درست است كه همه كم و بيش با مشكلات زندگي آشنا هستيم اما وقتي پاي بيماري در ميان باشد و هزينه درمان و توان كاركردن هم نباشد، زندگي به اين سادگي نمي‌گذرد. زهرا 4فرزند داشته ولي اكنون تنها يك فرزند براي او باقي مانده است. آرزويش اين است كه با داشتن ماهي 200 هزار تومان هزينه‌هاي داروهاي خود را تأمين كند تا هوشيار بماند و بهتر بتواند با مشكلات زندگي‌اش روبه‌رو شود.
- از 15سالگي تا امروز
در زابل متولد شدهام، همين‌جا ازدواج كرده‌ام و زندگي مي‌كنم. 15ساله بود كه پدرم به رحمت خدا رفت. از همان موقع بود كه تشنج‌ها شروع و آرام‌آرام جرئي از زندگي‌ام شدند. هيچگاه نفهميدم كه چه زماني ممكن است بيهوش شوم. اين بيماري سر سازگاري نداشت و حتي هنگام گذر از خيابان يا آشپزي هم رحم و مروت سرش نمي‌شد، ناخوانده مي‌آمد و بي‌هوا من را از خود بي‌خود مي‌كرد. هرچه دارو مصرف مي‌كردم، تأثير زيادي نداشت تا اينكه مدتي گذشت و دكترها گفتند كه صرع مقاوم به درمان دارم. الان 18 سال از نخستين حمله مي‌گذرد و من همچنان گاه در بيمارستان بستري مي‌شوم و گاه با ترس از تشنج و فراموشي، زندگي‌ام را ادامه مي‌دهم. گاهي در يك روز 3بار تشنج مي‌كردم. من در اين مدت از زندگي چيزي جز تشنج و بيهوش‌شدن نفهميدم. همسرم و فرزندانم به‌نوعي قرباني شرايط من شده‌اند. آنها هم نمي‌دانند حمله بعدي كي و كجا ممكن است مرا نقش زمين كند.
- فرزندانم را نكشتم
خدا به من 4 فرزند داد كه 3 تاي آنها از دنيا رفتند. بيچاره بچه‌هايم سالم به دنيا مي‌آمدند اما يكهو كم‌خون مي‌شدند، شكم‌شان بالا مي‌آمد و طحالشان بزرگ مي‌شد، تا جايي كه ديگر جان در بدن‌شان نمي‌ماند. 3 فرزندم بعد از 3يا 4ماهگي به رحمت خدا رفتند. شوهرم هميشه مي‌گويد داروهايي كه براي درمان استفاده مي‌كنم، جان آنان را گرفت. هرچه قسم مي‌خورم و دكترها هم مي‌گويند مرگ اين طفل معصوم‌ها به داروهاي من ربطي ندارد و زبان بسته‌ها بيماري ژنتيك داشتند، گوش‌اش بدهكار نيست. مرگ فرزند درد بزرگي است. براي مرگ هركدام هنوز سوگوارم. بعد از مرگ نخستين فرزندم، با تولد هركدام حس ترس از مرگ و اميد به زندگي‌‌شان جانم را به لبم مي‌رساند. از لحظه تولد طفل معصوم‌ها اين سؤال را 100 بار از خودم مي‌پرسيدم كه آيا اين يكي زنده مي‌ماند يا دوباره من را ترك خواهد كرد؟
- بيمارستان؛ خانه دوم
بيشتر عمرم را در بيمارستان‌ها گذرانده‌‌ام، يا فرزندانم يا خودم بستري بوديم. براي درمان فرزندانم به بيمارستان‌هاي مختلف سر مي‌زدم تا شايد زنده بمانند اما نشد. بيمارستان مشهد و زاهدان مثل خانه دوم‌ام شده است. دكترها مي‌گويند براي اينكه حالم بدتر نشود، نبايد غصه بخورم. آنان مي‌گويند مگر با غصه‌خوردن تو طفل معصوم‌ها زنده مي‌شوند؟ ولي مگر مي‌شود؟ مادري غم از دست‌دادن 3فرزندش را به اين سادگي‌ها فراموش كند؟ هر صبح كه بيدار مي‌شوم بغض گلويم را مي‌گيرد. خدا را شكر يكي از دخترهايم كه الان 13سال دارد، سالم و سرحال كنارم زندگي مي‌كند. او نخستين فرزند من است. روزي همه آرزويم اين بود كه بتوانم فرزنداني سالم داشته باشم اما الان ديگر بچه نمي‌خواهم، تنها آرزو مي‌كنم خدا به خانواده‌هاي ديگر بچه ببخشد تا دلشان شاد باشد.
- مسافركشي و درمان صرع
همسرم تاكسي دارد. او در زابل كار مي‌كند؛ اگر مسافر باشد، روزي 20، 10 هزار تومان درآمد دارد اما در شهر ما اغلب مسافر كم است. معمولا ماهي 200 هزار تومان در آمد دارد. شوهرم از شرايط سخت‌كاري نالان است و مي‌گويد اين روزها ماشين‌ها زيادشده‌اند و انگار همه در زابل مسافركش شده‌اند. راست هم مي‌گويد، بعضي روزها بايد يك ساعت منتظر بماند تا مسافر به تورش بخورد. يارانه هم مي‌گيريم و زندگي مي‌كنيم. شوهرم هم از بيماري و شرايط من خسته شده است، هزينه درمانم را پرداخت نمي‌كند و مي‌گويد پولي براي داروهاي من ندارد. او به دليل مرگ فرزندان و تشنج‌هايم كلافه شده‌است و مدام با من دعوا مي‌كند. چند‌ماه پيش تشنج‌هايم بسيار زياد شده بود. پيش دكتر رفتم و گفتم كه تو را به خدا كاري كنيد. مي‌ترسيدم كه شوهرم از خانه بيرونم كند. به دكترها گفتم كه هزينه درمان ندارم و شوهرم پولي براي درمان به من نمي‌دهد و اگر به او بگويم تهديد مي‌كند كه من را از خانه بيرون مي‌كند. بالاخره ماه پيش در بيمارستان بستري شدم؛ دكترها داروهايم را عوض كردند. اگر اين داروها را بموقع استفاده كنم، 10روز يك‌بار دچار تشنج مي‌شوم. خدا را شكر حالم خيلي بهتر مي‌شود و راحت‌تر مي‌توانم به فرزندم رسيدگي كنم. هزينه اين داروها ماهي 200 هزار تومان است. دكتر مي‌گويد تا عمر دارم بايد از اين داروها مصرف كنم و طوري نيست كه مدتي بخورم و بعد خوب شوم. البته قبلا هم دارو مي‌خوردم اما ماهي 50 هزار تومان، گاهي اوقات هم 100هزار تومان مي‌شد كه برادرم برايم تهيه مي‌كرد. داروهاي جديد خارجي است و بيمه هم كمكي براي خريد اين داروها نمي‌كند. خداراشكر ما خانه داريم، همسرم هم خورد و خوراك‌مان را در حد كفاف تأمين مي‌كند اما پولي براي داروهايم نمي‌ماند. اين چندبار هم از برادرم و عمويم پول گرفتم و به هر نحوي شد داروها را خريدم اما هر ماه كه نمي‌شود از فاميل پول بگيرم، آنها هم هزار گرفتاري دارند. اگر بتوانم داروهايم را بخرم ديگر هيچ آرزويي برايم نمي‌ماند.
- هم دستم، هم دلم مي‌سوزد
حمله‌هاي تشنج ممكن است درهرحالتي اتفاق بيفتند. تا حالا 3 باربه هنگام تشنج دچار سوختگي‌هاي شديد شدهام و بعد از به‌هوش‌آمدن با آسيب‌هاي زياد ايجاد شده روي بدنم روبه‌رو شدهام. يك سال پيش وقتي داشتم غذا مي‌پختم تشنج كردم و دستم 10 دقيقه در آب جوش ماند، اين سوختگي به‌قدري عميق بود كه بعد از گذشت يك سال هنوز نمي‌توانم كاري با دست راستم انجام دهم و تنها مي‌توانم در حد برداشتن بشقاب از آن كار بكشم. پوستش بلند شده است و ناخن‌ها آسيب ديده‌اند. به‌خاطر بيماري صرع حتي نمي‌توانم داروهاي چرك‌خشك‌كن استفاده كنم. حالا هم دستم عفونت كرده است و به‌شدت درد مي‌كند. دكتر برايم پماد نوشته است. اين پمادها هم 100 هزار تومان هزينه دارد كه نمي‌توانم بخرم. سعي مي‌كنم تا به‌صورت طبيعي عفونتش را درمان كنم.
- دخترم هميشه تنهاست
اگر صرع نداشتم و مي‌توانستم كار كنم، شايد شرايط زندگي‌مان بهتر مي‌شد و البته همسرم هم بيشتر به من توجه مي‌كرد. شوهرم مي‌گويد براي تأمين داروها بروم بيرون از خانه كار كنم اما با اين دست آسيب‌ديده و تشنج‌ها هيچ كاري نيست كه بتوانم انجام دهم. سوختگي دستم به حدي بود كه فقط استخوانش باقي مانده بود. همين الان هم نمي‌توانم به درستي كارهاي خانه را انجام دهم، چه برسد به اينكه بيرون از خانه كار كنم. من نقشي در ايجاد اين بيماري نداشته‌ام، زندگي سختي را تجربه كرده‌ام و تنها اميدم استفاده از داروهاي جديد است تا بتوانم دوباره طعم زندگي با دخترم را بچشم. با مصرف اين داروها 10روز يك‌بار تشنج مي‌كنم و اين براي من بهترين حالت است. كاش لااقل بيمه كمي از هزينه داروها را مي‌داد. دوست نداشتم كه اينگونه با فرزندانم و همسرم زندگي كنم. 18سالم بود كه ازدواج كردم. شوهرم مي‌دانست كه صرع دارم اما شايد فكرش را نمي‌كرد كه بايد اين همه هزينه درمان من كند. دخترم الان 13 سال دارد، مشكلاتي كه من براي تأمين دارو تحمل مي‌كنم، آزارش مي‌دهد. او هم از كودكي با مشكلات ما عجين شده و بيماري و مرگ 3 خواهر و برادرش را ديده است. وقتي كوچك بود هميشه با هزار دلهره و ترس او را بغل مي‌كردم، نگران بودم كه نكند همان لحظه كه سخت من را چسبيده، هر دو به گوشه‌اي بيفتيم. خدا را شكر كه همين يك فرزند برايم مانده است.
- شما چه مي‌كنيد؟
زهرا دچار بيماري صرع مقاوم به درمان و نيازمند تهيه دارو است . شما براي همراهي با او چه مي‌كنيد؟ نظرات و پيشنهادهاي خود را به 30003344 پيامك كنيد يا با شماره تلفن 84321000 تماس بگيريد.