همشهری آنلاین: وزیر بهداشت، بر لزوم اتخاذ تصمیم از سوی دولت و مجلس شورای اسلامی برای این که بیماری " ای بی" در گروه بیماری‌های خاص قرار گیرد، تاکید کرد.

به گزارش همشهري آنلاين، دکتر سيد حسن هاشمی، ضمن عيادت و ديدار با تعدادي از بيماران اي بي ( پروانه‌اي) و خانواده‌هاي آن‌ها گفت: وزارت بهداشت می‌تواند با محوریت خانه (ای بی) براي تامین دارو و پانسمان‌های اين بيماران، اقدام کند.

وزیر بهداشت با تاکید بر لزوم همکاری دولت‌ها و حکومت‌ها برای کمک به این بیماران، افزود: لازم است مسئولان و مردم از این بیماری و درد و رنج آن مطلع شوند، تا بتوانند به این بیماران، کمک کنند.

دکترهاشمی افزود: باید کاری کرد که درد و ناراحتی و گرفتاری‌های این بیماران و خانواده‌های‌شان کاهش یابد و از آنها حمایت شود.

دکتر هاشمی با بيان اينكه حضور مسئولان در کنار بیماران "ای بی " نشان از حمایت آنها از این بیماران دارد گفت:  دانشگاه‌‌هاي علوم پزشکی تهران، ایران و شهید بهشتی با دانشگاه‌های علوم پزشکی استان‌ها هماهنگ باشند تا مشکلات دندانپزشکی ، تغذیه، گوارش بیماران ( ای بی) حل شود.

وی همچنین از دانشگاه‌های علوم پزشکی خواست که امکان انجام آزمایش‌هاي قبل از ازدواج به منظور پیشگیری از بروز بیماری‌های ژنتیکی و بویژه، ای بی را مورد توجه قرار دهند.

دکتر هاشمی همچنین در مورد مشکلات مربوط به چشم این بیماران نیز گفت: یک تیم پزشکی چند نفره را برای بررسی وضعیت چشم آنان مامور می‌کنیم تا مشکلات چشمی نیز مرتفع شود .

بنابراین گزارش، از مهمترین خواسته‌های خانواده‌های بیماران ای بی، پیگیری برای ثبت این بیماری به عنوان بیماری خاص و همچنین ارجاع آنها به مراکز مخصوص بیماران ای بی است.