نگار‌اسدي، نرگس تمبرلو، الينا اميني نوزاد 4ماهه پروانهاي و راضيه‌احمدي جوان 20ساله‌اي كه سال‌ها با اين بيماري دست‌وپنجه نرم مي‌كرد، تازه‌ترين قرباني‌هاي EB هستند.
وقتي به سراغ مسئول خانه كودكان پروانهاي رفتيم، گفت كه از طرف ما بنويسيد عاجزانه تقاضا داريم وزارت بهداشت سايه‌اش را از سر ما بردارد كه با مردم كارمان را پيش مي‌بريم. مردم كار ما را انجام مي‌دهند.
سيدحميدرضا هاشمي‌گلپايگاني با اشاره به اينكه هرجا مي‌رويم مي‌گويند وزارت بهداشت شما را حمايت مي‌كند، گفت: اين در حالي است كه هر روز بر تعداد بچه‌هايي كه به‌دليل اين بيماري فوت مي‌كنند افزوده مي‌شود و طي روزهاي گذشته 3نفر از مبتلايان به بيماري EBجان باخته‌اند.
گلايه‌هاي متوليان خانه EB در حالي ادامه دارد كه معاون وزير بهداشت در پاسخ به سؤال همشهري درباره وضعيت اين بيماران اظهار داشت: گاهي اوقات توجه و نگاه به برخي بيماران نبايد اغراق‌آميز و احساسي باشد و آن توجه بايد در بستر علمي و هدايت‌شده باشد كه مسائل اگر بيش از اندازه احساسي و عاطفي شود از مسير علمي خود خارج خواهد شد.
آقاجاني گفت: ما تلاش‌هايمان در سال95 را بسيار قابل تامل مي‌دانيم و براي سال96 ادامه اين روند را در دستور كار داريم و حمايت‌هاي ما استمرار خواهد داشت اما اين را هم بايد بپذيريم كه اين بيماران درمان‌پذير كامل نيستند.
معاون درمان وزير بهداشت درباره چگونگي ارائه خدمات به بيماران پروانهاي نيز گفت: اگر اين بيماران به بيمارستان‌هاي دانشگاهي مراجعه كنند 3تا 6درصد هزينه‌هاي درمان را پرداخت مي‌كنند.
وي در مورد نحوه حمايت اين وزارتخانه از بيماران پروانهاي نيز اينگونه توضيح داد: هم‌اكنون پانسمان آنها در منزل بيمار تحويل داده مي‌شود. همچنين در2بيمارستان دانشگاهي خدمات مورد نيازشان ارائه مي‌شود. علاوه براين، قرار است 10بيمارستان دانشگاهي ديگر جزو ارائه‌دهندگان اين خدمت قرار گيرند كه البته بسيار محدود است و 700بيمار شناسايي شده‌اند.
- گلايه خانه EB از دانشگاه علوم پزشكي ايران
حجت‌الاسلام هاشمي گلپايگاني كه به همت خود خانه حمايت از بيماران EB را راه انداخته نظر متفاوتي دارد. او مي‌گويد: به وزارت بهداشت يك تذكر بسيار جدي دارم. چرا وزارت بهداشت دانشگاه علوم پزشكي ايران را متولي كارهاي پزشكي ما كرده، درحالي‌كه آنها به پروانه‌اي‌ها توجه لازم را نمي‌كنند. رئيس خانه EB مي‌گويد: يك بيمار پروانهاي مشكلات بسيار عديده‌اي مثل دندانپزشكي و گوارش دارد اما تحقيق كنيد و ببيند اصلا دانشگاه علوم پزشكي ايران دانشكده دندانپزشكي دارد كه بخواهد خدمات دندانپزشكي خاص به ما ارائه بدهد؟ حتي هر پزشك دندانپزشك هم نمي‌تواند با اين بيماران كار انجام بدهد واقعا بايد تخصص EB را گذرانده باشد. اين در حالي است كه اصلا در اين دانشگاه دانشكده دندانپزشكي وجود ندارد.
حجت‌الاسلام هاشمي درباره خدمات پانسمان نيز مي‌گويد: پانسمان‌ها را سازمان غذا و دارو ارسال مي‌كند دستشان را هم مي‌بوسم از راه دور. جلو جلو هم فرستادند براي 2ماه آينده هم فرستادند. اما نحوه استفاده از اين پانسمان‌ها بايد توسط دانشگاه علوم پزشكي ايران به خانواده‌ها آموزش داده شود. يك برگ پانسمان 250هزار تومان قيمت دارد چطور انتظار داريم همه مردم بتوانند از اين پانسمان‌ها استفاده كنند؟
او كه دل پري از وضعيت رسيدگي به اين بيماران دارد، مي‌گويد: يكي ديگر از مشكلاتي كه درباره‌اش هيچ فكري نشده، مشكل گوارش اين بچه‌هاست. براي مشكل غذا خوردن بيماران پروانهاي، دانشگاه علوم پزشكي هيچ‌گونه همكاري با ما نكرده است. دكتر پايدار معاونت درمان دانشگاه مصاحبه كرده و ادعا مي‌كند 3ميليارد تومان هزينه بچه‌هاي EB كرده است ما واقعا تقاضا داريم 3ميليارد تومان را به ما بگويند چه بوده است؟ او مي‌گويد: بنده هيچ جسارتي به پرستارها نمي‌كنم اما بسياري از پرستارها حتي نمي‌دانند كه اين چه نوع بيماري هست. آموزش EB نديده‌اند.
- طرح تحول به فكر ما نيست
رئيس خانه EB مي‌گويد: در طرح تحول سلامت هيچ‌گونه خدماتي به ما و ساير بيماران خاص ارائه نشده است؛ كه اگر مي‌شد در همين چند روز گذشته 3نفر فوت نمي‌كردند. الينا نوزاد 4ماهه در بيمارستان حضرت رسول فوت شده و شما مراجعه كنيد و ببينيد جسد بچه را به چه شكل تحويل خانواده‌اش داده‌اند.
- خواسته پروانه‌اي‌ها عملي نمي‌شود؟
اگرچه نخستين تقاضاي خانه بيماران پروانهاي و همه كساني كه با اين بيماري سروكار دارند، اين است كه خدمات در مركزي كه تمام پرسنل آن تمام موارد مرتبط با بيماران EB را آموزش‌ديده باشند، داده شود اما مسئولان وزارت بهداشت نظر ديگري دارند. معاون درمان وزير بهداشت درخصوص درمان بيماران پروانهاي مي‌گويد كه براي بيماران پروانهاي كارهاي خوبي انجام شده است اما قرار نيست شعبه‌اي براي درمان اين بيماران باز شود.