روز گذشته احمد قويدل، مديرعامل كانون بيماران هموفيلي اعلام كرد كه كمبود يك ماهه داروي فاكتور 9بيماران را با معلوليت اجباري و مرگ مواجه كرده است. حال مجيد آراسته، عضو انجمن حمايت از بيماران تالاسمي در گفت‌وگو با همشهري اعلام كرد كه اين بيماران خاص نيز با مشكل تهيه دارو روبه‌روهستند. يك‌ماه مي‌شود كه بيماران خاص به‌دليل بدهي سازمان‌هاي بيمه گر به مراكز درماني و به‌دنبال آن بدهي مراكز درماني و بيمارستان‌ها به شركت‌هاي پخش دارو، سلامتشان به خطر افتاده است. شركت‌هاي پخش دارو به‌دليل طلب‌هاي هنگفت، در روند پخش دارو اخلال ايجاد كرده‌اند. اين اختلال كار را به دادسراي جرايم پزشكي كشانده است و سازمان غذا و دارو طي حكمي اين اقدام شركت‌هاي پخش دارو را جرم عنوان كرده است.
آراسته در اين باره گفت: شركت‌هاي پخش دارو، بر كميت و كيفيت زندگي بيماران تالاسمي تأثير سوء گذاشته‌اند. آنها براي كنترل عوارض رسوب آهن در بدنشان بايد به اندازه كافي دارو در دسترس‌شان باشد؛ در غيراين صورت بايد با عوارض قلبي، كبدي، متابوليك مواجه شوند. هم‌اكنون تعدادي از داروخانه‌هاي خصوصي در استان‌هاي مازندران و اصفهان اعلام آمادگي كرده‌اند كه براي مدت محدود يكي دو‌ماه داروي اين بيماران را توزيع كنند ولي اين راه‌حلي نيست كه در آستانه عيد بتوان همه بيماران را به آن دلگرم كرد. اين داروخانه‌ها اين ريسك را پذيرفته‌اند كه مطالبه طلب از شركت‌هاي بيمه حداقل ۶ماه تا يك سال طول می‌كشد.
وي با تأكيد بر اينكه وزارت رفاه بايد براي مشكلي كه بيماران خاص دارند تدبيري اتخاذ كند و چوب اختلاف وزارت بهداشت و رفاه بر سر بيمه‌ها را بيماران نبايد بخورند، گفت: سؤال ما نمايندگان بيماران خاص اين است كه چطور ممكن است سازمان تأمين اجتماعي كه خود توليد و توزيع‌كننده دارو است و به داروخانه‌ها بدهي دارد بر سر مطالباتش به نفع بيمار‌هاي خاص تصميم‌گيري نكند؟ آيا فقط بيمار‌ها بايد تاوان اين نابساماني را بدهند؟
كمبود دارو در شرايطي كه تجربه نشان داده، نظام درماني كشور در ايام منتهي به سال نو و ايام عيد تقريبا نيمه تعطيل است معضل بسيار بزرگي است. آراسته در اين باره گفت: شركت‌هاي دارويي ۱۰روز پيش از سال نو، به رسم هر سال پرونده توزيع داروها را به اتمام مي‌رسانند و به‌اصطلاح در روزهاي باقيمانده اقدام به انبارگرداني مي‌كنند. در سال‌هاي پيش سهميه فروردين داروي بيماران خاص را هم در اسفند در اختيار داروخانه‌ها مي‌گذاشتند اما امسال هنوز سهميه بهمن نيز كامل توزيع نشده است. تا شروع به‌كار مجدد شركت‌ها از اواخر فروردين، بيماران بدون دارو خواهند بود. جا دارد كه شركت‌هاي دارويي همكاري بيشتري با بيماران داشته باشند. در چرخه معيوب تأمين دارو، فقط بيماران آسيب مي‌بينند. وي با اشاره به اينكه امسال فقط ۵۰ درصد از سهميه دارويي بيماران تالاسمي كه معاونت درمان هر‌ساله براساس متوسط مصرف بيماران آن را تعيين مي‌كند، تحقق يافته، گفت: عدم‌مصرف اين داروها عوارض وخيمي براي بيماران دارد. اگر بيمار تالاسمي داروي خود را به موقع مصرف نكند، دچار عوارض قلبي خواهد شد. با يك حساب سر انگشتي مي‌توان گفت كه هر شبي كه بيمار تالاسمي در CCU بستري شود، نظام سلامت كشور و بيمه‌ها بايد معادل يك‌ماه هزينه مصرف داروي او هزينه كند؛ ضمن اينكه بيمار بايد با عوارض بيماري‌هاي جديد آزار ببيند و درد بكشد. به‌عبارت ديگر، بيمه‌ها با عدم‌پرداخت بموقع دارو به چرخه اقتصاد سلامت هم ضربه مي‌زنند.
- مورد خاص بيماران كليوي
يكي از اعضاي انجمن حمايت از بيماران كليوي كه خود از بيماران پيوند كليه است نيز در گفت‌وگو با همشهري اعلام كرد كه چند ماهي است كه بيماران با محدوديت‌هاي دريافت دارو در داروخانه هلال‌احمر مواجه هستند. آنطور كه آقاي ديناروند اعلام كرده، بدهي بيمه‌ها به اين داروخانه مانع از توزيع دارو‌هاست. علاوه بر اين اگر الان ۴۰۰ هزار تومان صرف هزينه داوري بيماران كليوي شود، جلوي 2.5ميليون تومان هزينه تحميلي دياليز اين افراد به نظام سلامت، گرفته مي‌شود. يكي از اصلي‌ترين مشكلات بيماران كليوي توزيع سهميه داروي بيماران به‌صورت ماهانه است. با اين روش سازمان‌هاي بيمه‌گر بيماران اين حوزه كه عموما از بيماران بي‌بضاعت هستند، با مشكلاتي چون پرداخت هزينه تحميلي ويزيت متخصص مواجه هستند. تا پيش از اين بيماران سهميه دارويشان را دوماهه دريافت مي‌‌كردند. با توجه به اينكه اين بيماران بايد تا پايان عمر داروهاي پيوند عضو را مصرف كنند چرا سهميه‌شان بلندمدت نمي‌شود.