مجاني است اما هزينه آزمايش‌ها و رفت‌وآمدهايمان و داروهايش واقعا زياد است و ما توانايي پرداخت آن را نداريم. در اين مدت فاميل و دوستان خيلي به ما كمك كردند و اگر كمك‌هاي آنها نبود واقعا نمي‌دانستم چكار بايد انجام دهم. به فكر‌دهنده مغز استخوان بوديم كه دكتر گفت اميررضا اگر شرايط اهدا را داشته باشد مي‌تواند به برادرش مغز استخوان بدهد. براي همين تصميم گرفتيم كه پسر ديگرم اهدا كننده مغز استخوان باشد. با پيوند مغز استخوان مشكل حل نمي‌شود، اميرعلي بايد يك پروسه 2 ماهه را طي كند و در اين مدت مدام پلاكت تازه بگيرد. به‌خاطر بيماري‌اش او اصلا نمي‌تواند پلاكت‌هاي فريز شده دريافت كند. از آنجا كه اميررضا به برادرش مغز استخوان مي‌دهد و چون گروه خوني اميررضا A+ است پلاكت‌دهنده‌ها نيز بايد گروه خوني A+ داشته باشند. نبود پلاكت باعث مي‌شود كه پسرم حين درمان دچار خونريزي مغزي شود يا به كما برود.»
اگر اميررضا نبود و اميرعلي‌دهنده مغز استخوان نداشت، مشكل اصلي او يافتن‌دهنده مغز استخوان بود كه خانواده او بايد مبلغ زيادي را در اين رابطه پرداخت مي‌كردند؛ «به غير از هزينه خريد مغز استخوان، حدود 3 ميليون تومان هزينه آزمايش‌ها براي اينكه مشخص شود‌دهنده مغزاستخوان مي‌تواند به پسرم مغزاستخوان اهدا كند، بايد پرداخت مي‌كرديم. اگر فرد مورد نظر آزمايش‌هايش با گيرنده جور درنيايد 3 ميليون تومان از بين مي‌رود و بايد فرد ديگري را براي اهدا پيدا و همين پروسه را دوباره طي كرد.»
- 10مرد با شرايط خاص
خانواده اميرعلي 6خان را گذرانده‌اند و در خان هفتم گير افتاده‌اند. آنها به افرادي نياز دارند تا به پسرشان پلاكت زنده اهدا كنند. البته اميرعلي تنها كسي نيست كه نياز به اين پلاكت‌ها داشته باشد، بلكه تمام افرادي كه مبتلا به بيماري سرطان هستند به اين پلاكت‌هاي ارزشمند نيازمند هستند؛ پلاكت‌هايي كه در بدن ما وجود دارد و اهداي آن هيچ مشكلي براي ما به‌وجود نمي‌آورد؛ «دهنده پلاكت بايد شرايط خاصي داشته باشد، بايد مرد باشد، سن او بالاي 18سال و كمتر از 50سال باشد. وزنش بالاي 50كيلو، مشكل قلبي و ديابت نداشته باشد. پركردگي دندان و يا تتو و خالكوبي نيز نداشته باشد. همچنين داروي خاصي نيز مصرف نكند، به‌طور كل يك آدم به تمام معنا سالم باشد. البته قليان و سيگار هم نبايد بكشد و چون پيداكردن چنين افرادي كار سختي است ما نمي‌توانيم عمل مغزاستخوان را انجام دهيم. 10نفر با اين شرايط بايد باشند تا در طول يك يا 2ماه بعد از پيوند مغز استخوان هر زمان كه پسرم به پلاكت نياز داشت آنها به اميرعلي به‌صورت زنده پلاكت اهدا كنند.»
- تكرار آزمايش‌ختي 12ميليوني
خانواده اميرعلي چند نفر از اقوام و دوستانشان را براي اهداي پلاكت انتخاب كردند اما متأسفانه به‌خاطر نداشتن شرايط لازم تمامي آنها براي اهداي پلاكت رد شدند. هم‌اكنون آنها نياز به اهداي پلاكت دارند، زمان براي آنها به سرعت مي‌گذرد و همچنان پلاكت‌دهنده‌اي يافت نشده است؛ «براي آزمايش‌حتي مغز استخوان و پلاكت حدود 12ميليون تومان پول پرداخت كرده‌ايم و اعتبار اين آزمايش حدود 2ماه است؛ يعني با پايان اين 2ماه ما بايد مجددا 12ميليون تومان ديگر بدهيم تا دوباره بتوانيم پيوند مغز استخوان انجام دهيم و پلاكت دريافت كنيم. واقعا پرداخت چنين مبلغي براي ما خيلي سخت است، از طرفي بدن پسرم الان آماده انجام اين عمل است و از دست دادن زمان به نفع او نيست.»
عمل مغز استخوان شرايط خاصي دارد. گيرنده مغز استخوان 3 روز قبل از پيوند به‌طور مداوم شيمي‌درماني مي‌شود تا تمام سلول‌هاي سرطاني در بدنش از بين برود و هيچ سلول بيماري در بدنش وجود نداشته باشد. بعد از آن پيوند صورت مي‌گيرد و سلول‌هاي جديد و سالم به بدنش هديه مي‌شود.
مرحله بعدي بررسي درصد HLP مغز استخوان است؛ «طبق گفته دكتر 25روز تا يك‌ماه طول مي‌كشد تا بدن شروع به ساخت مغزاستخوان كند و مشخص شود كه پيوند با موفقيت صورت گرفته يا خير. اين زمان در افراد مختلف متفاوت است و بستگي به شرايط سني و جسمي فرد گيرنده دارد. در زماني كه در تهران هستيم بايد خانه‌اي نزديك بيمارستان اجاره كنيم، هزينه‌هاي اجاره خانه در تهران سرسام‌آور است و ما تحت پوشش هيچ سازماني نيستيم. بيماري‌هاي خاصي مثل بيماري پسرم كه درمان آن هزينه زيادي دارد براي افرادي كه درآمد مكفي ندارند واقعا آزار‌دهنده است. درآمدها كفاف هزينه‌ها را نمي‌دهد و از طرفي نمي‌توان دست روي دست گذاشت و شاهد تحليل تدريجي يك كودك يا يك انسان بود. اگر دهنده‌هاي مغز استخوان اين كار را به‌صورت رايگان انجام مي‌دادند و افرادي كه صلاحيت اهداي پلاكت دارند داوطلبانه اقدام مي‌كردند، خيلي از زندگي‌ها نجات پيدا مي‌كرد.»
- اهداي پلاكت
سايت پلاكت، (pelaket.ir )، براي كمك به خانواده‌هاي بيماران سرطاني، مخصوصا كودكان سرطاني از طريق ارتباط ميان اين خانواده‌ها، داوطلبان اهداي پلاكت خون و بيمارستان شريعتي راه‌اندازي شده است. روند كلي كار به اين صورت است كه افراد خير پس از ثبت‌نام در سايت و انجام آزمايش خون، درصورتي كه نتيجه آزمايش طبق نظر پزشكان بيمارستان شريعتي، رضايت‌بخش بود در ليست انتظار براي اهداي پلاكت قرار مي‌گيرند كه درصورت لزوم در زمان مورد نياز از طرف بيمارستان با فرد خير تماس گرفته مي‌شود كه به بخش مربوطه مراجعه كند. از سوي ديگر اگر داوطلب پيوستن به جمع اهداكنندگان سلول‌هاي بنيادي هستيد مي‌توانيد با مراجعه حضوري به دفتر بانك اهداكنندگان سلول‌هاي بنيادي واقع در بيمارستان شريعتي، ساختمان بانك اهداكنندگان سلول‌هاي بنيادي، ثبت‌نام كنيد.