سرطان سوز دارد اما آنها كه گرفتار اين بيماري فراگير عصر دود و ماشين شدهاند ميگويند چاره همه اينها، حمايت و همراهي خانواده است. خانواده ميتواند كليد باز كردن قفل سرطان باشد. كيست كه نداند وقتي عضوي از خانواده درگير اين بيماري ميشود تا چه اندازه ميتواند همه امور خانواده را با مشكل مواجه كند اما چاره حل مشكل در همان خانواده است. اين را افرادي ميگويند كه با سختيهاي اين بيماري دست و پنجهنرم كردهاند. نمونهاش مادر «درينا» كوچولو، كودك بهبوديافته محك است. او از سختيها و مبارزه خود و فرزندش در ايام بيماري ميگويد. معتقد است بيماري درينا حكمت خداوند است و شايد باعث شود او در زندگي قويتر از بچههاي ديگر بار بيايد. توصيه ميكند والدين در اين ايام فكر نكنند بچهشان خوب ميشود يا نه، بهتر است تنها به مبارزه با بيماري و اميد به بهبودي فكر كنند و منتظر رحمت خداوند باشند كه هر چه از او ميرسد نيكوست. مادر درينا با ما به گفتوگو نشست تا ثابت كند سرطان درمانپذير است...
- چه زماني متوجه بيماري درينا شديد؟
درينا 2 ماهه بود. ته چشمش سفيد ميشد و چون تيله ميدرخشيد. چشمان درينا شبيه چشم گربه شده بود. دكتر بيماري درينا را تشخيص داد ولي به من نگفت و به بيمارستان فارابي ارجاع داد. آنجا متوجه شدم درينا مبتلا به رتينوبلاستوما (تومور چشمي) است.
- شما آرامش آن روزهايتان را چگونه تأمين ميكرديد؟
فقط گفتوگو با خدا. از روز اولي كه اين اتفاق براي درينا افتاد معتقد بودم حكمت خداست. به هيچ عنوان نگفتم چرا. فكر ميكنم اين امر خيلي به من كمك كرد چون اگر بهدنبال «چرايي» ميرفتم شايد نميتوانستم الان بهعنوان مادر يك كودك بهبوديافته در مقابل شما بنشينم. چون اين بيماري را پذيرفتم خيلي راحت توانستم با آن كنار بيايم و روحيهام را حفظ كنم.
- آن روزهاي اول تصور ميكرديد درينا در جمع كودكان بهبوديافته محك قرار بگيرد؟
نه تنها فكر نميكردم درينا بهبود يابد بلكه اصلا تصور نميكردم كه خودم هم عضوي از اعضاي گروه داوطلبان والدين كودكان مبتلا به سرطان در محك باشم.
- كار اين گروه چيست؟
اين گروه با حضور والديني تشكيل شده كه فرزند مبتلا به سرطان داشتهاند و اينك داوطلبانه ميخواهند تجربياتشان را در اختيار خانوادههايي قرار دهند كه بهتازگي با بيماري سرطان فرزندشان مواجه شدهيا در روند درمان فرزندشان دچار اضطراب يا بحران شدهاند.
- چرا عضو اين گروه در محك شديد؟
احساس ميكنم دوراني را كه داشتم با موفقيت گذراندم. همين باعث ميشود تا تجربيات و اطلاعات خودم را در اختيار مادران ديگر قرار دهم. در زمان درمان درينا من از كمك مشاوران و مددكاران محك استفاده ميكردم كه اين موضوع خيلي به من كمك كرد تا بتوانم اين مسير را ادامه دهم. من خودم در آن دوران نياز به همفكري و همدلي با مادراني چون خودم داشتم و اين تجربه باعث شد تا بدانم حضور ما چقدر ميتواند به اين مادران كمك كند.
- از روزي كه خبر بهبودي فرزندتان را شنيديد برايمان بگوييد. حس و حالتان چه بود؟
واقعيتش نميتوانم خيلي در آنباره صحبت كنم. درينا يك سال ونيم بود كه از بيمارستان مرخص شده بود اما تا 3 سالگي هرماه در بيمارستان فارابي بايد معاينه ميشد. قبل از عيد امسال هم خطر برگشت بيماري وجود داشت. درست است كه اين بيماري براي كودكان زير 7سال است اما هر لحظه امكان دارد اين بيماري عود كند البته درينا، 2عمل ديگر هم در بيمارستان امام خميني(ره) براي برطرف شدن انحراف چشمش انجام داده است.
- درينا چگونه با اين موضوع كنار ميآيد؟
از آنجا كه درينا از بچگي درگير اين بيماري بود، اين اتفاق را جزيي از زندگياش ميداند. البته من همهچيز را لحظه به لحظه برايش توضيح ميدادم. ميگفتم امروز معاينه داري و قرار است اين اتفاق بيفتد. حتي گاهي كه بهدليل روند درمان، احتمال تخليه چشم هم پيش ميآمد برايش توضيح ميدادم. بايد ميگفتم. البته اگر از شب ميدانست تا صبح بهانه ميگرفت. بنابراين صبح، قبل از حركت برايش كارهاي درماني آن روز را توضيح ميدادم. گاهي دمغ ميشد اما به او ميگفتم كه من هم دلم نميخواهد به بيمارستان برويم و براي من هم سخت است ولي براي خوب شدنش بايد اين كار را بكنيم. بايد موفق شويم بيماري را شكست دهيم. آنقدر با درينا صحبت ميكردم تا راضي ميشد به بيمارستان برويم. تلاش ميكردم بهعنوان كودكي كه متفاوت با ساير كودكان است به درينا نگاه نكنم. همان زمان درينا را از ديگران دور نميكردم و حتي 9ماه پس از قطع درمان، درينا را به مهدكودك فرستادم تا در ميان بچهها باشد و از دنياي كودكي جدا نشود. الان هم به همين ترتيب رفتار ميكنم و اميدوارم تا آخر نيز بتوانم به همين روال جلو بروم.
- با سؤالهاي اطرافيان چگونه كنار ميآمديد؟
برايم خيلي سخت بود اما درينا را همه جا ميبردم. سؤالها را تا جايي كه ميشد جواب ميدادم اما در نهايت مسير صحبت را تغيير ميدادم.
- چه چيزي در دوره درمان شما را بيش از چيزهاي ديگر اذيت ميكرد؟
ظاهر درينا. وقتي موهاي درينا ريخت، رهگذراني كه ما را ميديدند فكر ميكردند من بهخاطر پرپشت شدن موهاي درينا اين كار را انجام دادهام و دائم نصيحتم ميكردند اما ميدانستم كه اين تغيير ظاهر موقتي است و پس از پايان شيميدرماني دوباره موهايش رشد خواهد كرد.
- خود درينا از ريزش موهايش چيزي بهخاطر دارد؟
نه. اصلا يادش نميآيد چون درينا از 3سالگي را به ياد دارد و آن زمان هم موهايش درآمده بود اما وقتي عكسهاي بچگياش را ميبيند تعجب ميكند و ميگويد: «مامان من بچگي پسر بودم؟» بهخاطر همين هم درينا را به محك ميآورم تا با دوستان كوچكش در محك روبهرو شده و با اين مسئله بهتر آشنا شود.
- واكنشاش نسبت به بچههاي محك چگونه است؟
دفعه اول كه درينا را به محك آوردم، از بچهها فاصله گرفت و خودش را جدا كرد. بعد برايش توضيح دادم كه تو هم اينجا بودي. گفتم تو هم هر وقت پرستارها را ميديدي گريه ميكردي. در نهايت سعي ميكنم تا جايي كه ميتوانم بيشتر با اين وضعيت آشنا شود تا وقتي بيمارياش را درك كرد، بتواند آن را بپذيرد.
- درينا را فقط بهخاطر شناخت از بيماري به محك ميآوريد؟
نه فقط براي اين موضوع. درينا در بيمارستان با بچهها رابطه خيلي خوبي داشت. خيلي اجتماعي و مهربان است. دلم ميخواهد در آينده يكي از اعضاي فعال محك باشد چون به اين كار باور دارم.
- با توجه به اينكه چشمان درينا انحراف دارد، با شرايط جسمياش در ارتباط با دوستانش چگونه كنار ميآيد؟
دوستاني كه از گذشته داشته و با او بزرگ شدهاند در اينباره چيزي نميگفتند اما وقتي به پارك ميرفت يا دوست جديدي پيدا ميكرد و از او ميپرسيد كه چرا چشمهايش اينطور است، خيلي ناراحت ميشد. با مشاوران محك صحبت كردم كه در اين خصوص چه جوابي بدهم. قرار شد مثل هميشه با او منطقي رفتار كنم. مقابل آينه بردمش و چشمهايش را نشانش دادم و مشكل چشمهايش را به زبان كودكي توضيح دادم. اما هر چه بزرگتر ميشود از اينكه ميبيند يكي از چشمهايش ديد ندارد اذيت ميشود. اين روزها خيلي خوشحال است چون قرار است چشمش را عمل كنند تا انحرافش تا حد ممكن برطرف شود.
- روزهاي درمان درينا خيلي سخت بوده. اما قطعا خاطره خوشي هم از آن روزها داريد.
براي درينا يك پروتكل جديد درماني 5روزه درنظر گرفته شده بود. حالم آن 5روز خيلي بد بود و دائم گريه ميكردم. اما سعي كردم رويكردم را عوض كنم. از همراهي مشاوران هم بهره بردم. سري دوم كه نوبت درمان رسيد روحيهام بهتر شده بود. دائم قرآن ميخواندم و دعا ميكردم تا حال درينا خوب شود. خيلي برايم جالب بود كه نتيجه اين كارم را ديدم. بچهها آن زمان هر چه ميخوردند تهوع داشتند اما درينا ساعت 11شب گفت كه گرسنهام. آنقدر خوشحال شدم كه نميدانستم چكار كنم. يك تخممرغ نيمرو به درينا دادم و درينا با چنان لذتي نيمرو را ميخورد كه من حظ ميبردم. هر چند كه بعدش درينا هم دوره تهوع را پشت سر گذاشت اما من با همين دلخوشيهاي كوچك خودم را محكم نگهميداشتم.
- رضايت به رضاي خدا
مادراني كه تازه متوجه ابتلاي كودكانشان به سرطان ميشوند اميدشان را در هيچ لحظهاي از دست ندهند. نه به گذشته نگاه كنند و نه به آينده خيلي دور. با همين لحظه زندگي كنند. هيچ وقت نگويند چرا اينگونه شد. اين موضوع هيچ كمكي به روند درمان نميكند و فقط انرژي آنها را ميگيرد. فكر نكنند بچهشان خوب ميشود يا نه. بايد فكر كنند الان بايد چه كاري انجام دهند. من پيشرفتهايم را در زندگي مديون روزگار بيماري درينا ميدانم. من در اين ايام رشد كردم. هميشه فكر ميكردم بيماري درينا حكمت خداست و دائم منتظر رحمت خداوند بودم. تمام مسائل زندگيام از كنار بيماري درينا حل شد. حتي خود درينا هم رشد كرده است و تواناييهايي دارد كه شايد يك بچه سالم نداشته باشد. نبايد هيچ وقت به مريضي به چشم بد نگاه كرد. قطعا يكسري نكات مثبت در كنارش دارد. اگر بيماري را بپذيري و به رضاي خدا راضي باشي حتما اين نكات مثبت را ميبيني. من به پدر و مادرهايي كه در شرايط چند سال پيش من هستند ميگويم سرطان درمان پذير است.
- روز كودكان بهبود يافته
هفته دوم ديماه در تقويم محك، روز كودكان بهبود يافته از سرطان است؛ اين روز مصادف است با تولد دختر بنيانگذار محك كه ساليان سال است كه بهبود يافته و بهانهاي براي شكلگيري مؤسسه محك شده است؛ مؤسسهاي كه حمايت همهجانبه از كودكان مبتلا به سرطان و خانوادههاي آنها را در صدر ماموريت خود قرار داده و بهعنوان يك سازمان مردمنهاد تنها با اتكا به ظرفيتهاي جامعه به حمايت از كودكان مبتلا به سرطان ميپردازد. اين كودكان بهبوديافته، بارقه اميد را در دل خانوادههاي كودكان مبتلا به سرطان روشن ميكنند.
- تابستان به آرزويم ميرسم
درينا 7سال دارد و از 2ماهگي مبتلا به سرطان تومور چشمي بود. وقتي از او درباره روزهاي بيمارياش ميپرسيم ميگويد: «هر صبح كه ميخواستم بيايم بيمارستان مادرم ميگفت كه نميخواهي عروسكت را برداري؟ من هم عروسكم را ميبردم و هر كسي كه گريه ميكرد عروسكم را به او ميدادم تا خوشحال شود». مادر درينا توضيح ميدهد كه «درينا ، محك را با اتاق بازياش به ياد ميآورد و هميشه در اتاق بازي شاد بود و سرگرم بازي و كمتر در برابر درمان مقاومت ميكرد. بيمارستان فارابي اتاق بازي ندارد و همين موضوع باعث شده تا بچهها بهانهگير شوند. يكي از فعاليتهاي اين روزهايم اين است كه اتاق بازي را در بيمارستان فارابي راه بيندازم». درينا از روزي ميگويد كه لباس و كلاه دكترها را بر تن كرده تا كمتر از دكترها و شرايطش بترسد. شايد همين موضوع باعث شده تا بخواهد در آينده دكتر شود؛ «هم دكتر و هم آرايشگر. ». درينا به ساعت كارياش هم فكر كرده است و برنامهريزي دقيقي در اينباره دارد: «هر روز صبح از ساعت 8تا 11ميروم مطب و بعدش هم تا 6 آرايشگري ميكنم». درينا مربي مهدش را خيليخيلي دوست دارد و خوشحال است چون قرار است چشمانش صاف بشود و ميگويد: «اين آرزوم تابستان برآورده ميشود اما باز هم اين چشمم نميبيند اما با چشم ديگرم همه دنيا را ميبينم».
- گروه داوطلبان والدين كودكان مبتلا به سرطان
مادر درينا، يكي از اعضاي گروه داوطلبان والدين كودكان مبتلا به سرطان در محك است. اين گروه پيش از اين با عنوان «انجمن والدين» فعاليت داشت و اكنون با تمركز بيشتر براي بهينهسازي زندگي كودكان و خانوادههاي آنان و در جهت بهبود ارتباط بين والدين و گروههاي درماني و حمايتي فعاليت ميكند. اين گروه با حضور والديني تشكيل شده كه فرزند مبتلا به سرطان داشتهاند و اينك داوطلبانه ميخواهند تجربياتشان را در اختيار خانوادههايي قرار دهند كه بهتازگي با بيماري سرطان فرزندشان مواجه شدهاند. با همياري و كمك اين گروه، والديني كه با اضطراب اوليه در مواجهه با بيماري فرزندشان قرار دارند ميتوانند بر نگرانيهاي خود غلبه كنند و با توان بيشتري در كنار فرزندشان استوار براي مبارزه با سرطان بايستند. اين گروه كه خود، اين شرايط را پيش از اين تجربه كردهاند، ميتوانند همكاري اثربخشي با مددكاران و روانشناسان واحد خدمات حمايتي داشته باشند. كودكان محك پس از مبارزه با بيماري سرطان و بهبوديافتگي، درس زندگي را شروع ميكنند تا در زندگي بدون سرطان هم قهرمان شوند. تعداد زيادي از كودكان محك وارد دانشگاه شدهاند. مثل سعيد كه دانشجوي رشته الكترونيك است و در عين حال چند سال است كه كار هم ميكند. برخي ورزشكار شدهاند. مثل كامران شكري سالاري كه نايب قهرمان پارالمپيك لندن در رشته پرتاب نيزه شد. او كه در 13سالگي به سرطان استخوان مبتلا شد، پاي چپاش را از دست داد ولي اين مانع اميد و تلاش و موفقيتش نشد. سياوش عسگريزاده يكي ديگر از فرزندان بهبود يافته است كه مبتلا به سرطان خون از نوع AML بود. او با تلاش و مقاومت توانست در مسابقات ماتسوشيما استان همدان در وزن 60- كيلوگرم رده سني جوانان مقام سوم را كسب كند. برخي ديگر از فرزندان محك نيز وارد عرصه هنر شدهاند. فراموش نكنيم كودكان محك همواره اميدوارند و ثابت ميكنند سرطان مانعي براي دستيابي به قهرماني نيست. فراموش نكنيم كودكان مبتلا به سرطان باور دارند سرطان پايان كودكي نيست.
فراموش نكنيم كودكان مبتلا به سرطان ميتوانند بهبود پيدا كنند اگر كمكشان كنيم تا از مسير درمان بازنمانند.
فراموش نكنيم كه سرطان پايان زندگي نيست...
- راز درمان، همراهي پدر و مادر
كودكان مبتلا به سرطان استقامت را از پدرانشان ياد ميگيرند
سرطان بهعنوان يك بيماري پرهزينه شناخته ميشود كه تأمين هزينههاي درمان آن گاه باعث ايجاد تغيير در شرايط خانواده شده و حتي ديگر فرزندان خانواده را نيز تحتتأثير قرار ميدهد. پدر يكي از كودكان بهبوديافته محك درباره روزهايي كه درگير بيماري فرزندش بود، ميگويد: «هميشه پدر بهعنوان ستون خانواده شناخته ميشود و همه از پدر خانواده انتظار دارند چون كوه مستحكم باشد و شرايط آسايش و رفاه خانواده را فراهم كند. تصور كنيد در چنين شرايطي خبر ابتلاي فرزندتان به سرطان را بشنويد. از يك طرف بايد به اعضاي خانواده آرامش دهيد و خيالشان را راحت كنيد كه همراهشان هستيد، از طرف ديگر بايد به فكر هزينههاي سنگين درمان فرزندتان باشيد و آن را تأمين كنيد و از سوي ديگر بار سنگين بيماري عزيزترين موجود زندگيتان را تحمل كنيد.»
پدر «سعيد» ادامه ميدهد: «پيش از اينكه من با محك آشنا شوم، عمل جراحي روي فرزندم انجام شد. 20ميليون تومان هزينه عمل بود و من براي تأمين هزينه تلاش زيادي كردم. اما وقتي به محك آمديم، هزينههايي كه از قبل هم پرداخت كرده بودم، پرداخت شد. پس از آن هم درصد بسيار بالايي از هزينههاي درمان فرزندم توسط محك پرداخت و امور رفاهي هم براي ما درنظر گرفته شد و اين موضوع بار غم سرطان فرزندم را سبكتر كرد. اين موضوع باعث شد من فكر ديگري جز بيماري فرزندم نداشته باشم و نگران مسائل مالي نباشم. هر چه باشد من به جز سعيد 2 فرزند ديگر هم دارم كه هر دو به مدرسه ميروند.»
وي با بيان اينكه خدا را شاكرم كه توانستم در اين روزهاي سخت بايستم و خانوادهام را تنها نگذارم، ميافزايد: «همسرم، بيشتر زمان خود را در بيمارستان بود و درمان پسرم را از نزديك پيگيري ميكرد. من نيز مشغول حرفه تخصصي خود بودم و فرزندان ديگرم را پشتيباني ميكردم.»
پدر كودك بهبوديافته محك درباره روحيهاش در ايام درمان فرزندش ميگويد: «پسرم، هميشه من را الگوي خود قرار داده و سعي ميكند رفتارهايش شباهت زيادي به من داشته باشد. به همينخاطر روزي كه موهايش ريخت، به چشمهاي من نگاه ميكرد و منتظر بود تا قطره اشكي از آن بريزد تا او هم گريه كند. من فقط لبخند ميزدم و با او شوخي ميكردم. مشاورههاي روانشناسان و بهخصوص تأثيري كه آنها در آرامش همسرم داشتند باعث شد كه بتوانيم اينطور محكم بايستيم.»
پدر سعيد در پايان توصيهاي هم براي پدران كودكان سرطاني دارد: «پدر و مادر در كنار هم ميتوانند نقش تأثيرگذاري در بهبود فرزند خود ايفا كنند و پشتوانه او باشند. كودك مبتلا به سرطان بايد استقامت را از پدرش ياد بگيرد. اين مهمترين وظيفه من بهعنوان پدر كودك مبتلا به سرطان است.»
- 4هزار و 390كودك قطع درمان شدهاند
داستان بهبودي هزاران كودك مبتلا به سرطان در محك
آراسب احمديان، مديرعامل مؤسسه محك است. او برايمان از آمار كودكان بهبود يافته محك ميگويد و عنوان ميكند كه بهواسطه كمك و همراهي مردم نيكوكار تاكنون 4هزار و 390كودك مبتلا به سرطان بهبود يافتهاند و 13هزار و 586كودك هنوز در حال درماناند كه اگر اين كمكها تداوم يابد ميتوانند بهبود پيدا كنند. مديرعامل محك با اشاره به اينكه اين سازمان مردمنهاد تنها با اتكا به مشاركتهاي مردمي و انواع كمكهاي بشردوستانه اداره ميشود. بهبودي كودكان و داستان موفقيت آنها در مبارزه با بيماري سرطان را داستان موفقيت جامعه ايراني ميداند.
- از آخرين وضعيت كودكان محك آماري داريد؟
طبق آخرين گزارش سالانه محك كه مربوط به فعاليتهاي اين سازمان تا پايان سال 1393است از سال 1370تاكنون 23هزار و 222كودك را تحت حمايت قرار داده است. 4هزار و 390كودك قطع درمان شدهاند كه ما هر سال در روز 7دي، روز كودكان بهبوديافته، شادترين جشن كه جشن بهبودي فرزندانمان است را برگزار ميكنيم. اين موجب افتخار و شادي است كه آمار كودكان قطع درمان 10درصد نسبت به سال گذشته افزايش يافته است. 5هزار و 246كودك فوت شدهاند. 13هزار و 586كودك تحت درمان هستند و بايد حمايت شوند تا در مسير بهبودي گام بردارند.
- پرتكرارترين بيماري در بين كودكان مبتلا به سرطان كدام است؟
نوعي از سرطان خون به نام ALL است كه هم در ايران و هم در ساير كشورها بيشترين ميزان ابتلا را بهخود اختصاص داده است كه البته ميزان بهبوديافتگي در اين گروه بيماري نيز بالاست.
- با توجه به افزايش قيمت ارز و در نتيجه افزايش قيمت دارو و از طرفي افزايش تعداد كودكان تحت درمان، چه عواملي باعث شده تا مشاركت مردمي در اين سازمان تداوم يابد؟
با توجه به مواردي كه گفتيد تنها عاملي كه كمككننده محك در ادامه ارائه خدمات درماني و رفاهي به فرزندان عزيزمان است تداوم و افزايش كمكهاي مردمي است؛ اينكه كودكان مبتلا به سرطان و حمايت از آنها هرگز در ميان دغدغههاي مردم ايران كمرنگ نشود. 2 موضوع مهم در تداوم رابطه محك و نيكوكاران وجود دارد؛ اول اينكه ياوران بايد بدانند كمكهايشان چگونه خدماتي ميشود كه به كودكان و خانوادههايشان ارائه ميكنيم و دوم اينكه اثربخشي كمكها و ارزشافزودهاي كه محك با مديريت سيستمي منابع روي كمكها ايجاد ميكند در معرض ديد و سنجش مردم قرار گيرد.
- چگونه اين اقدام را انجام ميدهيد؟
ما بايد داستان موفقيت جامعه مدني ايران در حمايت از كودكان مبتلا به سرطان را به روشهاي مختلف به جامعه اطلاعرساني كنيم. آشنايي با كودكان بهبوديافته يكي از نمادهاي اثربخشي كمكهاي نيكوكاران است. ما در محك امانتدار اعتماد مردم هستيم. 2اصل شفافيت و پاسخگويي كه از اصول اساسي حاكم بر محك است ما را در ارائه گزارش عملكرد شفاف به ياوران ياري ميكند. ياوران ميتوانند از طريق تماس با شماره 23501210از محك بازديد كنند و حاصل مشاركتشان را به چشم ببينند. همچنين ريز صورتهاي مالي سازمان و گزارش بازرس قانوني در وبسايت محك به آدرس mahak-charity.org قرار دارد. اطلاعرساني از طريق ساير رسانههاي اختصاصي محك و رسانههاي كثيرالانتشار نيز راه ديگري است كه محك به وظيفه خود در پاسداشت اعتماد نيكوكاران عمل كند. همراهان رسانهاي ميتوانند نقش ارزندهاي در انجام اين وظيفه مهم داشته باشند.