فاطمه هاشمي افزود: انتظار داريم بيماران خاص امكاناتشان مانند امكانات موجود اين بيماران در تهران باشد چون اين بيماران نيازمند هستند كه روزانه خدمات دريافت كنند و نبايد فاصله دريافت خدمات زياد باشد.
- مشكلات بيماران خاص از كمبود مراكز درماني تا توزيع نامناسب دارو
رئيس بنياد امور بيماري‌هاي خاص، در تشريح مشكلات بيماران خاص گفت: كمبود مراكز درماني براي ارائه خدمت درماني به‌عنوان يكي از چالش‌هاي بزرگ اين بيماران به‌شمار مي‌آيد. وي كمبود مراكز راديوتراپي، نبود مركز درماني خاص بيماران تالاسمي و محدوديت براي راه‌اندازي مراكز دياليز را ازجمله مشكلات بيماران يادشده در رابطه با مراكز درماني عنوان كرد.وي هزينه‌هاي راديوتراپي بيماران خاص را در حد « بالا» ارزيابي كرد و افزود: شمار مراكز راديوتراپي در كشور كم است و اين موضوع مشكلات جدي براي بيماران خاص به‌وجود آورده است.
وي اظهار كرد: برخي از مراكز راديوتراپي در بخش خصوصي است و بيماران بايد هنگام مراجعه به اين مراكز هزينه‌هايي پرداخت كنند؛ از سوي ديگر اگر بخواهند به مراكز راديوتراپي در بخش دولتي مراجعه كنند بايد در صف‌هاي طولاني گرفتن نوبت بايستند درحالي‌كه بايد راديوتراپي در زمان خاص خودش انجام شود و در نوبت ايستادن به ضرر آنان است.
وي در رابطه با بيماران تالاسمي كشور نيز تصريح كرد: شماري از اين بيماران در برخي شهرهاي كشور در مراكز اورژانس، درمان مي‌شوند كه اين شيوه نادرست است چرا كه بايد اتاق ويژه براي اين بيماران در مراكز بيمارستاني وجود داشته باشد. رئيس بنياد امور بيماري‌هاي خاص خاطرنشان كرد: همچنين برخي از مراكز درماني بيماران تالاسمي با بيماران شيمي درماني يكي است كه اين موضوع در روحيه بيماران تالاسمي تأثير منفي مي‌گذارد.
- با وجود امكانات مجوز نمي‌دهند
هاشمي در مورد بخش‌هاي دياليز گفت: بخش دياليز ما نيز با مشكلاتي جدي مواجه است؛ اكنون وزارت بهداشت سياستي دارد كه قابل‌قبول نيست. به‌عنوان نمونه در شاهرود بخش دياليز ما با 8 تخت آماده بهره‌برداري است اما اين وزارتخانه مجوز بهره‌برداري از 5 تخت را به ما داده است چرا كه آنان معتقدند، خدمات فقط در اين مركز متمركز نشود و بيماران به مراكز ديگر هم مراجعه كنند.
هاشمي، تصريح كرد: اين در حالي است كه ما آينده‌نگري مي‌كنيم و مراكز را به شيوه‌اي راه‌اندازي مي‌كنيم كه بيمار به مراكزي مراجعه كند كه كيفيت بهتري از نظر خدمات درماني داشته باشد.
- گراني دارو
هاشمي يكي از مشكلات اصلي بيماران خاص به‌ويژه بيماران ام‌اس و سرطاني را قيمت بالاي داروهاي آنان بيان كرد و اينكه حتي داروهاي تحت پوشش بيمه نيز هزينه‌هاي زيادي براي اين بيماران دارد؛ چون مجبورند هر هفته يا 2 هفته يك‌بار از اين داروها استفاده كنند. هاشمي ادامه داد: بيماران خاص بايد هميشه داروهايشان قابل دسترس باشد اما اينطور نيست و اين افراد برخي از داروها را مجبورند در مراكز استان‌ها دريافت كنند كه اين موضوع نيز قابل‌قبول نيست و بايد توزيع دارو در مكان‌هاي درماني باشد و هر مكاني كه بيمار خدمات مي‌گيرد بايد دارو را هم دريافت كند.
- بودجه‌اي براي گوشه‌اي از مشكلات
وي به كمبود شديد بودجه در بنياد امور بيماري‌هاي خاص اشاره كرد و گفت: بودجه دولتي كه سال گذشته به اين بنياد اختصاص داده شد 30ميليارد تومان بود و اين بودجه تخصيص داده نشد و كمك‌هاي مردمي نيز 40ميليارد تومان بوده است كه مجموع كمك‌هاي دولتي و مردمي به اين بنياد 70ميليارد تومان است كه بسيار ناكافي است و گوشه‌اي از مشكلات ما را هم نمي‌تواند حل كند. به گفته رئيس بنياد امور بيماري‌هاي خاص در زمان حاضر 25هزار بيمار دياليزي، 24هزار پيوند كليه شده، 6هزار بيمار هموفيلي، 19هزار بيمار تالاسمي، 45هزار بيمار ام اس و سالانه 90هزار بيمار سرطاني جديد در كشور داريم.
- وعده‌هاي خاص براي بيماران خاص
زمان الكترونيك شدن دفترچه‌هاي بيمه بيماران خاص هنوز نامعلوم است. سازمان تأمين اجتماعي قبلا وعده داده بود اين كار را در شهريور 94به پايان مي‌رساند اما اين طرح اجرايي نشد. بعدها روابط عمومي اين سازمان وعده اجرا در مهر و آبان امسال را داد كه اين وعده هم هنوز اجرايي نشده است. مطابق قانون برنامه پنجم همه دفترچه‌هاي بيمه بايد الكترونيكي شود.