يك ليوان را آب كشيده، نكشيده سرش را از پنجره به داخل خانه ميبرد و مبين را نگاه ميكند و چندينبار اين كار را ادامه ميدهد اما ظرفها به نيمه نرسيده آنها را رها و خود را به داخل خانه پرت ميكند. مبين ميلرزد، دستها و پاهايش را ميگيرد اما زور مبين 9 سالهاي كه درحال تشنج است به مادر ميچربد. او ميلرزد و مادر ميلرزد، او ميلرزد و مادر ميلرزد و گريه ميكند. مبين ميايستد اما مادر همچنان ميلرزد؛ تمام جسم و قلبش.
ميگويد: هرروز بايد شاهد اين صحنه باشم، آنهم نه يكبار بلكه دهها بار، هربار هم به بهانههاي مختلف، گاهي بهخاطر صداي بلند، گاهي بهدليل افتادن يك قاشق از دستم و گاهي هم با سوت كشيدن آب جوشيده كتري، بيموقع ميآيد و پاره تنم را آنقدر ميلرزاند تا او را بيرمق كند و من را نااميدتر. مبين يكونيمسال بيشتر نداشت كه سرماخورد، روز دوم تب كرد، در شهرستان بوديم و براي سلامتي فرزندم او را به مركز استان برديم.
تعريف يكي از دكترها را شنيده بودم و همان دكتر نيز مبينام را ويزيت كرد. نظرشان اين بود كه چيز خاصي نيست و فقط يك سرماخوردگي ساده است و با قرص و آمپول بهبودي بهزودي حاصل ميشود. فرزند اولم بود و تجربهاي نداشتم اما با وجود اين به دكتر گفتم كه پسرم بعد از تب، كنار لبش لرزيد و كمي از دهانش كف بيرون زد. گفت:«تشنج بوده و مشكلي پيش نيامده، همين داروها به اضافه 2 عدد سرم برايش كافي است».
- پايان واكنشهاي پسرك
همان روز سرم اول را تزريق كرديم و به شهرمان برگشتيم. نوبت سرم دوم بازهم او را به مركز استان و مطب همان دكتر بردم تا خيالم از تزريق راحت باشد و دوباره برگشتيم به شهرمان. پسرم نه گريه ميكرد، نه غذا ميخورد، چندين بار تلفني اين موضوع را به دكتر يادآوري كردم اما گفت: «مشكلي نيست و داروها عوارض خواب آلودگي دارند، نگران نباشيد. من هم كه از همه جا بيخبر بودم به حرف دكتر گوش ميدادم و به خيال خودم هم كارم درست بود. 2 روز بعد نوبت آمپول سفترياكسون پسرم بود و او را به اورژانس بيمارستان شهرمان بردم. تزريق بدون هيچ مشكلي انجام شد و همين نبود مشكل، پرسنل اورژانس را نگران كرد و به من هشدار دادند و گفتند آمپول سفترياكسون براي بزرگسالان دردآور است اما اين بچه هيچ واكنشي در برابر آمپول نشان نداد. همان لحظه با دكتر تماس گرفتيم اما بازهم گفت مشكلي نيست. به خانه كه رفتيم چشمان پسرم شروع به پر پرزدن كرد و تا صبح ادامه داشت. به دكتر اطلاع داديم اما باز هم گفت: «طبيعي است ولي براي آرامش خيالتان فردا براي ويزيت به مطب بيايد».
- نسخهخوان قهار داروها
زيباخانم كه درد و بيماري پسرش او را به يك نسخه خوانقهار تبديل كرده است، نسخهاي را نشان ميدهد و ميگويد: «اينهمان نسخه دكتري است كه به هيچكدام از حرفهاي ما گوش نداد و توجهي به نگرانيهاي من نكرد، بازهم اعلام كرد كه نه تب دارد و نه چيز غيرعادي در مبين ديده ميشود جز اينكه داروها او را به خواب برده است. از داخل اتاق دكتر كه بيرون آمديم، منشي دكتر درگوشم گفت: «دكتر در تشخيص اشتباه كرده، مبين را به بيمارستان تخصصي كودكان ببريد». آنجا بود كه تمام دنيا روي سرم خراب شد، فهميدم كه چه خاكي بر سرم شده است».
- مبين كوچك در كما
در بيمارستان، بعد از معاينه و تزريق سرم اعلام كردند كه مبين در كماست و وضعيت مناسبي ندارد و بايد بستري شود، فقط خدا ميداند كه چه حالي داشتم، بيمسئوليتي دكتر و شايد هم بياحتياطي خودم، بچهام را نابود كرد و سرنوشتش را تغيير داد، زبان و لبهايش باد كرده بود، دكترها گفتند پر پر شدن چشمهايش هم نشان از التهاب مغزي و تشنج داشته است.
- يكماه انتظار
پسرم كه شيطنتها و شيرين زبانيهايش هوش از سرمان ميبرد را بايد بيحركت به تخت بيمارستان ميسپرديم. يكماه تمام چشمانم بهصورت مظلوم و معصوم پسرم خيره بود. خودم هم شده بودم يك مرده متحرك، دستم از همه جا كوتاه بود، فقط گريه ميكردم و دعا. پسرم بعد از يكماه با فرياد خفهاي چشمانش را باز كرد اما ديگر همان پسر قبلي نبود، هيچ كداممان را نشناخت. هيچ صدايي، هيچ كلمهاي از دهانش بيرون نيامد. نه دستهايش تكان ميخورد و نه پاهايش، مردمك چشمانش دچار انحراف و پاهايش همچون قيچي درون هم قفل شده بود.
- خانه بهدوشي
تمام دار و ندارمان را فروختيم، توان پرداخت اجارهخانه را هم نداريم، يك اتاق كوچكي اجاره كرديم و وسايلمان را در آن جا داده و خودمان در خانه مادرم مستقر شديم، دستتنها نگهداري از مبين بسيار سخت است و مادرم كمك حالم شده است. الان ميفهمم زماني كه ميگويند نوه از بچه شيرينتر است يعني چه، مادرم به قدري غصه پسرم را خورده است كه بهدليل ناراحتي اعصاب به ديابت و فشارخون مبتلا شده و در معرض خطر كوري قرار دارد.
- روزانه 30تشنج براي پسرك
هماكنون مبين روزانه بيش از 30بار دچار تنش ميشود، خواب و بيداري هم فرقي ندارد و هر لحظه ممكن است اين حملات به او دست بدهند. با نداري و بيپولي سعي كرديم به خورد و خوراك مبين برسيم، داروهايش را در هر شرايطي كه بوده تأمين كرديم، شربتي كه در ابتدا 4هزار تومان خريداري ميشد، بهدليل كميابشدن به مبلغ 280هزارتومان خريديم تنها به اين اميد كه مبين به زندگي عادي خود برگردد. ماهانه بيش از 2ميليون تومان هزينه دارو و درمان و فيزيوتراپي مبين است و من با كمك خيرين و حقالزحمه كارگري همسرم سعي دارم اين هزينه را تأمين كنم اما پزشكان ميگويند تمام اين دارو و درمانها براي اين است كه اوضاع بدتر نشود؛ ولي بدتر از اينكه روزي 3بار فرزندم مقابل چشمانم ميلرزد و با هر بار لرزش جانم را ميگيرد و نفسهايم را بند ميآورد؟ اگر يك روز قرص مصرف نكند، لرزشهايش غيرقابل توقف است.
- اميد به گشايشي در آينده
مادري كه پيري در جواني مهمان چشمهايش شده و سپيدي را بر موهايش پهن كرده است، ميافزايد: «توان جويدن غذا را ندارد و غذا بايد بهصورت پوره باشد. پروندهاش را به كمك يكي از همسايهها به يكي از دكترهاي ايراني مقيم انگليس ارسال كرديم و اعلام كردند كه درصورت جراحي ميتوان به بهبود مبين اميدوار بود. قدرت تكلم با لكنت زبان را باز خواهد يافت و ناتواني حركتي او درمان و فقط يكي از پاهايش خواهد لنگيد. مهمترين آرزوي ما هم كه بهبود تشنج است،قابل تحقق است ولي بايد پزشك حاذقي او را جراحي كند. به پول كشور انگليس هزينه جراحي 500ميليون تومان برآورد شده است اما اين مبلغ تمام دارايي من و 2 نسل قبل و بعدمان هم نيست، تنها اميدمان به اين است كه پزشك خيري كمكمان كند و زندگي پسرم را نجات دهد. كاش ميشد التماسهايمان به گوش پروفسور سميعي ميرسيد و مبين توسط ايشان جراحي ميشد. خواسته بزرگي است اما از خدا ميخواهم برآورده شود.
چندين بار با دكتري كه بهدليل تشخيص اشتباه او مبين به اين روز افتاده است، تماس گرفتم بار اول عذرخواهي كرد و گفت اشتباه كردم ولي از او خواستم تا در نظامپزشكي حضور پيدا كند و با اين اعتراف به ما براي طي روند درمان مبين كمك كند ولي تهديد كرد و ديگر به تلفنهايم پاسخ نداد. ميخواهم به هرقيمتي شده پسرم را زنده نگه دارم. ميخواهم او خوب شده و عصاي دست ما شود.»
- شما چه ميكنيد؟
مبين به بيماري خاصي مبتلا شده و روزانه چندين بار دچار تشنج ميشود. شما براي همراهي با او چه ميكنيد؟ نظرات و پيشنهادهاي خود را به 30003344 پيامك كنيد يا با شماره تلفن 84321000 تماس بگيريد.