روزي را به ياد ميآورد كه نوزادش را با چشماني بسته در آغوشاش گذاشتند و او كلي گريه كرد. بعد از شيونها و زاريهاي مكرر به شوهرش گفت: «از اين به بعد من يك نفر نيستم. تا زندهام با اين كودك يكي هستم. اگر كسي مرا ميخواهد بايد به فكر آسايش و بهبود وضعيت او باشد». حالا 8سال از آن زمان ميگذرد و مشكلات مهدي 8ساله، يكي پس از ديگري رخ نموده است. مادر در گوشهاي از حياط خانه نشسته است و به كودكش نگاه ميكند. حين حرف زدن بلند ميشود و او را جابهجا ميكند و دوباره برميگردد. هوا در اين روستا بهشدت سرد است و آنها با يك چراغ نفتسوز خانه را گرم ميكنند. متأسفانه خانه سرويس بهداشتي و حمام درستوحسابي ندارد و مادر مجبور است كودكش را گوشه يكي از اتاقها حمام كند.
از مادر درباره فرزندانش ميپرسيم و او ميگويد: «4دختر و يك پسر سالم دارم و فرزند آخرم مهدي، مادرزاد معلول است. قبل از تولد، در زاهدان سونوگرافي انجام دادم و آنها به من گفتند جنين سالم است و هيچ مشكلي ندارد اما وقتي به دنيا آمد فهميدم مهدي كوهي از مشكلات را در بدن خودش دارد. مادر اشارهاي بهصورت فرزندش ميكند و دوباره ميگويد: «دوخطي كه درصورتش ميبينيد، جاي جراحي است كه از دور مثل خط پلك بهنظر ميرسد. اين جراحي در كودكي انجام شده اما مشكل او را حل نكرده است. 5روز بعد از تولدش او را پيش چشمپزشكي در زاهدان بردم و معالجهاش را پيگيري كردم. آن پزشك سال 87 از من 600هزار تومان پول گرفت و در روز هجدهم پس از تولد، نوزاد را عمل جراحي كرد و اين خط خراشي كه در جاي خالي چشمها ميبينيد اثر همان عمل جراحي است، وگرنه موقع تولد هيچ اثري از جاي چشم نبود. آن موقع آن پزشك جراح گفت زير اين قسمت چشم هست، بگذاريد رشد كند و تكميل بشود، بعد مجدد عمل جراحياش كنيد. من هميشه در آرزوي اين ماندم كه چشمهاي مهدي عمل بشود، شايد چشمي وجود داشته باشد و بتواند من و دنيا را ببيند».
- جراحيهاي مهدي كوچك
مهدي با يك كليه به دنيا آمده و بهشدت دچار تنگي مقعد است. «5سال پيش مورد عمل جراحي قرار گرفت و كمي بهتر شد اما الان كه بزرگتر شده دوباره مشكل تنگي مقعد ما را دچار مشكلات زيادي كرده است. او بهطور مداوم يبوست دارد. غذايش شيرخشك است و هر وقت دستم باز شود و بتوانم آبميوه تهيه كنم به او آبميوه هم ميدهم.گاهي در حد بسيار ناچيز غذاي بسيار نرمي را با دست له كرده و در دهانش ميگذارم. او حتي قادر به جويدن هم نيست».
مادر كه حالا چشمانش نمناك شده است به سمت مهدي ميرود و او را در آغوش ميگيرد و از همان نقطه حرفهايش را ادامه ميدهد: «مهدي تنها چند دندان دارد. وقتي در 7سالگي دو تا از دندانهاي شيرياش افتاد، تا چندروز گريه ميكردم، با خودم ميگفتم اگر او هم سالم بود حالا به مدرسه ميرفت. وقتي همسن وسالانش را ميبينم، مدام با خودم ميگويم كه مهدي من زمينگير مانده است. درحاليكه بچههاي همسن و سالش دارند بزرگ ميشوند و بهدنبال زندگي خودشان ميروند پسر من اسير دردهاي خودش مانده و روي زمين ميغلتد».
- نفس هاي كودكانه
مهدي بهطور مادرزاد مبتلا به تنگي نفس هم هست و هميشه نفس كشيدنهايش همراه با سروصدا و دردسر است. مادر ميگويد: «از بدو تولد بارها بهدليل همين تنگينفس در بيمارستانهاي مركز استان بستري شده و پزشكان مشكل تنفسي او را مادرزادي ميدانند. هرجا ميروم پول ميخواهند تا بستري بشود يا عمل جراحي انجام بدهند. مهدي در بيمارستان الزهرا و امام علي(ع) پرونده دارد».
مهدي شروع به نفسنفس زدن ميكند. نميتواند چيزي بگويد و فقط ناله ميكند. نالههايش شبيه گريه است. انگار درد دارد و از درد بهخودش ميپيچد؛ اما كودك معصوم ياراي گفتن دردهايش را ندارد. مهدي قوه شنوايي قوياي دارد و براي شناخت ديگران آنها را لمس ميكند. متأسفانه دستهايش هم طبيعي نيست و براي نگهداشتن اشياء دچار مشكل ميشود چون كف دستش خيلي بزرگتر از اندازه انگشتانش است.
وقتي به پاهاي اين بچه نگاه ميكنيم دلمان بيشتر به درد ميآيد. مهدي در پاهايش هيچ انگشتي ندارد جز در يكي از پاها كه تودهاي شبيه به يك انگشت دارد. او اصلا قادر به ايستادن و نشستن نيست و بايد هميشه روي زمين بخوابد. مادر ميگويد: «آرزو ميكنم ويلچري داشته باشم كه او را داخل آن بنشانم و كارهايش را انجام بدهم. مهدي كاملا فلج است و فقط گاهي چند سانتيمتر روي زمين ميغلتد و به جز مايعات قادر به جويدن و بلعيدن غذا نيست».
او ادامه ميدهد: «مهدي از موقع تولد تاكنون تمام شبها بيدار است و روزها از ساعت 11صبح تا 7شب ميخوابد. بارها داروهاي خوابآور گرفتهام و شب به او دادهام كه بخوابد اما با وجود داروهاي خوابآور قوي، اصلا تا ساعت خواب معمول خودش نشود خوابش نميبرد و در اين حالت در خواب بسيار عميقي ميرود و امكان ندارد از خواب بتوان بيدارش كرد. او با دستان كم جانش ما را لمس ميكند و ميشناسد و غير از اعضاي خانواده كسي را نميشناسد. تنها راه ابراز احساسات يا بيان خواستههاي بچهام نالههايش است. وقتي كه از درد روده يا مشكل تنفس بهخود ميپيچد دلم هزار پاره ميشود اما چارهاي ندارم جز تحمل».
مادر اشارهاي هم به زماني ميكند كه از بخشداري روستا تماس گرفتند و گفتند خانمي ميخواهد از او نگهداري كند. او ميگويد: «از لحاظ عاطفي و انساني بسيار به پسرم وابستهام و ميدانم هيچكس جز خودم نميتواند خواستههايش را بفهمد و از او پرستاري كند. بارها گفتهام تا من زندهام كنارم باشد، بعد از من به هركسي ميخواهند بدهند. اگر از خودم جدا بشود خيلي زود ميميرد».
- آه از اين فاصلهها
مادر درباره اوضاع زندگي هم ميگويد: «ما در روستايي در يكي از شهرستانهاي سيستان و بلوچستان زندگي ميكنيم. پدر مهدي 12سال پيش دچار بيماري روحي و رواني شد و چند سالي است كه خانهنشين شده و من در واقع اين سالهاي اخير 2بيمار بستري در خانه دارم. از خودمان ماشيني نداريم كه بهراحتي به شهرهاي همجوار برويم و به پزشك مراجعه كنيم. اينجا حدود 60كيلومتر و نزديك به يك ساعت از شهر مرزي ميرجاوه فاصله دارد و تا زاهدان 2ساعت راه است. هرماه حداقل 3يا 4بار براي خريدن شيرخشك و پوشك يا براي مراجعه به پزشك به زاهدان ميروم. اگر در زاهدان اتاقي داشتم آنقدر شرمنده فاميل نميشدم اما چه كنم كه دستم خالي است».
مادر سرش را پايين مياندازد و با شرمي در صدا ميگويد: «تحت پوشش كميته امداد امام خميني و بهزيستي هستيم اما كمك نقدي اندكي كه ماهانه از طرف اين دو سازمان به حسابمان واريز ميشود به هيچ وجه پاسخگوي نيازها و معالجه و درمان فرزندم نيست چون ماهانه حداقل 8تا 9 قوطي شيرخشك براي تغذيهاش ميگيرم. چند وقت پيش يك نفر از شهرهاي بزرگ تماس گرفت و گفت كه بچه را ببرم براي معالجه اما حتي نتوانستم هزينه سفرمان را تامين كنم.
- هرگز تنهايش نميگذارم
گاهي طعنههايي شنيدم از اطرافيان كه « اين براي تو مرد نميشود اينقدر برايش زحمت نكش»، اما چه كنم من مادرم و در برابر او مسئول. اتفاقا اين فرزندم را از بقيه بيشتر دوست دارم و به او وابستهام. هرجا ميروم او را بغل ميكنم و با خودم ميبرم. هيچوقت در خانه او را تنها نميگذارم.
مادر مهدي علاوه بر اين فرزندش، 4دختر دارد كه دو تا از آنها را به خانه بخت فرستاده و 2 فرزند دانشآموز هم دارد. او ميگويد:« يكي از دخترهايم امسال دانشگاه دولتي قبول شد اما چون كرايه رفت و برگشت و خوابگاه را نداشتيم فعلا از دانشگاه مرخصي گرفته است. يكي از پسرانم هم 12ساله و كلاس ششم است و دختر ديگرم كلاس دهم. من هماكنون تنها آرزويم بينا شدن مهدي است. دلم ميخواهد يك چشمپزشك پيدا شود و بچهام را عمل كند تا اگر چشمي زير پلكهايش بود حداقل بتواند دنيا را ببيند».
- شما چه ميكنيد؟
كودك 8 ساله علاوه بر بسته بودن چشمهايش به صورت مادرزادي، مشكلات ديگري هم، از جمله ناتواني حركتي، نداشتن يك كليه، تنگي نفس و ... دارد. شما براي كمك به او و خانوادهاش چه مي كنيد؟ نظرات و پيشنهادهاي خود را به 30003344 پيامك كنيد يا با شماره تلفن 84321000 تماس بگيريد.