۸۰ هزار بیمار ‌‌ام‌اس در انتظار خاص‌شدن

عضو هيأت علمي انجمن‌ ام‌اس ايران در اين‌باره به همشهري گفت:‌ام‌اس درحالي بيماري هزار چهره لقب گرفته است كه در رشته نورولوژي بيشتر از همه بيماري‌ها، ذهن دانشمندان و پژوهشگران را به‌خود مشغول كرده و هنوز علت يا حتي درمان قطعي براي اين بيماري پيدا نشده است. شيوع اين بيماري در بين بانوان سه‌برابر آقايان است و اكثر در سنين 18تا 40سال آغاز مي‌شود. در واقع بايد گفت ام‌اس بيشتر در سنين جواني و در دوران طلايي زندگي بروز مي‌كند و به همين دليل رسيدگي و درمان آن اهميت ويژه‌اي دارد. همچنين اين بيماري پيش‌رونده به شمار مي‌رود ؛ به آن معنا كه در وضعيت ثابتي نمي‌ماند و هر روز پيشرفت مي‌كند.

• ام اس؛ مزمن و كنترل‌شونده

اگر چه‌ ام‌اس از يك بيماري غيرقابل درمان به يك بيماري تا حدودي قابل درمان تبديل شده است اما به هر حال نوعي بيماري اعصاب مركزي است كه مي‌تواند هر عضوي در بدن را درگير كند و علايم آن از اختلالات حركتي تا اختلال در گفتار متغير است؛ ضمن اينكه هرچند متخصصان علم امروز، بيماري ‌ام‌اس را يك بيماري مزمن و كنترل‌شونده مي‌دانند اما همچنان معتقدند روش‌هاي درمان قطعي براي درمان اين بيماري وجود ندارد و گفته‌ها در اين زمينه كذب محض است.

دكترمژگان قهاري نورولوژيست مشاور پزشكي در ادامه درباره خواسته‌هاي بيماران‌ام اس گفت: خواسته بيماران اين است كه اين بيماري جزو بيماري‌هاي خاص قرار گيرد اما وزارت بهداشت اين بيماري را خاص نمي‌داند و وزارت كار هم زير بار ايجاد اشتغال براي بيماران مبتلا نمي‌رود. البته رايزني‌هايي هم با مجلس در اين زمينه انجام شده است و به‌خصوص قول‌هاي مساعدي هم از سوي كميسيون بهداشت و درمان وبه‌ويژه دكتر نوبخت به ما داده شده كه اميدوارم تحقق پيدا كند.

مژگان قهاري با اشاره به اينكه وزارت بهداشت مشكلي با خاص محسوب شدن بيماري ‌ام‌اس ندارد و از آن پشتيباني هم مي‌كند، افزود: قرار گرفتن بيماري ‌ام‌اس در گروه بيماري‌هاي خاص منوط به تصويب آن در مجلس است؛ چرا كه گراني و قيمت‌هاي كذايي داروها، كمياب شدن و ناياب شدن داروها و پاسخگو نبودن نمونه‌هاي ايراني از يك سو در كنار نبود حمايت‌هاي بيمه‌اي كافي، دست به‌دست هم داده‌اند و بيماران‌ ام‌اس را كه بايد در آرامش زندگي كنند، دچار فشارهاي عصبي و استرس‌ها كرده‌اند.

• 80هزار مبتلا به‌ام اس در كشور

برآورد مي‌شود بيش از80هزار نفر در كشور مبتلا به بيماري ‌ام‌اس هستند كه سهم پايتخت نشينان 20هزار نفر در اين ميان است.گوهري مدير روابط عمومي انجمن ‌ام اس ايران در اين‌باره گفت: تقريبا همه اين افراد تحت پوشش انجمن ‌ام اس ايران هستند. خيرين هم حمايت‌هاي قابل توجهي دارند اما با اين همه هزينه‌هاي درمان ودارويي در حدي است كه نياز به پوشش 100درصدي بيمه‌ها بسيار محسوس است؛ چرا كه يكي از مهم‌ترين مشكلات مبتلايان به ‌ام‌اس، تهيه داروها با قيمت مناسب و دسترسي به خدمات پزشكي است. به‌طور مثال داروي خوراكي ديفوزل(دي متيل فومارات) وآمپول ريتوكسيماب(در بيماراني كه حملات متعدد با وجود مصرف داروهاي قبلي دارند) با توجه به اينكه جزو داروهاي جديد و وارداتي است در ليست بيمه قرار ندارد و البته بسيار هم گران است. ضمن اينكه اگرچه آمپول‌ها و داروهاي ايراني براي بيماران در دسترس است اما واقعيت اين است كه بسياري از بيماران مجبورند از داروهاي خارجي استفاده كنند كه پرداخت حتي درصدي ازاين داروها مبالغ كمرشكني را به بسياري از خانواده‌ها تحميل مي‌كند.

• چه مراكزي براي حمايت از بيماران ‌ام‌اس درنظر گرفته شده است؟

در كنار انجمن ‌ام‌اس ايران 4كلينيك تخصصي در بيمارستان‌هاي سينا، امام حسين(ع)، امام خميني(ره) و فيروزگر در اين زمينه فعال هستند كه بيماران مي‌توانند به آنجا مراجعه كنند و از خدمات آنها بهره‌مند شوند.

• ام‌اس را بشناسيد

وجود علائمي مانند خواب رفتگي اندام‌ها، تنه، صورت، سرگيجه، دوبيني، كاهش ناگهاني ديد يك چشم به‌خصوص در افراد جوان، اختلالات تعادلي و همينطور مشكلات ادراري كه در جوانان مشاهده مي‌شود، مي‌تواند نشانه شروع بيماري ‌ام اس باشد. دكتر قهاري توضيح مي‌دهد: سوزش و گزگز مربوط به بيماري ام‌اس بسيار شديد و مداوم است و به همين دليل افرادي كه گاهي چنين حسي دارند، نبايد نگران مبتلاشدن به ام‌اس باشند. همچنين دومين نشانه بيماري ام‌اس تاري ديد است. يكي ديگر از علائم بيماري ام‌اس مشكلات تعادلي است؛ در اين حالت شخص كم‌كم حس مي‌كند تعادل ندارد، دائم زمين مي‌خورد يا هنگام راه رفتن بدنش به يك طرف متمايل مي‌شود. البته هيچ‌يك از علائم ام‌اس گذرا و لحظه‌اي نيست؛ به اين معني كه تاري ديد، عدم‌تعادل، كاهش قدرت و... حتماً بايد حداقل 24ساعت ادامه داشته باشد تا بتوان به بروز اين بيماري شك كرد بنابراين افراد نبايد با تجربه كردن لحظه‌اي چنين علائمي، نگران ابتلا به ام‌اس شوند. همچنين اغلب افراد تصور مي‌كنند ام‌اس به‌معناي ناتواني كامل فرد است درحالي‌كه بسياري از بيماران مي‌توانند زندگي عادي خود را بدون هيچ مشكلي ادامه ‌‌دهند. مبتلايان به ام‌اس تا جايي كه خيلي خسته نشوند، مي‌توانند هر فعاليتي را كه در توانشان هست، انجام دهند. همچنين مي‌توانند مانند ساير افراد ازدواج كنند، باردار شوند و زايمان طبيعي داشته باشند.