تالاسمی
-
یک باور غلط درباره آزمایش خون قبل از ازدواج
اکثر بیماری‌های ژنتیکی درمان‌ناپذیر هستند اما هزینه‌های روانی و مالی گزافی را بر دوش خانواده و جامعه می‌گذارند، در نتیجه پیشنهاد می‌شود که زوجین (چه در ازدواج‌های فامیلی و چه غیرفامیلی)، قبل از ازدواج، قبل از بارداری و در حین بارداری به مشاور ژنتیک مراجعه کنند.
-
چرا بیماران تالاسمی در ایران عمر زیادی ندارند؟
بیماران تالاسمی کشور حدود ۶ سال است با کمبود دارو مواجه‌اند؛ واردات دارو به دلیل تحریم‌ها به سختی و قطره‌چکانی انجام می‌شود و داروهای تولید داخل نیز از کیفیت بالایی برخوردار نیستند و عوارض متعددی برای بیماران دارند.
-
در گفت و گو با رئیس انجمن تالاسمی ایران در روز جهانی تالاسمی مطرح شد
آمار هولناک از فوت بیماران تالاسمی در ایران | یک‌پنجم مرگ و میرها مربوط به زیر ۱۸ ساله‌ها | ۴۰ درصد بیماران باید داروی خارجی مصرف کنند اما نیست
رئیس انجمن تالاسمی ایران می‌گوید: حدود ۴۰ درصد از بیماران تالاسمی برای زنده ماندن، راهی به غیر از مصرف داروهای خارجی ندارند. در حالی که سال گذشته تنها ۱۲ درصد واردات دارو داشتیم.
-
تولد تالاسمی ماژور در کشور صفر شده است | بیشترین بودجه سلامت صرف این بیماری و این داروها می‌شود
در دولت سیزدهم توجه ویژه‌ای به بیماران تالاسمی صورت گرفته و پیشگیری از تولد کودکان مبتلا در اولویت قرار گرفته است. در حال حاضر هم تولد بیماران ماژور حداقل و به صفر رسیده است.
-
مرگ و میر این بیماران افزایشی شده | از خانواده هایی که مجبور به حذف درمان شده اند تا بیمارانی که کمتر دارو می خرند | دروغ بزرگ تحریم نبودن حوزه سلامت
نتایج یک پژوهش جدید از بررسی تاثیر تحریم‌ها اقتصادی بر وضعیت سلامت مردم و نظام سلامت ایران نشان می‌دهد که روند مرگ و میر بیماران به ویژه درباره بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج شیب صعودی داشته است.
-
معاون فنی و فناوری‌های نوین سازمان انتقال خون ایران مطرح کرد:
مشکل تامین خون سازگار بیماران تالاسمی برطرف شد | نیازی به واردات هیچ خونی نداریم
بیماران تالاسمی یا بیماران مبتلا به بیماری‌های خاص برای تزریق مکرر خون با مشکلات متعددی دست و پنجه نرم می‌کنند چون عمدتا به خون سازگار دسترسی ندارند اما حالا با شناسایی گروه فرعی خون این مشکل برای بیماران برطرف می‌شود.
-
برترین اتفاقات علمی ۲۰۲۳ | مروری بر آنچه در جهان علم و دانش گذشت
سال ۲۰۲۳ را اگرچه باید به نام هوش مصنوعی زد، اما در سایر عرصه های علم و فناوری هم دنیا در مسیر پیشرفت قدم گذاشت.
-
بزرگترین مرکز درمانی تالاسمی پایتخت روزهای هولناکی را سپری می کند | ازدحام بیمار، امکانات کم و بحران پزشک سابقه دار!
درمانگاه تالاسمی ظفر این روزها بیش از هر زمان دیگر نیازمند بازنگری در پذیرش بیماران متفرقه، استقرار کادر درمان و پرستاری مجرب، نوسازی جدی تجهیزات درمان، بستری و آزمایشگاهی و البته بازنگری در مدیریت اداری و درمانی حیات‌خلوت گونه‌اش در سازمان انتقال خون است.
-
اینفوگرافیک؛
فوت ۷۰۰ بیمار تالاسمی در ۵ سال گذشته ؛ ۲۰۰ کودک در میان جانباختگان | چرا داروهای ایرانی جواب نمی‌دهد؟
۲۳ هزار بیمار تالاسمی در ایران زندگی می‌کنند که در طول ۵ سال گذشته، ۷۰۰ نفر از آنها به دلیل کمبود داروهای خارجی، جان خود را از دست داده‌اند. از این تعداد ۲۰۰ نفر کودکان زیر ۱۸ سال بودند.
-
رئیس انجمن تالاسمی ایران در گفت‌وگو با همشهری آنلاین:
شمارش معکوس کاهش ذخایر داروهای تالاسمی | اضطراب کمبود دارو به جان بیماران افتاد | چرا داروهای تولید داخل جوابگو نیست؟
در جلسه کمیسیون بهداشت و درمان که معاون درمان وزارت بهداشت و رئیس سازمان غذا و دارو هم حضور داشتند، اعلام شد که ذخیره دارویی بیماران تالاسمی رو به اتمام است و تا بهمن تمام می‌شود.
-
چند نکته درباره کمبود داروهای خاص از تالاسمی تا هموفیلی؛
سنگ‌اندازی سوئیسی‌ها، مرگ بیماران خاص | ارز خاصی که واردات را مختل کرده است
شرط شرکت‌های دارویی برای فروش دارو با ارز خاص، تحریم‌های بانکی، تأمین‌نشدن به‌موقع ارز و ناهماهنگی دستگاه‌های متولی، تأمین داروی بیماری‌های خاص را سخت‌تر کرده است.
-
خبر خوش برای بیمه‌شدگان تأمین اجتماعی | همه هزینه‌های درمان این بیماری‌ها پرداخت می‌شود
مدیرعامل سازمان بیمه سلامت ایران از پرداخت هزینه‌های درمانی بیماران خاص که بیمه تأمین اجتماعی هستند، خبر داد.
-
ماجرای فوت بیش از ۷۰۰ بیمار تالاسمی در کشور | علت بالا بودن آمار تالاسمی در تهران و دو استان شمالی | داروهای ایرانی یا عوارض می‌دهند یا آهن‌زدا نیستند
رئیس انجمن تالاسمی ایران می‌گوید: در طول ۵ سال گذشته بیش از ۷۰۰ بیمار تالاسمی در ایران به دلایل ناشی از تحریم‌ها جان خود را از دست داده‌اند. از این تعداد ۲۰۰ نفر کودکان زیر ۱۸ سال بوده‌اند.
-
افزایش تولد کودکان مبتلا به تالاسمی در پی خطای آزمایشگاهی | تالاسمی در این استان به مرز هشدار رسید
رئیس انجمن تالاسمی ایران از آمار بالای بیماران تالاسمی در استان‌های شمالی و جنوبی کشور خبر داد.
-
اسناد جان باختن بیماران تالاسمی بر اثر تحریم دارویی آمریکا تحویل دادگاه لاهه شده است
معاون حقوقی رئیس‌جمهور گفت: پرونده‌ای در دادگاه بین المللی دادگستری داریم که در مورد تحریم است؛ این پرونده ده جلد دارد که یک موضوع بحث بیماران تالاسمی است.
-
اینفوگرافیک | کدام استانها بیشترین تعداد مبتلا به تالاسمی را دارند؟ | فوت ۶۶۳ بیمار در ۵ سال گذشته
تالاسمی، یک بیماری ارثی است و به دلیل نقص در ساخت زنجیره هموگلوبین اتفاق می‌افتد. در این بیماری هموگلوبین معیوب قادر به اکسیژن‌رسانی مطلوب به اعضای بدن نیست و می‌تواند به اشکال مختلف شدید (ماژور) و خفیف (مینور) ظاهر شود.
-
گفتگوی همشهری‌آنلاین با رئیس انجمن تالاسمی ایران؛
فوت ۶۶۳ بیمار تالاسمی در کشور به دلیل بدعهدی شرکت‌های خارجی! | آمار بالای ابتلا به تالاسمی در این استان به دلیل ازدواج‌های فامیلیِ ثبت‌نشده
رئیس انجمن تالاسمی ایران می‌گوید: قبل از بازگشت تحریم‌ها، سالانه حداکثر ۴۰ بیمار تالاسمی در کشور جان خود را از دست می‌دادند، اما از زمان بازگشت تحریم‌ها یعنی از اردیبهشت ۱۳۹۷ تاکنون این آمار بیش از ۶ برابر رشد کرده و سالانه ۲۶۰ بیمار تالاسمی به دلیل کمبود و نبود دارو جان خود را از دست می دهند.
-
بیماری که ریه‌ها و دستگاه گوارش را درگیر می‌کند | اگر این علائم را دیدید بلافاصله به پزشک مراجعه کنید | آشنایی با بیماری که شایع‌ترین اختلال ارثی است!
بیماری سیستیک فیبروزیس یا سی‌اف (CF) شایع‌ترین اختلال ارثی مغلوب در جهان است. در این بیماری ریه‌ها و دستگاه گوارش درگیر می‌شود. عفونت مکرر ریوی عامل اصلی مرگ این بیماران در سنین بسیار پایین است.
-
قهرمان محله | چرا این زن زرتشتی به دیدار مراجع تقلید رفت؟ | مادر کودکان تالاسمی، ایران را در خاورمیانه سربلند کرد
پندار و کردار و گفتار نیک را به تمامی زندگی کرد و با آگاهی‌بخشی به جامعه و کارهایی که برای بهتر شدن حال بیمارانش انجام داد باقیات و صالحاتی از خود به جا گذاشت که به همه ما یادآور شود دین، زبان، مذهب به تنهایی انسان‌ساز نیست.
-
کمیاب شدن داروهای تالاسمی در پی تحریم‌ها | حساسیت بعضی بیماران به داروهای ایرانی
مدیرعامل انجمن تالاسمی خوزستان گفت: با اعمال تحریم‌ها میزان کمبود داروهای خارجی بسیار زیاد شده به گونه‌ای که حدود ۲ ماه است بیماران منتظر داروی دسفرال هستند.
-
پاسخ وزارت بهداشت به ادعاهای فاطمه هاشمی رفسنجانی | بازی سیاسی با بیماران خاص
وزارت بهداشت به مطالب مطرح‌شده از سوی فاطمه هاشمی رفسنجانی درخصوص افزایش تولد نوزادان مبتلا به تالاسمی پس از اجرای طرح جوانی جمعیت، گران شدن داروهای بیماران سرطانی و ام‌اس و... پاسخ داد.
-
اعطای بسته حمایتی به بیماران خاص و تالاسمی | پوشش ۷۰ درصدی هزینه‌های توانبخشی غیردولتی
وزیر بهداشت، درمان و آموزش پزشکی از اعطای بسته حمایتی دولت برای بیماران خاص و تالاسمی خبر داد.
-
به بهانه روز جهانی تالاسمی
بحران تخت و دارو برای بیماران تالاسمی | بیمارستان‌های دولتی بیماران تالاسمی را پذیرش نمی‌کنند | کودکان تالاسمی در استان‌های محروم پزشک متخصص ندارند
در یک سال و نیم اخیر فریاد کمبود داروهای داخلی و خارجی بیماران تالاسمی بیشتر از هر زمان دیگری به گوش رسیده اما مشکلات این بیماران تا امروز حل نشده باقی مانده است.