با اينكه آمارهاي سازمان غذا و دارو نشان مي‌دهد به اندازه نياز بيماران دارو وارد كشور شده، اما دارو به قدر كفايت در اختيار بيمار قرار نمي‌گيرد. در برخي استان‌ها داروخانه‌ها پول نقد از بيماران مي‌خواهند و آنها را به بيمه‌هاي خود حواله مي‌دهند. بيماران تالاسمي ازجمله بيماران خاص هستند كه مشكلاتشان با داروهاي توليد داخل و وارداتي به يك اندازه آزارشان مي‌دهد. در ادامه با مجيد آراسته، رئيس انجمن بيماران تالاسمي در مورد انتظارات اين بيماران از دولت بعدي به گفت‌وگو نشسته‌ايم.
- اصلي‌ترين مشكلي كه بيماران تالاسمي با آن مواجهند چيست؟
مشكلات بيماران خاص، به‌خصوص بيماران تالاسمي در چند موضوع دسته‌بندي مي‌شود. سياست‌هاي درماني در سال‌هاي گذشته تغييرات بسياري كرده اما به خواسته‌هاي پس از درمان اين بيماران نيز توجه نشده است. هنوز در حوزه اشتغال و مسكن بيماران خاص كاري صورت نگرفته است. نمي‌توان ناديده گرفت كه در سال‌هاي گذشته تيم‌هاي متعددي در حوزه درمان بيماران تالاسمي كارهاي متعددي انجام داده اند؛ پزشكان زيادي در اين حوزه زحمات زيادي كشيده‌اند تا درمان اين افراد با مشكلات كمتري مواجه شود و در توليد برخي داروها در كشور به‌خودكفايي رسيديم. اما يكي از مشكلاتي كه هم‌اكنون اين بيماران دارند و اميدواريم در دولت بعدي رفع شود مشكلات بيمه‌اي آنهاست. بيمه‌ها به‌دليل كمبود منابع، سياست‌هاي خود را تغيير داده‌اند. با وجود اينكه سرفصل داروهاي بيماران خاص مشخص است و بودجه سالانه نيز هميشه برقرار است ولي ما شاهد اين هستيم كه به‌دليل بدهي‌هايي كه بيمه‌ها به داروخانه‌ها دارند، دارو به موقع به‌دست مصرف‌كننده نمي‌رسد. بسياري از داروخانه‌ها توان مالي پرداخت هزينه‌هاي دارو را ندارند.
- آياتحركي براي اين مطالبات انجام شده است؟
سال گذشته سازمان غذا و دارو چندين بار با شركت‌هاي پخش دارو مذاكره كرد و از آنها خواست داروي بيماران خاص را در اختيار اين گروه قرار بدهد ولي ديده شده كه در برخي استان‌ها شركت‌هاي پخش دارو به بيمار مي‌گويند شما پول نقد بدهيد بعد خودتان برويد از بيمه‌ها پولتان را بگيريد.
- يعني اختلاف بين وزارت بهداشت و وزارت رفاه مانع از فرايند درمان بيماران تالاسمي است؟
بله. چالش بزرگ ما اختلاف بين وزارت بهداشت و رفاه است. انجمن تالاسمي معتقد است كه متولي اصلي سلامت در كشور بايد وزارت بهداشت باشد و وزارت رفاه نيز در جهت حمايت از سلامت افراد جامعه و پيشگيري از بروز بيماري‌ها كه جزو وظايف ذاتي‌اش است، قدم بردارد، ولي هم‌اكنون مي‌بينيم كه اين اختلاف در برخي استان‌ها باعث شده كه هزينه سلامت را مردم پرداخت كنند. اگر سيستم به شكلي كه امسال بوده است ادامه يابد، مردم آسيب خواهند ديد. هزينه اين اختلاف را مردمي مي‌دهند كه دفترچه بيمه دارند ولي كارايي لازم را در زمان بيماري برايشان ندارد.
- آيا بيماران تالاسمي در تأمين داروهاي ساخت داخل نيز با مشكل مواجهند؟
مقام معظم رهبري بارها در مورد اقتصاد مقاومتي و حمايت از توليد داخلي صحبت كرده‌اند. بيماران تالاسمي نيز به‌دنبال اجرايي‌شدن فرمايش ايشان هستند. اما بايد به اين نكته توجه كرد كه براي بيمار تالاسمي كيفيت دارو اهميت حياتي دارد. يكي از مشكلاتي كه ما داريم اين است كه شركت‌هاي دارويي به كيفيت داروهاي خود توجه نمي‌كنند. به‌طور مثال شركتي داريم كه حدود 5 ، 6ماه است كه ديگر داروي بيماري تالاسمي را توليد نمي‌كند. اين در حالي است كه بيمار تالاسمي ۸ تا ۱۰ سال داروي اين شركت را مصرف كرده است. قطع توليد دارو آسيب‌هاي زيادي را به بيماران تالاسمي وارد مي‌كند. جالب اينجاست كه اين شركت حتي پاسخگوي عملكرد خود نيست.
- مگر نظارتي بر چگونگي عرضه وجود ندارد؟
بدن بيمار تالاسمي به داروهايي كه سال‌ها آن را مصرف كرده، عادت مي‌كند. اميدواريم سيستم نظارتي كه در وزارت صنايع و وزارت بهداشت وجود دارد بر عملكرد شركت‌هاي دارويي نظارت كنند و مانع از چنين اتفاقاتي شوند. شركت توليدكننده دارو بايد به مشتري خود پاسخگو باشد. اميدواريم در دولت بعدي قانون پايبندي توليدكنندگان به توليد و رعايت حقوق مصرف‌كنندگان اجرا شود. من به‌عنوان پزشك بيماران تالاسمي چطور مي‌توانم اعتماد بيمار را دوباره به محصول توليد داخل جلب كنم.
- آيا تغيير سياست‌هاي وزارت رفاه در پوشش درمان بيماران تالاسمي، مشكلي ايجاد كرده است؟
از سال ۹۰ به اين طرف بيمه‌ها براي كاهش هزينه‌هاي خود وضعيت بسياري از بيماران را به حالت تعليق درآوردند. مي‌گويند كه فقط تالاسمي شديد را پوشش مي‌دهند و تالاسمي بينابيني يا آنمي داسي شكل را ديگر به‌صورت خاص تحت پوشش قرار نمي‌دهند. دفترچه‌هاي خاص اين بيماران از آنها گرفته شده و دفترچه درمان عادي به آنها داده شده است. بيماري آنها نيز عوارضي دارد كه هزينه بسياري دارد و بايد درمان شود. اميدواريم در در دولت آينده وزارت رفاه در اين خصوص تجديدنظر كند.
- آيا تعداد بيماران جديد تالاسمي در سال‌هاي اخير كاهش داشته است؟
از سال80 هزينه آزمايش ژنتيك براي زوج‌هاي تالاسمي مينور رايگان شده است. خوشبختانه تعداد مبتلايان به بيماري تالاسمي رو به كاهش است و از هزار مورد در سال، هم‌اكنون به ۱۵۰ تا ۲۰۰ بيمار جديد رسيده است. متأسفانه در چند سال اخير در اين رقم درجا مي‌زنيم اين نشان مي‌دهد كه كاهش تعداد بيماران تالاسمي صرفا مربوط به حوزه آزمايشگاهي نيست و بايد فرهنگسازي صورت بگيرد. هنوز ميزان بروز تالاسمي در مناطقي كه ازدواج‌هاي موقت و يا ازدواج‌هايي كه توسط عاقد محلي انجام مي‌شود، بالاست. ما الان بيماران مبتلا به تالاسمي داريم كه حاصل ازدواج‌هاي موقت هستند؛ در اينگونه ازدواج‌ها عموما آزمايش‌هاي پيش از ازدواج صورت نمي‌گيرد. هنوز استان‌هاي سيستان و بلوچستان، هرمزگان و خوزستان بيشترين موارد ابتلا به تالاسمي را دارند به‌نظر مي‌رسد كه بايد مداخلات فرهنگي در اين زمينه صورت بگيرد.